Diagnoza

specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży

Standardy, wytyczne oraz wskazówki do przygotowania

i adaptacji narzędzi diagnostycznych dla dzieci i młodzieży

z wybranymi specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi

Praca zbiorowa pod redakcją

Kazimiery Krakowiak

Praca zbiorowa pod redakcją

prof. dr hab. Kazimiery Krakowiak

Zespół autorów:

dr Aleksandra Borowicz, dr Agnieszka Dłużniewska,

dr hab. Ewa Domagała‑Zyśk, dr Renata Kołodziejczyk,

prof. dr hab. Kazimiera Krakowiak, dr hab. Bogusław Marek,

dr Ewa Niestorowicz, dr hab. Jolanta Panasiuk,

dr Magdalena Szubielska

Redakcja merytoryczna

Izabella Lutze

Projekt okładki, opracowanie graficzne, skład

Barbara Jechalska

Redakcja językowa i korekta

Elżbieta Gorazińska, Karolina Strugińska

ISBN 978‑83‑65450‑95‑1

© Copyright by Ośrodek Rozwoju Edukacji

Warszawa 2017

Wydanie I

Ośrodek Rozwoju Edukacji

Aleje Ujazdowskie 28

00‑478 Warszawa

www.ore.edu.pl

Spis treści

Wstęp

Część 1

Ogólne standardy, wytyczne i wskazówki do postępowania diagnostycznego w badaniach dzieci i młodzieży z wybranymi specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi

Rozdział 1. Założenia koncepcji diagnozy specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży

Rozdział 2. Diagnoza – definicja, klasyfikacje, modele, narzędzia

Rozdział 3. Etapy diagnozy dziecka ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi

Rozdział 4. Zasady postępowania diagnostycznego w badaniach uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i rozwojowymi

Część 2

Adaptacje procesu diagnostycznego i narzędzi diagnostycznych

Rozdział 1. Adaptacja procesu diagnostycznego

Rozdział 2. Wskazówki dotyczące dostosowania języka narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych badanych osób

Rozdział 3. Graficzna forma narzędzi diagnostycznych, a specjalne potrzeby edukacyjne dzieci i młodzieży

Rozdział 4. Możliwości dostosowania testów psychometrycznych do specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych badanych osób

Część 3

Szczegółowe standardy, wytyczne i wskazówki do przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego

Rozdział 1. Standardy, wytyczne i wskazówki do przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku

Rozdział 2. Standardy, wytyczne i wskazówki do przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z uszkodzeniami słuchu

Rozdział 3. Standardy i wskazówki przygotowywania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu oraz zespołem Aspergera

Rozdział 4. Standardy i wskazówki przygotowywania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznychi procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z afazją dziecięcą

Rozdział 5. Standardy i wskazówki do przygotowywania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z lekką niepełnosprawnością intelektualną oraz trudnościami w uczeniu się

Rozdział 6. Standardy i wskazówki przygotowywania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży odmiennych językowo i kulturowo

Zakończenie

Wstęp

Wczesne wykrywanie i trafne diagnozowanie specjalnych potrzeb rozwojowych oraz edukacyjnych dzieci i młodzieży stanowi podstawę troski o zapewnianie im warunków sprzyjających urzeczywistnieniu potencjału rozwojowego, osiągnięciu wykształcenia odpowiadającego temu potencjałowi i przygotowaniu się do samodzielnego, wartościowego i satysfakcjonującego życia w społeczeństwie w okresie dorosłości. Specjalne potrzeby rozwojowe i edukacyjne występują przede wszystkim u osób, które na skutek utrudnień, zakłóceń i zaburzeń rozwoju – spowodowanych przez rozmaite czynniki biologiczne i społeczne – mają trudności w – szeroko rozumianym – uczeniu się, czyli w integralnym rozwoju biologicznym, psychicznym, społecznym i moralno‑duchowym. Osoby te – pozbawione wsparcia – są zagrożone niepełnosprawnością i marginalizacją, a nawet upośledzeniem społecznym i wykluczeniem. Przede wszystkim jednak zagraża im ograniczenie aktywności i utrata potencjału rozwojowego, który posiadają.

Specjalne potrzeby edukacyjne, a niekiedy także rozwojowe, występują również u dzieci i młodzieży z nietypowymi zasobami zdolności i szczególnych uzdolnień, czyli wybitnie zdolnych i utalentowanych kierunkowo. Im również – w sytuacji braku zaspokojenia potrzeb – zagraża ograniczenie aktywności i utrata potencjału rozwojowego.

Osobną grupę stanowią dzieci i młodzież, które wychowywały się lub wychowują w środowiskach o innej kulturze i posługujące innym językiem niż używana w szkole odmiana języka ogólnopolskiego. Ta grupa dzieci/uczniów może doświadczać trudności w komunikowaniu się oraz w adaptacji społecznej i przeżywać trudne problemy psychiczne związane z odmiennością wiedzy o świecie oraz z zakłóceniem poczucia przynależności i poczuciem obcości, a także utrudnieniami w rozwoju tożsamości.

Najczęstszą przyczynę niekorzystnej sytuacji dziecka/ucznia stanowią bariery w zmysłowym dostępie do środowiska społeczno‑przyrodniczego oraz ograniczenia i zakłócenia w podejmowaniu czynności poznawczych i w komunikowaniu się z innymi osobami albo zaburzenia procesów neuropsychicznych, stanowiących biologiczną bazę tych czynności. Trafna, szczegółowa i wszechstronna diagnoza barier blokujących rozwój umożliwia podjęcie działań wspierających i edukacyjno‑terapeutycznych, które – przy udziale charakterystycznej dla dzieci i młodzieży zdolności adaptacji do środowiska i plastyczności układu nerwowego – dają szanse na zniwelowanie tych barier, przezwyciężanie trudności i harmonijny rozwój. Dobre rozpoznanie i rozumienie specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dziecka/ucznia przez nauczycieli i rodziców jest warunkiem decydującym o poprawności oddziaływań wychowawczych oraz tworzenia środowiska sprzyjającego jego prawidłowej socjalizacji i wydajności uczenia się.

Staranne i powszechne zaspokajanie specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży wymaga wypracowania całokształtu skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad dziećmi i młodzieżą oraz nad rodzinami, w których się wychowują, a także upowszechnienia jednolitych standardów postępowania diagnostycznego, terapeutycznego, usprawniająco--kompensacyjnego, korekcyjnego, rehabilitacyjnego i edukacyjnego. Podstawę kompleksowego ujęcia problemu musi stanowić sprawnie działający system diagnozowania, ukierunkowany na jak najrzetelniejsze rozpoznanie potrzeb poszczególnych osób oraz precyzyjne i jasne określenie koniecznych działań wspierających, terapeutycznych i edukacyjnych. Opis systemu powinien być dostępny nie tylko dla specjalistów reprezentujących poszczególne dyscypliny naukowe i specjalności zawodowe, ale również dla całego środowiska wspierającego rozwój i edukację danej osoby.

Celem niniejszego opracowania jest wskazanie naukowych podstaw koncepcji systemu diagnozowania, sformułowanie obligatoryjnych zasad postępowania diagnostycznego, uzasadnienie konieczności upowszechnienia zasady dostosowania procedur diagnozowania oraz doboru i adaptacji narzędzi diagnozy do specjalnych potrzeb edukacyjnych dzieci i młodzieży (wg rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30 kwietnia 2013 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno‑pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach).

Autorzy stawiają sobie następujące zadania:

1. Określenie teoretycznych podstaw koncepcji diagnozy specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży.

2. Sformułowanie obligatoryjnych zasad postępowania diagnostycznego w przypadkach zaburzeń rozwoju i niepełnosprawności u dzieci i młodzieży.

3. Opracowanie standardów przebiegu postępowania diagnostycznego i opisywania specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży z najczęściej występującymi rodzajami zaburzeń rozwoju oraz niepełnosprawności.

4. Opracowanie zasad adaptacji metod i narzędzi diagnozy.

5. Opracowanie szczegółowych wskazówek dotyczących dostosowania języka narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb badanych osób.

6. Opracowanie szczegółowych wskazówek dotyczących dostosowania plastycznej i graficznej postaci narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb badanych osób.

Trudność, a zarazem istota podjętych zadań, wynika z samego celu diagnozowania specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży, w którym tkwi swoisty paradoks: aby je rozpoznać i określić, należy dysponować metodami i narzędziami pomiaru, które wcześniej uwzględniają ich istnienie i wynikające z niego utrudnienia w samym procesie diagnozowania. Jednakże przyjęte z góry założenia dotyczące ograniczeń w funkcjonowaniu osoby badanej – oparte na gotowych, wcześniej istniejących modelach – ukierunkowuje postępowanie diagnostyczne i determinuje wynik diagnozy. Utrudnienia te powodują to, że diagnoza z łatwością ujawnia stan negatywny: dysfunkcje i deficyty. Takie wyniki uzyskuje się zwykle z zastosowaniem standardowych metod psychometrycznych, które należy uznać za – niewątpliwie – konieczne, ale zdecydowanie niepełne i niewystarczające, a w wielu przypadkach także za ukazujące obraz potencjału rozwojowego badanej osoby w ujęciu uproszczonym i schematycznym.

Celem diagnozowania potrzeb rozwojowych i edukacyjnych jest natomiast ujawnienie stanu pozytywnego: zasobów psychicznych oraz źródeł energii i motywacji do uczenia się. Należy zatem poszukiwać rozwiązań metodycznych, które pozwolą wielostronnie i wielospecjalistycznie ujmować istniejący potencjał rozwojowy każdej osoby oraz określać warunki jego aktywizacji, wskazując na możliwości terapii, wsparcia psychicznego, usprawniania, kompensacji, korekcji i wsparcia społecznego, czyli – szeroko rozumianego – wspierania edukacji oraz integralnego rozwoju osoby.

Podjęte zadania stanowią kolejny krok w działaniach na rzecz wypracowania systemu skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad dziećmi i młodzieżą ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi w Polsce.

Struktura niniejszego opracowania odzwierciedla złożoność opisywanego problemu. Praca składa się z trzech części. Dwie pierwsze mają na celu zapoznanie czytelnika z ogólnymi założeniami rzetelnej diagnozy funkcjonalnej oraz ideą tworzenia narzędzi diagnostycznych dostosowanych w swej strukturze i procedurze do specjalnych potrzeb edukacyjnych dzieci i młodzieży. Część trzecia zawiera szczegółowe wytyczne odnoszące się do poszczególnych rodzajów zaburzeń i niepełnosprawności.

Część pierwsza, zatytułowana Ogólne standardy i wskazówki postępowania diagnostycznego w badaniach dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, składa się z czterech rozdziałów. W pierwszym z nich Kazimiera Krakowiak prezentuje cele i założenia koncepcji diagnozy specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży. Autorka zapoznaje czytelnika z głównymi zasadami oraz warunkami działania diagnostycznego, a także z typologią sposobów komunikowania się, podkreślając kluczową rolę skutecznego komunikowania się w całym procesie diagnostycznym. W kolejnym rozdziale Agnieszka Dłużniewska i Magdalena Szubielska charakteryzują pojęcie diagnozy, wskazując na jej główne cechy definicyjne oraz bogactwo klasyfikacji uwzględniające różne kryteria podziału. Autorki prezentują również zestawienie różnych narzędzi diagnostycznych, odmiennych ze względu na cel i sposób prowadzenia badania. Jolanta Panasiuk w swoim rozdziale kontynuuje rozważania ogólne, charakteryzując poszczególne etapy diagnozy. Podkreśla, że dla tego typu diagnozy studium przypadku jest podstawową procedurą diagnostyczną, w ramach której z powodzeniem wykorzystuje się zarówno metody badań ilościowych, jak i jakościowych. W procedurze tej wyróżnia zatem etap oceny klinicznej, psychologiczno‑pedagogicznej, logopedycznej oraz społecznej. Na podsumowanie tej części Ewa Domagała‑Zyśk i Agnieszka Dłużniewska prezentują i porządkują zasady postępowania diagnostycznego w badaniach uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i rozwojowymi, różnicując je ze względu na kryterium wieku, a więc od urodzenia do momentu podjęcia nauki w szkole oraz dzieci i młodzież w wieku szkolnym.

Druga część publikacji, zatytułowana Adaptacje procesu diagnostycznego i narzędzi diagnostycznych, koncentruje uwagę czytelnika na problemie niedostosowania większości narzędzi diagnostycznych do możliwości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i wskazuje obszary modyfikacji i dostosowań, dzięki którym można dokonać adaptacji narzędzi i całego procesu diagnostycznego do potrzeb różnych grup odbiorców. Rozważania te rozpoczyna rozdział Aleksandry Borowicz na temat możliwości adaptacji procesu diagnostycznego. Autorka opisuje, jak – uwzględniając potrzeby i ograniczenia badanych – można dostosować warunki badania, aby zagwarantować im najwyższą jakość. Kolejne rozdziały zaś prezentują różne rodzaje adaptacji narzędzi diagnostycznych, aby spełniały wymogi rzetelności, trafności i minimalizowały ryzyko błędu pomiaru. Kazimiera Krakowiak i Renata Kołodziejczyk opisują, w jaki sposób należy modyfikować język instrukcji, poleceń i samych zadań testowych, aby treść zadań była zrozumiała dla badanych osób z różnymi rodzajami ograniczeń w zakresie kompetencji i doświadczeń językowych. Punktem wyjścia staje się tu wiedza o tzw. języku uniwersalnym. Autorki podkreślają, że w sytuacjach skrajnych niedoborów umiejętności językowych można, a nawet należy, zastosować odpowiednio dobrane wspomagające lub alternatywne metody komunikacji. Bogusław Marek, Ewa Niestorowicz i Magdalena Szubielska podejmują kolejny, niezwykle ważny, aspekt modyfikacji narzędzi diagnostycznych, jakim jest dostosowanie formy graficznej do możliwości percepcyjnych różnych grup odbiorców. Najwięcej zaleceń w tym obszarze dotyczy oczywiście osób z dysfunkcją wzroku, ale wbrew pozorom, w innych zaburzeniach, takich jak autyzm, ADHD, trudności szkolne, w tym dysleksja, a nawet uszkodzenia słuchu, również odpowiednio dostosowana forma graficzna może pełnić funkcję wspomagającą. Ostatni rozdział tej części, opracowany przez Magdalenę Szubielską, podejmuje złożony problem tworzenia adaptacji testów psychometrycznych. Aby dokonać adaptacji oraz zapewnić trafność i rzetelność testów wystandaryzowanych, należy przeprowadzić odpowiednią procedurę, która ma na celu wypracowanie wersji docelowej narzędzia. Opis procedury uwzględnia fazę tworzenia adaptacji, następnie ilościowej i jakościowej weryfikacji narzędzia, prowadzące do wypracowania ostatecznej wersji docelowej, wyposażonej we własną normalizację i standaryzację, a także instrukcję i klucze oceny. Autorka wskazuje również na trudności, jakie mogą się pojawić na każdym etapie prac.

Część trzecia opracowania, zatytułowana Szczegółowe standardy, wytyczne i wskazówki do przygotowania i adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego, to zbiór instrukcji, jak zorganizować proces tworzenia adaptacji dla konkretnych wybranych grup dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Część ta składa się z sześciu rozdziałów, z których każdy dotyczy innej grupy. W obrębie każdego rozdziału przyjęty został ramowy schemat opisu, a więc charakterystyka grupy docelowej, możliwości dostosowania warunków realizacji badania oraz proces adaptacji narzędzia diagnostycznego. Rozdział pierwszy, opracowany przez Bogusława Marka, Ewę Niestorowicz i Magdalenę Szubielską, zawiera opis możliwości tworzenia adaptacji narzędzi diagnostycznych dla dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku. W rozdziale drugim Kazimiera Krakowiak, Agnieszka Dłużniewska, Renata Kołodziejczyk i Aleksandra Borowicz omówiły czynniki, które decydują o różnych rodzajach adaptacji narzędzi i procesu diagnostycznego w wewnętrznie zróżnicowanej grupie osób z uszkodzeniami słuchu. Standard trzeci, przygotowany przez Jolantę Panasiuk, charakteryzuje wymagania, jakie musi spełnić adaptacja narzędzi diagnostycznych dla dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. Natomiast kolejny, opracowany przez tę samą autorkę, koncentruje się na problematyce adaptacji przygotowywanych dla osób z afazją dziecięcą. Rozdział piąty, autorstwa Ewy Domagały‑Zyśk, zawiera zbiór szczegółowych wskazówek, jak przygotować adaptacje narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim oraz trudnościami w uczeniu się, w tym z dysleksją, dysgrafią, dysortografią, dyskalkulią, ADD i ADHD. Ostatni rozdział, przygotowany przez Kazimierę Krakowiak i Renatę Kołodziejczyk, jest poświęcony problematyce osób odmiennych językowo i kulturowo oraz możliwości tworzenia i modyfikowania narzędzi diagnostycznych uwzględniających specyficzne doświadczenia językowe i kulturowe tej grupy.

Wszystkie zamieszczone w poradniku standardy i wskazówki mają posłużyć specjalistom do przygotowania nowych narzędzi oraz do tworzenia adaptacji narzędzi służących do rzetelnej diagnozy dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Będą pomocne również pracownikom poradni psychologiczno‑pedagogicznych, którzy na co dzień zajmują się przeprowadzaniem diagnozy dzieci i młodzieży o bardzo zróżnicowanych potrzebach rozwojowych i edukacyjnych.

Część 1

Ogólne standardy, wytyczne i wskazówki

do postępowania diagnostycznego

w badaniach dzieci i młodzieży

z wybranymi specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi

Kazimiera Krakowiak

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Rozdział 1

Założenia koncepcji diagnozy specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży

Niniejszy poradnik, przygotowany przez zespół specjalistów reprezentujących różne dziedziny i dyscypliny naukowe, opiera się na dostępnej współcześnie wiedzy dotyczącej rozwoju i wychowania człowieka oraz czynników utrudniających i zaburzających ten proces, a także sposobów usuwania przyczyn i przezwyciężania skutków utrudnień oraz zaburzeń. Celem, który stawiają sobie autorzy, jest dokonanie syntezy tej wiedzy w sposób umożliwiający jej praktyczne wykorzystanie w tworzeniu ogólnopaństwowego, spójnego systemu wsparcia dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi, a także jego podsystemów regionalnych i środowiskowych. Pierwszym zadaniem w tworzeniu takiego systemu jest wypracowanie i wprowadzenie do powszechnej praktyki standardów diagnozowania specjalnych potrzeb poszczególnych dzieci/uczniów oraz przygotowanie narzędzi zapewniających obiektywizm, całościowość i wieloaspektowość, dokładność oraz przejrzystość i jasność diagnozy.

Autorzy, dokonując podsumowań i uogólnień, wykorzystują przede wszystkim dorobek polskiej pedagogiki specjalnej i jej poszczególnych subdyscyplin, a także psychologii i logopedii oraz językoznawstwa edukacyjnego i stosowanego, jak również najważniejsze koncepcje i najcenniejsze wyniki badań nauki światowej. Dla zapewnienia jasności wywodu i przejrzystości tekstu rezygnują ze szczegółowego prezentowania stanu badań oraz poglądów i sporów dotyczących tej problematyki, unikają tym samym – zbędnego ze względu na funkcje niniejszego tekstu – nasycenia dygresjami, porównywania poglądów i rozpoznawania relacji między poszczególnymi ujęciami teoretycznymi oraz dokonaniami poszczególnych badaczy i teoretyków.

Zespół autorów niniejszej pracy wyraża szacunek i wdzięczność dla wszystkich autorów dzieł fundamentalnych i inspirujących oraz informuje, że zamieszczone w tekście odsyłacze odnoszą się przede wszystkim do prac poszerzających podjęte wątki.

Celem diagnozy funkcjonalnej specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych jest – w miarę wszechstronne – poznanie indywidualnych potrzeb poszczególnych dzieci/uczniów i opisanie ich w języku zrozumiałym dla wszystkich osób zaangażowanych w działania na rzecz każdego dziecka: specjalistyczne terapeutyczne i edukacyjne, ale także wspierające i wychowawcze, w środowisku rodzinnym, szkolnym i lokalnym. Dobre rozumienie specjalnych potrzeb dziecka/ucznia przez całe jego najbliższe otoczenie społeczne jest czynnikiem sprzyjającym empatii i życzliwości wobec niego, co z kolei stanowi konieczny warunek zaspokojenia jego podstawowych potrzeb psychicznych. Należy przypomnieć prawdę podkreślaną od dawna przez pedagogów specjalnych, że osoby obarczone zaburzeniami rozwoju i niepełnosprawnościami mają takie same potrzeby psychiczne jak wszyscy ludzie (Sękowska, 2001). Potrzebują przede wszystkim poczucia bezpieczeństwa oraz akceptacji, szacunku i uznania, a także warunków do samorealizacji. Ich specjalne potrzeby rozwojowe i edukacyjne wynikają z trudności w zaspokajaniu potrzeb podstawowych. Wsparcia w ich zaspakajaniu mogą udzielać tylko ci, którzy umiejętnie komunikują się z potrzebującymi i dzięki temu rozumieją ich indywidualne trudności.

Specjalne potrzeby rozwojowe (SPR) i specjalne potrzeby edukacyjne (SPE) dzieci i młodzieży w niniejszym poradniku są rozumiane szeroko i dotyczą wszystkich osób, które doznają trudności w swobodnym, umożliwiającym rozwój i satysfakcjonującym życiu w środowisku społecznym i we wspólnocie szkolnej. Ten sposób definiowania jako pierwsza zaproponowała Mary Warnock w dokumencie The Warnock Report. Special Educational Needs, opublikowanym w 1978 roku w Londynie przez Her Majesty’s Stationery Office. Takie podejście pozwala na unikanie stygmatyzującej medycznej kategoryzacji dzieci/uczniów oraz diagnozowanych u nich deficytów. Pozwala także rozszerzyć zakres wsparcia na potrzeby wynikające z różnych – także dotychczas nieopisanych i niewyjaśnionych – przyczyn, zwłaszcza nowych zjawisk społeczno‑kulturowych i cywilizacyjnych. Obowiązujące w Polsce i w Unii Europejskiej przepisy prawne uwzględniają różnorakie potrzeby uczniów wynikające z tych zjawisk, np. migracji, sytuacji kryzysowych, przynależności do mniejszości narodowej lub grupy etnicznej.

W myśl tej koncepcji uznaje się za niewskazane tworzenie osobnych kategorii dzieci/uczniów z określonymi deficytami i wyodrębnianie osób z niepełnosprawnościami. Główne argumenty przemawiające przeciw kategoryzacji są dwa: 1) ryzyko stygmatyzacji tych osób, 2) właściwości rozwojowe dziecięcego organizmu, a zwłaszcza układu nerwowego, które tworzą szanse na kompensację i rozwój niektórych funkcji. Warto też uwzględnić argument dodatkowy, który wynika z osiągnięć medycyny, w tym diagnostyki, protetyki i metodyki rehabilitacji, które zmieniają obraz wielu zjawisk o charakterze patologii i powodują konieczność weryfikacji poprzednich diagnoz. Przedwczesne nazywanie problemów dzieci/uczniów tradycyjnymi terminami często utrudnia rozumienie samych problemów, a zwłaszcza przyczynia się do zaniechania poszukiwań zmierzających do ich dogłębnego wyjaśnienia w świetle nowej wiedzy. Istnieją także liczne utrudnienia w rozwoju oraz funkcjonowaniu szkolnym i życiowym dzieci i młodzieży, których nie można zaliczyć do określonych rodzajów niepełnosprawności. Z drugiej zaś strony w obrębie tradycyjnie wyodrębnianych kategorii występuje wielorakie zróżnicowanie w funkcjonowaniu, które musi być uwzględniane zarówno w pomocy psychologiczno‑pedagogicznej, jak i we wszystkich działaniach zmierzających do wsparcia edukacyjnego.

Diagnoza funkcjonalna daje możliwość wieloaspektowego rozpoznania przyczyn zakłóceń w harmonijnym przebiegu rozwoju dziecka/ucznia, pozwalając na jednoczesne uwzględnianie czynników biologicznych i uwarunkowań społecznych, a zwłaszcza na dostrzeganie zjawisk wynikających z ich wzajemnych oddziaływań, których konsekwencją są – trudne do uchwycenia – powikłania przyczynowo‑skutkowe prowadzące do zaburzeń w uczeniu się i rozwoju osobowości. Trafne rozpoznawanie tych powikłań stanowi główne zadanie diagnozy zmierzającej do określenia specjalnych potrzeb rozwojowych i/lub edukacyjnych dziecka/ucznia w sposób umożliwiający poszukiwanie rozwiązań zaradczych.

Ważnym argumentem przemawiającym za podejściem poszerzającym rozumienie specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży jest teza, że dzięki rozszerzeniu obszaru obserwacji i działań diagnostycznych możliwe jest rozpoznawanie nie tylko deficytów i dysfunkcji, ale również potencjału rozwojowego dzieci/uczniów wybitnie zdolnych i uzdolnionych w dziedzinach kierunkowych. Należy również uwzględniać fakt, że wybitne zdolności i uzdolnienia nierzadko występują razem z deficytami, chorobami przewlekłymi, a nawet niepełnosprawnościami, które blokują ich ujawnienie się i urzeczywistnienie. Edukacja powinna być zatem dostosowana do potrzeb wszystkich grup dzieci i młodzieży, także tych, których potrzeby są „nietypowe”, „szczególne”, a zatem specjalne. Poznawcze ujmowanie tych potrzeb musi jak najszerszej, a zarazem jak najstaranniej, koncentrować na indywidualnej sytuacji poszczególnych osób. Konieczne jest, aby wszelkie postępowanie terapeutyczne, usprawniające, kompensacyjne i korekcyjne oraz wspierające motywację do uczenia się – ażeby było skuteczne – miało charakter indywidualny i skupialo się na osobie oraz na jej relacjach ze środowiskiem społeczno‑przyrodniczym, w którym ona żyje i rozwija się. Celem diagnozy jest jak najpełniejsze poznanie barier i utrudnień, które zaburzają harmonię tych relacji i przyczyniają się do zahamowania integralnego – biologicznego, poznawczego, społeczno‑emocjonalnego i moralno--duchowego – rozwoju dziecka/ucznia.

W poradniku za punkt odniesienia przyjmuje się definicje specjalnych potrzeb rozwojowych (SPR) i edukacyjnych (SPE), zaproponowane przez Zespół Ekspertów ds. Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych, powołany w 2008 roku przez ministra edukacji narodowej (Zaremba, 2014):

Dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi to te, u których stwierdza się spektrum objawów utrudniających lub uniemożliwiających funkcjonowanie: ruchowe, sensoryczne, poznawcze, w zakresie komunikacji, emocjonalno‑społeczne i/lub psychiczne, wpływających na jakość życia i pełnienie ról społecznych teraz i/lub w przyszłości.

Dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi to te, u których stwierdza się zagrożenie niepełnosprawnością, wszelkie dysfunkcje, dysharmonie lub niesprawności mogące mieć negatywny wpływ na dalszy rozwój.

Zespół Ekspertów, tworząc podział, przyjął również kryterium wieku:

• Dzieci ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi to dzieci od urodzenia do rozpoczęcia nauki w szkole. Dzieci i młodzież od momentu rozpoczęcia nauki w szkole do jej ukończenia określa się mianem dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi lub

• Dzieci ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi to dzieci od urodzenia do 3. roku życia. Dzieci od 3. roku życia i młodzież do ukończenia nauki w szkole określa się mianem dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (takie kryterium, jak i definicja obowiązują obecnie w wielu krajach Unii Europejskiej).

Uzupełniając treść tych definicji, trzeba dodać, że specjalne potrzeby rozwojowe (SPR) i specjalne potrzeby edukacyjne (SPE) należy interpretować, odnosząc je do szeroko rozumianych utrudnień w integralnym rozwoju człowieka, ze szczególnym uwzględnieniem celu edukacji, jakim jest pełne urzeczywistnienie potencjału osoby oraz osiągnięcie dojrzałości we wszystkich sferach jej integralnego rozwoju: biologicznej, poznawczej i emocjonalnej oraz społecznej i moralno‑duchowej.

W kontekście wymienionych wyżej definicji w rozporządzeniu Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30 kwietnia 2013 roku w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno‑pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach (Dz.U. z 2013 r., poz. 532), w paragrafie 3. ust. 1. zostało ustalone, że pomoc psychologiczno‑pedagogiczna udzielana uczniowi w przedszkolu, szkole i placówce polega na rozpoznaniu i zaspokajaniu indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych ucznia oraz rozpoznaniu indywidualnych możliwości psychofizycznych ucznia, wynikających w szczególności:

• z niepełnosprawności;

• z niedostosowania społecznego;

• z zagrożenia niedostosowaniem społecznym;

• ze szczególnych uzdolnień;

• ze specyficznych trudności w uczeniu się;

• z zaburzeń komunikacji językowej;

• z choroby przewlekłej;

• z sytuacji kryzysowych lub traumatycznych;

• z niepowodzeń edukacyjnych;

• z zaniedbań środowiskowych związanych z sytuacją bytową ucznia i jego rodziny, sposobem spędzania czasu wolnego i kontaktami środowiskowymi;

• z trudności adaptacyjnych związanych z różnicami kulturowymi, ze zmianą środowiska edukacyjnego, w tym związanych z wcześniejszym kształceniem za granicą.

Jednocześnie przyjęto, że uczeń z niepełnosprawnością to uczeń posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, wydane z uwagi na niepełnosprawność. Przepisy prawa określają, że kształcenie specjalne organizuje się dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych:

• niesłyszących;

Sytuacja prawna uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w Polsce jest więc taka, że wsparcie może być udzielane wszystkim potrzebującym, jednakże pełny pakiet pomocy jest dostępny tylko dla tych, którzy otrzymali formalny dokument – orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Przepis ten jest uzasadniony przede wszystkim kosztami kształcenia, a z drugiej strony koniecznością otoczenia szczególną troską tych, których sytuacja wydaje się najtrudniejsza. Obowiązek posiadania orzeczenia sprawia jednak, że dochodzi do stygmatyzacji otrzymujących je osób, a ponadto zachodzi zagrożenie stereotypowym – opartym na tradycyjnej charakterystyce niepełnosprawności, a nie na indywidualnym stanie aktywności dziecka/ucznia – postrzeganiem jego specjalnych potrzeb. Dziecko z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego bywa więc poddawane oddziaływaniom terapeutyczno--edukacyjnym według tradycyjnego wzorca takiego kształcenia, który niejako modeluje jego niepełnosprawność. Przykładem takiego zagrożenia może być traktowanie dziecka z afazją jako dotkniętego tylko niepełnosprawnością ruchową, podczas gdy jego prawdziwym problemem jest zaburzenie rozwoju mowy i trudności w przyswajaniu języka.

Szanse na zmianę tej sytuacji niesie planowane wprowadzenie Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Wersja dla Dzieci i Młodzieży (ICF – CY), która skłania do zmiany definicji niepełnosprawności i wprowadza opis sytuacji osoby oparty na diagnozie ograniczeń jej aktywności w relacji ze środowiskiem, w którym żyje. W tej koncepcji uwzględnienia się nie tylko deficyty spowodowane przez uszkodzenie organizmu lub chorobę, ale również zewnętrzne bariery i brak ułatwień ograniczających aktywność. Postępowanie diagnostyczne powinno zatem obejmować pełne spektrum uwarunkowań funkcjonowania dziecka/ucznia w środowisku, z uwzględnieniem możliwości dostosowania środowiska do jego specjalnych potrzeb.

Wzorem postępowania diagnostycznego zmierzającego do poznania funkcjonowania dziecka i rozpoznania jego potencjału rozwojowego jest znane pedagogom specjalnym ze wspomnień Marii Grzegorzewskiej badanie głuchoniewidomej Krysi Hryszkiewicz, które polegało na wnikliwej obserwacji zachowania dziecka, któremu badaczka najpierw podała jedno jabłko, a następnie drugie, nieco inne. Dziecko podjęło czynności poznawcze drogą dotykową, a następnie porównawcze i decyzyjne, które wymownie świadczyły o jego aktywności umysłowej i zdolnościach, rozwijających się mimo ograniczenia czynności dwóch najważniejszych zmysłów. Sztuka obserwacji wymaga dyspozycji opartych na wiedzy i doświadczeniu oraz na szczególnej wrażliwości na symptomy przeżyć i aktywności psychicznej drugiego człowieka.

W praktyce współczesnej opieki nad rozwojem dzieci i młodzieży obserwacja prowadzona przez doskonałego diagnostę jest także cenna. Jednakże podstawę działania terapeutyczno--edukacyjnego stanowić powinno postępowanie zespołowe, obejmujące całokształt uwarunkowań i przebiegu rozwoju z uwzględnieniem wszystkich jego aspektów. W toku tego postępowania należy wyodrębnić następujące po sobie części składowe, które się łączą i wzajemnie przenikają, a jednocześnie stanowią układ działań uporządkowanych i zhierarchizowanych, prowadzących do celu, jakim jest diagnoza funkcjonalna specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych. W skład tego postępowania wchodzą:

1. Ocena kliniczna.

2. Ocena psychologiczno‑pedagogiczna.

3. Ocena logopedyczna.

4. Charakterystyka społeczna.

5. Diagnoza funkcjonalna.

Ta ostatnia stanowi sumę poprzednich, a jednocześnie kolejną część składową ciągu działań diagnostycznych, którego wynikiem powinien być przejrzysty opis potrzeb dziecka/ucznia wykaz zadań, jakie stoją przed zespołem specjalistów, rodziną, szkołą i najbliższym środowiskiem społecznym, w którym wychowuje się dziecko. Wynik diagnozy nie może być traktowany jako statyczny obraz niedostatków dziecka/ucznia, ale jako dynamiczny opis przemian rozwojowych, podlegający ustawicznej weryfikacji, uzupełnieniom i modyfikacjom w toku pracy terapeutyczno‑edukacyjnej. Oddziaływania edukacyjno--terapeutyczne, których program wynika z diagnozy funkcjonalnej, nie mogą być powtarzającą się serią schematycznych działań rytualnych („ćwiczeń”), ale dynamicznym i twórczym procesem nauczania – uczenia się w toku interakcji między osobami, w naturalnym środowisku wychowawczym, z udziałem wszystkich osób tworzących wspólnotę żyjącą w tym środowisku.

Prowadząc działania diagnostyczne w toku terapii i edukacji, należy przestrzegać następujących zasad:

1. Zasada działania zespołowego – diagnozy dokonuje zespół specjalistów bezpośrednio pracujących z dzieckiem/uczniem i współpracujących ze sobą, którzy wymieniają swoje spostrzeżenia i dyskutują nad indywidualnym programem edukacyjno‑terapeutycznym i/lub programem wsparcia.

2. Zasada działania interdyscyplinarnego – zespół specjalistów stosuje wiedzę i procedury działania wypracowane przez poszczególne dyscypliny naukowe, posługując się uzgodnionymi konstruktami poznawczymi oraz terminami.

3. Zasada dbałości o skuteczne komunikowanie się osób badających z badanym dzieckiem/uczniem, a zwłaszcza o dobór lub wypracowanie wspólnego systemu komunikacyjnego, zapewniającego wzajemne rozumienie się oparte na spostrzeganiu i właściwej interpretacji sygnałów, znaków oraz komunikatów językowych i niejęzykowych.

4. Zasada dbałości o właściwą kolejność i łączenie diagnozowania poszczególnych sfer rozwoju dziecka/ucznia (w zgodzie z naturalnymi uwarunkowaniami i przebiegiem rozwoju): biologicznej bazy czynności psychicznych, czynności zmysłowych, poznawczych, społeczno--komunikacyjnych i językowych (mowy), sfery emocjonalno‑wolicjonalnej i rozwoju osobowości, a także sfery wiedzy, umiejętności i osiągnięć edukacyjnych.

5. Zasada diagnozy pozytywnej, czyli skoncentrowanej na „mocnych stronach” i potencjale rozwojowym osoby badanej.

6. Zasada powtarzalności diagnozowania i modyfikacji jego wyników, z uwzględnieniem naturalnego rozwoju, zmian następujących w wyniku terapii, usprawniania i korekcji oraz osiągnięć szkolnych.

Interpretując wymienione zasady, należy podkreślić swoistą stadialność diagnozowania dziecka/ucznia po kolejnych ustaleniach dotyczących jego potrzeb, zmieniających się w wyniku kolejnych interwencji terapeutycznych i wspomagających. Po stwierdzeniu uszkodzenia organizmu lub zaburzenia jego czynności konieczna jest obserwacja i opis funkcjonowania dziecka we wszystkich sferach jego rozwoju, z uwzględnieniem wieku. Po zastosowaniu leczenia/protezowania i usprawniania należy powtórzyć i pogłębić postępowanie diagnostyczne, aby określić potrzeby związane z działaniami korekcyjnymi i kompensacyjnymi oraz ewentualnym doborem nowych metod postępowania. Po modyfikacji sposobu postępowania należy znowu przeprowadzić postępowanie diagnostyczne, aby ocenić skuteczność działania, a następnie – stosownie do potrzeb – zmodyfikować dalszy program i metody postępowania. Taki tok postępowania jest możliwy tylko wówczas, gdy dziecko/uczeń znajduje się pod ustawiczną troskliwą opieką zespołu składającego się ze specjalistów, nauczycieli i rodziców, życzliwych mu i skoncentrowanych na jego rozwoju oraz na celu, którym jest jak najpełniejsze urzeczywistnienie jego potencjału rozwojowego.

W sytuacji gdy specjalne potrzeby dziecka/ucznia uwarunkowane są przede wszystkim czynnikami społecznymi, zachowanie zasady stadialności diagnozy wymaga często uruchomienia systemu wsparcia dla rodziny i wielokrotnej modyfikacji programu postępowania edukacyjno--terapeutycznego. Jednakże istota dynamicznego podejścia do zmieniających się potrzeb dziecka jest taka sama.

Zespół specjalistów powinien także ustawicznie troszczyć się o zapewnienie warunków prawidłowego przebiegu postępowania diagnostycznego, a mianowicie:

1. Zapewnienie warunków sprzyjających nawiązaniu bezpośredniego kontaktu osoby badającej z badaną.

2. Zapewnienie dziecku/uczniowi prawa do odmowy wykonania zadań diagnostycznych.

3. Zapewnienie rodzicom/opiekunom prawa do czynnego uczestnictwa w diagnozowaniu i do szczegółowych informacji o jego wynikach na każdym etapie.

4. Zapewnienie dziecku/uczniowi zmysłowego dostępu do wszystkich znaczących elementów narzędzia służącego do badania.

5. Zapewnienie dziecku/uczniowi dostępu do treści wypowiedzi, a zwłaszcza poleceń kierowanych do niego (mówienie ułatwiające rozumienie, stosowanie prymarnego języka dziecka, mówienie wspomagane, komunikacja alternatywna).

6. Zapewnienie dziecku/uczniowi dostępu do treści zadań (ułatwiająca modyfikacja języka poleceń, stosowanie prymarnego języka dziecka).

7. Zapewnienie dziecku/uczniowi dostępu do materiału potrzebnego do wykonania zadań (troska o dostępność zmysłową materiału).

8. Zapewnienie dziecku/uczniowi swobody wyboru sposobu wykonywania zadań (np. doboru odpowiedniego kodu: kinetycznego, ikonicznego, fonicznego).

9. Zapewnienie dziecku/uczniowi prawa do niestandardowego wykonania zadań (np. indywidualnego doboru środków wyrazu, twórczego rozwiązywania problemów).

10. Zapewnienie możliwości wykonywania takiego rodzaju zadań, jakie są możliwe do wykonania przez badanego, a jednocześnie wymagają aktywności, która ujawnia i mierzy badane sprawności.

W kolejnych rozdziałach poradnika zawarte są szczegółowe rozważania i praktyczne wskazówki dotyczące przebiegu diagnozowania i stosowanych w nim narzędzi w odniesieniu do różnych grup dzieci/uczniów doświadczających różnego rodzaju utrudnień. Dobór i dostosowanie metod oraz narzędzi diagnostycznych do możliwości i potrzeb indywidualnych stanowi warunek przeprowadzenia diagnozy, której wynik może być podstawą skutecznego postępowania edukacyjno‑terapeutycznego i/lub wspierającego. Najistotniejszym kryterium przy dokonywaniu doboru metod i najważniejszą zasadą modyfikacji narzędzi diagnozy jest troska o ich dostępność dla osoby badanej oraz o to, by wraz z ich zastosowaniem możliwe było skuteczne komunikowanie się badającego z badanym. Diagnozowanie specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych – jak każde diagnozowanie psychopedagogiczne – odbywa się bowiem przy spotkaniu ludzkich umysłów i wymianie znaczeń.

Na zakończenie części wprowadzającej warto więc wskazać na typologię sposobów komunikowania się zalecanych w diagnozowaniu. Typologia ta ma na celu uwrażliwienie zespołów diagnozujących i osób prowadzących działania edukacyjno‑terapeutyczne na potrzebę przemyślanego doboru sposobów komunikowania się. Dążąc do rozwijania u dziecka/ucznia kompetencji i sprawności językowych (w języku dźwiękowym!), trzeba uwzględniać przede wszystkim możliwość ułatwiania i wspomagania komunikacji językowej, a dopiero w razie konieczności zastępować ją kodami alternatywnymi (zastępczymi). Ułatwiając komunikowanie się w języku dźwiękowym, należy pamiętać o używaniu języka uniwersalnego, który można zdefiniować – przyjmując inspirację z prac Anny Wierzbickiej (2002, 2010) – jako podstawowy zasób najprostszych środków językowych, koniecznych do podejmowania kontaktów międzyludzkich i opisywania rzeczywistości. Jest on dostępny dla większości użytkowników.

Biorąc pod uwagę specjalne potrzeby niektórych grup dzieci/uczniów, trzeba zastosować dodatkowe sposoby ułatwiania komunikowania się z nimi. Kolejność wyboru sposobów komunikowania się w przypadkach dzieci jednojęzycznych powinna być następująca:

1. Komunikowanie się dostosowane do wieku rozwojowego badanego dziecka/ucznia (z uwzględnieniem stadium rozwoju mowy, poziomu przyswojenia języka, poziomu rozwoju intelektualnego).

2. Komunikowanie się ułatwiające percepcję (stosowanie urządzeń ułatwiających słyszenie, wyraźne mówienie ułatwiające wzrokową percepcje wypowiedzi).

3. Komunikowanie się ułatwiające rozumienie (staranny dobór słownictwa, wyjaśnianie znaczeń).

4. Komunikowanie się wspomagane (np. z zastosowaniem fonogestów, kodów wspomagających mowę z grupy AAC – Augmentative and Alternative Communication).

5. Komunikowane się alternatywne (stosowanie kodów zastępczych, np. języka migowego, kodów alternatywnych z grupy AAC).

W przypadkach dzieci odmiennych kulturowo i językowo oraz wychowujących się w środowiskach bilingwalnych w dwu kulturach konieczne jest komunikowanie się z użyciem prymarnego (macierzystego) języka dziecka, czyli „języka jego umysłu i serca”, w którym najlepiej potrafi wyrażać emocje, uczucia i myśli.

Za oczywiste i konieczne uznać należy stosowanie gestów, mimiki, ilustracji, grafiki i grafiki dotykowej oraz innych uniwersalnych i specjalnych środków wymiany treści, towarzyszących mowie i na różne sposoby ułatwiających i uzupełniających słowne komunikowanie się. Przemyślane stosowanie tych środków należy do sztuki skutecznego komunikowania się, koniecznej zarówno w diagnozowaniu, jak i w pracy terapeutyczno‑edukacyjnej.

Osobnego rozważenia i uwagi wymaga refleksyjne stosowanie zasad wynikających z filozofii projektowania uniwersalnego. Filozofia ta – jak każda utopia – zakłada istnienie rzeczywistości idealnej. Dążenie do tworzenia środków przekazu informacji dostępnych dla ogółu społeczeństwa jest niewątpliwie uzasadnione i zasługuje na upowszechnianie. Także ze względów ekonomicznych. Nie można jednak zakładać, że dostępność każdej treści (znaczenia) dla każdego umysłu jest zależna wyłącznie od doskonałości technicznej środków przekazu. Nie można też zakładać, że możliwa jest uniwersalna postać znaków, których jeden zbiór/system byłby wystarczający do ujęcia całego doświadczenia ludzkości. Komunikowanie się to proces ustawicznego tworzenia znaczeń i sensu zachodzący we współdziałaniu ludzkich umysłów. Nadmierne ujednolicenie środków przekazu może zubożyć jego treść i przyczynić się do degradacji bogactwa środków i kreatywności komunikacyjnej, a nawet do swoistego zniewolenia informacyjnego całych społeczeństw przez manipulację. Specjalistyczne metody i środki komunikowania się, które powstają we współdziałaniu z osobami doświadczającymi trudności w mówieniu, mają nieocenioną wartość jako twory kultury. Ich stosowanie jest konieczne nie tylko w procesie diagnozowania specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych, ale także w aktywizacji i rozwijaniu kreatywności tej grupy osób. Tworząc i modyfikując narzędzia diagnozy specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych, należy zachowywać równowagę między dążeniem do posługiwania się uniwersalnymi środkami komunikacji (np. językiem uniwersalnym) a specjalistycznymi metodami komunikowania się i zbiorami znaków tworzonych indywidualnie. Takie podejście daje szanse na najpełniejszy wgląd w rzeczywiste potrzeby dziecka/ucznia.

Bibliografia

Sękowska Z., (2001), Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej.

Wierzbicka A., (2002), Co mówi Jezus? Objaśnienie przypowieści ewangelicznych w słowach prostych i uniwersalnych, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Wierzbicka A., (2010), Semantyka. Jednostki elementarne i uniwersalne, Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie‑Skłodowskiej.

Zaremba L., (2014), Specjalne potrzeby rozwojowe i edukacyjne dzieci i młodzieży. Identyfikowanie SPR i SPE oraz sposoby ich zaspokajania. Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Streszczenie

Tekst stanowi wprowadzenie do problematyki podjętej w poradniku przez zespół specjalistów reprezentujących różne dziedziny i dyscypliny naukowe. Autorka przedstawia cele opracowania i założenia przyjętej koncepcji diagnozy funkcjonalnej specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży. Cele poradnika wynikają z szeroko pojętego zadania, w którego realizacji uczestniczą jego autorzy. Jest nim wypracowanie i wprowadzenie do powszechnej praktyki standardów diagnozowania specjalnych potrzeb poszczególnych dzieci/uczniów oraz przygotowanie narzędzi zapewniających obiektywizm, całościowość i wieloaspektowość, dokładność oraz przejrzystość i jasność diagnozy. Z istoty tego zadania wynikają główne zasady oraz warunki działania diagnostycznego, a zwłaszcza zasada skutecznego komunikowania się w całym procesie diagnozowania i troska o dostosowanie narzędzi diagnostycznych do możliwości percepcyjnych i językowych oraz do wcześniejszego doświadczenia badanych dzieci/uczniów.

Abstract

This text is an introduction to the issues raised in the guidebook by the  team of professionals representing various scientific disciplines. The author presents the objectives of the elaboration and assumptions of the concept of functional diagnosis of special developmental and educational needs of children and adolescents. The objectives of the guide come from a broadly understood task in which the authors participate. It is the development and implementation of common standards for diagnosing the special needs of individual children/pupils and the preparation of tools that ensure objectivity, wholeness and multifacetedness, accuracy and clarity of diagnosis. The main principles and conditions of diagnostic activity results from the essence of this task, in particular the principle of effective communication throughout the whole diagnostic process and the concern for adapting diagnostic tools to perceptual and linguistic abilities and to the earlier experiences of children and pupils.

Agnieszka Dłużniewska

Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie

Instytut Pedagogiki Specjalnej

Magdalena Szubielska

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Psychologii

Rozdział 2

Diagnoza – definicja, klasyfikacje, modele, narzędzia

1. Definicje diagnozy

Termin diagnoza pochodzi z języka greckiego (diagnosis) i oznacza rozpoznanie (za: Słownik wyrazów obcych, 1980). W języku polskim jest używany w kilku znaczeniach – K. Stemplewska‑Żakowicz (2009) podaje, że pojęcie diagnozy możemy rozumieć trojako: jako proces diagnozowania, efekt tego procesu oraz dziedzinę nauki i praktyki.

Diagnoza w znaczeniu procesu diagnozowania jest złożoną czynnością poznawczą, która polega na integrowaniu informacji, wnioskowaniu, podejmowaniu i uzasadnianiu podjętych decyzji oraz wykorzystywaniu wiedzy i doświadczenia do rozwiązywania problemów (Paluchowski, 2007). Tak rozumiany proces wymaga niezwykle odpowiedzialnego, refleksyjnego podejścia diagnosty, którego zadaniem jest, nie tylko zebranie informacji pochodzących z wywiadu, obserwacji czy też analizy przeprowadzonych testów, ale przede wszystkim umiejętne łączenie ich i wnioskowanie. W procesie tym można wyróżnić pewną sekwencję działań polegającą na: sformułowaniu pytań diagnostycznych, wyborze adekwatnych narzędzi, gromadzeniu danych z różnych źródeł oraz sformułowaniu odpowiedzi na postawione pytania diagnostyczne (Stemplewska‑Żakowicz, 2009).

Pojmowanie diagnozy – będącej wynikiem procesu diagnozowania – definiuje ją jako rozpoznanie danego zjawiska, wyjaśnienie jego przyczyn, mechanizmów, dynamiki zmian oraz określenie tendencji rozwojowych. W konsekwencji działania te powinny pozwolić na sformułowanie zaleceń postdiagnostycznych, umożliwiających następnie zaplanowanie działań terapeutycznych.

Ostatnie ujęcie diagnozy – jako dziedziny nauki i praktyki – koncentruje się na wykorzystaniu wiedzy naukowej w profesjonalnej praktyce diagnostycznej.

W.J. Paluchowski podkreśla, że diagnozowanie nie jest zarezerwowane jedynie dla jednej określonej dziedziny, i formułuje uniwersalną definicję diagnozy, według której jest to rozpoznanie istoty i uwarunkowań złożonego stanu rzeczy na podstawie obserwacji jego cech (objawów) oraz znajomości ogólnych prawidłowości panujących w danej dziedzinie (2007, s. 12).

2.2. Kryteria klasyfikacji i rodzaje diagnoz

Podstawą wyróżniania rodzajów diagnoz jest przyjęcie określonego kryterium klasyfikacji. Z uwagi na rodzaj badanej funkcji można wyróżnić diagnozę intelektu, funkcji słuchowych, funkcji wzrokowych, postaw, osobowości itp. Biorąc pod uwagę rodzaj zjawisk, rozumianych w aspekcie odstępstwa od normy, można mówić o diagnozie dysleksji, zaburzeń zachowania itd. Ze względu na dziedzinę można wyodrębnić np. diagnozę psychologiczną, psychopedagogiczną, pedagogiczną, logopedyczną. Jeśli jako kryterium zostanie przyjęty sposób podejścia do diagnozowania, diagnozę można podzielić na psychometryczną, kliniczną, dynamiczną itd. (za: Paluchowski, 2007).

E. Wysocka (2013) podaje jeszcze inne kryteria podziału. Należą do nich m.in.: typ problemów (diagnoza poznawcza i decyzyjna), cel poznania (eksploracyjno‑deskryptywna, klasyfikacyjna, funkcjonalna, przyczynowa, selekcyjna, typizacyjna, terapeutyczna, wspierająca, normalizująca, różnicowa), podmiot diagnozy (osobnicza, grupy, środowiskowa), przedmiot (psychologiczna, pedagogiczna), ukierunkowanie potencjalnych działań postdiagnostycznych (pozytywna, negatywna) itp.

Przyjmując kryterium zakresu wyjaśniania zjawisk, S. Ziemski (1973) wyróżnił diagnozę rozwiniętą (pełną) oraz składające się na nią, wzajemnie się uzupełniające, diagnozy cząstkowe, będące jednocześnie swego rodzaju etapami postępowania diagnostycznego. Pierwszym rodzajem diagnozy cząstkowej jest diagnoza klasyfikacyjna lub typologiczna, która na podstawie charakterystycznych objawów ma za zadanie odpowiedzieć na pytanie, czym jest dane zjawisko, i tym samym zaszeregować je do określonej grupy lub typu zjawisk. Należy jednak pamiętać, że jest to jedynie wstępny etap złożonego procesu diagnozy, która wymaga dalszego szczegółowego postępowania w odniesieniu do konkretnego przypadku. Oznacza to, że ten typ diagnozy pozwala nam określić, że mamy do czynienia np. z uszkodzeniem słuchu, ale w dalszym ciągu nie wiemy, jak z tym uszkodzeniem będzie funkcjonowało konkretne dziecko.

Drugim typem jest diagnoza genetyczna, zwana też kazualną. Ta faza diagnozy jest skoncentrowana na poszukiwaniu przyczyn danego zjawiska lub stanu rzeczy i ma pomóc w udzieleniu odpowiedzi na pytanie, co jest przyczyną badanego problemu. Odwołując się do podanego wcześniej przykładu, poszukiwania będą zatem dotyczyły przyczyn uszkodzenia słuchu.

Kolejnym etapem i jednocześnie typem diagnozy jest diagnoza znaczenia (funkcjonalna). Diagnozę tę należy rozpatrywać w ujęciu systemowym. Oznacza to, że działania diagnostyczne będą ukierunkowane na ustalenie zakresu szkodliwości objawów patologicznych w obrębie danej funkcji w odniesieniu do funkcjonowania jednostki, które z kolei musi być rozpatrywane w szerszym kontekście, np. radzenia sobie w grupie rówieśniczej, szkole itp. (zob. Paluchowski, 2007).

Czwartym typem jest diagnoza fazy (rozwoju), która określa stadium zaawansowania badanego zjawiska w chwili diagnozowania oraz wskazuje stopień i zakres rozbieżności między tym, co jest, a co powinno być. Podkreśla się, że ta faza diagnozy nie może koncentrować się jedynie na deficytach, czyli nie może być diagnozą negatywną, ale musi uwzględniać również pozytywne elementy funkcjonowania jednostki (diagnoza pozytywna), (Tyszkowa, 1981 za: Paluchowski, 2007). Zatem wiedza diagnosty na temat możliwych konsekwencji, np. uszkodzenia słuchu w stopniu znacznym, nie może stanowić jedynej podstawy do prognozowania tendencji rozwojowych dotkniętego nim dziecka. Prognoza taka powinna być formułowana po ustaleniu potencjału dziecka, jego możliwości kompensacyjnych, a także oddziaływania środowiska, w którym to dziecko funkcjonuje. Znaczenia środowiska nie należy rozpatrywać wyłącznie z punktu widzenia roli, jaką może ono pełnić w procesie terapii zdiagnozowanego już dziecka. Trzeba też docenić jego rolę diagnostyczną w diagnozie psychospołecznej (protodiagnozie), która polega na wstępnym rozpoznaniu problemu danej jednostki przez osoby z najbliższego (rodzina) i dalszego (np. nauczyciel w przedszkolu, szkole) otoczenia (zob. Kowalik, Brzeziński, 2000).

Ostatnim elementem pełnej diagnozy jest diagnoza prognostyczna. Jej zadaniem jest wnioskowanie – na podstawie wcześniejszych etapów diagnozy – oraz przewidywanie dalszych, zarówno pozytywnych, jak i negatywnych konsekwencji wystąpienia diagnozowanego zjawiska, grupy zjawisk lub stanu.

Ziemski (1973) podkreśla, że na potrzeby dziedzin praktycznych, do których zalicza się m.in. pedagogika i psychologia, należy realizować wszystkie typy diagnoz cząstkowych, aby doprowadzić do uzyskania w miarę pełnego obrazu wieloaspektowego funkcjonowania jednostki. Omówione powyżej składowe diagnozy rozwiniętej (pełnej) ilustruje poniży schemat.

Schemat 1. Struktura diagnozy rozwiniętej

R4AWIeorCcOdb

Struktura diagnozy rozwiniętej

Źródło: Ziemski S., (1973), Problemy dobrej diagnozy, Warszawa: Wiedza Powszechna, s. 68

Klasyfikacja zaproponowana przez B. Niemierkę (2009) za podstawę podziału diagnozy przyjmuje potrzebę i kompetencje diagnosty, dostępne narzędzia oraz czas. Autor wyróżnia dwa typy diagnozy:

1. Unormowaną – dokonywaną za pomocą wystandaryzowanych narzędzi (testy, kwestionariusze, arkusze obserwacji), które są wyposażone w normy i zaopatrzone w podręczniki. W tym przypadku podstawą naukową staje się psychometria, a większość stosowanych w tym typie diagnozy narzędzi jest zastrzeżona do użytku psychologów lub specjalnie przeszkolonych specjalistów z innych dziedzin.

2. Nieformalną – przeprowadzaną z wykorzystaniem narzędzi niewystandaryzowanych, przygotowanych przez diagnostę na swój własny użytek. Ten rodzaj diagnozy jest traktowany jako działanie pomocnicze, towarzyszące procesowi edukacyjnemu.

2.3. Różne podejścia do diagnozy – próba konfrontacji stanowisk

Termin diagnoza często wzbudza wiele emocji oraz nieporozumień między samymi diagnostami, reprezentującymi różne dziedziny nauki. Różnice zdań dotyczą przede wszystkim odmiennych podejść do procesu diagnozowania.

W literaturze wymienia się chociażby podejście nomotetyczne, skoncentrowane na odkryciu i wyjaśnieniu ogólnych, wspólnych wielu osobom, prawidłowości regulujących zachowanie jednostki, oraz podejście idiograficzne, które rozpatruje jednostkę w aspekcie jej indywidualności i niepowtarzalności (Paluchowski, 2007; Stemplewska‑Żakowicz, 2009). W pierwszym przypadku diagnoza umożliwia porównanie badanej osoby z innymi i ukazanie jej funkcjonowania, cech, dysfunkcji itp. na tle określonej populacji. Zatem procedura badania będzie wymagała w tej sytuacji standaryzacji, obiektywizacji oraz normalizacji. W drugim ujęciu natomiast diagnoza pozwala na skupienie się na badanej osobie oraz rozpatrywanie jej osiągnięć i niepowodzeń w kontekście jednostkowych, ale uwarunkowanych wieloczynnikowo doświadczeń. Obecnie występuje tendencja do łączenia obu tych stanowisk w podejściu idiotetycznym (Lamiell, 1981 za: Stemplewska‑Żakowicz, 2009). Wydaje się zatem, że zamiast koncentrować się na pozornie wykluczających się podejściach do diagnozy, należy je refleksyjnie łączyć, aby uzyskać możliwie kompletny obraz badanego problemu i jego wpływu na funkcjonowanie jednostki, zarówno w odniesieniu do jej indywidualnego tempa rozwoju, jak i funkcjonowania społecznego. O zmianie perspektywy w procesie diagnozowania świadczy też ewolucja modelowego ujęcia diagnozy i relacji diagnostycznej od podejścia medycznego poprzez funkcjonalne do interakcyjnego (psychospołecznego), (Stemplewska‑Żakowicz, 2009).

Podsumowując powyższe rozważania, warto odwołać się do cech diagnozy, które wymienia Wysocka (2013), a które wydają się oddawać całą istotę omawianego procesu. Autorka podaje, że diagnoza powinna być:

• praktyczna – ukierunkowana na potrzeby praktyki, związane z programowaniem działań terapeutycznych, uwzględniających zarówno mocne (diagnoza pozytywna), jak i słabe (diagnoza negatywna) strony funkcjonowania jednostki;

• decyzyjna – stanowiąca podstawę do określenia charakteru działań interwencyjnych;

• kompleksowa – związana z wielokierunkowością działań diagnostycznych;

• wartościująca – pozwalająca na ocenę możliwości danej jednostki w odniesieniu do przyjętych norm i standardów;

• permanentna – mająca ciągły, cykliczny charakter, na który składają się etapy: oceny, projektowania, działania, weryfikacji;

• opisowo‑wyjaśniająca – składająca się z opisu faktów oraz wyjaśniania i interpretowania danych;

• dynamiczna – obejmująca możliwie całą biografię diagnozowanej jednostki;

• interdyscyplinarna – dokonywana przez zespół specjalistów;

• wieloaspektowa – obejmująca wszystkie sfery funkcjonowania badanego.

4. Metody, techniki, narzędzia diagnostyczne

Podobnie jak to dzieje się z ewolucją poglądów na temat modelu diagnozy, zmianom podlega też spojrzenie na metody, techniki i narzędzia badawcze. Dotychczas w diagnozie psychologicznej zwykło się wyróżniać trzy główne metody, do których należą: wywiad, obserwacja zachowania i testowanie (Groth‑Marnat, 2003 za: Stemplewska‑Żakowicz, 2009). Podział taki wynikał z omówionych wyżej podejść nomotetycznego (testowanie) oraz idiograficznego (wywiad i obserwacja).

Obecnie granice między poszczególnymi metodami diagnozy nie są aż tak ostre z uwagi na fakt, że chociażby niektóre procedury przeprowadzania wywiadu lub obserwacji kwalifikują te dwie metody do badań ilościowych, a też nie wszystkie wykorzystywane techniki testowania spełniają warunek testu zgodnie z psychologiczną definicją tego narzędzia (wystandaryzowane, obiektywne, znormalizowane). W związku z powyższym dokonywanie tak ścisłego podziału może, w wielu przypadkach, wydawać się niezasadne. Istotne jest natomiast, że wszystkie metody, wraz z podporządkowanymi im technikami i narzędziami, powinny służyć przeprowadzeniu wnikliwej, wieloaspektowej diagnozy funkcjonalnej.

W odniesieniu do wywiadu należy podkreślić, że w literaturze nie jest on jednoznacznie klasyfikowany. Niektóre źródła traktują go jako metodę (Gerstmann, 1985; Stemplewska‑Żakowicz, 2009), inne – technikę zbierania danych (Jarosz, Wysocka, 2006). Wywiad jest definiowany jako sposób gromadzenia danych o faktach i opiniach respondenta przez zadawanie mu pytań w sytuacji bezpośredniego kontaktu. W zależności od zastosowanego kryterium można wyróżnić kilka rodzajów wywiadu, m.in.: jawny – ukryty, nieformalny – formalny, swobodny – skategoryzowany, indywidualny – zbiorowy, zwykły – panelowy, psychologiczny – środowiskowy, ustny – pisemny (Jarosz, Wysocka, 2006), ale także wywiad anamnestyczny, kliniczny, narracyjny (Paluchowski, 2007). W zależności od sposobu prowadzenia wywiadu narzędziem może być kwestionariusz wywiadu czy chociażby pisemna transkrypcja nagranych rozmów. Wywiad jest często cennym źródłem informacji uzupełniających pełną diagnozę. Szczególną rolę przypisuje się tutaj przeprowadzającemu wywiad diagnoście, od którego postawy może zależeć zarówno jakościowy, jak i ilościowy aspekt pozyskanych danych (zob. Niemierko, 2009).

Kolejną metodą stosowaną w wieloaspektowej, funkcjonalnej diagnozie jest obserwacja. Należy ona do szerokiej i różnorodnej grupy procedur diagnostycznych, polegających, najprościej mówiąc, na celowym, ukierunkowanym, systematycznym przyglądaniu się, obserwowaniu zachowania diagnozowanej osoby lub grupy osób oraz rejestrowaniu określonych aspektów owego zachowania (Sztumski, 2005; Stemplewska‑Żakowicz, 2009). Zdaniem Sztumskiego (2005), aby obserwacja mogła być wartościową metodą badawczą, musi charakteryzować się kilkoma cechami, do których należą:

• premedytacja – celem prowadzonej obserwacji jest rozwiązanie ściśle określonego problemu;

• planowość – obserwacja musi być prowadzona zgodnie z planem, ukierunkowanym na osiągnięcie wyznaczonego celu;

• celowość – uwaga badacza ma się skupić wyłącznie na zjawiskach ważnych z punktu widzenia poznania istoty badanego problemu;

• aktywność – umiejętność dokonywania przez badacza selekcji docierających do niego informacji;

• systematyczność – wykluczanie przypadkowości oraz obserwowanie danego zjawiska czy osoby wielokrotnie, w różnych warunkach i sytuacjach.

Autor dokonał też kategoryzacji obserwacji ze względu na jej potoczny i naukowy charakter zbierania danych, co obrazuje poniższy schemat.

Schemat 2. Rodzaje obserwacji

RiUvip2Doj5Zu

Rodzaje obserwacji

Źródło: Sztumski J., (2005), Wstęp do metod i technik badań społecznych, Katowice: Wydawnictwo Naukowe „Śląsk”, s. 155

Ostatnią z wyszczególnionych metod jest testowanie. Dla jasności należy jednak dodać, że w psychologii pojęcie testu ma jednoznacznie określoną konotację, zgodnie z którą należy go używać w odniesieniu do narzędzia spełniającego warunek standaryzacji, obiektywności i normalizacji (Stemplewska‑Żakowicz, 2009).

Diagnoza, wykonana przy użyciu tego typu narzędzia, spełnia najwyższe kryteria metodologiczne, minimalizuje bowiem ryzyko nieprawidłowości w ocenie możliwości dziecka. Diagnoza psychometryczna charakteryzuje się tym, iż umożliwia obiektywny (tj. niezależny od diagnosty) i dokładny pomiar cech, a także daje sposobność porównania funkcjonowania diagnozowanej osoby z innymi osobami – sprawdzenia, jak wypada ona na tle próby normalizacyjnej (Krasowicz‑Kupis, Wiejak, Gruszczyńska, 2015). Stąd, zwłaszcza w sytuacji, gdy od postawionej diagnozy zależą losy dziecka (np. gdy podejmowana jest decyzja, czy skierować je do wczesnego wspomagania rozwoju bądź czy potrzebuje ono specjalnego kształcenia), zaleca się korzystanie w procesie diagnostycznym z testów psychometrycznych (Paluchowski, 2007).

Testy psychometryczne dają zatem wyniki ilościowe, które interpretowane są w kontekście teorii naukowej, przyjętej u podstaw tworzenia testu. Są jednocześnie narzędziami wystandaryzowanymi – ze ściśle określonym, jednolitym sposobem pomiaru (np. w teście typu papier‑ołówek przy wyborze odpowiedzi należy określić, czy można wybrać tylko jedną, czy też kilka odpowiedzi; w przypadku testów wykonaniowych – czy czas wykonania zadania jest nieograniczony, czy też ograniczony, a jeśli tak – ile dokładnie wynosi) i zobiektywizowane, czyli takie, w których sposób obliczania wyników pozwala diagnostom posługującym się danym narzędziem na jednoznaczną ich interpretację. Standaryzacja dotyczy:

1. Procedury badania danym testem: ogólnych zasad badania (określonych w podręczniku do testu, dotyczących np. kolejności wykonywania poszczególnych czynności przez osobę prowadzącą badanie; zakresu i warunków udzielana badanemu pomocy przez diagnostę; warunków badania – indywidualnych bądź grupowych), instrukcji wykonania zadań i użycia pomocy dołączonych do testu (np. arkusza pytań, arkusza odpowiedzi, dodatkowych pomocy, jeśli takowe wchodzą w skład narzędzia pomiarowego).

2. Procedury obliczania wyników – na podstawie klucza odpowiedzi i informacji zawartych w podręczniku (przeliczania wyników surowych według opracowanych norm).

Obiektywność testu oznacza, że niezależnie od tego, kto będzie dokonywał diagnozy, jakie cechy będą określały osobę prowadzącą badanie, diagnozowana osoba powinna uzyskać w teście taki sam wynik. Należy przy tym zaznaczyć, że diagnozy może dokonywać jedynie specjalista w danej dziedzinie, np. psycholog, pedagog, a w przypadku niektórych metod i narzędzi – diagnosta, który przeszedł odpowiednie szkolenie, dające mu prawo do wykorzystywania testów w celach diagnozy indywidualnej. Obiektywizację zapewnia m.in. jasno określony klucz oceny odpowiedzi. Testy diagnostyczne powinny ponadto być opracowane tak, by korzystający z nich diagnosta, na podstawie zebranych próbek zachowań, był w stanie trafnie i rzetelnie określić mierzone za pomocą danego testu cechy osób pochodzących z określonej populacji (np. uczniów niewidomych bądź niesłyszących). Narzędzia psychometryczne, wykorzystywane w celach diagnostycznych, powinny też mieć opracowane normy (Brzeziński, 1996; Hornowska, 2001; Mańkowska, 2010; Paluchowski, 2007; Zawadzki, Hornowska, 2008).

W pedagogice pojęcie testu jest stosowane szerzej i może stanowić narzędzie zarówno do prowadzenia diagnozy unormowanej, jak i nieformalnej. Narzędzia te mogą mieć postać kwestionariuszy, testów osiągnięć, testów zdań niedokończonych, inwentarzy itp. (zob. Niemierko, 2009).

Testy psychometryczne niewątpliwie stanowią ważną podstawę każdej diagnozy, jednak zalecane jest, by diagnozę tę uzupełniać także diagnozą jakościową (por. Paluchowski, 2001).

Podsumowując powyższe rozważania, należy podkreślić, że dla zapewnienia najwyższej jakości diagnozy w procesie diagnostycznym powinna być stosowana triangulacja metod, polegająca na łączeniu danych pochodzących z wykorzystania zarówno metod ilościowych, jak i jakościowych.

Poniżej zamieszczono zestawienie wybranych narzędzi, najczęściej stosowanych w psychologiczno--pedagogicznej praktyce diagnostycznej, z których jedne znajdują zastosowanie w psychometrii, inne natomiast służą jedynie do oceny jakościowej w procesie całościowej, wieloaspektowej funkcjonalnej diagnozy psychopedagogicznej dzieci i młodzieży (zob. Tabela 1). Należy jednak podkreślić, że większość z tych narzędzi nie zawiera adaptacji dla dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Warto zatem podkreślić potrzebę tworzenia zarówno adaptacji, jak i nowych narzędzi uwzględniających indywidualne potrzeby dzieci i młodzieży z różnego rodzaju nieprawidłowościami rozwojowymi.

Tabela 1. Zestawienie wybranych narzędzi diagnostycznych

Źródło: opracowanie własne na podstawie analizy narzędzi diagnostycznych, informacji udostępnionych na stronach internetowych wydawnictw oraz informacji zawartych w opracowaniu Krasowicz‑Kupis, Wiejak i Gruszczyńskiej, 2015

Bibliografia

Bogdanowicz M., (2005), Ryzyko dysleksji. Problem i diagnozowanie. Skala Ryzyka Dysleksji wraz z normami dla klas 0 i I, Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia.

Bogdanowicz M., (2011). Ryzyko dysleksji, dysortografii i dysgrafii. Skala Ryzyka Dysleksji wraz z normami dla klas I i II, Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia Universalis.

Bogdanowicz M., (2012), Test Czytania Głośnego – Dom Marka, Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Bogdanowicz M., Kalka D., Karpińska E., Sajewicz‑Radtke U., Radtke B. M., (2016), Bateria metod diagnozy przyczyn niepowodzeń szkolnych u uczniów w wieku 7–9 lat. Bateria –7/9 [B–7/9], Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Bogdanowicz M., Kalka D., Karpińska E., Sajewicz‑Radtke U., Radtke B. M., (2016), Bateria metod diagnozy przyczyn niepowodzeń szkolnych u Bogdanowicz M., Jaworowska A., Krasowicz‑Kupis G., Matczak A., Pelc‑Pękala O., Pietras I., Stańczak J., Szczerbiński M. (2008), Dysleksja 3. Diagnoza dysleksji u uczniów klasy III. szkoły podstawowej. Przewodnik diagnostyczny, Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP.

Bogdanowicz M., Kalka D., Karpińska E., Sajewicz‑Radtke U., Radtke B. M. (2016). Bateria metod diagnozy przyczyn niepowodzeń szkolnych u uczniów w wieku 10‑12 lat. BATERIA‑10/12 [B‑10/12]. Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Bogdanowicz M., Kalka D., Karpińska E., Sajewicz‑Radtke U., Radtke B.M., (2012), Bateria metod diagnozy przyczyn niepowodzeń szkolnych u uczniów gimnazjów, BATERIA – GIM [B – GIM] Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Bogdanowicz M., Sajewicz‑Radtke U., Radtke B. M., Kalka D, (2016), Bateria metod diagnozy rozwoju psychomotorycznego dzieci pięcio- i sześcioletnich. Rewizja 2015, Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Brzeziński J., (1996), Metodologia badań psychologicznych, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Domagała A., Mirecka U., (2010, Profil sprawności grafomotorycznych, Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Ernst B., (2013), Monachijska Funkcjonalna Diagnostyka Rozwojowa 3–6. Podręcznik, Wrocław: Fundacja „Promyk Słońca”.

Gerstmann S., (1985), Rozmowa i wywiad w psychologii, Warszawa: PWN.

Jarosz E., Wysocka E., (2006), Diagnoza psychopedagogiczna. Podstawowe problemy i rozwiązania, Warszawa: Żak.

Grabias S., Kurkowski Z.M., Woźniak T., (2007), Logopedyczny Test Przesiewowy dla dzieci w wieku szkolnym, Lublin: UMCS, Polskie Towarzystwo Logopedyczne.

Jaworowska A., Matczak A., Stańczak J., (2010), DYSLEKSJA 5 – Diagnoza dysleksji u uczniów klasy V szkoły podstawowej, Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP.

Hellbrügge T., Lajosi F., Menara D., Schamberger R., Rautenstrauch T., (2013), Monachijska Funkcjonalna Diagnostyka Rozwojowa. Pierwszy rok życia, Wrocław: Fundacja „Promyk Słońca”.

Hellbrügge T., (2013), Monachijska Funkcjonalna Diagnostyka Rozwojowa. Drugi i trzeci rok życia. Wrocław: Fundacja „Promyk Słońca”.

Hornowska E., (2001), Testy psychologiczne. Teoria i praktyka, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.

Kochańska M., Łuniewska M., (2015), Język i komunikacja. Skala obserwacyjna dla nauczycieli. Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych.

Kowalik S., Brzeziński J., (2000), Protodiagnoza kliniczna, [w:] H. Sęk (red.), Społeczna psychologia kliniczna, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 240–254.

Koźniewska E., Matuszewski A., (2003), Skala umiejętności fonologicznych, Warszawa: Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno‑Pedagogicznej.

Krakowiak K., Panasiuk M., (1992), Umiejętności komunikacyjne dziecka z uszkodzonym słuchem, Lublin: Uniwersytet Marii Curie‑Skłodowskiej.

Krasowicz‑Kupis G., Wiejak K., Gruszczyńska K., (2015), Katalog metod diagnozy rozwoju poznawczego dziecka na etapie edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej, Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych.

Mańkowska M., (2010), Wprowadzenie do psychometrii, Wydawnictwo KUL.

Mickiewicz J., (2001), Materiały do diagnozy pedagogicznej umiejętności czytania i pisania uczniów szkoły podstawowej i gimnazjum, Toruń: Towarzystwo Naukowe Organizacji i Kierownictwa „Dom Organizatora”.

Niemierko B., (2009), Diagnostyka edukacyjna, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Paluchowski W.J., (2007), Diagnoza psychologiczna. Proces – narzędzia – standardy, Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.

Pietsch‑Szurek E., Szmigielska B., Siuta J., (1999), Test Rozwoju Percepcji Wzrokowej Marianny Frostig. Podręcznik, Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Rocławski B., (2010), Słuch fonemowy i fonetyczny. Teoria i praktyka, Gdańsk: Glottispol.

Sajewicz‑Radtke U., Formela M., (2016*), Test Uczenia się Słuchowego TUS*. Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Schopler E., Reichler R.J., Bashford A., Lansing M.D., Marcus L.M., (1995), Zindywidualizowana ocena i terapia dzieci autystycznych oraz dzieci z zaburzeniami rozwoju. Profil Psychoedukacyjny, Gdańsk: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Autystycznym.

Smoczyńska M., Krajewski G., Łuniewska M., Haman E., Bulkowski K., Kochańska M., (2015), Inwentarze Rozwoju Mowy i Komunikacji (IRMIK). Słowa i gesty, Słowa i zdania. Podręcznik. Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych.

Stemplewska‑Żakowicz K., (2009), Diagnoza psychologiczna. Diagnozowanie jako kompetencja profesjonalna, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Szczerbiński M., Pelc‑Pękala O., (2016), Zestaw metod diagnozy trudności w czytaniu. Test Dekodowania, Gdańsk: Pracownia Testów Psychologicznych i Pedagogicznych.

Sztumski J., (2005), Wstęp do metod i technik badań społecznych, Katowice: Wydawnictwo Naukowe „Śląsk.

Szeląg E., Szymaszek A., (2006), Test do badania słuchu fonematycznego u dzieci i dorosłych, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Tarkowski Z., (2001), Test Słownika Dziecka, Lublin: Wydawnictwo Fundacji „Orator”.

Tarkowski Z., (2001), Test Sprawności Językowej, Lublin: Wydawnictwo Fundacji „Orator”.

Tokarski J. (red), (1980), Słownik wyrazów obcych, Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.

Wysocka E., (2013), Diagnostyka pedagogiczna. Nowe obszary i rozwiązania, Kraków: Impuls.

Zawadzki B., Hornowska E., (2008), Psychometria. Konstrukcja i adaptacja testów psychologicznych, [w:] Strelau J., Doliński D. (red.), Psychologia. Podręcznik akademicki, t. 1. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, s. 84 –893.

Ziemski S., (1973), Problemy dobrej diagnozy, Warszawa: Wiedza Powszechna.

Netografia

http://www.practest.com.pl/ (data dostępu: 08.07.2017)

http://www.pracowniatestow.pl/ (data dostępu: 08.07.2017)

http://www.ibe.edu.pl/ (data dostępu: 19.07.2017)

http://new.ore.edu.pl/ (data dostępu: 19.07.2017)

Streszczenie

Celem opracowania jest ukazanie złożoności procesu oraz rozumienia pojęcia diagnozy. Autorki, korzystając z dostępnej literatury przedmiotu, starały się zebrać oraz omówić kryteria klasyfikacji oraz wyróżnione na ich podstawie rodzaje diagnozy. Wielość owych kryteriów sprawia, że rozumienie diagnozy często staje się niejasne, a użytkownicy pojęcia poruszają się w chaosie terminologicznym. Warto zaznaczyć, że termin wzbudza wiele nieporozumień między samymi diagnostami, reprezentującymi różne dziedziny nauki. Różnice zdań dotyczą przede wszystkim podejść do procesu diagnozowania, skoncentrowanych albo na aspekcie ilościowym, albo jakościowym. Coraz częściej jednak w psychologiczno‑pedagogicznej praktyce diagnostycznej obserwuje się łączenie obu stanowisk, czego efektem jest ilościowo‑jakościowy charakter badań, ukierunkowany zarówno na porównanie badanej osoby z innymi i ukazanie jej funkcjonowania, cech, dysfunkcji itp. na tle określonej populacji, jak i na niepowtarzalny, jednostkowy wymiar funkcjonowania tej osoby.

Wspomnianym wyżej podejściom podporządkowane są metody, techniki oraz narzędzia wykorzystywane w diagnozowaniu. Autorki dokonały krótkiej charakterystyki stosowanych w diagnozie psychologiczno‑pedagogicznej metod i technik oraz, wykorzystując dostępne źródła, przygotowały zestaw narzędzi znajdujących zastosowanie w wieloaspektowej diagnozie funkcjonalnej dzieci i młodzieży.

Słowa kluczowe: diagnoza, kryteria diagnozy, diagnoza ilościowa i jakościowa, narzędzia diagnostyczne

Abstract

The aim of this article is attempt to show the complexity of the process and understanding the concept of diagnosis. The authors, on the basis of the available literature of the subject, tried to collect and discuss the criteria for classification of diagnoses and the types distinguished on them basis. The multiplicity of these criteria makes the understanding of diagnosis often unclear what making that the users of the term move in the chaos of terminology. It is worth pointing out that the term raises many misunderstandings between the diagnostician representing different fields of science. The differences in opinions relate primarily to approaches to the diagnostic process focused either on the quantitative or qualitative aspects. Increasingly, however, in psychological‑pedagogical diagnostic practice, the combination of both positions is used, which results in the quantitative and qualitative character of the research, aimed at both the comparison of the examined person with others and the presentation of its functioning, characteristics, dysfunction, etc. against the background of the population as well as its unique, individual dimension of the functioning.

The appropriate method, techniques and tools used in diagnosis are assigned to the mentioned above approaches. Authors have made a brief description of the methods and techniques used in the diagnosis of psychological and pedagogical methods and, using available sources, have prepared a set of tools for use in multi‑faceted functional diagnosis of children and adolescents.

Key words: diagnosis, diagnostic’s criteria, quantitative diagnosis, qualitative diagnosis, diagnostic’s tools

Jolanta Panasiuk

Uniwersytet Marii Curie‑Skłodowskiej w Lublinie

Zakład Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

Rozdział 3

Etapy diagnozy dziecka ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi

1. Proces diagnozowania

Termin „diagnoza” (gr. diagnosis) oznacza rozpoznanie, ściślej – rozróżnienie. Współczesna interpretacja tego terminu podkreśla dwa jego składniki: 1) zebranie potrzebnych danych; 2) ich krytyczne opracowanie w drodze rozumowania (Lepalczyk i Badura, 1987).

Rozpoznawanie stanu rzeczy i jego tendencji rozwojowych odbywa się poprzez analizę objawów, ale też na podstawie znajomości ogólnych prawideł. Uzyskana wiedza o zaburzeniach rozwojowych powinna być dalej poddawana ocenie według przyjętych norm i wzorców. Na tej podstawie określane jest działanie dydaktyczno‑terapeutyczne, które należy podjąć.

Zdaniem Stefana Ziemskiego (1973) diagnoza jest procesem składającym się z dwóch etapów:

1. Eksploracyjnego.

2. Weryfikacyjnego.

Na pierwszym etapie diagnozy badane zjawisko jest rozpoznawane, na drugim zaś sprawdzana jest trafność postawionego rozpoznania. Kompetencje diagnosty oceniającego zachowania człowieka w sferach somatycznej, motorycznej, emocjonalnej, społecznej, kognitywnej i społecznej powinny umożliwić rozpoznanie stanu i możliwości rozwojowych dziecka w całokształcie ich różnorakich uwarunkowań (Siedlaczek, 1999). Dobra, czyli rzetelna, obiektywna, skrupulatna i fachowa diagnoza, to podstawa jakichkolwiek działań pedagogicznych ukierunkowanych na dziecko z dysharmoniami i zaburzeniami rozwojowymi dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Diagnozowanie, w szerokim znaczeniu, odnosi się do ogółu czynności, poczynając od ustalenia problemu rozwojowego, kończąc na opracowaniu materiałów pomocniczych, potrzebnych w procesie kształcenia i terapii. Sam proces diagnostyczny należy rozumieć jako planowe i celowe interpretowanie danych uzyskanych zgodne z uprzednio wyznaczonymi celami (Encyklopedia pedagogiczna, 1997).

Wzorcowy układ czynności diagnostycznych musi uwzględniać przynajmniej dwa komponenty wiedzy (Grabias, 2015):

1. Wiedzę naukową na temat stanu sprawności dziecka w określonej sferze objętej diagnozą.

2. Wiedzę utrwaloną w praktyce dydaktycznej, terapeutycznej i klinicznej, będącą wynikiem pokoleniowych doświadczeń pedagogów, psychologów, logopedów, rehabilitantów, klinicystów i innych specjalistów w postępowaniu z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Praktyka dowodzi, że obydwa zasoby wiedzy z trudem przystają do siebie. Każde bowiem postępowanie – zarówno diagnostyczne, jak też terapeutyczne i dydaktyczne – obarczone jest inercją odłożoną w stosowanych przez lata w sposobach postępowania, która często odznacza się rutyną, a tym samym ogranicza kreatywność diagnosty czy nauczyciela, utrwala i konserwuje lukę pomiędzy refleksją naukową a postępowaniem praktycznym.

Skuteczność postępowania diagnostycznego i procesu edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi jest wypadkową wielu czynników. Zależy przede wszystkim od wiedzy i zaangażowania diagnosty czy nauczyciela, a także od możliwości i motywacji dziecka z zaburzeniami rozwojowymi i jego najbliższego otoczenia. W diagnozowaniu dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i ustalaniu zindywidualizowanego programu kształcenia i usprawniania podstawową metodą postępowania jest studium przypadku.

2. Studium przypadku jako procedura diagnostyczna

W studium przypadku przedmiot badania ma wyraźnie jednostkową naturę, w związku z czym w tej metodzie badania nie stawia się wstępnych hipotez. Celem badacza jest dokładne opisanie i zinterpretowania zjawiska. W przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi chodzi o rozpoznanie mechanizmu ich zaburzeń rozwojowych, rodzaju i zakresu trudności edukacyjnych, a także sposobów ich przezwyciężania w procesie edukacji.

Studium przypadku wymaga zastosowania (…) szeregu metod i technik szczegółowych, umożliwiających wszechstronne spojrzenie na badane zjawisko. Badanie takie obejmować powinno zarówno analizę objawową zaburzeń, jak i analizę ich przyczyn i mechanizmów, opartą na prześledzeniu czynników, które determinowały rozwój badanego w kolejnych stadiach (Słownik psychologiczny, 1985, s. 43). Tadeusz Pilch metodę tę ujmuje jako pewien sposób badań: polegający na analizie jednostkowych losów ludzkich, uwikłanych w określone sytuacje wychowawcze, lub na analizie konkretnych zjawisk natury wychowawczej poprzez pryzmat jednostkowych biografii ludzkich, z nastawieniem na opracowanie diagnozy przypadku lub zjawiska w celu podjęcia działań terapeutycznych (Pilch, Bauman, 2001, s. 48).

Metoda studium przypadku zrodziła się z potrzeby rozpoznania skomplikowanych sytuacji oraz zrozumienia ich istoty. Jej silne powiązanie z metodyką pracy socjalnej uzasadnia kładziony w definicji nacisk na jej poznawczą i terapeutyczną funkcję. Toteż badania tą metodą dotyczą przede wszystkim osób o zaburzonym rozwoju i niepoddających się zwykłym oddziaływaniom wychowawczym. Jej celem – prócz postawienia diagnozy – jest także ukazanie przyczyny zaburzenia oraz usytuowanie go w szerszym kontekście środowiskowym lub kulturowym (Łobocki, 2010).

Indywidualna charakterystyka badanego dziecka, sporządzona za pomocą studium przypadku, koncentruje się na jego personalnych informacjach, tj. życiorysie, funkcjonowaniu w środowisku rodzinnym, szkolnym oraz rówieśniczym, rozwoju fizycznym, umysłowym, społecznym, emocjonalnym oraz cechach osobowościowychIndeks górny 2². W uzyskaniu tych informacji pomocne są odpowiednie techniki badań:

Korzystanie z możliwie jak największej ilości źródeł informacji umożliwia badającemu spojrzenie na osobę badaną z szerszej perspektywy. Różnorodność technik badawczych, jakimi można posłużyć się w odwołaniu do metody indywidualnych przypadków, świadczy z jednej strony o jej możliwościach dokonywania względnie wielostronnych charakterystyk indywidualnych, a z drugiej o poważnym niebezpieczeństwie spłycenia przeprowadzanych za jej pomocą badań (Łobocki, 2010, s. 312) w związku z niedostatecznym sprawdzeniem materiału empirycznego oraz wysunięciem pochopnych wniosków. Od błędów tych można się uchronić dzięki wysokim kompetencjom oraz stosowaniu się do następujących zasad prowadzenia diagnozy:

Studium przypadku jest więc wnikliwą metodą oceny dziecka, polegającą na równoczesnym stosowaniu wielu technik i narzędzi badawczych. Ich wybór wiąże się z założeniem, że badacz nie szuka ogólnych prawideł, lecz zależy mu na opisaniu indywidualnego przypadku dziecka i wpływie rozpoznanych dysharmonii i określonych zaburzeń rozwojowych na jego funkcjonowanie w środowisku szkolnym.

3. Narzędzia i techniki badawcze

Podstawą postępowania diagnostycznego jest dobranie odpowiednich technik i narzędzi badawczych, z których korzysta się podczas zbierania danych diagnostycznych. W diagnozie stosuje się dwa podejścia metodologiczne:

Schemat 1. Podejścia metodologiczne w postępowaniu diagnostycznym

RUTFz6rRc0zan

Podejścia metodologiczne w postępowaniu diagnostycznym

Źródło: opracowanie własne

Badania ilościowe wywodzą się z nauk przyrodniczych, a u ich źródeł leży przekonanie, że zachodzące procesy i zjawiska przebiegają według określonych reguł. Można zatem przedstawić je w sposób ilościowy – za pomocą wystandaryzowanych narzędziIndeks górny 3³ (Maszke, 2008). Prowadzenie badań ilościowych polega najogólniej na ilościowym opisie i analizie faktów, zjawisk, procesów (Łobocki, 1999). Zebrane dane przedstawiane są w postaci liczb, zbiorów, a poddane analizie statystyczno--matematycznej przybierają formę tabel i wykresów.

Przedmiotem badań prowadzonych z wykorzystaniem narzędzi ilościowych są cechy i właściwości dziecka, obserwowalne i możliwe do zmierzenia. Procedura zastosowania technik ilościowych jest mechanistyczna (…), badacz zabezpiecza swoje wnioski przed wpływem własnych wartości i wartości osób badanych (Konarzewski, 2000). Zakłada się zatem istnienie obiektywnej rzeczywistości, której badacz jest świadkiem, ale nie ingeruje w zjawiska, które w niej zachodzą. Taka pespektywa pozwala na określenie związku pomiędzy obserwowanymi zmiennymi oraz na sformułowanie ogólnych prawidłowości, by na tej podstawie przewidywać przyszłe zachowania jednostek (Maszke, 2008).

Cechą konstytutywną badań ilościowych jest pomiar, który określa się jako procedurę przyporządkowywania zgodnie z określonymi zasadami wartości liczbowych właściwościom empirycznym – zmiennym (Frankfort‑Nachmias, Nachmias, 1996). Rozumiane w ten sposób badanie polega na przekładaniu na język liczb określonych zjawisk w celu ich zmierzenia.

W podejściu ilościowym ogromne znaczenie przypisuje się narzędziom badawczym, które mają eliminować wpływ czynników zewnętrznych oraz subiektywnej oceny badacza. Do najczęściej stosowanych metod pomiarowych należą: kwestionariusze, testy, arkusze obserwacyjne oraz skale pomiarowe. Badacz interpretujący zjawisko w sposób ilościowy przyjmuje zatem istnienie obiektywnego świata, którego poznanie jest możliwe dzięki wystandaryzowanym narzędziom (Bauman, Pilch, 2001). Zakłada przy tym liniowe uporządkowanie procedury badawczej: badacz na podstawie przyjętej teorii dobiera właściwe narzędzia badawcze w celu otrzymania konkretnego wyniku (Konarzewski, 2000). Taki sposób postępowania ma przyczynić się do utworzenia obiektywnej oceny zjawiska, określenia związków przyczynowo‑skutkowych, a także prognozowania (Maszke, 2008).

U podstaw podejścia jakościowego leży założenie, że nie wszystkie zjawiska i zdarzenia można poddać pomiarowi, a zatem przedstawić je w sposób ilościowy za pomocą liczb (Maszke, 2008)Indeks górny 4⁴. Stąd dane w badaniach jakościowych występują w formie tekstu, a następnie są gruntownie opisane, przeanalizowane i zinterpretowane (Konarzewski, 2000). Taka specyfika prowadzenia badań jakościowych wynika ze złożoności zjawisk, do których się odnoszą i na którą składają się: cechy indywidualne, motywy, procesy, stany psychiczne, stany emocjonalneIndeks górny 5⁵. Dodatkowo celem badań nie jest wyłącznie wykrycie związków i zależności pomiędzy tymi zjawiskami, ale ich zrozumienie i poznanie, które nie jest możliwe bez holistycznego podejścia oraz umiejętności słuchania i obserwowania (Maszke, 2008). Całościowa perspektywa postrzegania badanego problemu zakłada, że istotnym jego elementem jest kontekst, zarówno społeczny, jak i kulturowy (Pilch, Bauman, 2001).

Zainteresowanie kontekstem wymusza na diagnoście szczególne podejście (Konarzewski, 2000):

Dodatkowo założenie, że dane zjawiska nie są poznawalne poza kontekstem, wyklucza stosowanie wystandaryzowanych i z góry opracowanych narzędzi. Podkreśla się jednak, że ich dobór musi być dostosowany do specyfiki danego przedmiotu i zachodzących w nim procesów. W badaniach jakościowych stosuje się więc następujące metody: techniki projekcyjne; obserwację uczestniczącą; wywiad nieustrukturyzowany; analizę dokumentów i wytworów działania; próby eksperymentalne (Konarzewski, 2000). Uważa się również, że badacz sam jest narzędziem, ponieważ wnika w strukturę danego problemu i poprzez bezpośrednią obserwację dokonuje opisu stanów i zachowań jednostek. Taki sposób przedstawiania danych ma jednak mocno subiektywny charakter i odzwierciedla postawy, przekonania, poglądy diagnosty (Maszke, 2008).

Metody jakościowe powstały zatem w celu zwrócenia uwagi badaczy w dziedzinach nauk społecznych na inny, bardziej empiryczny sposób analizy i interpretacji zdarzeń. Empiryczny charakter badań przejawia się w bezpośrednim kontakcie eksperymentatora z badanym zjawiskiem, w którym brak dualistycznego podziału na badacza i badanego (Pilch, Bauman, 2001). Taki sposób postrzegania i interpretowania zdarzeń pozwala diagnoście na swobodę w doborze technik i narzędzi badawczych, a także subiektywną ocenę (Maszke, 2008). Pomimo małej trafności zewnętrznej opisywanych zjawisk, metody jakościowe pozwalają dostrzec rozmaite aspekty funkcjonowania dziecka, niezauważalne przy zastosowaniu badań ilościowych (Pilch, Bauman, 2001). Wśród technik badawczych, stosowanych w podejściu jakościowym, najczęściej wykorzystuje się techniki obserwacyjne: obserwację kontrolowaną i niekontrolowaną, a także techniki oparte na komunikowaniu się z osobą badaną lub osobami z jej otoczenia: wywiad, ankietę, rozmowę, spontaniczne wypowiedzi (Maszke, 2008).

4. Przebieg badania

Diagnozowanie dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi wymaga procedur transdyscyplinarnych, obejmujących wyniki oceny klinicznej, psychologiczno‑pedagogicznej, logopedycznej oraz charakterystyki społecznej – stanowiących odniesienie do wyników diagnozy funkcjonalnej. Warunkiem właściwego rozpoznania jednostki (jednostek) patologii u każdego dziecka z zaburzeniami rozwoju, a przez to zaprogramowania optymalnego modelu terapii i zastosowania właściwych rozwiązań metodycznych w procesie edukacji, jest zróżnicowanie objawów zaburzeń przez wskazanie ich przyczyny (przyczyn), patomechanizmu (patomechanizmów), objawów i skutków. Ograniczanie się w diagnozie do mechanicznego indeksowania przejawów zaburzeń rozwojowych, bez wskazania ich uwarunkowań może doprowadzić do mylnych wniosków przy stawianiu rozpoznania, a nietrafiona interpretacja mechanizmów leżących u podłoża zjawisk patologicznych uniemożliwia zaprogramowanie optymalnych procedur terapeutycznych.

Najpełniejszą procedurę porządkującą proces rozpoznawania zaburzeń rozwojowych, planowania procesu terapeutycznego i prowadzenia zajęć terapeutycznych wypracowano na gruncie logopedii, obejmuje ona (Grabias, 2015, s. 15‑16):

1. Diagnozowanie:

a) deskrypcja – badaniei opis sprawności interakcyjnych:

- wymowa

- język

- struktury pojęciowe

- realizacja dialogu

- realizacja wypowiedzi narracyjnych

b) interpretacja:

2. Programowanie terapii. Ramy programu:

a) cele postępowania terapeutycznego

b) strategie i metody postępowania

c) organizacja postępowania

Badanie dziecka ma charakter wielowymiarowy i obejmuje ocenę kliniczną, psychologiczno‑pedagogiczną, logopedyczną oraz charakterystykę społeczną.

Ocena kliniczna

Z danych klinicznych zawartych w dokumentacji dziecka (książeczka zdrowia, historia choroby, wypis ze szpitala, wyniki konsultacji specjalistycznych i badań instrumentalnych), a także z wywiadu z rodzicami lub opiekunami, wynikają informacje o genetycznych uwarunkowaniach rozwoju dziecka, uwarunkowaniach okresu prenatalnego (przebieg ciąży), stanie dziecka w okresie perinatalnym (przebieg porodu i stan noworodka) oraz rozwoju w fazie postnatalnej.

W ocenie klinicznej dziecka istotne są następujące typy informacji:

Analiza dokumentacji klinicznej i wyników badań specjalistycznych pozwala na zrekonstruowanie historii choroby dziecka i określenie jego aktualnego stanu klinicznego, wynikającego z przebytych chorób i występujących aktualnie schorzeń neurologicznych, psychiatrycznych, metabolicznych, kardiologicznych i innych.

Zaburzenia wieku rozwojowego, ujęte w literaturze przedmiotu w ramy teoretycznych modeli, mogą ujawniać się jako zróżnicowane spektra objawów, dalekie od modelowych opisów poszczególnych jednostek nozologicznych. W wielu przypadkach wykrywa się sprzężone trudności rozwojowe, wynikające z nakładających się patomechanizmów. Znaczny stopień komplikacji objawów jest najczęściej następstwem współwystępujących zaburzeń w przebiegu złożonych zespołów chorobowych, których początki sięgają prenatalnego etapu w rozwoju dziecka. W takich przypadkach wnioskowanie o mechanizmach zaburzeń rozwoju – na tle wciąż rozwijającego i przekształcającego się funkcjonalnie, i do pewnego stopnia strukturalnie mózgu, a także innych układów organizmu – jest zadaniem bardzo trudnym, choć w wielu przypadkach nie eliminuje określenia przeważającej formy zaburzeń i jej podstawowych mechanizmów.

Ponadto praktyka dowodzi, że u poszczególnych dzieci, u których zostało postawione określone rozpoznanie kliniczne, obraz zaburzeń rozwojowych bywa wysoce zindywidualizowany, co wiąże się z interferencją czynników biologicznych z psychologiczno‑pedagogicznymi i społecznymi uwarunkowaniami rozwoju dziecka. W związku z tym ocena dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi wymaga procedur diagnozy różnicowej, pozwalającej na wskazanie wszystkich współwystępujących czynników decydujących o dynamice rozwoju dziecka i wyborze optymalnych form jego wspomagania w procesie edukacji.

Ocena psychologiczno‑pedagogiczna

W ocenie psychologiczno‑pedagogicznej dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi wykorzystuje się rozmaite techniki: analizę dokumentów, dane z wywiadu i obserwacji, wyniki badań testowych, kwestionariuszowych i prób eksperymentalno‑klinicznych, a także ocenę wytworów.

Ocenie poddaje się:

1. Zachowanie dziecka.

2. Dane o dziecku:

• dane o rodzinie dziecka;

• dane o rozwoju dziecka, w tym rozwoju somatycznym, psychicznym, społecznym,

komunikacji niewerbalnej i werbalnej.

3. Sprawność motoryczną:

   sprawność w zakresie motoryki dużej;

   sprawność w zakresie motoryki małej;

   budowę i sprawności w obrębie aparatu mowy;

   napięcie mięśniowe;

   koordynację ruchów;

   tempo pracy.

4. Funkcje recepcyjne:

   słuch;

   wzrok;

   czucie.

5. Funkcje poznawcze:

   funkcje słuchowe;

   funkcje wzrokowe;

   funkcje czuciowe;

   orientacja przestrzenna;

   uwaga i koncentracja;

   pamięć;

   myślenie;

   mowa.

6. Lateralizację:

   ucho;

   oko;

   ręka;

   noga.

7. Uczenie się.

8. Specyfikę trudności szkolnych.

W ocenie psychologiczno‑pedagogicznej istotne jest stwierdzenie zakresu i głębokości deficytów rozwojowych, na podstawie których wskazuje się na:

1. Zaburzenia parcjalne – kiedy u dziecka jedna sfera nie rozwija się w sposób prawidłowy, natomiast jego funkcjonowanie w pozostałych aspektach nie odbiega od norm rozwojowych.

2. Zaburzenia globalne – kiedy u dziecka zarówno sfera fizyczna, jak i psychiczna rozwijają się nieprawidłowo.

U dzieci w wieku szkolnym – z prawidłowym, nieznacznie obniżonym, a nawet wysokim poziomem ogólnej inteligencji i bez wyraźnych objawów chorobowych – mogą wystąpić zaburzenia w zachowaniu lub trudności w uczeniu się o różnym stopniu nasilenia, spowodowane mikrozaburzeniami czynności mózgu (ang. Minimal Brain Dysfunction – MBD)Indeks górny 6⁶. Minimalne zaburzenia czynności mózgu stwierdza się u dzieci, które wykazują symptomy zaburzeń ze strony funkcjonowania OUN, tj. zaburzenia pamięci, myślenia, uwagi, percepcji wzrokowej i słuchowej, koordynacji ruchowej i kontroli popędów (Kornatowska, Łosiowski, 1985).

Samo pojęcie mikrozaburzeń czynności mózgu jest złożone i niejednoznaczne, zawiera bowiem wiele zespołów chorobowych i ich zróżnicowanych objawów, pozwala jednak wyjaśniać wiele niespecyficznych trudności szkolnych, np. patogenezę dysleksji rozwojowej, opóźnionego rozwoju mowy, zaburzonego rozwoju psychospołecznego i fizycznego czy występowanie zachowań trudnych. W procesie diagnostycznym należy rozważyć, czy u dziecka dominuje konkretny objaw, czy też występują różne objawy, ale żaden nie wyróżnia się szczególnym stopniem intensywności. W większości przypadków diagnosta spotyka się z interferencją wielu objawów.

W spektrum objawów mikrozaburzeń czynności mózgu może wystąpić jeden lub więcej objawów w różnych konfiguracjach:

• labilność emocjonalna;

• zaburzenia koncentracji uwagi;

• sztywność w zachowaniu, stereotypizacja zachowań;

• zaburzenia pamięci;

• dyskretne objawy neurologiczne;

• zaburzenia mowy i artykulacji;

• zaburzenia pamięci;

• zaburzenia myślenia;

• zaburzenia uwagi;

• zaburzenia koordynacji ruchowej i funkcjonowania percepcyjno‑motorycznego;

• moczenie nocne;

• nadpobudliwość ruchowa;

• impulsywność, chwiejność emocjonalna i brak kontroli nad impulsami, np. agresja;

• trudności adaptacyjne;

• negatywizm;

• trudności w uczeniu się;

• dyskretne zaburzenia czynności bioelektrycznej mózgu.

Zaburzenia u dzieci z mikrozaburzeniami czynności mózgu obejmują rozmaite spektra objawów:

U dzieci z zespołem niezgrabności ruchowej obserwuje się opóźnione nabywanie czynności ruchowych, trudności w wykonywaniu czynności samoobsługowych, częste potykanie i przewracanie się, trudności w nauce szkolnej (głównie w nauce pisania), które są szczególnie nasilone, gdy współwystępują z zaburzeniami rozwoju funkcji percepcyjno‑motorycznych, zaburzeniami lateralizacji oraz orientacji w przestrzeni i schemacie ciała.

Dzieci z zespołem nadpobudliwości nerwowej wykazują nadmierną ruchliwość, wzmożoną wrażliwość emocjonalną, impulsywność, zmienność w zachowaniu, trudności w skupieniu uwagi. Zaburzenia sfery ruchowej mogą przybierać niekiedy formę ruchów przymusowych (kręcenie włosów, obgryzanie paznokci). Dzieci te często popadają w konflikty z rówieśnikami, przeszkadzają na lekcjach swoją wielomównością oraz nieadekwatnością swoich zachowań, mają trudności w uczeniu się.

Dzieci ze swoistymi trudnościami w uczeniu się często odznaczają się bardzo dobrym poziomem rozwoju intelektualnego, lecz wykazują specyficzne trudności w uczeniu się: dysleksję – trudności w nauce czytania, dysgrafię – trudności w nauce pisania i dyskalkulię (rzadko) – trudności w realizacji podstawowych operacji arytmetycznych.

Rozpoznanie mikrozaburzeń czynności mózgu u dzieci powinno być wynikiem wnikliwej oceny danych z wywiadu, dotyczących przebiegu okresu płodowego i okołoporodowego, a także rozwoju dziecka w pierwszych latach życia. Wywiad rodzinny często potwierdza występowanie u członków rodziny podobnych zaburzeń. Trudno jest określić jedną przyczynę powodującą wymienione zaburzenia, należy brać pod czynniki genetyczne, wrodzone, nabyte, psychologiczne i społeczne.

Ocena logopedyczna

Przedmiotem analizy i oceny logopedycznej powinny być wszelkie zachowania werbalne i niewerbalne dziecka w rozmaitych sytuacjach komunikacyjnych i w zróżnicowanych uwarunkowaniach społecznych. Procedura prowadzenia badania przebiega następująco (Panasiuk, 2013):

1. Analiza wytworów.

2. Ocena stanu kompetencji komunikacyjnej:

• rozumienie językowych reguł społecznych, w tym: układu społecznych rang

• rozumienie językowych reguł sytuacyjnych, w tym: tematu, miejsca, czasu liczby, rozmówców, gatunku wypowiedzi;

• rozumienie językowych reguł pragmatycznych, w tym: wypowiedzi o funkcji emocjonalnej, informacyjnej, modalnej, rozumienie wypowiedzi o funkcji działania.

4. Ocena stanu sprawności językowych:

   realizacja jednostek segmentalnych w izolacji i w ciągu fonicznym (sprawności artykulacyjne);

   realizacja cech suprasegmentalnych (sprawności prozodyczne);

   realizacja jednostek morfologicznych, w tym: struktur i relacji leksykalno‑semantycznych,

tworzenie konstrukcji słowotwórczych, tworzenie form fleksyjnych (deklinacyjnych

i koniugacyjnych;

• realizacja struktur składniowych;

• realizacja wypowiedzi, w tym: dialogowych, narracyjnych.

5. Ocena stanu sprawności komunikacyjnych:

   realizacja językowych reguł społecznych, w tym dotyczących społecznych rang rozmówców, rodzaju kontaktu;

   realizacja językowych reguł sytuacyjnych, w tym: tematu, miejsca, czasu, liczby rozmówców, gatunku wypowiedzi;

realizacja językowych reguł pragmatycznych, w tym: wypowiedzi

6. Ocena sprawności interakcyjnych:

   rozumienie zachowań interakcyjnych werbalnych i niewerbalnych: kinetycznych,

7. Ocena niektórych czynności językowych:

   czytanie;

   pisanie;

   liczenie.

Ocena stanu kompetencji i sprawności interakcyjnych, komunikacyjnych i językowych, determinujących przebieg i metodykę procesu edukacji, prowadzona jest w kontekście oceny klinicznej i psychologiczno‑pedagogicznej. Istotnym czynnikiem, warunkującym kształt materiału językowego wykorzystanego w badaniu, sposób przeprowadzenia poszczególnych prób badawczych i zasady ich interpretacji, jest społeczna charakterystyka pacjenta (wiek, płeć, zajęcia dodatkowe).

Charakterystyka społeczna

Charakterystyka społeczna obejmuje informacje dotyczące środowiskowych uwarunkowań rozwoju dziecka. W strukturze wywiadu i obserwacji na potrzeby funkcjonalnej diagnozy dziecka powinny znaleźć się pytania umożliwiające zebranie następujących informacji:

• monolingwizm,

• bilingwizm,

• multilingwizm.

1. Warunki bytowe dziecka.

2. Środowisko wychowawcze:

   rodzina,

   placówka wychowawcza.

3. Wzorzec wychowania i obraz samego siebie.

4. Preferowane formy aktywności.

5. Instytucje lub placówki, do których dziecko uczęszcza:

   opiekuńczo‑wychowawcze,

   szkolne,

   terapeutyczne.

6. Zajęcia usprawniające:

9. Interakcje z dorosłymi.

10. Interakcje z rówieśnikami.

Na podstawie oceny klinicznej, pedagogiczno‑psychologicznej, logopedycznej oraz oceny społecznej diagnosta formułuje diagnoznę funkcjonalną, która pozwala określić zakres możliwości i ograniczeń ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i zindywidualizować metodykę jego kształcenia w systemie szkolnym (Skibska, 2017).

Bibliografia:

Dutkiewicz W., (2000), Podstawy metodologii badań, Kielce: Wydawnictwo Stachurski.

Frankfort‑Nachmias C., Nachmias D., (2001), Metody badawcze w naukach społecznych, Poznań: Wydawnictwo Zysk i Sk‑a.

Grabias S., (2012), Teoria zaburzeń mowy. Perspektywy badań, typologie zaburzeń, procedury postępowania logopedycznego, [w:] Grabias S., Kurkowski Z.M. (red.), Logopedia. Teoria zaburzeń mowy, Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie‑Skłodowskiej, s. 15–71.

Grabias S., (2015), Postępowanie logopedyczne. Standardy terapii, [w:] Grabias S., Panasiuk J., Woźniak T. (red.), Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego, Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie‑Skłodowskiej, s. 13–35.

ICD–10 Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych. Rewizja dziesiąta, (1994), Kraków: Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne „Vesalius”.

Konarzewski K., (2002), Jak uprawiać badania oświatowe – metodologia praktyczna, Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne, s. 25–41.

Kornatowska I., Łosiowski Z., (1985), Mikrozaburzenia czynności mózgu, [w:] Czochańska J. (red.), Neurologia dziecięca, Warszawa: Państwowe Zakłady Wydawnictw Lekarskich, s. 349–358.

Lepalczyk J., Badura I. (red.), (1987), Elementy diagnostyki pedagogicznej, Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.

Łobocki M., (1999), Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Łobocki M., (2010), Metody i techniki badań pedagogicznych, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Maszke A.W., (2008), Metody i techniki badań pedagogicznych, Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.

Ożarowska M., (1997), Zespół minimalnego uszkodzenia mózgu, [w:] Kaja B. (red.), Wspomaganie rozwoju, „Psychostymulacja. Psychokorekcja”, t. 1, Bydgoszcz: Wyższa Szkoła Pedagogiczna, s. 195–194.

Panasiuk J., (2013), Sprawności interakcyjne i komunikacyjne jako kryteria różnicowania zaburzeń rozwojowych, [w:] Michalik M., Siudak A., Pawłowska‑Jaroń A. (red.), Interakcyjne uwarunkowania rozwoju i zaburzeń mowy, „Nowa Logopedia”, t. 4, Kraków: Collegium Columbinum, s. 81–105.

Panasiuk J., (2017), Zaburzenia mowy u dzieci chorych neurologicznie, [w:] Skibska J. (red.) Diagnoza interdyscyplinarna. Wybrane problemy, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”, s. 285–307.

Pilch T., Bauman T., (2001), Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe
i jakościowe, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie „Żak”.

Schaughnessy J., Zechmeister B., (2002), Metody badawcze w psychologii, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Szewczuk W. (red.), (1985), Słownik psychologiczny, Warszawa: Wiedza Powszechna.

Siedlaczek A., (1999), Diagnostyka pedagogiczna, Częstochowa: Wydawnictwo Wyższej Szkoły Pedagogicznej.

Skibska J., (2017), Diagnoza funkcjonalna i symptomy zaburzeń funkcji podstawowych, [w:] Skibska J. (red.), Diagnoza interdyscyplinarna. Wybrane problemy, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”, s. 9 –119.

Skorny Z., (1974), Metody badań i diagnostyka psychologiczna, Wrocław: Wydawnictwo Ossolineum.

Sztumski J., (1995), Wstęp do metod i technik badań społecznych, Katowice: Wydawnictwo „Śląsk”.

Szustrowa T., (2005), Swobodne techniki diagnostyczne wywiad i obserwacja, Warszawa: Wydawnictwo Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Śliwerski B., (2006), (red.), Pedagogika wobec edukacji, polityki oświatowej i badan naukowych. „Pedagogika”, t. 3 , Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Wysocka E., (2017), Diagnoza psychopedagogiczna. Podstawowe pojęcia, przedmiot, problemy i modele diagnozy, [w:] Skibska J. (red.), Diagnoza interdyscyplinarna. Wybrane problemy. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”, s. 39–67.

Streszczenie

Diagnozowanie dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi wymaga procedur transdyscyplinarnych, obejmujących wyniki oceny klinicznej, oceny psychologiczno‑pedagogicznej, oceny logopedycznej oraz charakterystyki społecznej, stanowiących odniesienie do wyników diagnozy funkcjonalnej. Warunkiem właściwego rozpoznania jednostki (jednostek) patologii u każdego dziecka z zaburzeniami rozwoju, a przez to zaprogramowania optymalnego modelu terapii i zastosowania właściwych rozwiązań metodycznych w procesie edukacji, jest zróżnicowanie objawów zaburzeń przez wskazanie ich przyczyny (przyczyn), patomechanizmu (patomechanizmów), objawów i skutków. W opracowaniu przedstawiono metodologiczne podstawy badania dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, ustalono zakres i przebieg badania, a także sposoby interpretowania danych diagnostycznych, pozwalające sformułować funkcjonalną diagnozę ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i zindywidualizować metodykę jego kształcenia w systemie szkolnym.

Abstract

Diagnosing children with particular educational needs requires transdisciplinary procedure. To determine the ground of functional diagnosis the evaluation of clinics, psychology, pedagogic and linguistic appraisement and the social characteristic is obligatory. Differentiation of symptoms by indicating the cause(s), patomechanism(s), manifestation(s) and effect(s) of actual disorders is the required to recognize the individual(s) pathologies amid children with developmental disorders. Establishing the optimum therapy pattern and application of specific methodical solutions in educational process results from the proper diagnosis. Article presents methodological basis of examination among children with particular educational needs. The scope, the course of survey and interpretation of diagnostics data is included in the paper. The analysis enables to frame functional diagnosis of student with particular educational needs and individualize the educational method.

Ewa Domagała‑Zyśk

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Agnieszka Dłużniewska

Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie

Instytut Pedagogiki Specjalnej

Rozdział 4

Zasady postępowania diagnostycznego w badaniach uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i rozwojowymi

Model diagnozy, prezentowany w niniejszym opracowaniu, mieści się w nurcie diagnozy funkcjonalnej (por. Domagała‑Zyśk, Knopik, Oszwa, 2017), w której oceniane są przede wszystkim funkcje zachowań ucznia, a nie tylko ich statyczna struktura. Diagnoza obejmuje przejawy trudności i deficytów oraz zasoby, czyli dokonywana jest w sposób holistyczny, z uwzględnieniem zarówno aspektów biologicznych, poznawczych, jak i społecznych oraz emocjonalnych.

Diagnoza ma charakter dynamiczny i jest procesem, w którym działania diagnostyczne wyznaczają cele terapii, zaś ewaluacja postępów terapii stanowi podstawę do podejmowania kolejnych ocen funkcjonowania dziecka w taki sposób, by nie dokonywać etykietowania, ale raczej przedstawić pewien profil zmieniających się osiągnięć i trudności danej osoby. Proces diagnozy funkcjonalnej postrzegany jest jako ściśle związany z możliwościami interwencji w postaci działań postdiagnostycznych i wspomagających. Tak rozumiana diagnoza stanowi rodzaj procesu badawczego (Domagała‑Zyśk, Knopik, Oszwa, 2017), w którym określa się obszar badań, stawia jej cele, dobiera odpowiednie narzędzia, przeprowadza badania właściwe, dokonuje ich interpretacji w świetle wiedzy naukowej i doświadczeń praktycznych oraz przygotowuje wnioski (zalecenia) oraz dokonuje ewaluacji całego procesu.

Psycholodzy i pedagodzy powinni respektować w procesie diagnozowania określone zasady, z których podstawową wydaje się wczesna diagnoza, rozpoczęta z chwilą zauważenia u dziecka trudności. Realizacja tego postulatu zależy przede wszystkim od ciągle rosnącej świadomości rodziców i nauczycieli, dostrzegających początkowe symptomy zaburzeń, na co istotny wpływ ma popularyzacja wiedzy i współczesnych osiągnięć naukowych oraz wspólny wysiłek różnych środowisk w celu zmiany postaw społecznych wobec osób z niepełnosprawnościami i trudnościami rozwojowymi. Równie ważnym czynnikiem zwiększającym szanse na wczesną diagnozę jest powszechny dostęp do specjalistów, zapewniający rodzicom możliwość konsultacji nie tylko poważnych trudności dziecka, ale także wszelkich niepokojących objawów.

Diagnoza powinna być pozytywna (Kaja, 2003; Al‑Khamisy, Kosmala, Piotrowicz, 2012; Wysocka, 2013) – wskazująca nie tylko trudności, deficyty czy zaburzenia, ale także mocne strony, zasoby psychologiczne, zdolności i szczególne talenty – nie tylko artystyczne – ale także dotyczące np. wyjątkowych zdolności do wchodzenia w relacje z innymi czy wybitnych umiejętności praktycznych w określonej dziedzinie (por. np. Clifton, Buckingham, 2003; Domagała‑Zysk, 2012b). Pozytywny wynik diagnozy nie powinien stwarzać pozorów – nie może wskazywać mocnych stron tam, gdzie ich obiektywnie nie ma. W każdej jednak sytuacji diagnostycznej, szanując zasadę prawdomówności, można wskazać zasoby stanowiące podstawę do budowania programu wsparcia i terapii.

Kolejną kwestią zasadniczą jest przeprowadzenie diagnozy przez specjalistów posiadających określone kwalifikacje. Każde z narzędzi diagnostycznych wyposażone jest w metryczkę, która informuje o możliwościach zastosowania narzędzia przez danego specjalistę – nauczyciela, psychologa, logopedę. Przestrzeganie tych zasad jest konieczne, ponieważ proces diagnozy powinien przebiegać nie tylko z wykorzystaniem określonego narzędzia, ale także w kontekście wiedzy i całokształtu doświadczenia diagnosty z określonym przygotowaniem. Z tego powodu szczególnie ważne jest tworzenie zespołów diagnostycznych, w których mniej doświadczeni diagności mogliby konsultować prowadzone przez siebie badania z doświadczonymi specjalistami.

Osoba diagnosty ma istotne znaczenie dla dobrze przeprowadzonej diagnozy. Oprócz już omówionych, formalnych kwalifikacji zawodowych ważne są posiadane przez niego kompetencje tzw. miękkie, m.in. komunikatywność, umiejętność współpracy ze specjalistami i niespecjalistami, kreatywność i innowacyjność działania czy umiejętność radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Szczególnie istotne jest nawiązanie dobrego kontaktu diagnostycznego z dzieckiem i jego rodzicami/opiekunami, aby w atmosferze bezpieczeństwa mogło ono w pełni ujawnić swoje kompetencje i trudności.

Diagnosta powinien – na ile to możliwe – dostosować sposób komunikowania się do potrzeb dziecka. Dzieci prezentują różne style rozmowy, w związku z tym mogą bardziej lub mniej chętnie współpracować z diagnostą, w zależności od sposobu dopasowania się do ich stylu wypowiedzi. Podczas diagnozy mogą też pojawić się różne sytuacje trudne, takie jak odmowa współpracy z diagnostą, brak motywacji do kontynuowania rozmowy, zmęczenie czy nadpobudliwość dziecka utrudniająca przebieg badania. Specjalista powinien wtedy, wykorzystując swoją wiedzę, zdecydować o przerwaniu i przełożeniu badania lub modyfikacji procedury, aby występujące trudności nie wpływały na uzyskane przez dziecko wyniki.

Diagnoza powinna mieć kompleksowy charakter, co oznacza zarówno wielość stosowanych narzędzi, jak i prowadzenie jej przez różnych specjalistów. Należy oczywiście unikać niepotrzebnego stosowania zbyt wielu narzędzi, bo powoduje to przeciążenie dziecka i rodziców, a trzeba wybierać takie instrumenty diagnostyczne, które w danej sytuacji zapewnią najbardziej precyzyjne uchwycenie symptomów zaburzeń czy osiągnięć.

Kompleksowość procesu diagnostycznego oznacza włączenie do niego także rodziców dziecka. Zgodnie z zasadą diagnostyczną „270 stopni” dane kompetencje najpierw badane są u dziecka, a następnie rodzice oraz inne osoby, np. nauczyciele, wychowawcy czy opiekunowie, na podstawie własnych obserwacji oceniają występowanie tych kompetencji u badanego. Udział rodziców w procesie diagnozy ma w tej sytuacji charakter aktywny – rodzice stają się partnerami współodpowiedzialnymi za jej ostateczny wynik, muszą mieć zatem pełną świadomość, że ani zaniżanie, ani podwyższanie poziomu trudności/osiągnięć dziecka nie sprzyja trafnej diagnozie i podjęciu efektywnych działań wspierających. Nauczyciele z kolei, jako osoby przez wiele godzin obserwujące dziecko w środowisku szkolnym, mogą dostarczyć informacji niedostępnych ramach tzw. diagnozy gabinetowej (Foryś, 2015), a także analizować i weryfikować wyniki diagnozy dziecka, wykonanej w poradni.

Duże znaczenie w procesie diagnozy ma język używany w komunikacji z dzieckiem i jego rodzicami – dlatego konieczne jest sformułowanie kolejnej zasady, mówiącej o konieczności używania w procesie diagnozy języka zrozumiałego dla dziecka i jego rodziców. Zasada dotyczy poleceń i instrukcji kierowanych do dziecka, które muszą uwzględniać jego aktualny poziom rozwoju językowego, język używany w środowisku domowym czy kulturowym (co jest szczególnie ważne dla dzieci--obcokrajowców i dzieci‑reemigrantów) oraz trudności językowe wynikające z niepełnosprawności dziecka (np. dysfunkcje słuchu, zaburzenia komunikacji charakterystyczne dla autyzmu czy niepełnosprawności intelektualnej).

Zasada posługiwania się językiem zrozumiałym przez osoby niebędące specjalistami odnosi się także do sytuacji komunikowania się z rodzicami dziecka oraz z nim samym w warunkach przekazywania wyników diagnozy. Należy wówczas wyjaśniać niejasne terminy, np. „poziom niższy niż przeciętny”, „poniżej normy”, „w sytuacji zadaniowej” itp., oraz pozwalać na stawianie pytań dotyczących precyzowania użytej terminologii.

Kolejną zasadą dobrze przeprowadzonej diagnozy jest jej znaczenie dla rozwoju (Kowalik, 2001). Na tę cechę wskazywał także Witkowski (1993), pisząc, że dobre narzędzie diagnostyczne stanowi jednocześnie program terapii – pozwala bowiem zobaczyć zarówno problemy, jak i zasoby, oraz wyznacza drogę nabywania kolejnych kompetencji.

W potocznym odczuciu rodziców i części pedagogów diagnoza (rozumiana jako efekt, a nie proces) jest niejako zakończeniem wątpliwości i niepokojów dotyczących rozwoju dziecka – kiedy dziecko „ma diagnozę”, wiadomo, jak nazwać obserwowane trudności. Kluczem do realnego wsparcia dziecka byłaby zmiana takiego pojmowania diagnozy i określenia jej miejsca jako stałego elementu wspierania rozwoju dziecka. W takim rozumieniu diagnoza – definiowana jako dynamiczny, powtarzany proces, w którym dostrzegane są zmiany w funkcjonowaniu dziecka, wynikające z jego rozwoju i podjętej terapii – stanowi punkt wyjścia do podejmowania działań wspierających jego rozwój.

Diagnozowanie dla rozwoju zakłada także, że niezbędnym elementem diagnozy staje się przygotowanie zaleceń czy wskazówek lub też zasugerowanie udziału w programie działań postdiagnostycznych. Podobnie jak w przypadku komunikowania wyników diagnozy, rodzice i osoby zainteresowane potrzebują szczegółowego wyjaśnienia celu działań, które mają być podjęte, zakresu oraz realnych możliwości ich realizowania. Jeśli wskazania zakładają udział dziecka w zajęciach terapeutycznych, rewalidacyjnych czy też korekcyjno‑kompensacyjnych, konieczne jest określenie miejsca ich odbywania się, czasu i okresu trwania oraz ustalenie możliwości rodziców/opiekunów w sprawach dowożenia/przyprowadzania dziecka na zajęcia. Celowe byłoby ustalenie możliwych do wykonania działań, uwzględniających funkcjonowanie rodziny dziecka jako systemu, w którym poszczególne osoby mają przydzielone właściwe sobie zadania, związane z pracą zawodową, opieką nad innymi członkami rodziny czy realizacją własnych potrzeb zdrowotnych i rozwojowych.

Słuszne jest zachęcanie rodziców/opiekunów do podjęcia jak najszerszych działań wspierających dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, jednak nie mogą one pozostawać w konflikcie z potrzebami innych członków rodziny. Czasem sytuacja wymaga poszukania równie skutecznych rozwiązań alternatywnych, np. w razie trudności z dowożeniem dziecka na zajęcia – przeszkolenia rodziców, którzy następnie podejmują terapię dziecka w środowisku domowym, zorganizowania wsparcia przez wolontariuszy czy konsultacji telefonicznych/mailowych ze specjalistą. Szczególnie istotne jest wskazanie rodzicom, w jaki sposób mogą wspierać rozwój dziecka w toku codziennych czynności opiekuńczych, porządkowych i pielęgnacyjnych, ponieważ jest to najbardziej skuteczny sposób zwiększania zakresu wsparcia udzielanego dziecku.

1. Zasady diagnozowania dzieci w wieku od urodzenia do podjęcia nauki w szkole

Prawidłowo zaplanowany i przeprowadzony proces diagnostyczny pozwala na dokonanie oceny funkcjonowania dziecka oraz przygotowanie na tej podstawie adekwatnego wsparcia, polegającego na zorganizowaniu działań środowiska, w którym dziecko funkcjonuje, oraz zapewnieniu mu zindywidualizowanych, stymulujących określone obszary funkcjonowania, działań terapeutycznych.

Należy zaznaczyć, że w takim rozumieniu diagnoza powinna mieć charakter ciągły – umożliwiający rozpoznanie i zaklasyfikowanie do określonej grupy zaburzeń występujących u dziecka dysfunkcji rozwojowych oraz bieżącą ocenę czynionych przez dziecko/ucznia postępów, ich brak bądź regres, a także weryfikację oddziaływań terapeutycznych.

Zasady postępowania diagnostycznego w odniesieniu do dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwoju będą uzależnione między innymi od czasu ujawnienia się zaburzenia czy niepełnosprawności oraz nasilenia objawów. Proces diagnostyczny można podzielić na dwa etapy:

1. Diagnozę dzieci w wieku od 0 do momentu rozpoczęcia nauki w szkole.

2. Diagnozę dzieci i młodzieży od chwili rozpoczęcia nauki w szkole do jej ukończenia.

Organizując proces diagnostyczny w dla grupy dzieci od 0 do rozpoczęcia nauki w szkole, należy wziąć pod uwagę kilka możliwych sytuacji, które będą determinowały etapy postępowania diagnostycznego, a tym samym wyznaczały jego kierunek (zob. Schemat 1).

Schemat 1. Organizacja procesu diagnostycznego u dzieci ze stwierdzoną niepełnosprawnością, zagrożonych niepełnosprawnością lub dzieci z grupy ryzyka

R8TWinGOvtM38

Organizacja procesu diagnostycznego u dzieci ze stwierdzoną niepełnosprawnością, zagrożonych niepełnosprawnością lub dzieci z grupy ryzyka

R2U3MXEt9SSZD

Źródło: opracowanie własne

Nawiązując do powyższego schematu, można wyodrębnić trzy grupy dzieci:

1. Dzieci z wadami wrodzonymi (wady słuchu, wzroku, zespoły wad wrodzonych), zdiagnozowanymi zaraz po urodzeniu lub w ciągu pierwszych trzech miesięcy życia.

2. Dzieci, u których nieprawidłowości rozwojowe ujawnią się w ciągu pierwszych trzech lat życia.

3. Dzieci, u których dysfunkcje mają charakter rozwojowy, a nasilenie się symptomów może wystąpić między trzecim a szóstym czy siódmym rokiem życia i dotyczyć głównie zaburzeń funkcji poznawczych warunkujących późniejsze osiągnięcia szkolne.

W odniesieniu do pierwszej grupy na postępowanie diagnostyczne będą składały się następujące etapy:

1. Medyczne działania diagnostyczno‑lecznicze, mające na celu ustalenie rodzaju, głębokości oraz zakresu zaburzeń, które mogą w przyszłości ograniczyć lub uniemożliwić prawidłowy rozwój dziecka.

2. Specjalistyczna diagnoza psychologiczno‑pedagogiczna, z wykorzystaniem metod klinicznych, testowych oraz indywidualnie opracowanych niewystandaryzowanych prób diagnostycznych, ukierunkowana na określenie potencjału rozwojowego dziecka.

Należy podkreślić, że oczywiście nie każde dziecko, u którego stwierdzono wady wrodzone, będzie wymagało zintensyfikowanych działań diagnostyczno‑terapeutycznych, zakończonych wszczęciem procedury orzekania czy opiniowania. Wprawdzie w ramach diagnozy funkcjonalnej trzeba zwrócić uwagę na te obszary funkcjonowania, których prawidłowy rozwój może być zakłócony z powodu specyfiki zdiagnozowanej niepełnosprawności (np. w przypadku dzieci z uszkodzeniami słuchu będzie to rozwój komunikowania się z wykorzystaniem adekwatnych do możliwości percepcyjnych środków wyrazu), konieczne jest jednak stwierdzenie, że dziecko nie może być widziane jedynie przez pryzmat danego zaburzenia.

Rzetelna diagnoza funkcjonalna powinna zatem dostarczyć informacji o zaburzeniach rozwojowych, które mogą być konsekwencją danego zaburzenia, oraz tych, które nie są głównym przejawem danej niepełnosprawności, a stanowią dodatkowy czynnik ograniczający rozwój dziecka. Przede wszystkim jednak diagnoza ma określić potencjał rozwojowy, który – jeśli jest dobrze wykorzystany – może stanowić podstawę do uruchomienia mechanizmów kompensacyjnych. Istotne jest zatem, aby wykorzystywane narzędzia diagnostyczne oraz profesjonalizm diagnosty w interpretacji wyników umożliwiły właściwe ukierunkowanie działań terapeutycznych, przy czym warto pamiętać, że konieczne jest zapewnienie stałego monitorowania rozwoju dziecka i weryfikacja działań rehabilitacyjnych.

Drugą grupę stanowią dzieci, których rozwój wymaga stałego monitorowania z uwagi na ryzyko wystąpienia nieprawidłowości uwarunkowanych obciążonym wywiadem ciążowym i/lub okołoporodowym. W takich przypadkach diagnoza powinna być nastawiona na wczesne wykrycie ewentualnych różnic między wiekiem życia dziecka a wiekiem rozwojowym. W razie wystąpienia niepokojących symptomów konieczne jest uzupełnienie funkcjonalnej diagnozy psychologiczno-Indeks górny -^--pedagogicznej diagnozą medyczną, przeprowadzoną w celu ustalenia biologicznych lub psychicznych czynników patogennych. Dane uzyskane z dotychczas przeprowadzonej diagnozy medycznej oraz diagnozy funkcjonalnej powinny zostać wykorzystane do określenia obszarów funkcjonowania dziecka, najbardziej narażonych – ze względu na rodzaj dysfunkcji – na wystąpienie nieprawidłowości rozwojowych, powinny także określić potencjał rozwojowy dziecka. Proces ten wymaga zatem systematycznego kontrolowania rozwoju.

W sytuacji gdy u dziecka z grupy ryzyka do trzeciego roku życia nie pojawią się symptomy świadczące o opóźnieniach rozwojowych, wskazane jest zastosowanie działań profilaktycznych w postaci stałego monitorowania rozwoju dziecka zarówno w aspekcie poznawczym, jak i emocjonalno‑społecznym.

Do trzeciej grupy należą dzieci, u których dysfunkcje mają charakter rozwojowy, a z uwagi zarówno na ich fragmentaryczny charakter (np. dysfunkcje analizatora słuchowego, wzrokowego, kinestetyczno‑ruchowego itp.), jak i przygotowywanie dziecka do podjęcia nauki w szkole, ich symptomy zaczynają być dostrzegane w okresie między trzecim a szóstym czy siódmym rokiem życia (np. ryzyko dysleksji). W takich przypadkach diagnoza funkcjonalna powinna być ukierunkowana na wczesne wykrywanie objawów nieharmonijnego rozwoju psychoruchowego.

2. Zasady diagnozowania dzieci i młodzieży w wieku szkolnym

Diagnoza specjalnych potrzeb edukacyjnych i rozwojowych dzieci i młodzieży powinna mieć charakter dynamiczny. Niektóre z tych potrzeb, jak wskazano powyżej, widoczne są bowiem już we wczesnym okresie rozwoju dziecka, inne zaś ujawniają się dopiero w późniejszym okresie życia. Część zaburzeń ma także charakter rozwojowy (np. dysleksja rozwojowa), co oznacza, że ich objawy zmieniają się wraz z rozwojem dziecka i ich diagnoza powinna być powtarzana wielokrotnie.

Zasady diagnozowania dzieci i młodzieży w wieku szkolnym pozostają takie same jak dotyczące dzieci młodszych, jednak należy zaznaczyć, że grupa ta jeszcze wyraźniej niż młodsza funkcjonuje w diagnozie na zasadach partnerstwa. Na wcześniejszych etapach rozwoju rolę partnera diagnosty pełni rodzic, który zauważa trudności, wyraża zgodę na diagnozę, decyduje o jej zakresie, towarzyszy dziecku podczas diagnozy i komunikuje się z diagnostą oraz otrzymuje wyniki i ich interpretację.

Na etapie edukacji szkolnej głównie uczeń, który w większym stopniu staje się partnerem diagnosty, dostrzega różnice w funkcjonowaniu swoim i rówieśników: zauważa, że pisze i czyta wolniej niż inni, popełnia więcej błędów, nie odnosi tylu sukcesów, szybciej się męczy itp.

Niebagatelną rolę w dostrzeganiu różnic w funkcjonowaniu dziecka odgrywają także rówieśnicy, którzy stosunkowo łatwo formułują wnioski ze swoich obserwacji w rodzaju: kolega jest inny, dziwny, nie pasuje do naszej klasy. Takie komentarze mogą być źródłem odrzucenia i izolacji rówieśniczej.

Trzeba zaznaczyć, że o ile proces diagnozy, prowadzony u dzieci i młodzieży w wieku szkolnym, powinien przebiegać zgodnie z omówionymi wcześniej zasadami, to w tej grupie wiekowej większą uwagę niż we wcześniejszych okresach edukacyjnych należy zwracać na przeżycia dzieci i młodzieży związane z diagnozą niepełnosprawności czy specjalnych potrzeb edukacyjnych. Posiadanie opinii czy orzeczenia może mieć bowiem wysoce stygmatyzujący charakter, gdyż w tym czasie ocena grupy rówieśniczej ma kluczowe znaczenie dla dobrego samopoczucia i prawidłowego obrazu młodego człowieka.

Poniżej zamieszczono analizę przeżyć dzieci i młodzieży w kontekście diagnozy niepełnosprawności/specjalnych potrzeb edukacyjnych, rozpoznanych w okresie dorastania (por. także Domagała‑Zyśk, 2007a, 2007b, 2007c).

Istnieją duże różnice między uczniami ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi, zależne od czasu zdiagnozowania niepełnosprawności lub wystąpienia zmian w jej natężeniu. Zaobserwowano, że jeśli niepełnosprawność czy zaburzenie towarzyszy dziecku nawet od narodzin, to okres dojrzewania jest czasem bardziej świadomego i pełnego zdania sobie sprawy z ich wpływu na obecne i przyszłe życie młodego człowieka. Mamy więc do czynienia niejako z ponownym przyjęciem diagnozy o własnej niepełnosprawności czy trudnościach rozwojowych. Dla przykładu: uczeń może wiedzieć, że ma autyzm, dysleksję czy niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim, ale dopiero w okresie szkolnym zdaje sobie sprawę z ograniczeń związanych z wyborem szkoły czy ścieżki kształcenia, wyraźniej doświadcza różnicy swojej sytuacji w porównaniu z sytuacją innych uczniów, odczuwa mniejszą własną atrakcyjność społeczną, np. z powodu czasu przeznaczanego na terapię i zajęcia dowolne, czy też w aspekcie dalszej edukacji i perspektyw wyboru zawodu.

Badacze zagadnienia niepełnosprawności mówią, że w warunkach diagnozy każda osoba przechodzi przez różne stadia, które w optymalnej sytuacji prowadzą do zaakceptowania siebie jako osoby z niepełnosprawnością, w innym zaś wypadku – do pozostawania w fazie niezgody na nią. Czas przeżywania określonego etapu jest kwestią indywidualną, tak więc wychowanek, z którym pracujemy, może znajdować się na jednym z kilku różnych etapów (por. Kornas‑Biela, 2006). Stadia adaptacji można także odnieść do diagnozy specjalnych potrzeb edukacyjnych, znacząco zmieniających sytuację życiową młodego człowieka.

W pierwszej fazie po otrzymaniu diagnozy uczniowi towarzyszy niedowierzanie diagnozie – trudno mu jest przyjąć ją do wiadomości, szuka więc sposobów na jej zaprzeczenie: bagatelizuje objawy, nie informuje o nich rodziców, ukrywa je, nawet kosztem uciekania się do oszustwa. Nie żyje teraźniejszością, ale oczekiwaniem na cud, wyleczenie, obudzenie się ze złego snu. Emocje, które w tym czasie towarzyszą młodemu człowiekowi, mają charakter emocji ekstremalnych: przesadnej euforii w chwilach, gdy pojawia się nadzieja na inną, lepszą diagnozę, lub też krańcowej rozpaczy w chwilach potwierdzenia diagnozy.

Kiedy jednak rzeczywistość nie zmienia się, nadchodzi faza szoku. Młoda osoba zdaje sobie sprawę z nieodwracalności posiadania określonych trudności oraz zaczyna uświadamiać sobie zakres ograniczeń z nimi związanych. W tej fazie nie jest w stanie przyjąć żadnych podsuwanych przez otoczenie konstruktywnych sposobów rozwiązania swojego problemu, sądząc, że jej świat zawalił się, a życie przestało mieć sens. Młodzież, ze względu na właściwą temu wiekowi labilność emocjonalną, biało‑czarny obraz rzeczywistości, związany z ograniczonym zasobem różnorodnych doświadczeń życiowych, silną potrzebę utożsamienia się z grupą rówieśniczą i potrzebę podjęcia decyzji co do swojej przyszłości, przeżywa tę fazę wyjątkowo intensywnie (co może przejawiać się płaczem, krzykiem, uporem w odmawianiu kontaktu), ale też wyjątkowo intensywnie potrzebuje w tej fazie obecności bliskich osób, choćby milczącej i biernej.

Kolejnym etapem jest etap smutku i żałoby, kiedy młody człowiek w pełni zdaje sobie sprawę z utraty określonych szans i perspektyw na przyszłość. W tym czasie „opłakuje” swoją ewentualną przyszłość – jakim mógłby być: „gdyby nie dysleksja, zostałbym tłumaczem”, „chciałbym zostać lekarzem, ale mam niski iloraz inteligencji i nie mogę tego dokonać” oraz swój obecny stan, użalając się nad istniejącymi i prawdopodobnymi ograniczeniami. Często na tym etapie obraz przyszłości wydaje się zupełnie pozbawiony nadziei, a człowiek jawi się sam sobie jedynie jako osoba godna pożałowania i litości ze strony innych. W tym czasie wyjątkowo trudno jest młodym ludziom podjąć wysiłek związany z terapią czy edukacją, tym bardziej że głęboki smutek jest też uczuciem towarzyszącym ich najbliższym. Często też towarzyszy młodzieży poczucie winy: analizując swoje życie młode osoby dochodzą do wniosku, że popełniły czyny, które ściągnęły na nie określone trudności („za długo siedziałem przy komputerze, mogłem więcej się uczyć”). Czują się też winne, że ich trudności ograniczają innych członków ich rodziny (Sidor, 2005), są powodem trudności finansowych („terapia kosztuje bardzo dużo, rodzice muszą dodatkowo pracować, żeby ją opłacić”), społecznego odrzucenia czy też dyskomfortu emocjonalnego przeżywanego przez rodziców i rodzeństwo.

Kolejną fazą jest złość, agresja i odrzucenie świadomości własnych ograniczeń. Młody człowiek, po zrozumieniu nieodwołalności swojej sytuacji, często podejmuje działania agresywne, skierowane przeciw sobie lub innym osobom. Autoagresja przejawiać się może „karaniem” samego siebie poprzez odmawianie sobie przyjemności związanych np. z zakupem ubrań, kosmetyków czy słodyczy (mnie już się nic nie należy, po co mi to), zaniechanie stosowania leków czy poddawania się procedurom leczniczym i terapeutycznym (np. niestosowanie diety), aż po samookaleczanie się czy podejmowanie prób samobójczych. W tej fazie – mimo pozornego odrzucenia wszelkich form pomocy oferowanej przez rodziców, wychowawców czy rówieśników – konieczne jest towarzyszenie młodej osobie, zapewnienie jej poczucia wsparcia oraz podejmowanie różnych prób przekucia emocji w konstruktywne działania o charakterze terapeutycznym czy edukacyjnym: „złość” na własne trudności często pomaga w pokonaniu jej skutków, mobilizuje do osiągnięcia sukcesu, np. „udowodnię, że pomimo dysleksji dobrze zdam egzamin/maturę”.

Końcowym stadium jest akceptacja siebie jako osoby doświadczającej określonych trudności, co wiąże się z podjęciem konstruktywnych działań na rzecz aktywnego kierowania własną sytuacją życiową i oznacza czynne uczestnictwo w terapii oraz pokonywanie kolejnych szczebli edukacji.

Jak wynika z powyższych rozważań, proces diagnozy funkcjonalnej wymaga niezwykle refleksyjnego podejścia diagnostycznego. Jego kluczowym elementem jest rzetelna ocena zarówno potencjału dziecka/ucznia, jak i jego trudności rozwojowych. W tak rozumianym procesie istotną rolę odgrywa kilka czynników, takich jak: troskliwe zaplanowanie przebiegu diagnozy, ustalenie zasad postępowania diagnostycznego, dobór narzędzi diagnostycznych, wiedza i umiejętności diagnosty w prognozowaniu tendencji rozwojowych oraz wytyczanie kierunku oddziaływań terapeutycznych.

Streszczenie

Celem opracowania jest przedstawienie zasad postępowania diagnostycznego, prowadzonego wśród dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Tekst składa się z trzech części. W pierwszej – autorki omawiają ogólne zasady prowadzenia badań w nurcie diagnozy funkcjonalnej. Druga część poświęcona jest szczegółowym zasadom wczesnego diagnozowania dzieci młodszych (do siódmego roku życia), natomiast w ostatniej części zostały omówione szczegółowe zasady diagnozowania starszych dzieci i młodzieży, ze szczególnym uwzględnieniem zasady ich pełnego i świadomego uczestnictwa w procesie diagnostycznym.

Wnikliwa, refleksyjna, wieloaspektowa diagnoza jest podstawą do takiego zaplanowania procesu terapii, aby pomimo występujących ograniczeń, wynikających z ze zdiagnozowanego zaburzenia, mogły się w pełni uaktywnić możliwości dziecka/ucznia. Celem autorek jest też podkreślenie, jak ważną rolę w procesie diagnozy pełni diagnosta lub zespół diagnozujący, który oprócz wiedzy niezbędnej do analizy i interpretacji uzyskanych danych powinien wykazywać się kompetencjami pozwalającymi na pozyskanie zaufania partnerów procesu diagnozy.

Słowa kluczowe: proces diagnozy, zasady diagnozy, diagnoza dzieci i młodzieży, specjalne potrzeby edukacyjne

Abstract

The aim of this article is to present diagnostic procedures for children and adolescents with special educational needs. The article consists of three parts. In the first, the authors discuss the general principles of conducting research in the field of functional diagnosis. The second part is devoted to the detailed rules of early diagnosis of young children (up to 7 years of age), while the last section discusses the detailed rules of diagnosing older children and adolescents, with particular emphasis on the principle of their full and conscious participation in the diagnostic process.

A thorough, reflective, multi‑faceted diagnosis is the basis for planning the therapy process so that despite the limitations resulting from the diagnosed disorder, child's/student's abilities can be fully activated. The authors also wanted to emphasize the importance of the role of a diagnostician or team of diagnosticians, who, apart from the knowledge necessary for analyzing and interpreting the obtained data, should have the competence to gain the trust of the partners in the process of diagnosis.

Key word: process of diagnosis, principles of diagnosis, diagnosis of children and adolescents, special educational needs

Bibliografia

Al‑Khamisy D., Kosmala J., Piotrowicz R., (2012), Poradnik dla nauczycieli i specjalistów edukacji włączającej oraz rodziców dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością opracowany w ramach projektu pomocy dla Gruzji, Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Clifton D.O., Buckingham M., (2003), Teraz odkryj swoje silne strony, Warszawa: MT Biznes.

Domagała‑Zyśk E., (2007a*), Problemy przeżywane przez młodzież ze specyficznymi trudnościami w nauce w szkołach ponadgimnazjalnych, [*w:] Stala J. (red.), Wychowanie młodzieży na poziomie szkół ponadgimnazjalnych, cz. 1, s. 369–382.

Domagała‑Zyśk E., (2007b), *Specyfika problemów młodzieży gimnazjalnej z różnymi rodzajami niepełnosprawności, [*w:] Stala J. (red.), Wychowanie młodzieży w średnim wieku szkolnym, cz. 1 Wychowanie ogólne, s. 311–332.

Domagała‑Zyśk E., (2007c*), Specyfika problemów młodzieży ze szkół ponadgimnazjalnych z różnymi rodzajami niepełnosprawności, [*w:] Stala J. (red.), Wychowanie młodzieży na poziomie szkół ponadgimnazjalnych, cz. 1, s. 383–402.

Domagała‑Zyśk E., (2007), Specyfika problemów przeżywanych przez młodzież gimnazjalną z trudnościami w nauce, [w:] Stala J. (red.), Wychowanie młodzieży w średnim wieku szkolnym, cz. 1 Wychowanie ogólne, s. 333–354.

Domagała‑Zyśk E., Knopik T., Oszwa O., (2017), Diagnoza funkcjonalna rozwoju społeczno--emocjonalnego uczniów w wieku 9–13 lat, Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Foryś M., (2015), Dwie diagnozy – jeden uczeń. Diagnoza nauczycielska i specjalistyczna, Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Kaja B., (2001), Problemy psychologii wychowania. Teoria i praktyka, Bydgoszcz: Wydawnictwo AB.

Kornas‑Biela D., (2006), Niepełnosprawność w rodzinie – czym jest, co znaczy, trudne początki, [w:] Stala J., Osewska E. (red.), Rodzina – bezcenny dar i zadanie, Radom: Polskie Wydawnictwo Encyklopedyczne, s. 703–723.

Kowalik S., (2001), Pomiędzy dyskryminacją a integracją osób niepełnosprawnych, [w:] Kaja B. Wspomaganie rozwoju: psychostymulacja i psychokorekcja, Bydgoszcz: Wydawnictwo AB.

Otrębski W., Wiącek G., Mariańczyk K. (w druku), Diagnoza psychologiczna w procesie rehabilitacji kompleksowej osób z niepełnosprawnością, [w:] Paluchowski J.W. (red.) Diagnozowanie – wyzwania i konteksty, Poznań: Wydawnictwo Uniwersytetu Adama Mickiewicza.

Sidor B., (2005), Psychospołeczne aspekty funkcjonowania młodzieży mającej rodzeństwo z niepełnosprawnością umysłową, Lublin: Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Witkowski T., (1993), Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych, Warszawa: MBDO.

Wysocka E., (2013), Diagnostyka pedagogiczna. Nowe obszary i rozwiązania, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Część 2

Adaptacje procesu diagnostycznego

i narzędzi diagnostycznych

**

Aleksandra Borowicz

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Rozdział 1

Adaptacja procesu diagnostycznego

Istota adaptacji procesu diagnostycznego do potrzeb osoby badanej wymaga, aby narzędzia badawcze, stosowane przez specjalistów (pedagogów specjalnych, logopedów, surdologopedów, tyflopedagogów, nauczycieli wspomagających, asystentów), były przez nich wykorzystywane ze szczególną dbałością o transparentność świadczonej pomocy. Udzielane odpowiedzi powinny być wynikiem autonomicznych doświadczeń osoby badanej oraz pozostawać bez wpływu i sugestii osoby wspomagającej.

Dostosowanie procesu diagnostycznego do potrzeb konkretnej osoby powinno być poprzedzone zgromadzeniem przez specjalistę przynajmniej podstawowej wiedzy o specjalnych potrzebach rozwojowych i edukacyjnych badanego dziecka oraz o jego funkcjonowaniu w sferze komunikacyjnej. Źródłem takich informacji może być zarówno wywiad z osobami będącymi w stałym kontakcie z osobą badaną (rodzice, wychowawcy, nauczyciele, opiekun prawny), jak i dostępna dokumentacja specjalistyczna – medyczna, psychologiczno‑pedagogiczna, logopedyczna itp.

Dodatkowo specjalista powinien zgromadzić informacje na temat stosowanych u dzieci, zarówno w edukacji, jak i w życiu codziennym, technicznych sposobów kompensowania zaburzeń i ograniczeń, np. systemów wykorzystujących fale radiowe (system FM) lub podczerwień (system IR), pętlę indukcyjną, linijkę brajlowską czy dedykowane rękawice służące do komunikacji z osobami głuchoniewidomymi itp. Optymalną sytuacją jest również skorzystanie z indywidualnego systemu komunikowania się danego dziecka, o ile taki został opracowany (zob. Smyczek, 2006, s. 77).

Wśród potrzebujących specjalistycznej adaptacji procesu diagnostycznego znajdują się osoby z różnorodnymi zaburzeniami i różnymi rodzajami niepełnosprawności, m.in.:

1. Dzieci i młodzież z uszkodzeniami słuchu.

2. Dzieci i młodzież z uszkodzeniami wzroku.

3. Osoby ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu, w tym z zespołem Aspergera;

4. Osoby z afazją dziecięcą.

5. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim oraz osoby z trudnościami w uczeniu się (w tym z inteligencją niższą niż przeciętna, mające niespecyficzne trudności w uczeniu się, ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się, z zespołem deficytów uwagi – ADD oraz zespołem nadpobudliwości psychoruchowej – ADHD).

6. Osoby odmienne językowo i kulturowo.

Rzetelne dostosowanie narzędzia diagnostycznego powinno dotyczyć jego treści i formy, ale też okoliczności, w których prowadzone jest badanie. Niezależnie od rodzaju specjalnych potrzeb osoby badanej adaptacja okoliczności badania powinna obejmować między innymi:

1. Dostosowanie kodu przekazywanych treści do możliwości percepcyjnych dziecka/ucznia.

2. Zastosowanie metod wspomagających i alternatywnych (AAC) dla dzieci/uczniów, które tego potrzebują zarówno w procesie diagnostycznym, jak i podczas przygotowywania ucznia do badania.

3. Dostosowanie fizycznych okoliczności badania, takich jak:

• odpowiednia przestrzeń do realizacji procesu badawczego;

• optymalne warunki akustyczne (eliminacja hałasu, szumu, pogłosu itp.);

• odpowiednie warunki oświetleniowe;

• tempo pracy, dostosowane do możliwości i ograniczeń dziecka, oraz odpowiednia ilości czasu, uwzględniająca deficyty i trudności dziecka/ucznia;

• eliminacja dystraktorów, czyli czynników zaburzających uwagę i koncentrację dziecka na istotnych elementach procesu diagnostycznego;

• odpowiednia pora dnia, stosownie do poziomu aktywności dziecka;

• ogólna kondycja i uwarunkowania psychosomatyczne;

• odpowiednie warunki techniczne, wykorzystywane w procesie diagnostycznym.

1.1. Dostosowanie kodu, formy i kanału przekazu

Dostosowania w zakresie kanału przekazu, formy i użytego kodu dotyczą zarówno treści zawartych w narzędziach badawczych (pytań, poleceń), jak również towarzyszących im instrukcji i objaśnień kierowanych do dziecka/ucznia.

Dobór właściwego kodu służącego do przekazywania treści narzędzia diagnostycznego (pytań, poleceń, objaśnień) wymaga wiedzy o zróżnicowaniu środowiska osób z niepełnosprawnością, a w konsekwencji świadomości występowania specjalnych potrzeb i ograniczeń każdej z grup, do jakiej może przynależeć osoba badana.

Przy dostosowywaniu kodu przekazu do możliwości odbiorcy należy zadbać o możliwie najdokładniejsze odwzorowanie treści zagadnień zawartych w materiałach przygotowanych i wykorzystywanych w czynnościach diagnostycznych, np. przy używaniu języka migowego, sprawdzając współczynnik korelacji w badaniu metodą odpowiedzi dwujęzycznych (patrz część 2., rozdział 4. Możliwości dostosowania testów psychometrycznych do specjalnych potrzeb edukacyjnych badanych osób).

Metody i narzędzia diagnostyczne dla dzieci i młodzieży z uszkodzeniami słuchu powinny zakładać możliwość wykorzystania języka migowego we wprowadzeniach, poleceniach, objaśnieniach oraz instrukcjach. W miarę możliwości należy zapewnić udział w badaniu natywnych tłumaczy języka migowego (np. osób CODA, ang. Children of Deaf Adults – dzieci słyszące rodziców niesłyszących) lub osób z bogatym doświadczeniem w biegłym posługiwaniu się językiem migowym. Do istotnych elementów dostosowania procesu badawczego do specjalnych potrzeb tej grupy osób należy zaliczyć także dobór wariantów znaków migowych z wysoką frekwencyjnością, wyraźną ekspresję i czytelną mimikę tłumacza, będącą w zgodzie z przekazywaną treścią, oraz jednoznaczność semantyczną przemiganych treści. Należy mieć na uwadze, iż język migowy nie jest tworem jednolitym. W Polsce funkcjonują obok siebie naturalne języki migowe oraz hybrydy migowe (sztuczne języki migowe i mieszane języki migowe). Wśród migających użytkowników języka migowego największą grupę (około 80%) stanowią osoby używające tzw. pidżinów i kreolizmów migowych (Wojda, 2015, s. 392–410). Znaki języka migowego mają często kilka wariantów użyć, co powoduje dodatkową komplikację przy jego stosowaniu. W komunikacji migowej możemy wyróżnić: migi rodzinne, naturalny język migowy, system językowo‑migowy (SJM) oraz migi mieszane – językowe i niejęzykowe (Krakowiak, 2012, s. 325). Niejednorodność tworu, jakim jest język migowy, rodzi rozliczne komplikacje związane z tłumaczeniami i odkodowywaniem znaczeń przekazów migowych.

Istnieje także grupa osób z głębokimi, prelingwalnymi uszkodzeniami słuchu, która nie korzysta z języka migowego lub innych manualnych form wspomagania komunikacji. Nie oznacza to jednak, że osoby te są w stanie bez przeszkód opierać się wyłącznie na przekazie audiofonicznym. Jedną ze skuteczniejszych metod, stosowanych w ocenie osób słabosłyszących i niesłyszących, jest popularna na zachodzie metoda speech to text. Jest to forma symultanicznego zapisu treści mówionych i emitowania go w postaci tekstu zapisanego w języku narodowym. Od osoby piszącej wymagana jest wysoka technika pisania na klawiaturze, dobra pamięć słuchowa, umiejętność syntezy treści oraz koncentracja uwagi.

Przygotowując narzędzia do badania oraz planując proces diagnostyczny, należy pamiętać o dostosowaniu języka, uwzględniającym niedobory wiedzy o świecie i deficyty doświadczeń poznawczych wynikających z ograniczeń zmysłowych, percepcyjnych przy zachowanych kompetencjach i normie intelektualnej u osób z uszkodzonym wzrokiem (patrz część 2., rozdział 2. Wskazówki dotyczące dostosowania języka narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb edukacyjnych badanych osób).

W każdym przypadku korzystne jest, gdy osoba wspomagająca bądź prowadząca badanie ma kontakt ze środowiskiem osób, do której przynależy osoba badana, i zna problemy tej grupy.

2. Wskazówki odnośnie do wspomagających i alternatywnych metod komunikacji

Dostosowane narzędzia badawcze powinny zawierać wskazówki dotyczące wykorzystania wspomagających i alternatywnych metod komunikowania (AAC – ang. Augmentative and Alternative Communication) oraz zakresu współpracy i pomocy, jaką osoba badana powinna uzyskać podczas badania od osób wspomagających.

Komunikacja alternatywna jest przeznaczona dla osób, których kompetencje językowe nie zapewniają możliwości pełnego i skutecznego porozumiewania się. Do tej grupy zalicza się osoby, które nie nabyły kompetencji językowych w wystarczającym stopniu lub utraciły takie kompetencje w wyniku problemów neurologicznych na tle chorobowym lub urazowym w późniejszym okresie. Komunikacja alternatywna polega na zastąpieniu mowy dźwiękowej i tekstów pisanych odmiennym sposobem przekazu.

Zastosowanie metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej wydaje się mieć szczególne znaczenie w procesie wspomagania osoby badanej oraz w dostosowywaniu warunków badania oraz tłumaczeniu instrukcji przez osoby wspomagające.

W grupie środków komunikacji alternatywnej, pomocnych w przygotowywaniu oraz przeprowadzaniu badania, znajdują się:

1. System PCS (Picture Communication Symbols).

2. System komunikacji symbolicznej Bliss.

3. Program językowy Makaton.

4. Język migowy.

5. Alfabet palcowy.

6. Alfabet kreślony na dłoni.

7. Afabet Braille’a na dłoni.

8. Alfabet punktowy Lorma.

9. Polski alfabet punktowy Kozłowskiego (za Szczepankowski, 2016, s. 403).

Komunikacja wspomagająca polega na stosowaniu alternatywnych środków komunikowania się równolegle z dźwiękami mowy. Wielomodalny przekaz komunikatów do dziecka oznacza, że komunikat słowny jest wzmacniany spojrzeniem, gestem wskazywania miejsc lub osób, pokazywaniem przedmiotu, znaku manualnego lub graficznego, w zależności od etapu rozwoju dziecka. Najistotniejszymi elementami w procesie wspomagania komunikacji z zastosowaniem metod AAC jest przygotowanie partnerów interakcji z dzieckiem oraz fizycznych warunków jego aktywności (Smyczek, 2006, s. 78–83).

Oprócz wymienionych wyżej metod wykorzystywanych w komunikacji wspomagającej zalicza się:

1. Gestykulację wspomagającą:

• gesty wskazujące (pokazanie palcem, ręką lub ruchem głowy);

• gesty życzeniowe (np. przywołanie ruchem ręki);

• gesty akceptujące (np. kiwanie głową w dół i w górę, odpowiednia mimika twarzy);

• gesty powstrzymujące (np. przeczące kiwanie głową, ruch do przodu dłoni ustawionej pionowo, odpowiednia mimika twarzy);

• gesty życzliwości (np. przytulenie, pogłaskanie)

oraz wymienione wcześniej, m.in.:

• system językowo‑migowy;

• alfabet palcowy (może być także alternatywnym środkiem komunikowania się);

• program językowy Makaton (może być także alternatywnym środkiem komunikowania się);

• metoda fonogestów.

Jest oczywiste, że systemy manualnego wspomagania komunikacji najczęściej znajdują zastosowanie wśród osób niesłyszących i słabosłyszących, natomiast systemy wspomagania dotykowo--przestrzennego przeznaczone są głównie do komunikacji z osobami głuchoniewidomymi. Systemy wspomagania znakami graficznymi wykorzystuje się zwykle w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, z zaburzeniami mowy, niesłyszącymi, jak też z głuchoniewidomymi oraz z osobami z problemami motorycznymi, dla których znaki języka migowego mogą być zbyt trudne do wykonania.

Szacuje się, że w Polsce wśród dzieci w wieku szkolnym pomocy w formie metod komunikacji wspomagającej i alternatywnej potrzebuje około 45 000 (www.aac.org) osób. Można zatem stwierdzić, że nie jest to grupa marginalna, a przygotowanie odpowiednich procedur i narzędzi umożliwiających skuteczną komunikację z jej członkami jest warunkiem koniecznym, biorąc pod uwagę zamierzenie uzyskania rzetelności wyników.

3. Dostosowanie fizycznych okoliczności badania

Miejsce badania

Badanie powinno być prowadzone w pomieszczeniu dostosowanym do ograniczeń osób badanych, zarówno pod względem funkcjonalnym (ergonomia), jak również zapewniającym swobodę udzielania odpowiedzi oraz odpowiedni poziom prywatności. Osoba badana powinna mieć do swojej dyspozycji wystarczającą ilość miejsca, gwarantującą jej poczucie intymności, a tym samym skłaniającą do udzielania szczerych odpowiedzi. Nie bez znaczenia jest też odpowiednia ergonomia miejsca (zwłaszcza, jeśli badanie trwa dłużej niż 10–15 minut), aby badany mógł zająć wygodną pozycję i nie był zmuszany do nadmiernego wysiłku fizycznego.

W celu wyeliminowania potencjalnego wpływu czynników emocjonalnych na wynik prowadzonego badania należy także rozważyć możliwość przeprowadzenia czynności badawczych w pomieszczeniu „oswojonym” przez osobę badaną. Postulat ten dotyczy zwłaszcza osób ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu i z zespołem Aspergera, które nowe pomieszczenie mogą postrzegać jako czynnik stresujący bądź dystrakcyjny.

Warunki akustyczne

Jeżeli proces diagnostyczny wymaga odsłuchiwania przez dziecko/ucznia określonych materiałów dźwiękowych, konieczne jest zadbanie o odpowiednie warunki akustyczne badania. Zapewnienie optymalnej akustyki pomieszczenia (rozumiane jako zespół starań zmierzających do eliminacji pogłosu akustycznego) ma znaczenie szczególnie dla uczniów ze specjalnymi potrzebami związanymi z uszkodzeniami słuchu, korzystających z aparatów słuchowych lub implantów ślimakowych oraz z innych technicznych środków wspomagających słyszenie (system FM, system IR, pętla indukcyjna). Nieodpowiedni dobór parametrów akustycznych pomieszczenia może negatywnie wpłynąć na percepcję dźwięków u tych osób, tym samym na rozumienie objaśnień i pytań zadanych w procesie badawczym, a przez to zniekształcić jego końcowe wyniki.

Odpowiednie okoliczności akustyczne powinny być zapewnione również w przypadku badania przeprowadzanego w grupie osób z dysfunkcją narządu wzroku, które wykorzystują narząd słuchu do kompensacji ubytków w zakresie widzenia. Nieodpowiednia akustyka może mieć negatywny wpływ na poczucie komfortu u tych osób, co również skutkuje wyższym poziomem stresu i pośrednio oddziałuje na rzetelność wyniku badania.

Zapewnienie odpowiednich okoliczności akustycznych powinno obejmować również dążenie do eliminacji niepotrzebnego hałasu i odgłosów zewnętrznych. Hałas jako jeden z głównych możliwych dystraktorów jest czynnikiem negatywnym dla osób z dysfunkcją wzroku i słuchu oraz z afazją, ale może być także zjawiskiem stresogennym dla uczniów z trudnościami w uczeniu się, ze spektrum autyzmu i znacząco zaburza wyniki badania. Nie bez znaczenia jest także dla uczniów odmiennych kulturowo i językowo, dla których często język polski jest językiem obcym.

Odpowiednie oświetlenie

Zgodnie o ogólnymi zasadami ergonomii pracy biurowej należy zadbać o zapewnienie prawidłowego oświetlenia w pomieszczeniu, gdzie prowadzone jest badanie. Ma to szczególne znaczenie w przypadku uczniów słabowidzących, ale jest także istotne dla uczniów niesłyszących i słabosłyszących.

Źródło światła powinno znajdować się za uczniem, co sprawi, że twarz osoby badającej lub wspomagającej będzie odpowiednio oświetlona (umożliwi to percepcję gestowo‑mimiczną oraz odczytywanie mowy z ust) oraz pozwoli wyeliminować odbicia światła pojawiające się w pobliżu okien. Odpowiednie oświetlenie zapewnia prawidłową akomodację oka, a więc również szybkość postrzegania, a także odpowiednią ostrość widzenia.

Należy mieć także na uwadze możliwy negatywny wpływ stabilności źródła światła na komfort pracy dzieci z trudnościami w uczeniu się. Zalecane jest wyeliminowanie migających źródeł światła (świetlówek) oraz intensywnego oświetlenia LED, które może męczyć wzrok.

Czas badania

Pamiętając o indywidualnych predyspozycjach dziecka, wynikających z zaburzeń sensorycznych oraz możliwych dodatkowych zaburzeń sprzężonych, można sprawdzić umiejętność radzenia sobie z rozwiązywaniem zadań w warunkach ograniczeń czasowych, jeśli działanie takie jest celowe z punktu widzenia istoty badania. Zazwyczaj jednak uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi potrzebują dłuższego czasu na wykonanie zleconych zadań niż ich pełnosprawni rówieśnicy. Jak pisze A. Dłużniewska (2010), warto – w sytuacji gdy cała grupa dostaje określone działania do wykonania – słabosłyszącemu lub niesłyszącemu uczniowi przydzielić mniejszą liczbę zadań do wykonania w tym samym czasie, który mają do dyspozycji pozostali uczniowie. Dostosowanie materiału zarówno pod wyglądem jakościowym, jak i ilościowym z pewnością pozwoli uczniowi na stworzenie bardziej komfortowych warunków do refleksyjnej pracy. Nie można jednak zapominać, że słabosłyszący lub niesłyszący uczeń musi być przygotowywany do pracy również w warunkach presji czasowej, jaką wymusza przystępowanie do sprawdzianów i egzaminów zewnętrznych, pomimo możliwości wydłużenia czasu pracy. W związku z tym optymalnym rozwiązaniem wydaje się przygotowywanie ucznia do działania zarówno w bardziej, jak i mniej komfortowych okolicznościach. Możliwość skorzystania z nielimitowanego czasu oraz poczucie, że „nie muszę się śpieszyć” jest szczególnie ważne wtedy, gdy uczeń poznaje sposoby rozwiązywania nowych typów zadań lub po raz pierwszy stara się rozwiązać dany problem (Dłużniewska, 2010, s. 119–120).

Dostosowując proces diagnostyczny do ograniczeń i możliwości dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku, należy wziąć pod uwagę, że uczniowie ci nie mogą jednocześnie zapisywać podanych lub zapisanych na tablicy poleceń i słuchać – dlatego wskazane jest zrobienie przerwy i danie szansy na zanotowanie podanych treści. Może to powodować wydłużenie czasu trwania procedury badawczej i czasu trwania właściwego badania. Nieco wolniejsze tempo i słabsza technika czytania oraz potrzeba dłuższego namysłu nad przeczytanymi treściami to kolejne czynniki, które należy wziąć pod uwagę, planując przeprowadzenie danego badania. Dzieci niewidome i słabowidzące z uwagi na większą męczliwość powinny mieć umożliwione korzystanie z przerw, wydłużony czas badania, a w uzasadnionych przypadkach należy zaplanować procedurę badawczą z podziałem na kilka, krótszych i mniej obciążających spotkań.

Dzieci ze spektrum autyzmu – ze względu na problemy z koncentracją uwagi, trudności z poczuciem czasu oraz problemy z przechodzeniem od jednej do drugiej czynności oraz ogólnymi trudnościami w odbieraniu, przetwarzaniu i nadawaniu znaczeń bodźcom z różnych kanałów zmysłowych – mogą wymagać większego nakładu pracy i czasu do przygotowania i przeprowadzenia badania.

Eliminacja dystraktorów

Przygotowując i prowadząc proces badawczy, trzeba dążyć do wyeliminowania dystraktorów, czyli wszystkich niepożądanych bodźców rozpraszających uwagę dziecka. Wśród głównych dystraktorów wymienić należy hałas i dźwięki otoczenia oraz przedmioty znajdujące się w zasięgu wzroku badanego dziecka, mogące przyciągać jego uwagę. Czynnikiem rozpraszającym może być także obecność w pomieszczeniu osób trzecich, kolegów, rodziców niebiorących udziału w procesie badawczym, włączony i dostępny telefon komórkowy, czy też tablet z aktywną aplikacją zapewniającą komunikację z mediami społecznościowymi. Niezależnie od rodzaju niepełnosprawności występowanie dystraktorów ma działanie rozpraszające i może powodować zwiększenie poziomu dyskomfortu osoby badanej, prowadząc w rezultacie do nieprawidłowej interpretacji pytań zawartych w badaniu i zniekształcając jego rezultat.

Optymalna pora dnia oraz kondycja psychosomatyczna dziecka

Niezależnie od rodzaju zaburzenia czy niepełnosprawności najodpowiedniejszą porą dnia na przeprowadzenie badań diagnostycznych jest przedpołudnie. Po intensywnym lub stresującym dniu możliwości percepcyjne i intelektualne mogą być ograniczone. Zważywszy jednak, że rytm dobowy jest kwestią indywidualną, może się okazać, że dane dziecko będzie zdolne do aktywnego wysiłku intelektualnego w innej porze dnia. Należy także upewnić się, czy dziecko czuje się zregenerowane po nocnym wypoczynku oraz czy jest po posiłku. O ogólny dobrostan dziecka warto zapytać rodziców bądź opiekunów.

Odpowiednie warunki techniczne

Jeśli podczas prowadzonego badania wykorzystywane są środki techniczne, takie jak komputer, monitor ekranowy bądź projektor, należy dostosować ich działanie do potrzeb osoby badanej. Jeśli wykorzystywane są napisy, jako alternatywa dla przekazu dźwiękowego, powinny one być czytelne i nie przeszkadzać w odbiorze tego, co się dzieje na ekranie. Odgrywają one zasadniczą rolę w sytuacji korzystania z narzędzi diagnostycznych, np. krótkich filmów ze scenkami rodzajowymi. Napisy powinny zawierać kluczowe i tylko niezbędne informacje, najlepiej podane w formie skrótu czy syntezy. Ważne jest przestrzeganie zasad interpunkcji oraz dostosowanie poziomu językowego do kategorii wiekowej odbiorców. Jeśli napisy mają na celu przekazanie długich wypowiedzi słownych, można dokonać podziału długich zdań mówionych na krótsze.

Należy uwzględnić możliwość dostosowania ustawień komputera do potrzeb osoby badanej (opcje zwiększania dostępności dla osób niepełnosprawnych standardowo dostępne w systemie Windows), wśród których wymienić należy m.in. regulację kontrastu wyświetlania, wielkości czcionek ekranowych, możliwość dopasowania skrótów klawiaturowych itp. Dostępne są także programy syntezatorów mowy (odczytywania przez komputer całości lub fragmentów wyświetlanych tekstów), co może być wykorzystane jako element pozwalający na większą samodzielność ucznia niepełnosprawnego podczas badania.

Wszystkie wymienione wyżej czynniki mogą mieć znaczący wpływ na przygotowanie oraz przeprowadzenie procesu diagnostycznego. Zapewnienie dziecku optymalnych warunków jest jednym z gwarantów uzyskania rzetelnych wyników badań diagnostycznych.

Bibliografia:

Dłużniewska A., (2010), Model pracy z uczniem niesłyszącym i słabosłyszącym, [w:] Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnym, Warszawa: Ministerstwo Edukacji Narodowej, s. 90–129.

Szczepankowski B., (2016), Alternatywne i wspomagające środki komunikowania się w edukacji dzieci z uszkodzonym słuchem, [w:] Domagała‑Zyśk E., Borowicz A., Kołodziejczyk R. (red.), Język i wychowanie. Księga jubileuszowa z okazji 45‑lecia pracy naukowej Profesor Kazimiery Krakowiak, Lublin: Wydawnictwo KUL, s. 399–415.

Smyczek A., (2006), Zastosowanie wspomagających i alternatywnych metod komunikacji (AAC approache) w terapii małych dzieci zagrożonych poważnymi zaburzeniami w porozumiewaniu się, [w:] Błeszyński J.J. (red.), Alternatywne i wspomagające metody komunikacji, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”, s. 7–109.

Wojda P., (2015), Sztuczne i mieszane języki migowe, [w:] Muzyka‑Furtak E. (red.), Surdologopedia. Teoria i praktyka, Gdańsk: Harmonia Uniwersalis, s. 392–410.

Streszczenie

W niniejszym rozdziale zostały opisane wskazówki i wytyczne pomocne w przygotowaniu i adaptacji procesu diagnostycznego. Opisano między innymi sposób dostosowania kodu przekazywanych treści do możliwości percepcyjnych dziecka/ucznia, dostosowanie okoliczności badania, czyli odpowiedniej przestrzeni, warunków akustycznych i oświetleniowych, z uwzględnieniem ogólnej i psychosomatycznej kondycji dziecka. Poruszona została kwestia dostosowania tempa pracy do możliwości i ograniczeń dziecka oraz wyznaczenia odpowiedniej ilości czasu, uwzględniającej deficyty i trudności dziecka/ucznia. Ważnym punktem opracowania jest opis możliwych do zastosowania metod wspomagających i alternatywnych (AAC) dla dzieci/uczniów, które tego potrzebują, zarówno w procesie diagnostycznym, jak również podczas przygotowywania do badania. Omówione zostały także zagadnienia dotyczące eliminacji dystraktorów zaburzających uwagę i koncentrację dziecka. Ostatnią część rozdziału stanowi opis warunków technicznych, w jakich powinien odbywać się proces diagnostyczny.

Abstract

This paragraph shows the guidelines and suggestions helpful in preparation and adaptation of the diagnostic process. Among other things, discussed are the issues on how to adapt the language code to the child's perceptual capabilities, how to  adjust the circumstances of the study (such as the work space, acoustical and lighting conditions), with taking into account the general and psychosomatic conditions of the child. Taken into account is also the issue of adjusting the time of work to the limitations of the child, considering their possible deficits and difficulties. An important point of this chapter is description of assistive and alternative methods (AAC) available to use for work with children who need it, both in the diagnostic process and in the preparation for the study. Discussed are possible actions aimed to the elimination of distractors influencing the child's concentration. The final part of the chapter describes the technical conditions under which the diagnostic process should be conducted.

Renata Kołodziejczyk

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Kazimiera Krakowiak

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Język jest bytem przenikającym całe życie człowieka. Z jego udziałem poznajemy rzeczywistość i nawiązujemy relacje z innymi osobami. Poziom kompetencji językowych, komunikacyjnych i kulturowych determinuje funkcjonowanie społeczne człowieka, szczególnie jego aktywność poznawczą i komunikacyjną (Grabias, 2003). Większość zaburzeń rozwoju w konsekwencji pozostawia ślad w poziomie funkcjonowania językowego jednostki. Ograniczenia w zakresie percepcji zmysłowej, doświadczania świata czy magazynowania i przetwarzania informacji zawsze w pewien sposób modyfikują nasze możliwości rozumienia i tworzenia komunikatów językowych.

Rodzi się potrzeba namysłu, jak ułatwić percepcję, a przez to także rozumienie, wypowiedzi słownych oraz tekstów pisanych. Należy więc spojrzeć na szeroko pojęty problem komunikowania się osób z zaburzeniami rozwoju językowego. Źródłem wiedzy i cennych wskazówek praktycznych może być doświadczenie w stosowaniu wspomagających i alternatywnych metod komunikowania się, znanych na świecie i określanych akronimem AAC (ang. Augmentative and Alternative Communication), (Błeszyński, 2006). Do tego rodzaju metod zalicza się zarówno takie, które wspomagają percepcję i/lub wytwarzanie dźwięków mowy i pomagają w przyswajaniu języka fonicznego oraz komunikowaniua się w tym języku w mowie i piśmie, jak i takie, które – w sytuacji zupełnego braku możliwości rozwijania sprawności językowych – zastępują mowę, a nawet język dźwiękowy w odmianie pisanej, innym systemem znaków.

Najprostszym sposobem ułatwiania komunikowania się jest tzw. mowa ułatwiona, czyli specjalny sposób mówienia z użyciem słownictwa i form gramatycznych, zredukowanych do najczęściej występujących, niezbędnych w codziennych sytuacjach życiowych, odnoszących się do konkretów, pozbawionych wieloznaczności i znaczeń abstrakcyjnych. Taki sposób mówienia przynosi w wielu przypadkach oczekiwany rezultat w postaci skuteczności porozumiewania się doraźnego. Jednakże jego ustawiczne stosowanie w kontaktach z osobami doświadczającymi trudności może przyczyniać się do zahamowania ich rozwoju językowego i poznawczego.

Zupełnie inna filozofia wspomagania komunikacji leży u podstaw metody fonogestów, (wzorowanej na Cued Speech; (Krakowiak, 1995, 2013; Domagała–-Zyśk, red. i tłum., 2009). Ułatwia ona bezpośrednie komunikowanie się dzięki wspomaganiu tzw. słuchania wizualnego, a jednocześnie umożliwia przyswojenie języka polskiego w mowie i w piśmie.

Do grupy metod wspomagających mowę zaliczyć można także stosowanie technik szybkiego pisania, znanych pod międzynarodową nazwą speech to text, oraz rozmaite sposoby wykorzystywania pisma w bezpośrednim komunikowaniu się. Sposoby te ukierunkowane są na wykorzystywanie języka narodowego jako niezbędnego w relacjach społecznych i sprzyjają rozwijaniu różnych form komunikowania się w tym języku w piśmie, zakładając, że w dalszej perspektywie jest nadzieja na rozwój mowy (przynajmniej częściowego odbioru i rozumienia wypowiedzi ustnych).

Jeszcze inne założenie leży u podstaw alternatywnych metod komunikacji, które zastępują język dźwiękowy. Pozwalają one komunikować się mimo braku możliwości mówienia. Najstarszą z takich metod jest – wspomniane już – używanie migów i języków migowych przez niesłyszących. Podobnym celom służy system symboli Blissa, a także systemy symboli ikonicznych, takich jak np**.** PECS (ang. Picture Exchange Communication System) oraz prostsze w swej strukturze zbiory piktogramów i symboli rysunkowych, które są stosowane w komunikowaniu się z osobami z uszkodzeniami mózgu, niepełnosprawnością intelektualną oraz różnymi rodzajami niepełnosprawności sprzężonych (Błeszyński, 2006).

Decyzja o wyborze sposobu ułatwiania komunikowania się powinna być oparta na wielostronnej diagnozie funkcjonalnej. Doświadczenie praktyczne uczy ostrożności
w dobieraniu metody do potrzeb konkretnej osoby. Zdarza się, że osoba jest przygotowana do odbioru informacji kilkoma kanałami i należy wtedy podjąć decyzję, który z nich będzie najbardziej korzystny ze względu na dostępność treści i założone cele komunikacji.

Dostępność treści to coś więcej niż łatwość odbioru informacji, którą można osiągnąć przez uproszczenie języka skutkujące jednak zubożeniem treści. Troska o dostępność polega na takiej organizacji formy przekazu językowego, która nie narusza jakości, ilości
i doniosłości informacji, ale sprawia, że odbiorca przyjmuje je, aktywizując własne zasoby w sposób dla niego możliwy i satysfakcjonujący.

Dostępność treści tekstu można charakteryzować na wiele sposobów i w wielu ujęciach teoretycznych. Można ją oceniać, opierając się na doświadczeniu potocznym, a także w świetle badań nad rozumieniem tekstów przez różne grupy osób. Można np. sprawdzać, jakie rodzaje słów lub typy zdań są łatwiejsze do odbioru i rozumienia. Z takich badań wynika najczęściej, że łatwiejsze do rozumienia są krótkie (dwusylabowe) słowa i zdania proste. Szkoda, że – niestety – nie można opisać rzeczywistości w samych krótkich słowach i zdaniach nierozwiniętych. I nie o takie mechaniczne uproszczenia chodzi w tworzeniu warunków dostępności. Jakkolwiek prostota stylu jest wskazana.

Dostępność może też być rozpatrywana i oceniana ze względu na potrzeby różnych grup odbiorców. Można więc mówić o dostępności uniwersalnej (dla wszystkich), rozwojowej (dla określonej grupy wiekowej lub poziomu edukacji), specjalistycznej (dla określonej grupy osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym z niepełnosprawnościami i deficytami kompetencji językowej; w tym również dla cudzoziemców i dzieci polskich powracających z emigracji), (Krakowiak i inni, 2016).

Zróżnicowanie dostępności języka dla różnych grup osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi ma kluczowe znaczenie przy organizowaniu procesu diagnostycznego. Należy mieć świadomość, że rzetelność prowadzonych badań i interpretacji materiału badawczego będzie zależała od właściwego dostosowania procedury i narzędzi diagnostycznych. Proces przeprowadzania diagnozy jest nieodłącznie związany z użyciem języka do celów komunikacji z diagnozowanym dzieckiem, jego rodzicami czy opiekunami. Jeśli osoba badana lub jej opiekunowie doświadczają jakichkolwiek trudności w zakresie komunikowania się językowego, to zarówno pierwszy kontakt, wywiad, jak i część diagnozy polegająca na przeprowadzaniu testów są potencjalnie obarczone większym ryzykiem napotkania przeszkód w komunikacji, które mogą skutkować wzajemnym niezrozumieniem i zaburzeniem zarówno procesu diagnostycznego, jak i samych wyników badań. Zagadnienie znajomości języka jest szczególnie istotne w przypadku pomiaru poziomu funkcjonowania poznawczego. Uzyskany przez dziecko wynik w tym zakresie może być zaniżony, a w ekstremalnych wypadkach może ono zostać uznane na tej podstawie za osobę niepełnosprawną intelektualnie. Podczas diagnozy funkcjonowania poznawczego język jest zazwyczaj narzędziem, pośrednikiem umożliwiającym rozeznanie się w możliwościach intelektualnych. Brak zrozumienia treści na poziomie językowym i pojęciowym nie musi odpowiadać niezrozumieniu na poziomie logicznym, który jest właściwym przedmiotem pomiaru (Barzykowski i inni, 2013, s. 65– - 68).

Język zastosowany w narzędziach diagnostycznych musi być adekwatny do możliwości percepcyjnych oraz poznawczych odbiorcy, aby zapewnić trafność i rzetelność otrzymywanych wyników badań. Wśród czynników powodujących brak adekwatności języka zastosowanego w procesie diagnostycznym do możliwości badanego dziecka można wymienić:

• opóźniony rozwój mowy w stosunku do norm dla poszczególnych grup wiekowych (np. mowa czynna i bierna dziecka sześcioletniego funkcjonuje na poziomie dziecka trzyletniego);,

• niedobory doświadczenia językowego wynikające z utrudnionego lub ograniczonego kontaktu słownego z otoczeniem (np. wypowiedzi dziecka są niezrozumiałe dla większości osób spoza najbliższego otoczenia lub dziecko z uszkodzeniem słuchu nie słyszy i nie rozumie rozmów innych osób, wypowiedzi w radio, telewizji, czy też jeszcze dziecko reemigrantów, które przez wiele lat mieszkało w innym kraju i posługiwało się innym językiem);,

• niedobory wiedzy o świecie i doświadczeń, wynikające z konkretnych ograniczeń percepcyjnych (np. osoba niewidoma od urodzenia nie ma pełnej wiedzy o barwach, przestrzeni, wielkościach, a osoba niesłysząca ma ograniczoną wiedzę i doświadczenie z zakresu muzyki i innych wrażeń dźwiękowych;,

• poziom umiejętności szkolnych (np. umiejętność czytania i pisania);,

• tempo pracy (np. tekst pisany może być zbyt długi, aby dziecko zapoznało się z nim w określonej jednostce czasu);,

• pojemność pamięci operacyjnej (np. dziecko nie przechowuje w pamięci słuchowej, wzrokowej lub dotykowej całych wypowiedzeń, co jest koniecznym warunkiem do ich rozumienia);,

• możliwości koncentracji uwagi (np. dziecko nie zrozumie sensu tekstu, gdyż rozproszyło się w trakcie słuchania);,

• zaburzenia w zakresie teorii umysłu oraz umiejętności interpretowania zjawisk językowych i społecznych (np. niezrozumiałe mogą być opisy emocji, przeżyć, figuratywność, metaforyczność języka).

Uwzględniając powyższe czynniki, język zastosowany w narzędziach diagnostycznych może być niedostosowany pod względem:

• treści nieadekwatnej do wiedzy o świecie i doświadczeń percepcyjnych odbiorcy (np. zadanie polegające na nazwaniu kolorów, figur geometrycznych dla dziecka niewidomego);,

• poziomu trudności i bogactwa słownictwa (np. wyszukana specjalistyczna terminologia);,

• skomplikowania struktur składniowych (np. zdania wielokrotnie złożone, szyk przestawny);,

• skomplikowania kompozycji i struktury tekstu (np. wielowątkowość kompozycji, dygresyjność);,

• zrozumiałości zwrotów i wyrażeń dosłownych oraz metaforycznych (np. znaczenie przysłów, idiomów).

W obliczu tak szeroko rozumianych zaburzeń komunikacji językowej u osoby uczestniczącej w procesie diagnostycznym można skorzystać z kilku rozwiązań:

1. Oominąć problem zaburzeń komunikacji językowej, stosując narzędzia z grupy testów niewerbalnych, podczas których badający podaje instrukcję niewerbalnie, a badany wykonuje zadanie bez użycia języka.,

2. Cczęściowo ominąć problem komunikacji językowej, stosując narzędzia z grupy testów wykonaniowych, w których badany wykonuje zadanie bez użycia języka, ale badający podaje instrukcję werbalnie.,

3. Ddostosować język instrukcji wykonania zadań testowych oraz język samych zadań testowych do potrzeb i możliwości odbiorcy.

2.1. Zasady dostosowania języka do potrzeb i możliwości odbiorcy

Formułując zasady dostosowania języka do potrzeb dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi, należy uwzględnić duże zróżnicowanie indywidualnych potrzeb wynikające z wymienionych wcześniej poprzednim rozdziale czynników. Diagnosta, pPrzygotowując oraz dobierając adaptację narzędzi diagnostycznych oraz procesu diagnostycznego dla konkretnego dziecka, powinien należy podjąć decyzję, który rodzaj dostosowań będzie dla niego dla niego konieczny, aby czynności diagnostyczne przebiegały bez zakłóceń lub aby ewentualne zakłócenia zminimalizować. Istnieje kilka zasadniczych rodzajów dostosowań języka, uwzgledniających:

1. dostosowanie języka uwzględniające Nniedobory kompetencji językowej, komunikacyjnej i kulturowej, wynikające z ograniczeń zmysłowych i percepcyjnych przy prawidłowo rozwiniętych funkcjach poznawczych i normie intelektualnej (np. dla osoby z uszkodzonym słuchem, alalią percepcyjną, afazją percepcyjną).,

2. dostosowanie języka uwzględniające Nniedobory wiedzy o świecie i doświadczeń poznawczych, wynikające z ograniczeń zmysłowych, percepcyjnych przy zachowanych kompetencjach i normie intelektualnej (np. dla osoby z uszkodzonym wzrokiem).,

3. dostosowanie języka uwzględniające Nniedobory realizacyjne, dotyczące (np. dla osób z dysartrią, alalią motoryczną, afazją motoryczną).,

4. dostosowanie języka uwzględniające Nniedobory kompetencji językowej, komunikacyjnej i kulturowej oraz wiedzy o świecie i doświadczeń, wynikające z ograniczeń zmysłowych, percepcyjnych przy zachowanej normie intelektualnej (np. dla osoby głuchoniewidomej).,

5. dostosowanie języka uwzględniające Nniedobory kompetencji językowej, komunikacyjnej i kulturowej oraz wiedzy o świecie i doświadczeń, wynikające z ograniczeń poznawczych w związku z niepełnosprawnością intelektualną.

6. dostosowanie języka uwzględniające Nniedobory kompetencji językowej, komunikacyjnej i kulturowej oraz wiedzy o świecie i doświadczeń, wynikające z ograniczeń zmysłowych i percepcyjnych oraz poznawczych w związku z niepełnosprawnością sensoryczną i intelektualną, dotyczące (np. dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, autyzmem).

Różnorodność zjawisk determinujących funkcjonowanie językowe dziecka zarówno w zakresie odbioru, jak i tworzenia tekstu, sprawia, że decyzja o wyborze właściwej adaptacji staje się trudna i odpowiedzialna.

Jednym z głównych problemów dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi jest rozumienie tekstów mówionych i pisanych. Wynika to ze specyficznych cech ich rozwoju językowego. Atrybutami odbiorcy, koniecznymi do zrozumienia tekstu, są inteligencja, pamięć i zdolność koncentracji uwagi. Osoby z trudnościami w komunikacji językowej, nawet jeśli spełniają te warunki, to nadal mogą mieć trudności z rozumieniem czytanej lub słuchanej wypowiedzi, gdyż poziom ich rozwoju językowego jest znacznie opóźniony w stosunku do rówieśników.

Dużą trudność stanowi dla nich fleksja i słowotwórstwo (Korendo, 2009;
Muzyka‑Furtak, 2010; Kołodziejczyk, 2015). Trudności w zakresie przyswajania reguł morfologicznych są u tych dzieci określane jako rodzaj „ślepoty” na wybrane cechy gramatyczne. Powodują one konieczność uczenia się form wyrazu, jak i nowych leksemów, ograniczają swobodę w wydobywaniu potrzebnych leksemów ze słownika umysłowego i wpływają na zakłócenia w stosowaniu reguł i wyborze słów. Osoby z tym zaburzeniem stopniowo opanowują trudne dla siebie reguły, ale stosują je w sposób mniej twórczy (A. Maciejewska, 2015, s. 106). Innym rodzajem trudności jest rozumienie i stosowanie zaimków, przyimków i spójników, a w konsekwencji rozumienie i wyrażanie relacji czasowych, przestrzennych, wynikowych i przyczynowych (Korendo, 2009; Krakowiak, 2015; Kołodziejczyk, 2015).

Zatem w modyfikacji narzędzi diagnostycznych należy –, uwzględniając te trudności –, zastosować różnorodne metody:

• wwspomagające czynności rozumienia i tworzenia tekstu;,

• zzastępujące mowę innymi kodami, które zastępującymi lub wspomagającymi komunikację językową.

Istnieją dwa sposoby wspomagania czynności rozumienia:

• przekształcenie całego tekstu tak, aby był łatwiejszy do zrozumienia (tzw. tekst uproszczony, dostosowany).

• wykorzystanie różnych zabiegów pomocniczych (wyjaśnienia słów, zwrotów, zastosowanie pytań pomocniczych czy pomocy graficznych), które pomogą zrozumieć treść czytanego tekstu.

W tekstach dostosowanych należy stosować język uniwersalny oraz staranną, tzw. szkolną odmianę języka polskiego, bazującą na znanym dziecku języku potocznym, w formie dostosowanej do poziomu praktycznej znajomości języka uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Język uniwersalny można zdefiniować jako zasób najprostszych środków językowych, koniecznych do podejmowania kontaktów międzyludzkich i opisywania rzeczywistości. Jest on dostępny dla większości użytkowników. Stanowi swoiste jądro każdego języka, na którym osadzone są jego rozbudowane warstwy i odmiany. Język potoczny, w którym ludzie komunikują się na co dzień, jest zwykle o wiele bogatszą odmianą języka, zawierającą w sobie pełny zasób języka uniwersalnego oraz elementy wypracowane w toku specyficznego doświadczenia danej wspólnoty. Dostosowanie dotyczy doboru słownika oraz struktur gramatycznych tak, aby treść tych tekstów była możliwa do samodzielnego czytania i rozumienia przez badanego (Krakowiak K. i inni, 2016).

W ocenie czytelności tekstów, przeznaczonych dla dzieci i młodzieży z trudnościami w komunikowaniu się językowym, najistotniejszymi wskaźnikami są:

1. Stopień skomplikowania składniowego wyrażony długością zdania, który jest mierzony liczbą wyrazów lub składników, przeciętną krotnościąkrótkością złożenia zdań, procentem zdań wielokrotnie złożonych, udziałem form analitycznych, nienaturalnym szykiem wyrazów, udziałem zdań lub elementów wtrąconych. Ponieważ zachodzi ścisła korelacja między długością zdania a jego komplikacją składniową, można więc w ocenie skomplikowania składniowego skupić się na ocenie jednego czynnika, czyli długości zdania mierzonego w wyrazach.

2. Długość wyrazów – to wskaźnik, który –, uwzględniając specyfikę języka polskiego jako fleksyjnego oraz niską świadomość morfologiczną, fleksyjną i słowotwórczą potencjalnych odbiorców tekstów –, musi być oceniany inaczej. Długość wyrazu wyrażona liczbą sylab lub liter nie może być mierzona w swej wersji słownikowej, jak to sugerują wytyczne do badań statystycznych w tym zakresie, ale musi uwzględniać także różne formy odmiany wyrazów zastosowanych w tekście. We współczesnej polszczyźnie zaczyna dominować tendencja do skracania liczby wyrazów używanych w tekście kosztem ich wydłużania (np. poprzez tworzenie złożeń, dodawanie przyrostków i przedrostków). Język staje się wtedy ciężki, a wyrazy coraz mniej zrozumiałe. W języku polskim za wyrazy trudne uważa się wyrazy zapożyczone, abstrakcyjne, terminologiczne, rozbudowane przedrostkami i przyrostkami konstrukcje słowotwórcze, wielosylabowe. Dla dzieci z trudnościami tę listę należy poszerzyć jeszcze o wyrazy rzadko używane, nieutrwalone w ich systemie leksykalnym. Wszystkie one zazwyczaj są wyrazami długimi, a więc długość wyrazu można uznać za główne kryterium oceny stopnia trudności wyrazów.

Dostępność tekstów może być oceniana na przykład z zastosowaniem metody W. Taylora (W. Pisarek, 2007, s. 247–-249), która pozwala zweryfikować czytelność tekstu. Polega ona na celowym usunięciu z tekstu co piątego słowa i sprawdzeniu, jak reprezentanci konkretnej grupy czytelników radzą sobie z uzupełnianiem powstałych luk w czytaniu tak spreparowanego tekstu. Z liczby poprawnie uzupełnionych słów wnioskuje się o poziomie czytelności tekstu. Dla dzieci/uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi można zastosować ułatwienie, podając w ramce pominięte wyrazy (we właściwej lub podstawowej formie fleksyjnej). Konieczne wydaje się również opracowanie procedur, które pozwolą sprawdzić poziom czytelności tekstów narzędzi diagnostycznych przed dopuszczeniem ich do wykorzystywania w poradniach psychologiczno--pedagogicznych.

Teksty, które w podstawowej wersji narzędzia diagnostycznego są zbyt trudne pod względem leksykalnym, składniowym i stylistycznym, należy zatem w wersji zmodyfikowanej przeredagować w taki sposób, aby trudne słownictwo zastąpić w miarę możliwości łatwiejszym, skomplikowane struktury składniowe przekształcić w jedną lub kilka struktur prostszych, styl naukowy – przekształcić w styl uniwersalny.

Instrukcje i polecenia do wykonania zadań testowych, zapisane w sposób skomplikowany, należy przekształcić tak, żeby każda część polecenia była oddzielnym zdaniem. Polecenia powinny być sformułowane z zastosowaniem czasownika w drugiej osobie liczby pojedynczej w trybie rozkazującym (np. odpowiedz..., podkreśl..., przeczytaj...).

2. Modyfikacje materiału leksykalno‑semantycznego

Jak już wielokrotnie wspominano, język narzędzi diagnostycznych (także jego zmodyfikowanej wersji) powinien być semantycznie spójny, tzn. poszczególne słowa powinny być używane zawsze w tym samym znaczeniu. Należy stosować słownictwo z tzw. minimum językowego, tzn. powszechnie używane, jednoznaczne, o najwyższej frekwencji i użyteczności w naturalnych sytuacjach komunikacyjnych, niezbędne do wyjaśnienia przedstawianych treści. Należy unikać używania słów wieloznacznych, wyszukanych i rzadkich, regionalizmów, synonimów, neologizmów, wyrazów zapożyczonych, archaizmów, wulgaryzmów oraz związków frazeologicznych i metafor o niejasnym znaczeniu, a przede wszystkim ich użycia bez objaśniania znaczenia. Wyjątek będą stanowiły tylko takie narzędzia, których celem jest ocena kompetencji językowych, komunikacyjnych i kulturowych.

3. Modyfikacje frazeologii

Materiał frazeologiczny należy wprowadzać do zadań testowych ostrożnie, wykorzystując zasadę stopniowania trudności, dbając o możliwość wyjaśnienia ich znaczenia. W narzędziach diagnostycznych dla dzieci młodszych należy wprowadzać związki frazeologiczne o jasnej, przejrzystej strukturze i przejrzystości metaforycznej (porównania, zagadki słowne, żarty, rebusy językowe, przysłowia), przede wszystkim takie, z którymi dziecko spotyka się w swoim najbliższym otoczeniu. Każda metafora, przysłowie, związek frazeologiczny musi być jednoznacznie wyjaśniony. Przy wyjaśnianiu materiału frazeologicznego pomocne są ilustracje, schematy, rebusy, czyli wszelkiego rodzaju wskazówki graficzne, oraz scenki i dramy. Bardzo ważne są przykłady pokazujące konteksty użycia danego powiedzenia lub przysłowia. Przy wyjaśnianiu najpierw należy odwołać się do znaczenia dosłownego, a następnie z wykorzystaniem różnych technik pomocniczych budować znaczenie figuratywne. Wyjątek będą stanowiły tylko takie narzędzia, których celem jest ocena znajomości i rozumienia związków frazeologicznych.

4. Sposoby wyjaśniania, ilustrowania i definiowania pojęć

Przy konstruowaniu adaptacji narzędzi diagnostycznych potrzebna jest inna technika doboru słów i sposobów ich wyjaśniania, z uwzględnieniem nie tylko wieku metrykalnego dziecka, ale również ograniczeń w zakresie znajomości języka.

Definicje nowych, rzadziej używanych słów powinny mieć formę zdań. Ich znaczenia muszą być zilustrowane lub wyjaśnione w sposób jednolity, precyzyjny i ścisły, z wykorzystaniemując słownictwao jednoznacznego, uniwersalnego, bez używania specjalistycznej terminologii w samych wyjaśnieniach. Podczas badania dzieci młodszych rozumienie słów powinno być wspierane przekazem wizualnym w formie jednoznacznych ilustracji, a także poparte przykładami zaczerpniętymi z życia codziennego. Nowe pojęcia powinny być wprowadzane poprzez skojarzenie z już istniejącymi na zasadzie synonimu lub antonimu. W tekście zmodyfikowanym jest też możliwość zamieszczenia krótkiego wyjaśnienia w nawiasie, np. poprzez podanie jednego czy dwóch synonimów.

5. Modyfikacje składni

W tekstach zmodyfikowanych formy gramatyczne i zasady łączliwości wyrazów powinny uwzględniać poziom kompetencji językowej, komunikacyjnej i kulturowej osób badanych, tzn. być ułatwione w stosunku do tych, które zostały użyte w podstawowej wersji narzędzia diagnostycznego.

W narzędziach diagnostycznych przeznaczonych dla poszczególnych grup wiekowych struktury składniowe, zgodnie z zasadą stopniowania trudności, powinny ewoluować od prostych do coraz bardziej złożonych. Najwcześniej opanowywane są zdania pojedyncze (od prostych do coraz bardziej rozwiniętych), następnie zdania złożone współrzędnie, potem zdania złożone podrzędnie, wyrażające najbardziej skomplikowane relacje między zjawiskami rzeczywistości. Zdania wielokrotnie złożone, jako najtrudniejsze ze względu na połączenie stopnia złożoności ich budowy z długością, nie powinny pojawiać się w tekstach zmodyfikowanych. Podobnie, struktury niezdaniowe, które z kolei – choć mają krótką formę – są, wbrew pozorom, również trudne do zrozumienia, gdyż wymagają stosowania domysłu w celu uzupełnienia niewyrażonych słowem treści.

W tekście powinny dominować wypowiedzi zdaniowe. Wypowiedzenia niezdaniowe są umotywowane w dialogach. Należy unikać równoważników zdań. Taka struktura jest nieprzejrzysta i nieczytelna.

W tekstach przeznaczonych dla dzieci młodszych należy stosować krótkie struktury składniowe, stopniowo je rozbudowywać w narzędziach diagnostycznych przeznaczonych dla dzieci starszych i młodzieży. Nie należy stosować zdań wielokrotnie złożonych, przestawni i innych skomplikowanych rodzajów szyku wyrazów, wieloznacznych wykładników spójności tekstu.

Związki logiczne w zdaniach i pomiędzy zdaniami muszą być przejrzyste. Szyk wyrazów w zdaniu musi być przejrzysty, czyli wyrazy, które są ze sobą powiązane znaczeniowo umieszcza się jak najbliżej siebie. Należy ograniczyć użycie zdań w stronie biernej, a także imiesłowów oraz rozbudowanych, skomplikowanych połączeń wyrazowych (udzielić wsparcia, zamiast pomóc).

Ważne informacje należy umieszczać na początku lub na końcu wypowiedzenia. Polecenia muszą być formułowane w sposób jasny, jednoznaczny i prosty. Jeżeli jest potrzeba zastosowania rozbudowanego polecenia, należy je rozłożyć na kilka poleceń pojedynczych.

W sytuacji poważnych zaburzeń w zakresie komunikacji językowej lub kontaktu z dzieckiem posługującym się na co dzień innym systemem językowym należy rozważyć zastosowanie podczas badania innego systemu komunikacyjnego (np. prymarnego języka etnicznego, języka migowego lub innych kodów z grupy metod alternatywnych i wspomagających) znanego dobrze osobie badanej. Jeśli osoba badająca nie ma kompetencji wystarczających do samodzielnego prowadzenia badania w innym kodzie językowym, należy uwzględnić obecność tłumacza lub indywidualnego asystenta.

Nieco innego rodzaju modyfikacji językowej warstwy narzędzi diagnostycznych wymagają badani z poważnymi, wrodzonymi zaburzeniami percepcji wzrokowej. Modyfikacje w tym przypadku będą polegały na zastąpieniu środków językowych określających wrażenia wzrokowe (np. barwy, stosunki przestrzenne), innymi, bardziej dostępnymi zmysłowemu postrzeganiu, które w podobnym zakresie będą umożliwiały ocenę badanej funkcji.

W wielu przypadkach, tworząc adaptacje narzędzi diagnostycznych do potrzeb percepcyjnych osób z poważnymi uszkodzeniami wzroku, należy rozbudować opisy i komentarze językowe w postaci audiodeskrypcji czy dodatkowych opisów w brajlu, by służyły one jako dodatkowe źródło informacji o badanych zjawiskach.

Zastosowanie powyższych zaleceń podczas konstruowania tekstów instrukcji i zadań testowych dla dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi może zmniejszyć, a nawet zminimalizować ryzyko błędnej interpretacji wyników badań. Należy mieć zawsze świadomość, że w sytuacji badania diagnostycznego czasami trudno się zorientować, czy brak odpowiedzi wiąże się z niezrozumieniem polecenia, wstydem wynikającym z nieumiejętności poprawnego porozumiewania się, niechęcią wobec osoby prowadzącej badanie czy też wynika z braku lub ograniczenia kompetencji w zakresie mierzonej właściwości. Najistotniejszym celem modyfikacji językowej warstwy narzędzi diagnostycznych jest pełna, skuteczna wymiana komunikatów między badającym a badanym, zapewnienie wzajemnego zrozumienia, a dzięki temu rzetelności

w ocenie badanych sprawności. Wszystkie zmodyfikowane pod względem językowym wersje narzędzi muszą zostać poddane standaryzacji, co szczegółowo jest opisane w kolejnych rozdziałach.

Bibliografia:

Barzykowski K., Grzymała‑Moszczyńska H., Dzida D., Grzymała‑Moszczyńska J., Kosno M., (2013), Wybrane zagadnienia diagnozy psychologicznej dzieci i młodzieży w kontekście wielokulturowości oraz wielojęzyczności. One są wśród nas. Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Błeszyński J.J. (red.), (2006), Alternatywne i wspomagające metody komunikacji, Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Domagała‑Zyśk E. (red. i tłum.), (2009), Metoda fonogestów w Stanach Zjednoczonych i w Polsce. Wspomaganie rozwoju językowego dzieci i młodzieży z uszkodzonym słuchem, Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Grabias S., (2003), Język w zachowaniach społecznych. Lublin: Wydawnictwo Uniwerstetu Marii Curie--Skłodowskiej.

Kołodziejczyk R., (2015), Trudności gramatyczne u dzieci i młodzieży z uszkodzeniami słuchu, [w:] Muzyka‑Furtak E. (red.), Surdologopedia. Teoria i praktyka. Logopedia XXI wieku. Gdańsk: Harmonia Universalis, s. 156–174.

Korendo M., (2009), Jak dzieci niesłyszące czytają teksty podręczników szkolnych?, Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.

Krakowiak K., (1995), Fonogesty jako narzędzie formowania języka dzieci z uszkodzonym słuchem. Komunikacja językowa i jej zaburzenia, t. 9, Lublin: Wydawnictwo Uniwerytetu Marii Curie--Skłodowskiej.

Krakowiak K., (2013), Wspólne doświadczanie języka. Rozważania o wychowaniu językowy dzieci z uszkodzeniami słuchu, [w:] Woźniak T., Panasiuk J. (red.) Język, człowiek, społeczeństwo. Księga jubileuszowa dedykowana Profesorowi Stanisławowi Grabiasowi, Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie Skłodowskiej,  s. 489–512.

Krakowiak K., (2015), Metody wychowania językowego osób niesłyszących, [w:] Muzyka‑Furtak E. (red.), Surdologopedia. Teoria i praktyka. Logopedia XXI wieku, Gdańsk: Harmonia Universalis, s. 230–247.

Krakowiak K., Borowicz A., Dłużniewska A., Głodzik B., Kołodziejczyk R., Krawiec M., (2016), Wskazówki dla autorów i wydawców podręczników szkolnych dotyczące sposobu opracowania tekstów dostosowanych do rozwoju językowego uczniów oraz minimalne standardy dostępności treści podręczników szkolnych dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (w tym z niepełnosprawnościami, z trudnościami w uczeniu się lub komunikowaniu), materiał dostępny na stronie Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Maciejewska A., (2015), Analogia w metodologii badań logopedycznych, [w:] Milewski S., Kaczorowska‑Bray K. (red.), Metodologia badań logopedycznych z perspektywy teorii i praktyki, S. Logopedia XXI wieku, Gdańsk: Harmonia Universalis.

Muzyka‑Furtak E., (2010), Konstrukcje słowotwórcze w świadomości językowej dzieci niesłyszących, Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie‑Skłodowskiej.

Pisarek W., (2007), O mediach i języku, Kraków: Towarzystwo Autorów i Wydawców Prac Naukowych „Universitas”.

Streszczenie

Celem tego rozdziału jest szczegółowa analiza czynników, które przyczyniają się do zakłóceń w zakresie wymiany treści językowych oraz sformułowanie wskazówek dotyczących dostosowania języka narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych dzieci i młodzieży. Autorki przybliżają zjawisko dostępności języka, a szerzej ujmując – dostępności treści. Brak tej dostępności jest impulsem do dokonania modyfikacji w tym zakresie. Problematyka jest skomplikowana, gdyż przygotowując adaptacje, należy uwzględnić: różnorodne czynniki powodujące brak adekwatności języka do potrzeb i możliwości dzieci ze SPE, aspekty struktury językowej, które mogą być niedostosowane (np. treść, słownictwo, struktury składniowe, konstrukcja tekstu). Kolejnym krokiem jest określenie kierunku działania zaradczego, które z jednej strony może polegać na zmianie zastosowanego narzędzia diagnostycznego, tak aby ominąć trudności wynikające z nieznajomości lub ograniczeń w znajomości języka (stworzenie narzędzia z grupy niewerbalnych lub wykonaniowych), z drugiej zaś na dostosowaniu języka stosowanego w narzędziu diagnostycznym. Dostosowanie języka może polegać na zmianie kodu językowego badania lub na uproszczeniu języka w różnych aspektach. Konieczne modyfikacje dotyczą zazwyczaj: treści, słownictwa, wyrażeń metaforycznych, struktur składniowych czy kompozycji tekstu. Ważnym zabiegiem może być również zaplanowanie pewnych czynności pomocniczych w trakcie badania, które pomogą zrozumieć przekazywane treści.

Abstract

The purpose of this chapter is a detailed analysis of the factors that contribute to disturbances in the exchange of language content and wording tips for adapting language diagnostic tools for special needs, development and education of children and youth. The authors bring the phenomenon of the availability of language, and more specifically the availability of content. The lack of this availability is the impulse to make the modifications in this respect. The issue is complicated, because preparing adaptations must be taken into account: a variety of factors causing lack of adequacy to the needs and capabilities of children with SEN, aspects of linguistic structure, which may be inadequate (e. g. content, vocabulary, structure, syntax, text structure). The next step is to define the direction of the remedy, which, on the one hand, you can rely on the change applied the diagnostic tool, so as to avoid the difficulties arising from the ignorance or limitations in the language (the creation tools with non‑verbal group or task based), on the other hand, adapting the language used in the diagnostic tool. The customizing of the language may rely on changing the language code tests or to simplify the language in various aspects. Necessary modifications generally apply to: content, vocabulary, expressions, metaphorical, syntax structures or text composition. An important treatment may also be the planning of certain steps in the course of the investigation, which will help to understand the submitted content.

Ewa Niestorowicz

Uniwersytet Marii‑Curie Skłodowskiej w Lublinie

Instytut Sztuk Pięknych

Magdalena Szubielska

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Psychologii

Bogusław Marek

Pełnomocnik Rektora ds. Studentów Niepełnosprawnych

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Rozdział 3

Graficzna forma narzędzi diagnostycznych, a specjalne potrzeby edukacyjne dzieci i młodzieży

Dostosowanie plastycznej i graficznej postaci narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb dzieci i młodzieży jest szczególnie ważne w kontekście diagnozy dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzroku – zarówno niewidomych, ociemniałych, jak i słabowidzących.

Konstrukcja od podstaw i modyfikacja (adaptacja) narzędzi diagnostycznych, wykorzystywanych w badaniach dzieci niewidomych i słabowidzących, nie może polegać jedynie na dostosowaniu zapisu tekstu (brajl, powiększony druk) i przetworzeniu rysunków lub diagramów na wersję dotykową. Nawet jeśli wymienione wyżej media spełniają wymagane standardy, dotyczące odpowiednio:

• w brajlu – wielkości komórki brajlowskiej, wysokości punktów odległości między punktami, odległości między poszczególnymi znakami, wyrazami i linijkami;

• w grafice dotykowej – rozmiarów grafiki, grubości linii, rodzajów faktur, odstępów między elementami wypełnionymi różnymi fakturami;

• w powiększonym druku – rodzaju i wielkości czcionki;

• w adaptacjach rysunków dla uczniów słabowidzących – rozmiaru grafiki, grubości linii konturów, kolorystyki, kontrastów barwnych,

nie gwarantuje to, że tak przygotowany materiał będzie jednakowo zrozumiały dla wszystkich badanych. Problemem, którego nie można zignorować w badaniach uczniów całkowicie niewidomych, jest czytelność i zrozumiałość narzędzi diagnostycznych wykorzystujących grafikę dotykową. Równie istotną kwestią – zarówno w kontekście badania osób niewidzących, jak i słabowidzących – jest szata graficzna materiałów diagnostycznych. Dotyczy to: materiałów i narzędzi wykorzystywanych podczas obserwacji dziecka (która ma służyć do weryfikacji zapisów dostępnych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego oraz w innej dokumentacji dziecka), oceny funkcjonalnej, oceny w aspekcie rozwojowym i wychowawczym, diagnozy indywidualnej z wykorzystaniem testów psychometrycznych. Należy mieć świadomość, że wszelkie tabele, obramowania, podkreślenia i podobne elementy graficzne mogą utrudnić osobom z niepełnosprawnością wzroku orientację w tekście, a tym samym – odczytywanie i rozumienie treści zadań. Szczegóły dotyczące parametrów, jakie powinny spełniać elementy tworzące tyflografikę, przedstawione są w publikacjach Więckowskiej (2011a, 2011b).

Zgodnie z zaleceniami Braille Authority of North America (BANA, 2011) jeżeli możliwe jest przekazanie danej informacji zarówno za pomocą opisu, jak i grafiki, należy wybrać sposób wymagający mniejszego wysiłku ze strony badanego ucznia. Rysunek to dla osoby niewidomej „obcy język”, którego co prawda można się nauczyć, ale opanowanie go wymaga czasu odpowiedniego instruktażu i treningu (Chojecka, Magner, Szwedowska, Więckowska, 2008).

Odczytywanie grafiki dotykowej nie jest więc intuicyjne i wymaga od dziecka niewidomego długotrwałej nauki. Doświadczenie w interpretacji grafiki dotykowej może być zdobywane m.in. podczas zajęć rewalidacyjnych, w ramach których intensywność treningu rozumienia różnego rodzaju grafiki dotykowej należy dostosować do indywidualnych możliwości percepcyjnych i poznawczych ucznia (prawdopodobnie więcej czasu będzie wymagał taki trening uczniów niewidomych od urodzenia niż ociemniałych). Należy też pamiętać, że odbiór rysunku za pośrednictwem zmysłu dotyku różni się od odbioru rysunku wzrokiem. Proces ten zajmuje więcej czasu i w wysokim stopniu obciąża pamięć operacyjną, co wynika ze specyfiki percepcji dotykowej. Poznawane sekwencyjnie kolejnych fragmentów ilustracji należy w wyobraźni złożyć w spójną całość (zob. Szubielska, Niestorowicz, Marek, 2016). W związku z tym czas zapoznawania się z ilustracjami dotykowymi przez dziecko z niepełnosprawnością wzroku musi być odpowiednio wydłużony.

Mimo iż dostępna technika pozwala na stosunkowo szybkie przygotowanie wypukłych ilustracji wyczuwalnych dotykiem, wykorzystanie testów zawierających materiał graficzny w badaniach osób z dysfunkcją wzroku wymaga szczególnej ostrożności. Rysunek, będący dwuwymiarowym przedstawieniem trójwymiarowej rzeczywistości (obiektów lub układów obiektów), jest formą przekazu szczególnie trudną dla niewidomych. Rozpoznawanie punktów, linii, prostych figur geometrycznych to wstępne, niezbędne ćwiczenia przygotowujące niewidomego ucznia do rozpoznawania rysunków przedstawiających różne przedmioty, osoby, zwierzęta, sceny, plany budynków, mapy, budowle i inne. Głównym powodem trudności z odczytaniem grafiki są konwencje stosowane dla przedstawienia np. rzutu prostego czy perspektywy. Rysunek koła może przedstawiać zarówno okrąg, jak i kulę, a prostokąt – w zamierzeniu autora rysunku – blat stołu oglądanego z góry.

Przygotowując materiał badawczy, należy pamiętać, że nawet najprostsze wizualnie rysunki mogą być dla niewidomej osoby niezrozumiałe, a poprawnie, profesjonalnie przygotowana dotykowa adaptacja ćwiczenia opartego na rysunku nie daje gwarancji, że uczeń niewidomy będzie w stanie odczytać zawarte w ilustracji informacje i wykonać zadanie. Przykładem może być ćwiczenie językowe (Lawday, 1994, zob. Rysunek 1) polegające na opisie położenia i porównaniu wielkości różnych obiektów znajdujących się w pokoju (meble, książki, piłki, zwierzęta domowe) oraz adaptacja tego ćwiczenia (Marek, 1999, zob. Rysunek 2):

Rysunek 1. Przykład trudności adaptacyjnych ilustracji, która przetworzona na wypukłą formę dotykową będzie całkowicie nieczytelna dla osoby niewidomej

R15zFx3bzSPlL

Przykład trudności adaptacyjnych ilustracji, która przetworzona na wypukłą formę dotykową będzie całkowicie nieczytelna dla osoby niewidomej

Rysunek 2. Adaptacja ćwiczenia polegającego na opisie położenia i wielkości różnych obiektów w pokoju

RQDi17Y2N6bA5

Adaptacja ćwiczenia polegającego na opisie położenia i wielkości różnych obiektów w pokoju

Źródło: B. Marek, 1999

Koniecznym i oczywistym zabiegiem w tym konkretnym przypadku jest uproszczenie rysunku, poprzez usunięcie zbędnych elementów, i przedstawienie go w formie trzech oddzielnych zadań zgodnych z oryginałem: (1) opis położenia i porównanie wielkości książek; (2) opis położenia i porównanie wielkości zwierząt (mysz, kot, pies); (3) opis położenia i porównanie wielkości piłek.

Ograniczając się do pierwszego zadania, niewidomego ucznia należy najpierw zapoznać z graficznymi, uproszczonymi przedstawieniami mebli – rzut prosty stołu, krzesła i łóżka (zob. Rysunek 3a) oraz z rysunkami trzech książek przestawionych jako różniące się wielkością prostokąty (zob. Rysunek 3b). Kolejny etap, w którym rysunki książek umieszczone są na poszczególnych meblach (zob. Rysunek 3c), powinien pozwolić niewidomemu uczniowi na wykonanie zadania. I tu, w przypadku uczniów, którzy nie mieli żadnego albo tylko sporadyczny kontakt z grafiką dotykową, pojawia się problem ze zrozumieniem najprostszych, jakby się wydawało, przedstawień mebli w postaci rzutu prostego. Z grupy 10 uczniów niewidomych od urodzenia (wiek 7–8 lat), dla których przygotowano tę adaptację, ani jeden nie odgadł, że rysunki przedstawiają meble, a jeden uznał, że każdy z trzech rysunków w grupie (Rysunek 3a) przedstawia „trzy kreski” (Marek, 2000).

Rysunek 3. Trzy etapy adaptacji rysunku przedstawiającego książki umieszczone na różnych meblach

RQsTQJmFGSYPS

Trzy etapy adaptacji rysunku przedstawiającego książki umieszczone na różnych meblach

Źródło: B. Marek, 2000

Nawet najprostsze wizualnie rysunki mogą być niezrozumiałe dla osoby niewidomej. Rzut prosty stołu odczytany został przez niewidome dziecko jako rysunek przedstawiający trzy kreski, a przez dorosłego niewidomego od urodzenia mieszkańca Japonii – jako brama prowadząca do świątyni. Ważne informacje na temat możliwości interpretacji grafiki dotykowej przez niewidome dzieci dostarczają spontanicznie wykonane przez nie prace, przedstawione na Rysunku 3. Według niewidomej uczennicy z Anglii trzy linie przedstawiają autobus – schodek, poręcz i miejsce do siedzenia (Marek, 2000). Natomiast okrąg na rysunku niewidomej uczennicy przedstawia drzewo – „bo kiedy obejmuję drzewo, to moje ręce tworzą koło” (przykład udostępniony przez Alinę Talukder, nauczycielkę orientacji przestrzennej w Specjalnym Ośrodku Szkolno‑Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach). Wynika z tego, że możliwość interpretacji rysunku zależy również w dużym stopniu od wiedzy i doświadczenia niewidomego dziecka.

Rysunek 4: a. Autobus przedstawiony za pomocą trzech linii, b. Drzewo przedstawione jako okrąg

R1P052pMw6aMo

a. Autobus przedstawiony za pomocą trzech linii, b. Drzewo przedstawione jako okrąg

Źródło: B. Marek, 2009, s. 89

Opisując prawidłowo prowadzony ogląd ilustracji dotykowej przez osobę niewidomą, wprowadzaną dopiero w świat dotykowych ilustracji, Czerwińska (2008) wymienia następujące etapy: (1) zlokalizowanie umownego znaku pozwalającego na prawidłowe ułożenie oglądanej grafiki (znak umieszczany w dalszym prawym rogu); (2) zlokalizowanie tytułu i legendy i zapoznanie się z nimi; (3) pobieżny ogląd całej grafiki opuszkami palców obu dłoni; (4) zapoznanie się z najważniejszymi elementami grafiki (możliwość pomocy nauczyciela); (5) zapoznanie się ze szczegółami (możliwość pomocy nauczyciela); (6) powtórny, samodzielny ogląd ilustracji, połączony z pytaniami kontrolnymi zadawanymi przez nauczyciela.

Tyflografiki najczęściej przygotowywane są za pomocą technologii druku termicznego na papierze kapsułkowym (pęczniejącym); tłoczenia cienkimi igłami – podobnie, jak to ma miejsce podczas tłoczenia pisma brajla (technologia Tiger), a także tłoczenia w kartonie, preszpanie (rodzaju wielowarstwowej, mocno sprasowanej tektury), plastiku (inaczej: termoformowanie), blasze; drukowania: linią perełkową z matryc drukarskich, punktami brajla na drukarkach brajlowskich, w sitodruku wypukłym, farbami gumowanymi, klejowego z fakturowaniem spylonymi tkaninami (flock); technologii odlewu w polimerze lub masach plastycznych; wydruku termograficznego z wykorzystaniem specjalnego proszku (Jakubowski, 2005). Każda z tych technik ma swoje zalety i wady i każda powinna być stosowana z uwzględnieniem celu, jakiemu ma służyć grafika. Najpopularniejsze w Polsce metody to termoformowanie próżniowe, wydruk na papierze pęczniejącym i wydruk termograficzny. Ten ostatni odbierany jest przez osoby niewidome jako najbardziej wyraźny i jako przyjemny w dotyku (Czerwińska, 2008). Szczegółowy opis dostępnych technik tworzenia wypukłych ilustracji można znaleźć w publikacji Talukder i Jakubowskiego (2003).

Dostępność technik tworzenia rysunków wypukłych nie jest równoznaczna z ich dostępnością dla osób niewidomych, w sensie łatwości ich odczytywania. Oprócz wspomnianych wcześniej trudności ze zrozumieniem grafiki, spowodowanych stosowanymi w nich konwencjami oraz lukami w wiedzy o świecie, trudność z interpretacją rysunków, map i diagramów wynika z niewielkiego tylko, w porównaniu z dziećmi widzącymi, kontaktu z grafiką w populacji osób niewidomych. Dzieci z niepełnosprawnością wzroku mają nie tylko ograniczoną możliwość jej odbioru, ale i tworzenia, a także porównywania przedmiotów lub ich modeli z ich przedstawieniami w formie rysunków.

Choć więc istnieje wiele dowodów na ogromną przydatność grafiki dotykowej w edukacji dzieci niewidomych oraz w poznawaniu za pośrednictwem ilustracji wypukłej niewidzialnego dla nich świata, warunkiem pełnego wykorzystania potencjału rysunków wypukłych jest wprowadzenie tyflografiki jako obowiązkowego, stałego – a nie tylko incydentalnego – elementu programów szkolnych dedykowanych uczniom z niepełnosprawnością wzroku. Co ważne, upowszechnienie edukacji w zakresie grafiki dotykowej nie oznacza, że możliwa i celowa będzie adaptacja każdej ilustracji znajdującej się w teście diagnostycznym, który ma być przedmiotem adaptacji dla populacji uczniów niewidomych. W decyzji o tym, jakie informacje można, a czego nie powinno się przedstawiać w formie grafiki dotykowej, może pomóc przedstawione na Rysunku 5. „drzewo decyzji”. Wynika z niego, że jeśli rysunek powtarza informacje przedstawione w tekście lub informacje, które nie są niezbędne do udziału w dyskusji nad tekstem (lub wykonania zadania), nie należy dokonywać jego adaptacji na wersję dotykową. Zaleca natomiast adaptacje rysunków przedstawiających obiekty zbyt duże, zbyt małe lub niebezpieczne do manualnej eksploracji.

Rysunek 5. ,,Drzewo decyzji” dotyczące tego, czy materiał powinien być przetworzony na grafikę dotykową

RryRw4vnfvbV4

,,Drzewo decyzji” dotyczące tego, czy materiał powinien być przetworzony na grafikę dotykową

Źródło: Braille Authority of North America, 2011, s. 1–2 (tłumaczenie: B. Marek)

Oprócz decyzji o adaptacji grafiki ważnym elementem udostępniania jej osobom niewidomym jest stopień trudności grafiki. Dokument BANA (2011) i Chojecka i in. (2008) podają szereg wskazówek dotyczących zalecanych, możliwych i zarazem dopuszczalnych uproszczeń informacji graficznych. Jednym z nich jest podział grafiki na kilka elementów, przy czym konieczne jest najpierw przedstawienie całości, z zaznaczeniem (np. kreskowaną linią) miejsca, w którym podzielono grafikę, i dodanie odpowiedniej adnotacji, a następnie przedstawienie poszczególnych fragmentów obrazu. Innym zaleceniem jest wypełnianie fakturą konturów obiektów w celu uniknięcie wrażenia, że przedstawiane przedmioty są puste w środku. Ważne jest też, aby trójwymiarowe obiekty prezentowane były w najbardziej charakterystycznym widoku. W przypadku zwierząt jest to widok z boku, natomiast kontakt z rysunkiem człowieka powinien rozpoczynać się od grafiki obrazującej postać widzianą z przodu. Przedstawiane w grafice dotykowej obiekty nie mogą nachodzić na siebie dla zilustrowania takich pojęć jak „za”, „przed” lub „pod”, gdyż utrudni to lub uniemożliwi rozpoznanie tych obiektów. Autorzy omawianych dokumentów przestrzegają jednak przed zbyt przesadnym upraszczaniem grafiki źródłowej, gdyż jej adaptowana wersja musi umożliwić dotarcie do takich samych ważnych informacji, jakie zawiera oryginał.

Przygotowując dotykowe adaptacje ilustracji, należy pamiętać o przestrzeganiu kilku zasad, bez których obrazki nie będą zrozumiałe i czytelne dla niewidomych odbiorców. Przestrzeganie tych zasad jest szczególnie istotne, jeśli grafiki dotykowe mają stanowić materiał bodźcowy w narzędziach służących diagnozie psychologiczno‑pedagogicznej dzieci i młodzieży z dysfunkcjami wzroku. Główne zasady tworzenia rysunku czy ilustracji dla niewidomych to: czytelność, schematyczność, atrakcyjność, rzetelność, użyteczność, bezpieczeństwo, trwałość, odpowiednia wielkość oraz kontrasty barwne – w przypadku osób słabowidzących (Chojecka i in., 2008). W kolejnych punktach rozdziału, na podstawie literatury przedmiotu (BANA, 2011; Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016; Chojecka i in., 2008; Kończyk, 2008; Wdówik, 2011; Więckowska 2011a, 2011b), wyjaśnimy, czym powinien cechować się rysunek dotykowy, aby spełniał rekomendowane zasady.

Ilustracja czytelna charakteryzuje się wypukłością znaków, linii, punktów i faktur. W rysunkach, w których linie pełnią różne funkcje (główne kontury, linie pomocnicze, linie naprowadzające na fragment opisany w brajlu), linie te powinny różnić się grubością lub sposobem zaznaczenia (linie kropkowane, ciągłe, przerywane). Akcentowane powierzchnie powinny być rozpoznawalne dla osoby niewidomej. Jeżeli kontur jest wyraźny, niemalże prostopadle odcięty od powierzchni tła, to wyczuwalne będą wypukłości rzędu 1 milimetra. Rekomendowane jest jak najczęstsze stosowanie konturów obiektów rysunkowych, bowiem ilustracja przestrzenna powinna charakteryzować się wyrazistym konturem. Kontury powinny być wykonane ciągłą linią, a także kolorem o podobnym odcieniu, o kilka tonów ciemniejszym, niż wypełnienie grafiki – jest to istotne w kontekście odbioru tyflografiki przez osoby słabowidzące.

Kolory należy stosować jako dodatkowy, nie zaś jedyny sposób przedstawienia informacji, trzeba także zadbać o właściwy kontrast i zestawienia kolorystyczne. Wypukłe kontury w ilustracjach przeznaczonych dla dzieci słabowidzących mogą pełnić funkcję wzmacniającą i ułatwiającą odbiór zaznaczonych nimi kształtów. Mocne kontrasty dadzą zestawienia par kolorów, które leżą naprzeciwko siebie w kole barw, tj. czerwonego i zielonego; fioletowego i żółtego; niebieskiego i pomarańczowego. Jednak największy kontrast daje zestawienie bieli i czerni oraz żółci i czerni.

W rysunkach dotykowych przedstawiane przedmioty, obiekty czy postacie powinny być wypełniane fakturą, a nie występować jako kontur z pustą przestrzenią wewnątrz (ponieważ dom, pies itp. nie jest „pusty” w środku). Wypełniając powierzchnie obramowane konturami, należy zastosować zróżnicowane, dystynktywne faktury. Zaznaczone różnymi fakturami obszary powinny być oddzielone od siebie separacyjnym odstępem, bez którego granica między obszarami nie będzie wyczuwalna. Najczęściej stosowane faktury to punkty o różnej gęstości i wielkości, a także linie poziome, pionowe lub ukośne. Dobierając fakturę złożoną z pojedynczych punktów należy pamiętać, że zbyt rzadko rozmieszczone punkty mogą być odebrane (interpretowane) jako odrębne samodzielne obiekty. Przy wypełnianiu większych obszarów zaleca się stosowanie linii ukośnych, które ułatwiają rozpoznanie dotykiem całego tak zaznaczonego obszaru.

Tworząc ilustracje dotykowe należy też pamiętać, aby nie stosować rysunków perspektywicznych, aksonometrycznych i ideogramów, czyli przedstawień, które związane są ze skrótami optycznymi i iluzją przestrzeni. Znaczące jest przedstawienie obiektu w taki sposób, aby był on możliwie najłatwiejszy do rozpoznania. Zalecane jest, aby obiekt był przedstawiany w najbardziej typowym dla niego widoku, czyli w tzw. perspektywie kanonicznej (por. Francuz, 2013). W przypadku zwierząt korzystnym widokiem jest najczęściej widok z boku. Szczególnie przyjaznym przedstawieniem trójwymiarowych obiektów jest rzut prosty. W rysunku powinien być ponadto zastosowany odpowiedni, rzeczywisty kształt i wielkość danego elementu, a także należy zachować proporcję wobec innych zobrazowanych na danej ilustracji przedmiotów.

Rysunek wypukły powinien zawierać wyważoną ilość przedmiotów i informacji. Należy dążyć do upraszczania tła oraz umieszczania elementów pierwszego planu bez zachodzenia na siebie. Zbyt wiele elementów wprowadza chaos i sprawia, że rysunek jest nieczytelny – należy więc wprowadzać tylko te elementy, które wnoszą znaczące informacje dla niewidomego dziecka. Wszelkie ozdobniki, które nadają charakter atrakcyjności w ilustracjach dla osób widzących, mogą tylko pogorszyć zrozumienie danej treści osobom niewidomym.

Gdy jest to zasadne, można połączyć warstwę tekstową z graficzną, należy jednak pamiętać, że dziecko powinno obejmować dłońmi całość ilustracji, a także zawarty w niej tekst brajlowski. Tekst powinien znajdować się w przewidywalnych, typowych miejscach.

Opisy powinny być krótkie i zwięzłe, aby ich przeczytanie nie wymagało nadmiernej ilości

czasu. Należy unikać w nich ogólnych określeń i starać się używać możliwie prostych sformułowań. Tekst dotyczący rysunku i rysunek mogą być umieszczone na dwóch sąsiadujących ze sobą stronach, rozkładających się „na płasko”. Krótkie napisy, np. z nazwami poszczególnych elementów grafiki dotykowej, mogą być umieszczone na obrzeżach rysunku wraz z „liniami wiodącymi” prowadzącymi opuszki palców od napisu do odpowiedniego fragmentu rysunku. Linie te powinny charakteryzować się mniejszą wyrazistością niż pozostałe linie (kontury, drogi, granice) i nie powinny być zakończone strzałką. Optymalna długość linii wiodących to 2–3,75 centymetra. Linia powinna stykać się z elementem, do którego prowadzi, a jej początek powinien znajdować się w odstępie 3 milimetrów od napisu. Jeśli linia wiodąca przechodzi przez obszar zaznaczony fakturą, musi być „otoczona” pustą linią, tak aby wyraźnie oddzielała się od faktury.

Objaśnienia dotyczące zawartości plansz z grafiką dotykową mogą też być przedstawione w formie audiodeskrypcji umieszczonej na osobnym nośniku albo bezpośrednio na grafice, a dokładniej na specjalnych niewielkich naklejkach, na których można nagrywać informacje dotyczące poszczególnych fragmentów lub całej grafiki. Rozwiązanie takie pozwala na poprawę czytelności grafiki, poprzez usunięcie z niej napisów brajlowskich. Informacje dźwiękowe mogą być nagrywane i odtwarzane za pomocą coraz bardziej popularnych urządzeń przypominających długopis lub pióro wyposażone w mikrofon i głośnik.

Inne rozwiązanie oferuje „mówiący” ekran dotykowy. Do dowolnego punktu lub obszaru położonej na ekranie grafiki wypukłej można przypisać nagranie zawierające opis lub efekt dźwiękowy. Dużym udogodnieniem jest możliwość dzielenia informacji przypisanej do danego punktu lub obszaru. „Mówiące” ekrany dają też możliwość wykorzystania ich do rozwiązywania zadań, w których uczeń ma wykonać serię poleceń (np. na planszy przedstawiającej plan fragmentu miasta ma odnaleźć szkołę, sklep albo wskazać najkrótszą i najdłuższą drogę do domu).

W adaptacjach grafiki na potrzeby testów diagnostycznych należy stosować wszystkie zasadyIndeks górny 7⁷ odnoszące się do tworzenia (zob. Chojecka i in., 2008) i adaptacji grafiki, np. dotyczące adaptacji podręczników szkolnych (zob. Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016). Kluczową myślą, przyświecającą adaptatorowi rysunku na tyflografikę, powinna być jej zrozumiałość i czytelność dla odbiorców z niepełnosprawnościami wzroku. Powinien on więc brać pod uwagę wszelkie (opisane w poprzednim punkcie) wytyczne, którymi należy się kierować, tworząc grafikę dotykową.

Ze względu na cel, jakiemu służą, a także prawa chroniące testy wydawane w wersji drukowanej konieczne jest konsultowanie zamierzonych zmian (uproszczeń) z wydawcą testu. Uproszczenia grafiki w testach mogą obejmować usuwanie elementów dekoracyjnych, bez usuwania tzw. dystraktorów i elementów, których usunięcie może stanowić nieuzasadnione ułatwienie zadania. Skomplikowaną grafikę można np. podzielić zgodnie z zasadami omówionymi wcześniej, po powiadomieniu i uzyskaniu zgody wydawcy testu. Oznaczenia w brajlu (np. nazwy elementów rysunku), jeśli nie ma ich w wersji papierowej, można umieszczać tylko za zgodą wydawcy i tylko wtedy, gdy nie stanowią podpowiedzi, nie nakierowują na prawidłowe wykonanie zadania. Jeśli w wersji papierowej test zawiera grafikę i opis lub pytania na jednej stronie, dopuszczalne jest umieszczenie tekstu w brajlu lub w powiększonym druku na jednej stronie, a zaadaptowanej grafiki na drugiej, przeciwległej stronie (zaleca się, aby tekst znajdował się po lewej, a grafika po prawej stronie).

Testy adaptowane dla osób niewidomych – zarówno adaptowany tekst, jak i grafika – powinny być sprawdzone przez zespół ekspertów, w tym specjalistów w zakresie adaptacji materiałów graficznych w postaci tyflografiki. Sprawdzić należy zarówno poprawność adaptacji (jej zgodność ze standardami tworzenia grafiki dotykowej), jak i jakość oraz czytelności brajla i samej grafiki. Warto przeprowadzić też w tym zakresie jakościowe i ilościowe badania pilotażowe, w których wezmą udział grupy osób z różnymi niepełnosprawnościami wzroku.

Oprócz grafiki dotykowej warto rozważyć wykorzystanie jako materiału bodźcowego konkretnych przedmiotów lub modeli (zamiast rysunków), ale również i one muszą być starannie dobrane do celu, jakiemu służy badanie danym narzędziem diagnostycznym. Ponadto w niektórych przypadkach (np. gdy rysunek jest trudny w interpretacji) pomocne może być też wsparcie badanego dziecka poprzez dołączenie do dotykowej ilustracji odpowiedniego przedmiotu lub modelu. W przykładowym zadaniu, w którym uczeń ma rozpoznać figury geometryczne, z jakich zbudowana jest żaglówka (zob. Rysunek 6.), pomocne będą drewniane magnetyczne elementy, których uczeń może użyć do wypełnienia wypukłego konturu przedstawiającego żaglówkę lub do samodzielnego „zbudowania” żaglówki na metalowej tabliczce. Wykorzystanie magnesów ma zapewnić stabilność tworzonej kompozycji i zapobiec przypadkowym, stresującym ucznia przesunięciom.

Rysunek 6. Przykład wykorzystania drewnianych, magnetycznych figur geometrycznych do wypełnienia konturu przedstawiającego żaglówkę

R1FdsdZnep4yB

Źródło: Ćwiczenie opracowane na potrzeby niniejszej publikacji

Wykorzystując w badaniu elementy graficzne w postaci rysunków wypukłych, należy odpowiednio wydłużyć badanym czas dozwolony na zapoznanie się z materiałem bodźcowym. To, o ile wydłużyć czas potrzebny na percepcję konkretnej ilustracji dotykowej, należałoby rozstrzygać w badaniach empirycznych.

Najczęściej pojawiającymi się w testach diagnostycznych elementami graficznymi, innymi niż ilustracje, są tabele i ramki. Przedstawianie treści w formie tabeli lub obramowania w materiałach dydaktycznych i testach przeznaczonych dla osób widzących ma na celu zwiększenie przejrzystości prezentowanych informacji. Jednak zabiegi te mogą stanowić poważne utrudnienie w rozumieniu tekstu odczytywanego przez uczniów z dysfunkcją wzroku. Porządkujące informacje tabele wymagają skoordynowania odczytu informacji zawartych w poszczególnych kolumnach i wierszach. Utrudnieniem jest to, że tekst w nich zawarty jest zwykle zbyt obszerny, aby po przetworzeniu na brajla mógł zmieścić się w odpowiadających oryginałowi komórkach. Proste tabelki z niewielką ilością tekstu można odtworzyć w sposób przypominający oryginał, stosując obramowanie (np. ciągiem znaków – punkty 2356 – dla górnej ramki i ciągiem znaków – punkty 1234 – dla dolnej linii zamykającej tabelę). Poziome linie podziału wierszy tworzy się ciągiem znaków 14 (litera c). W bardzo prostych tabelkach, zawierających niewielką ilość tekstu (np. pojedyncze wyrazy), można nie stosować linii pionowych rozdzielających kolumny. Tworząc linie pionowe, należy pamiętać o pozostawieniu odstępu między linią oddzielającą kolumny a tekstem. Pionową linię tworzy się za pomocą punktów 456 (Wdówik, 2011). Na Rysunku 7. zamieszczono przykład prostej tabeli (wykonanej na potrzeby niniejszej publikacji) za pomocą czcionki brajlowskiej.

Rysunek 7. Tabela przedstawiająca podział samogłosek (tekst w języku angielskim)

R7VUtPrwqloaX

Tabela przedstawiająca podział samogłosek (tekst w języku angielskim)

Źródło: opracowanie własne na potrzeby niniejszej publikacji

Tabele o szerokich kolumnach, zawierające dużą ilość tekstu, należy przetworzyć, stosując jeden ze sposobów: techniką podziału pionowego, techniką znaków kluczy lub techniką łączącą obydwa sposoby (Wdówik, 2011). Dzieląc tabelę na części, należy to zaznaczyć, umieszczając odpowiednią uwagę. W tabelach zawierających długie nagłówki kolumn można stosować technikę znaków kluczy złożonych z 1–3 cyfr lub liter, tak aby tworzyły one logiczną kontynuację. Dopuszczalny też jest format liniowy. Zapisując w jednej linii kolejne kolumny oddzielamy je średnikiem. Tak jak w przypadku wszystkich zmian oryginału, umieszczamy w uwagach odpowiednią informację. Biorąc jednak pod uwagę dodatkowe operacje myślowe towarzyszące interpretacji zawartości i układu tabel bez zmysłu wzroku, wydaje się, że należy unikać ich w badaniach diagnostycznych osób niewidomych.

W adaptacjach tabel i ramek w tekstach dla osób słabowidzących należy zwrócić uwagę na ich czytelność. Trzeba unikać, o ile to możliwe, podziału tabeli, która powinna mieścić się na jednej stronie. Linie tworzące tabelę powinny mieć szerokość 1,5–2 pkt i być w kolorze czarnym (100% black). Jeżeli zachodzi taka konieczność, pola ramek można wypełnić jasnym gładkim kolorem (o nasyceniu 20–30%), korzystając z wzorów kolorów (zob. np. Kończyk, 2008).

Dopuszczalne jest także wyróżnienie tekstu dla osób słabowidzących, poprzez podkreślenie, jednak linia nie może wchodzić w pole czcionki ( Kończyk, 2008).

Z całą pewnością ilustracje służące jako materiał bodźcowy, wykorzystywany w narzędziach diagnostycznych dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami innymi niż wzrokowe, powinna cechować dobra jakość pod względem ostrości i nasycenia obrazu, a także odpowiednio zestawiona kolorystyka, która spowoduje wyrazisty odbiór wizualny. Należy jednak uważać, aby kolorystyka nie była zbyt jaskrawa, gdyż może to wywołać szybsze zmęczenie lub pobudzenie emocjonalne (Krakowiak, Borowicz, Dłużniewska, Głodzik, Kołodziejczyk, Krawiec, 2016).

Należy zadbać o czytelność i jednoznaczność obrazów – tak, aby odbiorca nie musiał domyślać się istoty przekazywanych treści, a odniesienie myślowe do rzeczywistości było niezakłócone. Ilustracje nie powinny zawierać zbyt wielu szczegółów, zwłaszcza takich, które nie są bezpośrednio związane z prezentowanym obiektem, zjawiskiem czy sytuacją. Należy więc wprowadzać tylko te elementy, które wnoszą znaczące informacje dla osoby badanej. Ilustracja zatem powinna zawierać wyważoną ilość przedmiotów i informacji. Zbyt wiele elementów wprowadza chaos, sprawiając, że rysunek jest nieczytelny (Niestorowicz, 2014). Jest to szczególnie ważne dla osób z zaburzoną integracją sensoryczną, ponieważ mogą one mieć trudności z zauważeniem ważnej cechy danego przekazu. Nadmiar informacji jest niewskazany również dla dzieci ze spektrum autyzmu, ponieważ powoduje tzw. chaos informacyjny.

Decydując o doborze ilustracji, należy zwrócić uwagę na realizm prezentowanych obiektów. Można stosować rysunki perspektywiczne, a także przedstawienia operujące wskaźnikami głębi, związane ze skrótami optycznymi i iluzją przestrzeni, jednak trzeba pamiętać o przedstawieniu obiektu w taki sposób, aby był on możliwie najłatwiejszy do rozpoznania. Uwaga ta jest szczególnie ważna ze względu na potrzeby dzieci ze spektrum autyzmu, z obniżonym poziomem sprawności intelektualnej, a także niesłyszących we wczesnym okresie edukacji i innymi zaburzeniami, cechującymi się dosłownym rozumieniem zarówno znaczenia tekstu, jak i ilustracji, oraz trudnościami z odczytywaniem metafor, aluzji, sarkazmu, czy wyrażeń idiomatycznych.

Zalecane jest zatem, aby obrazowany przedmiot był przedstawiany w najbardziej typowym dla niego widoku, czyli w tzw. perspektywie kanonicznej (por. Francuz, 2013). Użycie nierealnych obrazów, takich jak uśmiechnięte słońce czy warzywa z ludzkimi kończynami, może zaburzać odczytywanie znaczeń i koncentrować uwagę na nieistotnych szczegółach. Na ilustracji powinien być zastosowany odpowiedni, rzeczywisty kształt danego elementu, a także proporcja wobec innych przedmiotów użytych w ilustracji. Niezastosowanie tej zasady może spowodować u dziecka mylne wyobrażenie o otaczającym go świecie (Czerwińska, 2008). Dlatego też obiekty na ilustracjach powinny jak najwierniej przypominać swoje rzeczywiste reprezentacje oraz być jednoznaczne w swoim przekazie.

Należy pamiętać również o wadach widzenia kolorów, takich jak np. dichromatyzm, trichromatyzm (w tym daltonizm) oraz monochromatyzm. Ilustracja powinna charakteryzować się wyrazistym konturem oraz zróżnicowanym, kontrastującym nasyceniem tła i figur, a także kontrastowym doborem barw. Taka ilustracja będzie czytelna także dla osób które widzą w różnych odcieniach szarości (Krakowiak i in., 2016). W przypadku daltonizmu, który polega na niemożności odróżnienia czerwieni i zieleni, niedopuszczalne jest używanie tych barw w sytuacji, gdy chcemy kolorystyką wyróżnić pewne komponenty. Niektórym uczniom może sprawiać trudność rozpoznawanie elementów o jasnych barwach na ciemnym tle. Jeszcze częściej występują trudności rozpoznawania różnic między odcieniami tego samego koloru i różnymi stopniami nasycenia barw (Krakowiak i in., 2016). Dlatego ,,bardzo ważna jest dobra jakość i rozdzielczość, mierzona jednostką o nazwie dpi (dots per inch), która określa liczbę punktów przypadającą na cal ilustracji. Aby reprodukcja była dobrej jakości, należy zastosować 300 dpi do zdjęcia w wymiarach 1700 × 1150 (wartość podawana w pikselach)”, (Krakowiak i in., 2016).

Bibliografia

BANA, (2011), Guidelines and Standards in Tactile Graphics, 2010. Braille Authority of North America, Internet publication: http://www.brailleauthority.org/tg/

Barabasz S., Kończyk D., Wdówik P., (2016), Minimalne standardy podręczników szkolnych przeznaczonych do kształcenia uczniów, Warszawa: Uniwersytet Warszawski.

Chojecka A., Magner M., Szwedowska E., Więckowska E., (2008), Nauczanie niewidomych dzieci rysunku, Laski: Towarzystwo Opieki nad Ociemniałymi.

Czerwińska K., (2008), *Rysunek wypukły jako pomoc dydaktyczna w nauczaniu języków obcych – doniesienia z badań, [*w:] Czerwińska K. (red.), Adaptacja pomocy w nauce języków obcych osób niewidomych i słabowidzących, Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, s. 36–41

Francuz P., (2013), Imagia, Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Jakubowski M., (2005), Tyflografika. Historia i współczesność. Metody i technologie, referat wygłoszony na konferencji „Tyflografika – rysunki dla niewidomych”, Warszawa, 12.12.2005 r.

Kończyk D. (red.), (2008), Zasady adaptacji materiałów dydaktycznych do potrzeb osób słabowidzących, Warszawa: Uniwersytet Warszawski.

Krakowiak K., Borowicz A., Dłużniewska A., Głodzik B., Kołodziejczyk R., Krawiec M., (2016), Wskazówki dla autorów i wydawców podręczników szkolnych dotyczące sposobu opracowania tekstów dostosowanych do rozwoju językowego uczniów oraz minimalne standardy dostępności treści podręczników szkolnych dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (w tym z niepełnosprawnościami, z trudnościami w uczeniu się lub komunikowaniu). Materiał dostępny na stronie Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Lawday C., (1994), You and Me. Workbook 2, Oxford University Press.

Marek B., (1999), A blind child in an English language classroom. Network, „A Journal for English Language Teacher Education”, nr 2(1), s. 3–8.

Marek B., (2000), Does a stone look the way it feels? Introducing tactile graphics, spatial relations and visual concepts to congenitally blind children, referat przedstawiony podczas „5 Vision and Strategies for the New Century”, Kraków 9–13 lipca 2000 r.

Marek B., (2009), From tactile picture books to tactile graphics, [w:] Claudet P., Richard P. (red.), The Typhlo and Tactus Guide for children’s books with tactile illustrations 2000–2008, Talant, Dijon: Les Doigts Qui Rêvent, s. 85–100.

Niestorowicz E., (2014), Ilustracja przestrzenna dla osób z dysfunkcją wzroku, [w:] Mazur A*.*, Tarasiuk R. (red.), Interpretacje i inspiracje dla edukacji artystycznej, Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie‑Skłodowskiej, s. 187–202.

Szubielska M., Niestorowicz E., Marek B., (2016), Jak rysują osoby, które nigdy nie widziały? Badania niewidomych uczniów / Drawing without eyesight. Evidence from congenitally blind learners, „Roczniki Psychologiczne/Annals of Psychology”, nr 19(4), s. 659–700.

Wdówik P., (2008), Wyposażenie ucznia z dysfunkcją wzroku w sprzęt komputerowy, [w: ] Paplińska M. (red.), Edukacja równych szans. Uczeń i student z dysfunkcją wzroku – nowe podejście, nowe możliwości, (s. 57‑64). Warszawa: Uniwersytet Warszawski, s. 57–64.

Talukder A., Jakubowski M., (2003), Technologia tworzenia map i planów wypukłych dla niewidomych i słabowidzących, Owińska: Specjalny Ośrodek Szkolno‑Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych.

Wdówik P., (2011), Zasady adaptacji materiałów dydaktycznych do wersji brajlowskiej Warszawa: Uniwersytet Warszawski.

Więckowska E. (red.), (2011a), Instrukcja tworzenia i adaptowania ilustracji i materiałów tyflograficznych dla uczniów niewidomych, Bydgoszcz, Kraków, Owińska, Laski: http://pzn.org.pl/wp-content/uploads/2016/07/instrukcja_tworzenia_i_adaptowania_ilustracji_i_materialow_tyflograficznych_dla_niewidomych.pdf

Więckowska E. (red.), (2011b), Zasady tworzenia i adaptowania grafiki dla niewidomych, zatwierdzone przez dyrektorów specjalnych ośrodków szkolno‑wychowawczych dla niewidomych w Polsce w dniu 13 stycznia 2011 r. w Warszawie, http://www.tyfloswiat.pl/zasady_tworzenia_i_redagowania_tyflografiki

Streszczenie

Rozdział zawiera wskazówki dotyczące dostosowania formy graficznej narzędzi diagnostycznych do specjalnych potrzeb edukacyjnych badanych osób. Dostosowanie plastycznej i graficznej postaci narzędzi diagnostycznych jest szczególnie ważne w kontekście diagnozy dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością wzroku – zarówno niewidomej, ociemniałej, jak i słabowidzącej. Problemem, którego nie można zignorować w badaniach uczniów niewidomych, jest czytelność i zrozumiałość narzędzi diagnostycznych wykorzystujących grafikę dotykową.

W rozdziale przedstawione są zatem możliwości i ograniczenia grafiki odbieranej dotykiem, a także zasady tworzenia ilustracji dotykowych tak, aby stanowiły dostępną formę dla osób niewidomych. Należy zauważyć, że udostępnianie sztuki osobom niewidomym nie jest zabiegiem łatwym. Jeśli nawet grafika zostanie odpowiednio dostosowana i spełnia standardy wymagane dla elementów tworzących tyflografikę – mimo to może pozostać niezrozumiała. Odczytywanie rysunków będących dwuwymiarowymi przedstawieniami trójwymiarowych obiektów nie jest intuicyjne i wymaga przygotowania i praktyki. Należy też pamiętać, że tabele, obramowania, podkreślenia i podobne elementy graficzne, mające ułatwić osobom widzącym orientację w tekście, mogą stanowić utrudnienie dla osób niewidomych, a tym samym spowolnić odczytywanie i rozumienie treści zadań. W końcowej części rozdziału zawarte są również wskazówki dotyczące dostosowania graficznej formy narzędzi diagnostycznych w innych typach niepełnosprawności.

Abstract

The chapter provides guidelines for adaptation of graphics present in diagnostic tools used with subjects with special educational needs. Accessibility of such forms of diagnostic tools is an issue particularly important in diagnosing children and youth with a visual impairment – both congenitally and adventitiously blind as well as those with low vision. It is stressed that the importance of meaningfulness and clarity of graphics used in diagnostic tools for totally blind persons must not be underestimated.

Both the potential and limitations of tactile graphics are discussed as well as principles of designing adaptations of illustrations to ensure that they are accessible to touch. Making visual art accessible to totally blind persons is not an easy task. Following all standards and requirements in preparing tactile graphics does not guarantee that the adaptation will be understood by all subjects. Interpretation of two‑dimensional drawings of three‑dimensional objects is not intuitive and requires careful step‑by step introduction and practice. It must also be remembered that tables, frames and other graphic elements used for highlighting important fragments of text for sighted persons may be a serious obstacle for blind readers and slow down understanding and response to tasks involving graphics.

The final part of the chapter presents suggestions for adaptation of graphics present in diagnostic tools intended for subjects with other types of impairment.

Magdalena Szubielska

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Psychologii

Rozdział 4

Możliwości dostosowania testów psychometrycznych do specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych badanych osób

1. Trafność i rzetelność zaadaptowanego narzędzia diagnostycznego a trafność diagnozy

Diagnoza psychologiczno‑pedagogiczna dzieci i młodzieży jest zadaniem niezwykle odpowiedzialnym. Powinna trafnie opisywać badanego, co wydaje się szczególnie istotne w odniesieniu do cech i zdolności wynikających m.in. z różnego rodzaju niepełnosprawności osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (Paluchowski, 2007a).

Dziecko z niepełnosprawnością, stronniczo zdiagnozowane – jako charakteryzujące się mniejszymi umiejętnościami niż te, które w istocie posiada – pozostaje z piętnem nietrafnej diagnozy w zasadzie na całe życie (bowiem rzadko przeprowadza się kolejne diagnozy, służące weryfikacji diagnozy raz postawionej, np. kolejne badania inteligencji dziecka), pomimo że taka sytuacja nie powinna mieć miejsca w świetle obowiązujących przepisów prawa oświatowego.

Ponieważ stronnicza diagnoza może przynieść diagnozowanemu duże szkody, należy zastanowić się, co trzeba zrobić, żeby diagnozując populacje dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, z wykorzystaniem testów zaadaptowanych do badania tych populacji, ocenić badanego w sposób niestronniczy i adekwatnie opisać zarówno jego słabe, jak i mocne strony.

Przede wszystkim należy określić, czy dane narzędzie jest trafne, tj. czy w istocie mierzy to, co ma mierzyć, a także ustalić, jak dobrze mierzy to, co ma mierzyć – czego wskaźnikiem jest rzetelność testu (Brzeziński, 1996; Hornowska, 2000).

W badaniach osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi można wskazać trzy źródła stronniczości, wpływające w efekcie na nieobiektywną interpretację uzyskanego w teście wyniku. Są to: (1) stronniczość konstruktu teoretycznego, (2) stronniczość metody, (3) stronniczość pozycji testowych (Hornowska, Paluchowski, 2004).

Stronniczość konstruktu teoretycznego związana jest z jego występowaniem w obrębie populacji pierwowzoru, przy czym nie charakteryzuje on populacji, dla której adaptowane jest narzędzie diagnostyczne. Przykładem może być wyobraźnia wzrokowa, która jest pojęciem teoretycznym i nie dotyczy populacji osób niewidomych od urodzenia.

Stronniczość metody wynika m.in. z przyjętego w procedurze sposobu udzielania odpowiedzi oraz relacji, w jakiej pozostają osoba badana i diagnosta. Przykładowo narzędzie będzie stronnicze pod względem metody, jeśli w jego wersji oryginalnej osoba badana samodzielnie czyta i wypełnia pozycje testowe, zaś w wersji powstałej w wyniku adaptacji – pozycje testowe odczytywane są przez diagnostę, który także zaznacza odpowiedzi udzielone przez badanego. Taka zmiana procedury może przyczynić się m.in. do zwiększenia obciążenia pamięci operacyjnej podczas wykonywania zadania, czy też do silniejszego działania zmiennej aprobaty społecznej w sytuacji testowania (por. Brzeziński, 1996).

Stronniczość pozycji testowych dotyczy treści poszczególnych zadań (twierdzeń, pytań) narzędzia diagnostycznego. Adaptując test, każdorazowo należy rozważyć, czy na potrzeby diagnozy populacji charakteryzujących się szczególnymi cechami (tu – specjalnymi potrzebami edukacyjnymi) nie należy wymienić niektórych pozycji testowych względem oryginału, tak by ich treść była jak najbliższa codziennym doświadczeniom osób z danej populacji. Jest to szczególnie ważne w odniesieniu do testów inteligencji, uzdolnień, zainteresowań oraz wiadomości szkolnych.

Jeśli zaadaptowane narzędzie diagnostyczne jest trafne, to diagnoza odzwierciedla funkcjonowanie osoby, która została poddana badaniu w obszarze, który jest przedmiotem badania (por. Brzeziński, 1996). Przykładowo, jeśli naszym celem jest określenie ilorazu inteligencji czy zdolności ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w zakresie funkcjonowania poznawczego, musimy skorzystać z takiej wersji testu, która będzie dla tego ucznia transparentna pod względem komunikacyjnym. Nie można więc np. niewidomego ucznia, który nie czyta samodzielnie brajla lub którego umiejętność w tym zakresie jest bardzo niska, poprosić o wypełnienie arkusza w postaci wydruku brajlowskiego. Nie można też uczniowi z poważną dysfunkcją wzroku, który nigdy nie spotkał się z grafiką dotykową, zaprezentować próby wykonaniowej w postaci rysunków wypukłych. W takich sytuacjach nie będziemy bowiem w stanie określić, w jakim stopniu deficyty zdiagnozowane na podstawie odpowiedzi badanego wynikają z jego rzeczywistych deficytów intelektualnych czy poznawczych, a w jakim stopniu są spowodowane niemożnością odczytania treści komunikatu (słownego lub obrazowego).

Z kolei test rzetelny charakteryzuje się niewielkim marginesem błędu pomiaru i odpornością na działanie czynników zewnętrznych. Diagnoza tych samych osób w dwóch różnych sytuacjach lub prowadzona w pewnym odstępie czasowym, z wykorzystaniem rzetelnego narzędzia pomiarowego, powinna dać wysoko skorelowane wyniki i prowadzić do analogicznych interpretacji i wniosków odnośnie do funkcjonowania danej osoby w diagnozowanym obszarze (Hornowska, 2001; Mańkowska, 2010).

Adaptacje narzędzi powinny być przeprowadzane w taki sposób, by trafna i rzetelna w populacji ogólnej procedura diagnostyczna była równie trafna i rzetelna w populacjach ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, dla których dane testy były adaptowane (por. Barzykowski, Grzymała‑Moszczyńska, Dzida, Grzymała‑Moszczyńska, Kosno, 2013; Drwal, 1995; Hornowska, Paluchowski, 2004).

Dbając o wysoką trafność i rzetelność adaptacji, unikamy lub ograniczamy do minimum błąd stronniczości (tj. systematyczny błąd pomiaru w stosunku do członków określonych grup). Innymi słowy – tworzymy równoważną wersję narzędzi diagnostycznych, która ani nie jest przychylna dla członków populacji pierwowzoru (w tym przypadku populacji dzieci i młodzieży bez specjalnych potrzeb edukacyjnych), ani nie jest tendencyjna wobec populacji, do badania której została dokonana adaptacja (w tym przypadku – populacji dzieci i młodzieży z różnego rodzaju specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym wynikającymi z niepełnosprawności wzroku lub deficytów komunikacyjnych).

Jeśli adaptowane narzędzie okaże się nierównoważne, nie należy używać go do diagnozy psychometrycznej, ponieważ jako wadliwe narzędzie pomiarowe, przyczyni się do wystawienia mylącej, nietrafnej oceny, krzywdzącej uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W sytuacji wykorzystania nierównoważnej wersji testu uzyskane różnice w wynikach otrzymanych w grupach dzieci lub młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i bez takich potrzeb nie będą odzwierciedlać rzeczywistych różnic w poziomie mierzonej cechy w porównywanych populacjach, ale wynikać z niedoskonałości procedury adaptacyjnej.

Podsumowując – w trosce o dobre praktyki diagnostyczne – w diagnozie indywidualnej dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, a zwłaszcza przy wydawaniu opinii decydującej o przyszłości diagnozowanego dziecka, należy wykorzystywać jedynie testy spełniające standardy naukowe, tj. posiadające informacje o właściwościach psychometrycznych, a przede wszystkim o trafności i rzetelności.

2. Standardy adaptacji testów psychometrycznych na potrzeby diagnozy dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

Standardy adaptacji testów psychometrycznych na potrzeby diagnozy dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi będą podobne do standardów adaptacji kulturowej testu (Barzykowski i in., 2013; Hornowska, Paluchowski, 2004). Warto wspomnieć tu o Kulturze Głuchych – zwolennicy tego podejścia podkreślają, że osoby z poważną niepełnosprawnością słuchu mają swój własny język, który określa specyfikę ich odrębności kulturowej. Adaptując test na potrzeby diagnozy osób z niepełnosprawnościami, diagnosta powinien koncentrować się nie tylko na zagadnieniach języka i treści zadań testowych, ale i takiego opracowania formy narzędzia diagnostycznego, która będzie dostępna dla diagnozowanej osoby ze względu na posiadane przez nią umiejętności kluczowe.

W kolejnych krokach adaptacji testu należy uwzględnić następujące etapy pracy: (1) analizę konstruktu teoretycznego, który jest przedmiotem badania i analizę źródła (oryginalny test, wraz z wszelkimi arkuszami, pomocami i podręcznikiem); (2) proces tworzenia wersji docelowej (uwzględniający proces tłumaczenia, jeśli jest ono konieczne); (3) ilościowe i jakościowe badania wersji docelowej; (4) opracowanie ostatecznej wersji docelowej; (5) analizę psychometryczną ostatecznej wersji docelowej. Etapy te zostaną omówione szczegółowo na podstawie opracowania Hornowskiej i Paluchowskiego (2004).

1. Analiza konstruktu teoretycznego

Diagnosta powinien przede wszystkim rozstrzygnąć, czy przedmiot pomiaru (konstrukt teoretyczny) w ogóle istnieje w populacji docelowej. Jeśli w tej populacji nie występuje dany konstrukt teoretyczny, nie ma sensu na potrzeby diagnozy adaptować testu mierzącego dane pojęcie teoretyczne (np. pewną cechę, zdolność). Przykładowo nie ma uzasadnienia prowadzenie diagnozy wyobraźni wzrokowej czy koordynacji wzrokowo‑ruchowej w populacji dzieci i młodzieży niewidomej, nie ma też sensu ocena analizy i syntezy słuchowej w populacji uczniów niesłyszących.

Podane przykłady wydają się oczywiste, ale istnieje wiele konstruktów, które występują zarówno w populacji, dla której oryginalnie skonstruowano narzędzie pomiarowe, jak i w populacji docelowej. Treść tych narzędzi nie jest jednak w tych populacjach jednakowa – mają one charakter emiczny, tj. można wskazać na specyfikę ich funkcjonowania w danym obszarze w każdej z populacji. Taka sytuacja dotyczy np. zdolności w zakresie wyobraźni przestrzennej lub wzrokowo‑przestrzennej pamięci roboczej w populacjach osób widzących i niewidomych – należy wówczas zastanowić się nad sensownością tworzenia adaptowanej wersji testu. Jeśli stwierdzimy, że treść konstruktu teoretycznego w populacji, której dedykowany był oryginalny test oraz w populacji docelowej, odbiegają od siebie, zamiast adaptować narzędzie badawcze, lepiej opracować nowe. W przeciwnym razie diagnoza osób z populacji docelowej będzie obarczona dużym błędem stronniczości.

Analiza pojęcia teoretycznego wymaga od badacza metaanalizy literatury dotyczącej danego konstruktu – możliwych sposobów jego operacjonalizacji, wskaźników występowania danej cechy, a także jej związków z innymi pojęciami teoretycznymi. Konieczne jest nadto dokonanie przeglądu literatury odnoszącej się wprost do adaptowanego narzędzia – w pierwszej kolejności zapoznanie się z podręcznikiem do testu, a następnie z publikacjami, które wpisują się w proces walidacji danego testu. Na tym, wstępnym, etapie adaptacji wskazane jest także przeprowadzenie tematycznego wywiadu grupowego (tzw. badania fokusowego, które ma formę moderowanej dyskusji), zwłaszcza w odniesieniu do materiału bodźcowego innego niż tekst pisany. Takie wywiady, choć czasochłonne, pozwalają na efektywną analizę interesującego nas pojęcia teoretycznego.

2. Proces tworzenia wersji docelowej

Proces ten obejmuje zarówno prace nad tłumaczeniem – szczególnie istotne w adaptacji testu do diagnozy osób niesłyszących od urodzenia oraz osób z zaburzoną komunikacją – jak i inne formy dostosowywania materiału bodźcowego do możliwości badania diagnostycznego dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Warto podkreślić, że formy dostosowywania materiału bodźcowego muszą być specyficzne dla uczniów z różnymi niepełnosprawnościami, np. w różny sposób należy modyfikować materiał bodźcowy, który ma służyć diagnozie dzieci lub młodzieży niewidomej i niesłyszącej.

Zanim powstanie uzgodniona i ujednolicona wersja docelowa narzędzia do diagnozy dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, na kolejnych etapach jej opracowywania konieczna jest współpraca zespołu interdyscyplinarnego. W skład zespołu powinni wchodzić psychologowie, pedagodzy (w szczególności specjaliści z zakresu tyflopedagogiki i surdopedagogiki), logopedzi, eksperci w dziedzinie komunikacji alternatywnej, tłumacze (np. języka migowego). Zaleca się również prowadzenie analiz empirycznych (przynajmniej w formie pilotażu), które pozwolą na weryfikację dobroci adaptacji pod kątem możliwości jej stosowania w poszczególnych populacjach dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Prace nad tłumaczeniem najlepiej rozpocząć od wykonania go wprost ze źródła (ewentualnie dodatkowo wykorzystując inne dostępne tłumaczenia źródła, opracowane w różnych językach) na język, w którym ma być prowadzone badanie grupy docelowej (np. język migowy lub migany). Tłumaczenie powinno być wykonane przez grupę tłumaczy (minimum dwóch, niezależnie od siebie). Najlepsze tłumaczenia uzyskamy wtedy, gdy rodzimym językiem tłumaczy będzie język populacji docelowej (mogą to być np. zawodowi tłumacze języka migowego, którzy wychowywani byli przez głuchych rodziców).

Opracowane przez kilku tłumaczy wersje tekstu należy następnie szczegółowo przejrzeć i porównać ze sobą. Na tym etapie tworzenia adaptacji – w drodze dyskusji oraz na podstawie opisu problemów z tłumaczeniem, dostarczonym przez każdego tłumacza – weryfikowane są wszelkie niejasności i rozstrzygane niespójności tłumaczeń. Tak powstaje syntetyczna uzgodniona i ujednolicona wersja robocza tekstu, która zostaje poddana tłumaczeniu odwrotnemu – na język oryginału. Następnie wersja oryginalna i przetłumaczona na język oryginału wersja robocza są porównywane w celu wykrycia rozbieżności. W razie ich stwierdzenia podejmuje się decyzje o wprowadzeniu ostatecznych zmian do wersji roboczej, która tym samym staje się tzw. uzgodnioną i ujednoliconą wersją docelową adaptowanego testu.

Trafność uzgodnionego i ujednoliconego tłumaczenia można sprawdzić empirycznie, wykorzystując m.in. metodę odpowiedzi dwujęzycznych. Procedura tego badania polega na rozwiazywaniu oryginalnej i przetłumaczonej wersji testu przez osoby dwujęzyczne, posługujące się biegle obydwoma językami (np. językiem polskim i migowym). Następnie, obliczając współczynniki korelacji wyników uzyskanych w obu wersjach testu, sprawdza się, na ile zgodne są reakcje (odpowiedzi) tych samych osób, które rozwiązywały testy przygotowane w różnych wersjach językowych. Im trafniejsze jest tłumaczenie testu, tym wyższą otrzymamy korelację między wynikami. Warto zaznaczyć, że równoważność językowa, związana z wiernością językową, oznacza, że obydwie wersje testu mają nie tylko maksymalnie zbliżone znaczenia denotacyjne i konotacyjne, a także charakteryzują się zbliżonym poziomem trudności i podobieństwem w zakresie innych cech formalnych tekstu.

Praca nad trafnym tłumaczeniem wydaje się szczególnie istotna w kontekście adaptacji testów psychometrycznych do diagnozy dzieci i młodzieży z zaburzeniami językowymi. W odniesieniu do dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością zmysłu wzroku, zwłaszcza osób niewidzących (zarówno niewidomych od urodzenia, jak i ociemniałych), kluczową kwestią wydaje się dostosowanie różnego rodzaju elementów niewerbalnych narzędzi diagnostycznych, np. tabel czy elementów graficznych w postaci rysunków, występujących m.in. w testach inteligencji, projekcyjnych, neuropsychologicznych.

Tabele występują w wielu testach werbalnych, gdzie w kolejne wiersze tabeli wpisuje się treść poszczególnych itemów i odpowiedzi. Zwykle te pierwsze znajdują się w osobnej kolumnie po lewej stronie tabeli, a drugie – w kolumnie po prawej stronie. O ile tabela pomaga osobom widzącym w wyodrębnieniu kolejnych pozycji testowych, to w przypadku uczniów z dysfunkcją wzroku umieszczanie tekstu w tabeli będzie stanowiło dystraktor w wypełnianiu testu. Adaptując test dla tej populacji, dobrze byłoby więc zmienić formę prezentacji treści, rezygnując z tabel.

Z kolei adaptacja elementów graficznych może polegać na przygotowaniu audiodeskrypcji rysunku bądź też opracowaniu tzw. tyflografiki (inaczej: grafiki dotykowej lub rysunku wypukłego, możliwego do „odczytania” przez osoby z poważną dysfunkcją wzroku), czyli uproszczonego szkicu, który drukowany jest z wykorzystaniem specjalistycznych urządzeń.

Tak zmieniony test nie będzie niestety spełniał kryterium równoważności wersji adaptowanej względem oryginału, co odnosi się zarówno do równoważności fasadowej, dotyczącej wyglądu narzędzia, jak i równoważności operacyjnej, związanej z podobieństwem sposobu badania (wprowadzenie pomocy w postaci grafiki dotykowej powinno pociągać za sobą automatycznie wydłużenie czasu dozwolonego na wykonywanie zadania, jeśli jest on ograniczony). Jednak w tej sytuacji wprowadzenie proponowanych zmian wydaje się uzasadnione, a nawet niezbędne.

Decyzję o zastosowaniu – w formie audiodeskrypcji czy tyflografiki – przy adaptacji materiału rysunkowego składającego się na test należy podejmować indywidualnie, w odniesieniu do każdego narzędzia diagnostycznego, każdorazowo konsultując się z ekspertami tyflologami, a także prowadząc ilościowe i jakościowe badania pilotażowe preferowanego rozwiązania w grupie osób z dysfunkcją wzroku. Badania te pozwolą rozstrzygnąć na przykład takie kwestie, jak: czy opracowana tyflografika pozwala na rozróżnianie części składowych rysunku, czy kontury są dobrze wyczuwalne, czy treść szkicu wypukłego jest rozpoznawalna.

3. Jakościowe i ilościowe badania wersji docelowej

Badania te są prowadzone przed wprowadzeniem do testu ostatnich poprawek i opracowaniem jego ostatecznej, normalizacyjnej wersji docelowej. Mają charakter pilotażowy, gdyż wykonuje się je na znacznie mniej licznej próbie niż badania normalizacyjne. Ich celem jest sprawdzenie, czy przyjęto właściwą konstrukcję narzędzia, a także czy pytania testowe są zrozumiałe i czy w oczekiwany sposób różnicują badaną grupę (tj. zgodny z przyjętym konstruktem teoretycznym).

Po przeprowadzeniu pilotażu dopuszczalne są większe lub mniejsze modyfikacje narzędzia. Zmiany mogą dotyczyć m.in. zmniejszonej liczby pozycji testowych i wynikać np. z usunięcia pozycji nie diagnostycznych. Mogą też być związane ze sposobem sformułowania zadań, np. uproszczeniem zdań, których rozumienie okazywało się problematyczne. W sytuacji zmian, które okazały się niezbędne na podstawie wyników pilotażu, wskazane jest powtórzenie pilotażu, oczywiście na innej grupie badanych, pochodzących z interesującej nas populacji.

Na tym etapie adaptacji, w trakcie prowadzenia badań jakościowych, stosuje się zwykle technikę wywiadu poznawczego. Wywiad taki prowadzony jest bądź to w wariancie głośnego myślenia, kiedy osoba wypełniająca test dzieli się na bieżąco swoimi przemyśleniami czy skojarzeniami. Wywiad może być także przeprowadzony po zapoznaniu się z całością testu, tj. po zakończeniu odpowiadania na wszystkie pozycje testowe, lub jako badanie trudności tekstu.

Z kolei badania ilościowe dotyczą zazwyczaj analizy trafności, rzetelności, homogeniczności narzędzia, a także tzw. analizy pozycji testowych, np. z wykorzystaniem teorii odpowiedzi na pozycje testu.

4. Opracowanie ostatecznej wersji docelowej (normalizacyjnej) – test i klucze oceny

Zmiany procedury badania za pomocą danego testu, przyjęte w procesie adaptacji, będą pociągać za sobą konieczność wprowadzenia zmian w arkuszach odpowiedzi, a czasem także w sposobie obliczania wyników surowych w teście (np. w sytuacji, gdy niektóre pozycje testowe zostaną w wyniku adaptacji usunięte z testu).

Ostateczna wersja docelowa, która będzie poddawana normalizacji, stanowi narzędzie pomiarowe w obowiązującym kształcie. Na tym etapie adaptacji narzędzia psychometrycznego ostateczną postać mają treść i forma prezentacji pozycji testowych, wszelkie instrukcje, szczegóły dotyczące procedury testowania, arkusze odpowiedzi, a także materiały uzupełniające test (akcesoria, pomoce do testu – jeśli są wykorzystywane w procesie diagnozy), klucze oceny.

5. Normalizacja i analiza psychometryczna ostatecznej wersji testu

Jeśli test ma służyć do indywidualnej diagnozy, musi spełniać normy. Normy wskazują na zależność uzyskanego przez diagnozowaną osobę wyniku ze średnimi wynikami otrzymanymi w populacji, z której pochodzi ta osoba. Normalizacja umożliwia zrozumienie, co oznacza wynik uzyskany przez konkretną osobę w danym teście.

Normalizacja testu jest procesem czasochłonnym, na który składają się nie tylko jej odpowiednie zaplanowanie oraz przygotowanie materiałów do badań, ale również wybór i przeszkolenie normalizatorów. Normalizatorami powinni być doświadczeni diagności z całej Polski, co pozwoli uniknąć tworzenia tzw. norm lokalnych, dających jedynie ograniczoną możliwość interpretacji wyników uzyskanych w teście.

Normalizatorzy prowadzą badania wybranych grup, pochodzących z określonej populacji. Badania odbywają się w terenie i trwają zwykle wiele miesięcy, ponieważ próba normalizacyjna powinna charakteryzować się dużą liczebnością (zwykle liczy się ją w tysiącach). Ponadto nie jest łatwo dotrzeć do osób pochodzących z interesującej nas populacji, posiadających określone własności, a co staje się szczególnym wyzwaniem w badaniu populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wynikającymi z różnych rodzajów niepełnosprawności.

Niezwykle istotne jest, aby próba normalizacyjna była reprezentatywna, w przeciwnym wypadku uzyskane normy nie będą trafne, a prowadzona diagnoza – obciążona błędem stronniczości. Reprezentatywna próba normalizacyjna odzwierciedla strukturę interesującej nas populacji (np. dzieci i młodzieży niewidomej) ze względu na płeć, wiek, miejsce zamieszkania, etap edukacyjny, a także inne zmienne, ważne z punktu widzenia przedmiotu badania. Innymi słowy, procentowy rozkład osób w próbie normalizacyjnej, w podgrupach wyodrębnionych z uwzględnieniem poziomów przyjętych zmiennych kontrolowanych, winien odpowiadać rozkładowi występującemu w populacji.

Po zbadaniu próby normalizacyjnej wyniki badanych osób wchodzących w skład próby (po sprawdzeniu kompletności wyników, a także poprawności przeprowadzenia badań i ewentualnym odrzuceniu osób, których wyniki wydają się wątpliwe) wprowadzane są do bazy danych, a następnie poddawane analizie statystycznej.

W statystyce norma rozumiana jest jako zachowanie średnie, przeciętne lub charakterystyczne dla większości członków danej populacji, zaś celem normalizacji jest określenie, jak daleko każdy tzw. wynik surowy w danym teście odchyla się od wartości średniej, uzyskanej w danej podgrupie normalizacyjnej. Tworzenie i aktualizacja norm jest szczególnie ważna w odniesieniu do testów zorientowanych na standard wykonania (np. testów inteligencji, zdolności, umiejętności).

Analiza psychometryczna ostatecznej wersji testu sprowadza się zwykle do sprawdzenia, na ile otrzymane wyniki są rzetelne, tj. wewnętrznie spójne i powtarzalne, a także dotyczy trafności narzędzia, tzn. sprawdzenia, czy różnicuje ono grupy i koreluje z wynikami innych metod, zgodnie z przyjętymi założeniami teoretycznymi. Informacje dotyczące oceny psychometrycznej narzędzia powinny znaleźć się w podręczniku do testu. Ponadto, jeśli wersje testu – zaadaptowana i oryginalna – mają być traktowane jako równoległe narzędzia diagnostycznego, powinny cechować się równoważnością psychometryczną. Oznacza to, że powinny przystawać do siebie, m.in. pod względem trafności i rzetelności, rozkładu wskaźników mocy dyskryminacyjnej pozycji testowych czy struktury czynnikowej. Taka równoległa wersja testu pozwala na dokonanie niestronniczej diagnozy ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

6. Dodatkowe prace związane z adaptacją narzędzia psychometrycznego

Z procesem adaptacji testu związane są też dodatkowe obowiązki, następujące już po opracowaniu wersji normalizacyjnej narzędzia diagnostycznego. Należą do nich praca nad podręcznikiem, obejmująca wstępną redakcję merytoryczną, recenzję zewnętrzną i opracowanie wersji ostatecznej na podstawie uwag uzyskanych w recenzji, następnie zaś przekazanie materiałów do składu i wydruk.

Końcowym etapem prac jest udostępnienie testu do celów diagnozy, wraz przekazaniem informacji o osobach uprawnionych do dokonywania diagnozy z wykorzystaniem narzędzia (np. psycholog, pedagog, nauczyciel, osoba, która przeszła specjalistyczne szkolenie dotyczące diagnozowania danym testem).

Test oficjalnie dopuszczony do diagnozy powinien jednoznacznie określać procedurę badania oraz kompetencje diagnosty. Absolutnie nie można na przykład prowadzić badania z wykorzystaniem komputerów, jeśli test zakłada diagnozę z użyciem materiałów papierowych. Wersje papierowa i elektroniczna mogą okazać się nierównoważne, w następstwie czego należy je traktować jako odrębne narzędzia i opracować dla nich osobne normy (zob. Paluchowski, 2007b).

3. Czy i kiedy adaptować narzędzia diagnostyczne do badania populacji uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi?

Decyzja o adaptacji testu do celów diagnozy grup dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi nie jest łatwa. Twórcy adaptacji muszą sprostać sprzecznym oczekiwaniom dotyczącym adaptacji testu, wynikającym ze standardów opracowywania wersji równoważnych (por. Hornowska, Paluchowski, 2004), tj. wymogowi maksymalnej zgodności z oryginałem oraz maksymalnego przystosowania do badania populacji docelowej.

Z jednej strony wersja adaptowana powinna być na różnych poziomach (m.in. ze względu na szatę graficzną, treść pozycji testowych, sposób prowadzenia badania) jak najwierniejsza oryginałowi, respektować cele i założenia pierwowzoru. Z drugiej strony musi być zrozumiała dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, dzięki przystosowaniu testu do ich możliwości poznawczych. Wydaje się więc, że decyzja o adaptowaniu testu psychometrycznego powinna zapadać indywidualnie, ze względu na specyfikę danego testu i cechy populacji ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, dla której ma być przeprowadzona adaptacja. Jeśli po dokładnej analizie danego przypadku (najlepiej w interdyscyplinarnym zespole ekspertów) okaże się, że specyfika testu i grupy docelowej wymaga wprowadzenia w adaptacji zbyt wielu zmian względem oryginału, lepiej jest zamiast dokonywać adaptacji już istniejącego narzędzia diagnostycznego, stworzyć nowy test.

Tylko pozornie praca nad adaptacją wymaga mniej wysiłku, niż opracowanie nowego testu służącego badaniu populacji uczniów z niepełnosprawnościami (por. Hornowska, Paluchowski, 2004). W kontekście adaptacji testów psychometrycznych do diagnozy populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi pojawia się problem małej dostępności osób pochodzących z tych populacji, posiadających założone cechy (np. znających alfabet brajla, język migowy albo inny system komunikacyjny).

Pamiętając, że adaptowane narzędzie musi być wystandaryzowane, a więc posiadać w jednej adaptowanej wersji tylko jedną ostateczną postać (w tym także jednolitą szatę graficzną czy sposób udzielania odpowiedzi) i znormalizowane, szczególnie ważna wydaje się sensowność tworzenia adaptowanej wersji testu wybranego dla konkretnej populacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami (np. niewidomych, słabowidzących, niesłyszących, słabosłyszących, z alalią, afazją, zespołem Aspergera).

Rozważmy przykładowo hipotetyczną sytuację stworzenia adaptacji testów funkcji wzrokowych i motorycznych (np. Figury Złożonej Reya, Pamięci Wzrokowej Bentona, Bender‑Koppitz) do celów badania dzieci i młodzieży słabowidzącej. Teoretycznie możliwe jest przygotowanie zestawu pomocy w formie grafiki dotykowej, a nawet arkuszy odpowiedzi, na których na specjalnych foliach można tworzyć rysikiem rysunki wypukłe. Jednak standardy opracowywania tyflografiki nakazują m.in. duże uproszczenie grafiki wypukłej i ograniczenie liczby elementów, które mogą utrudniać wyodrębnienie poszczególnych części rysunku z tła. W efekcie stworzylibyśmy zestaw pomocy znacznie różniących się od oryginalnego materiału testowego. Można by też przygotować powiększone wydruki, ale z kolei taka forma prezentacji materiału bodźcowego nie byłaby korzystna dla wszystkich grup osób słabowidzących (utrudniałaby np. percepcję obrazu osobom z tzw. widzeniem lunetowym).

Czy w związku z przedstawionymi wątpliwościami w ogóle warto adaptować wspomniane testy? Czy nie lepiej w diagnozie psychologiczno‑pedagogicznej zająć się obszarami funkcjonowania, w odniesieniu do których stworzono dedykowane grupie osób z daną niepełnosprawnością narzędzia pomiaru (np. ocenie percepcji dotykowej u osób z dysfunkcja wzroku, z wykorzystaniem narzędzia Tactual ProfileIndeks górny 8⁸ – zob. Withagen, Vervloed, Janssen, Knoors, Verhoeven, 2009)?

Analogiczne wątpliwości dotyczą zasadności adaptacji testów rozwoju językowego do diagnozy dzieci i młodzieży z zaburzeniami językowymi. W związku z tym wstępny etap postępowania w adaptacji testu psychometrycznego – jeszcze przed podjęciem kolejnych etapów procedury adaptacyjnej – powinien polegać na głębokim zastanowieniu się nad sensownością tworzenia wersji testu, adaptowanej na potrzeby uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, które wynikają m.in. różnego rodzaju niepełnosprawności. Decyzja o możliwości tworzenia adaptacji testu dla uczniów z niepełnosprawnością powinna zapadać po szczegółowej, indywidualnej analizie, tj. analizie danego narzędzia psychometrycznego (ze względu na jego treść i formę) oraz analizie możliwości (m.in. w zakresie komunikacji) dzieci i młodzieży z daną niepełnosprawnością, prowadzonej w gronie ekspertów.

Oczywiście istnieją testy, które nadają się do adaptacji na potrzeby badania dzieci i młodzieży w ramach poszczególnych grup niepełnosprawności, np. wzroku lub słuchu. Niestety, przykładów takich (dobrych) adaptacji na rynku polskim jest niezwykle mało. Można wskazać tu np. na mierzącą inteligencję – Międzynarodową Wykonaniową Skalę Leitera, która posiada normy dla dzieci głuchych (zob. Jaworowska, Matczak, Szustrowa, 1996a; 1996b; 2009). Jednak i to narzędzie nie jest pozbawione mankamentów z punktu widzenia trafnej i rzetelnej diagnozy – w opracowaniu brakuje bowiem danych o strukturze populacji normalizacyjnej dzieci głuchych, co uniemożliwia ocenę reprezentatywności tej próby, a tym samym ogranicza możliwości interpretacji wyniku uzyskanego w teście przez dziecko głuche. Poza tym normy do testu pochodzą z lat 90. ubiegłego wieku, w związku z czym zalecana jest ich aktualizacja, tj. przeprowadzenie nowego badania normalizacyjnego (Krasowicz‑Kupis, Wiejak, Gruszczyńska, 2015).

Podsumowując, należy stwierdzić, że tworzenie adaptacji jest ważne z punktu widzenia porównania różnych populacji, ale ma ono sens jedynie wtedy, gdy porównywane populacje cechują się występowaniem tych samych własności, innymi słowy – jeśli charakteryzują je te same konstrukty teoretyczne. W przeciwnym razie zalecane jest tworzenie nowych narzędzi, które pierwotnie będą dedykowane diagnozie osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (w tym z wybranymi niepełnosprawnościami). W razie potrzeby narzędzia te oczywiście można by adaptować do badania innych populacji, tworząc ich równoważne wersje.

4. Specyficzne trudności, które mogą pojawiać się przy adaptacji narzędzi diagnostycznych do badania dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz wskazówki i wytyczne do ich przezwyciężania

Populacja dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi jest heterogeniczna. Nawet po wyodrębnieniu z niej podgrup, kierując się np. kryteriami rodzaju i stopnia niepełnosprawności, otrzymamy populacje zróżnicowane wewnętrznie, o różnym poziomie rozwoju poznawczego i dysponowania poszczególnymi umiejętnościami kluczowymi (np. w zakresie samodzielnego czytania, interpretowania informacji obrazowych, posługiwania się językiem).

Ponadto populacje dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami, ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, charakteryzują stosunkowo niskie liczebności (w porównaniu z populacją dzieci i młodzieży bez niepełnosprawności). Wszystko to powoduje specyficzne trudności w procesie adaptacji testów służących badaniu uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Trudności te należy sobie uświadomić, aby je przezwyciężać i tworzyć dobrą zaadaptowaną wersję narzędzi psychometrycznych.

Decydując się na adaptację narzędzia psychometrycznego, należy postępować zgodnie z kolejnymi etapami procedury adaptacyjnej, opisanej szczegółowo w niniejszym rozdziale, w punkcie Standardy adaptacji testów psychometrycznych na potrzeby diagnozy dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

7. Trudności związane ze standaryzacją testów oraz możliwości ich przezwyciężania

Duże zróżnicowanie populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi powoduje konieczność adaptacji narzędzi w wielu wersjach, dedykowanych poszczególnym grupom uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym uczniów, których charakteryzują poszczególne niepełnosprawności, np. wzroku czy słuchu.

W związku z tym zupełnie inaczej będzie wyglądała wersja testu zaadaptowana do badania dzieci i młodzieży niewidomych, słabowidzących, niesłyszących, słabosłyszących, z alalią, afazją, zespołem Aspergera itd. Dodatkowo sprawę komplikuje wewnętrzna heterogeniczność niektórych grup uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi pod względem możliwości odbioru danych zmysłowych, tj. funkcjonowania wybranego zmysłu. Percepcja wzrokowa bowiem ma zupełnie inny charakter u osób słabowidzących z zaburzeniami wzroku o charakterze ogólnym i z obniżoną ostrością wzroku niż u osób słabowidzących z ograniczeniami w obwodowym bądź centralnym polu widzenia czy u osób słabowidzących z oczopląsem (zob. np. Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016).

Ponadto populacje dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi różnią się wewnętrznie ze względu na posiadanie lub poziom opanowania poszczególnych umiejętności kluczowych. Przykładowo z powodu rosnącej dostępności sprzętu i oprogramowania elektronicznego coraz więcej osób z poważną dysfunkcją wzroku nie posługuje się biegle pismem brajla, ponieważ korzysta na co dzień z programów, które czytają tekst zapisany w wersji elektronicznej.

Kolejną zmienną, która przyczynia się do zróżnicowania populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, jest rodzaj i intensywność wsparcia otrzymanego przez dziecko na wczesnych etapach rozwoju. Dziecko, którego rozwój poznawczy nie był wystarczająco stymulowany, w niektórych testach może uzyskiwać wyniki poniżej rzeczywistego poziomu swoich możliwości tylko z tego powodu, że nie jest mu bliska sytuacja wykonywania analogicznych zadań, np. budowania z klocków, układania puzzli (por. Hornowska, Paluchowski, 2004). Podobnie dziecko, które nie ma doświadczenia w posługiwaniu się grafiką dotykową, może zostać zdiagnozowane poniżej swoich faktycznych zdolności, jeśli w zestawie pomocy narzędzia diagnostycznego znajdzie się tyflografika.

Należy podkreślić, że postęp medycyny i związane z nim coraz wyższe standardy opieki w razie ciąży wysokiego ryzyka oraz zwiększona przeżywalność wcześniaków (także w przypadku skrajnego wcześniactwa) powodują, że coraz więcej specjalnych potrzeb edukacyjnych, wynikających z niepełnosprawności nie występuje w izolacji, ale w sprzężeniu z innymi dysfunkcjami, w związku z czym diagnoza psychologiczno‑pedagogiczna populacji osób z niepełnopsrawnościami sprzężonymi jest wyjątkowo trudnym zadaniem.

Przystępując do adaptowania narzędzia, należy mieć świadomość, że przygotowanie dobrej adaptacji (a nawet stworzenie testu od podstaw) do badania populacji, która jest wewnętrznie zróżnicowana, jest zadaniem bardzo wymagającym, a czasem wręcz niemożliwym. Musimy bowiem pamiętać, że narzędzie diagnostyczne jest wystandaryzowaną metodą pomiaru jakiejś cechy, a więc niedopuszczalne jest wprowadzanie w badaniu jakichkolwiek modyfikacji (np. w odniesieniu do instrukcji, czasu wykonywania zadania, powtarzania czy dodatkowego wyjaśniania poleceń), względem opisanego w podręczniku do danej wersji testu sposobu pomiaru.

Dodatkowa komplikacja pojawia się w sytuacji zastosowania narzędzia psychometrycznego, przewidującego udzielanie odpowiedzi nie tylko przez samo badane dziecko (np. w formie samoopisu lub też w próbach wykonaniowych), ale również w warunkach uzupełniania diagnozy tego dziecka odpowiedziami innych, znających je osób (np. rówieśników, rodzeństwa, nauczycieli, wychowawców, rodziców lub prawnych opiekunów). W takim przypadku procedura badania powinna jasno ustalać zarówno sposób badania dziecka, jak i sposób udzielania odpowiedzi przez inne osoby, podające informacje na temat funkcjonowania dziecka. Należy zadbać, by wszelkie instrukcje i skale testu, skierowane do tych osób, miały wersje zaadaptowane do ich specjalnych potrzeb. Zdarza się bowiem, że rodziców, nauczycieli czy rodzeństwo ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym z określoną niepełnosprawnością (np. słuchu, wzroku), także charakteryzuje niepełnosprawność (częściej jest to ta sama, rzadziej inna).

Zastanawiając się, w jaki sposób przezwyciężać opisane trudności i prawidłowo prowadzić procedurę adaptacyjną w zakresie standaryzacji narzędzia psychometrycznego, należy przede wszystkim konkretnie określić grupę dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, poddaną badaniu i której ma służyć dany test.

W szczególności charakterystyka populacji docelowej powinna polegać na określeniu:

• rodzaju specjalnych potrzeb edukacyjnych, czyli związanych z rodzajem i stopniem niepełnosprawności – np. czy test ma dotyczyć uczniów niewidomych czy słabowidzących, czy w skład populacji docelowej wchodzą uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wynikającymi z niepełnosprawności sprzężonych;

• wieku populacji docelowej, czyli stwierdzeniu u osób tworzących populację docelową umiejętności kluczowych – np. czytania brajla, znajomości języka migowego.

Kolejnym krokiem w procedurze adaptacyjnej są prace w zespole ekspertów – pedagogów, psychologów, specjalistów w zakresie funkcjonowania dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Zespół – po drobiazgowej analizie konkretnego narzędzia psychometrycznego, dla którego ma być tworzona adaptacja, a także uwzględniając ograniczenia i możliwości dzieci i młodzieży pochodzących z precyzyjnie określonej populacji docelowej (m.in. poznawcze, w tym percepcyjne i komunikacyjne) – powinien zaproponować zmiany dotyczące formy i treści adaptowanej wersji testu względem oryginału.

Zaproponowana przez zespół – zmodyfikowana procedura – powinna uwzględniać kryterium maksymalnej dostępności adaptowanego narzędzia dla badanego ucznia. W procesie adaptacji testów dla poszczególnych grup uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi spełnienie tego kryterium może polegać m.in. na zwróceniu szczególnej uwagi na poziom trudności językowej, przyjęty sposób komunikowania poleceń i udzielania odpowiedzi, a także opracowaniu szaty graficznej testu, a następnie na opracowaniu procedury maksymalnie transparentnej dla osób pochodzących z danej populacji.

Innymi słowy, celem pracy zespołu ekspertów ma być zaproponowanie szeroko rozumianej procedury badania (dotyczącej m.in. formy graficznej testu, sposobu podawania poleceń, sposobu i czasu udzielania odpowiedzi, warunków badania), która gwarantuje wysoką trafność diagnozy konkretnej grupy uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi za pomocą danego narzędzia psychometrycznego.

Tak opracowana procedura umożliwi diagnozę badanej cechy ucznia (np. inteligencji), bez zakłócenia przez inne charakterystyczne dla niego zmienne (np. wynikające z niepełnosprawności wzroku lub słuchu). Dzięki temu, że sposób badania uwzględnia wszelkie trudności (m.in. percepcyjne, komunikacyjne) charakteryzujące daną populację docelową i oferuje wypracowane przez ekspertów wskazówki, powstaje możliwość przezwyciężania tych trudności.

Należy ponadto zaznaczyć, że jeśli odpowiedzi na pytania zawarte w teście mają udzielać nie tylko diagnozowany uczeń, ale także inne osoby, które go dobrze znają, wówczas – standaryzując adaptację – trzeba uwzględnić, że osoby te mogą charakteryzować się różnymi niepełnosprawnościami, w związku z czym zachodzi konieczność stworzenia dla nich dostępnych wersji testu, np. zrozumiałych ze względu na przyjętą formę zapisu pytań i udzielania odpowiedzi.

8. Trudności związane z analizą psychometryczną i normalizacją testów oraz możliwości ich przezwyciężania

Stosunkowo mała liczebność poszczególnych populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym z różnymi niepełnosprawnościami, powoduje, że niełatwo jest dotrzeć do próby osób, w której testowane będą poszczególne wersje adaptowanego testu psychometrycznego. W efekcie trudno jest podołać wymaganiom wynikającym z założeń stosowania poszczególnych testów statystycznych, wykorzystywanych do analizy psychometrycznej adaptowanej wersji narzędzia. Stosując na przykład analizę czynnikową, za pomocą której sprawdzamy strukturę narzędzia, dobrze byłoby mieć około czterokrotnie, a nawet pięciokrotnie większą liczebność badanej próby, niż wynosi liczba pozycji testowych, a także związanych ze standardami procedury normalizacyjnej. Zwykle próba normalizacyjna liczy około tysiąca osób (bywa, że nawet więcej), przy czym jest to próba o określonej strukturze cech, która odpowiada ich rozkładowi w danej populacji (por. Krasowicz‑Kupis, Wiejak, Gruszczyńska, 2015).

Tak jak w przypadku każdej innej adaptacji, także w adaptacji testu na potrzeby diagnozy dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, np. z różnymi niepełnosprawnościami, próba normalizacyjna powinna być reprezentatywna dla danej populacji. W ramach wybranej grupy niepełnosprawności, powinna odzwierciedlać nie tylko płeć, wiek, miejsce zamieszkania czy status społeczno‑ekonomiczny rodziny (który zwykle będzie wiązał się z otrzymanym przez dziecko wsparciem w zakresie stymulacji rozwoju), ale i posiadanie umiejętności kluczowych (np. znajomość języka polskiego, posługiwanie się brajlem, językiem migowym czy fonogestami). Należy liczyć się z tym, że prowadząc badania normalizacyjne, szalenie trudno będzie dotrzeć do tak reprezentatywnej i odpowiednio licznej próby, co nie oznacza, że nie warto podejmować tego wysiłku. Trzeba mieć też świadomość, że jeśli próba normalizacyjna nie będzie reprezentatywna dla populacji docelowej, zasadność procedury normalizacyjnej staje się wątpliwa, ponieważ normy mogą okazać się stronnicze dla pewnej podgrupy osób z daną niepełnosprawnością. W takiej sytuacji odniesienie do norm wyniku surowego, otrzymanego w teście, będzie cechowało się znacznymi ograniczeniami dotyczącymi jego interpretacji.

Chcąc przezwyciężyć opisane trudności, związane z analizą psychometryczną i tworzeniem norm dla adaptowanych testów – służących diagnozie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, wynikającymi m.in. z różnych niepełnosprawności tych uczniów – należy przede wszystkim dotrzeć do jak największej liczby osób tworzących populację docelową i dobrze poznać cechy tej populacji. Ważne jest, aby nie ograniczać się do dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, do których dostęp jest najłatwiejszy, tzn. uczących się w specjalnych ośrodkach szkolno--wychowawczych albo mieszkających w większych miastach.

Populacja dzieci i młodzieży, którą charakteryzują specjalne potrzeby edukacyjne, zamieszkuje obszar całego kraju. Uczniowie ci rozsiani są po całej Polsce – znaleźć ich można zarówno w dużych aglomeracjach miejskich, jak i w małych wioskach. W związku z tym kolejnym krokiem, jaki należy podjąć po dotarciu do maksymalnej liczby członków populacji docelowej, jest poznanie struktury tej populacji. Powinno ono polegać na opisaniu zróżnicowania danej populacji m.in. ze względu na płeć, miejsce zamieszkania, wykształcenie rodziców.

Znajomość struktury populacji docelowej umożliwi z kolei dobór reprezentatywnej próby (w której rozkład wybranych zmiennych odpowiada rozkładowi tych samych zmiennych w obrębie populacji), pochodzącej z wybranej populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, czyli uczniów w określonym wieku, o określonych cechach, np. charakteryzujących się danym rodzajem i stopniem niepełnosprawności – tak jak ma to miejsce w przypadku tzw. kwotowego doboru próby.

Po zbadaniu reprezentatywnej, odpowiednio licznej próby pochodzącej z danej populacji, na podstawie wyników uzyskanych w teście przez tę grupę, należy wykonać wszelkie obliczenia służące analizie psychometrycznej dobroci narzędzia (np. analizę czynnikową – w celu określenia struktury badanego przez test konstruktu teoretycznego, analizę rzetelności). Niezwykle ważne jest, aby prowadzić odrębne analizy psychometryczne testów, a także opracować odrębne normy dla populacji wyróżnionych ze względu daną grupę uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym ze względu na rodzaj niepełnosprawności (np. wzroku, słuchu) i stopień niepełnosprawności (np. umiarkowany, głęboki). Jest to szczególnie ważne, jeśli w poszczególnych populacjach sposób badania testem (procedura) różni się między sobą.

Bibliografia

Barabasz S., Kończyk D., Wdówik P., (2016), Minimalne standardy podręczników szkolnych przeznaczonych do kształcenia uczniów, Warszawa: Uniwersytet Warszawski.

Barzykowski K., Grzymała‑Moszczyńska H., Dzida D., Grzymała‑Moszczyńska J., Kosno M., (2013), Wybrane zagadnienia diagnozy psychologicznej dzieci i młodzieży w kontekście wielokulturowości oraz wielojęzyczności, Warszawa: Ośrodek Rozwoju Edukacji.

Brzeziński J., (1996), Metodologia badań psychologicznych, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Drwal R.Ł., (1995), Adaptacja kwestionariuszy osobowości, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Hornowska E., (2000), Stronniczość testów psychologicznych: Problemy metodologiczne − konsekwencje społeczne, „Przegląd Psychologiczny”, nr 43(1), s. 39–46.

Hornowska E., (2001), Testy psychologiczne. Teoria i praktyka, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.

Hornowska E., Paluchowski W.J., (2004), Kulturowa adaptacja testów psychologicznych., [w:] Brzeziński J. (red.), Metodologia badań psychologicznych. Wybór tekstów Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 151–191.

Jaworowska A., Matczak A., Szustrowa T., (1996a), Międzynarodowa Wykonaniowa Skala Leitera

P–93, Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa psychologicznego.

Jaworowska A., Matczak A., Szustrowa T., (1996b), Międzynarodowa Wykonaniowa Skala

Leitera P–93. Instrukcja. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Jaworowska A., Matczak A., Szustrowa T., (2009), Międzynarodowa Wykonaniowa Skala Leitera P–93. Polska standaryzacja 1993. Populacja ogólna 3–15 lat, dzieci głuche 3–14 lat. Podręcznik, Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.

Krasowicz‑Kupis G., Wiejak K., Gruszczyńska K., (2015), Katalog metod diagnozy rozwoju poznawczego dziecka na etapie edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej, Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych.

Mańkowska M., (2010), Wprowadzenie do psychometrii, Lublin: Wydawnictwo Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego.

Paluchowski W.J., (2007a), Diagnoza psychologiczna. Proces – narzędzia – standardy, Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.

Paluchowski W.J., (2007b), Nowe pomysły, stare problemy – wykorzystanie komputerów w psychologii, [w:] Brzeziński J.M. (red.), Psychologia. Między teorią, metodą i praktyką, Poznań: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Adama Mickiewicza, s. 269–282.

Withagen A., Vervloed M.P.J., Janssen N.M., Knoors H., Verhoeven L., (2009), The Tactual Profile: Development of a procedure to assess the tactual functioning of children who are blind, „British Journal of Visual Impairment”, nr 27, s. 221–238.

Streszczenie

W niniejszym rozdziale zostały opisane psychometryczne standardy adaptowania testów i związane z tym procesem zagadnienia trafności diagnozy, a także kolejne kroki procedury adaptacyjnej testu psychometrycznego. Przedstawiono również rozważania na temat sytuacji, w których warto dokonywać adaptacji testów oraz kiedy raczej nie należy tego robić, a także spostrzeżenia dotyczące specyficznych trudności, które mogą pojawiać się przy adaptacji narzędzi diagnostycznych dla populacji dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Abstract

The chapter describes psychometric standards in designing adaptations of tests (including the question of accuracy of the diagnosis) as well as the consecutive steps taken in the process of adaptation of a psychometric test. The next part addresses the question of the situations in which a test should be adapted and those in which an adaptation would not be advisable. A discussion of specific difficulties which may arise in making adaptations of diagnostic tools for children and youth with special educational needs concludes the chapter.

Część 3

Szczegółowe standardy, wytyczne i wskazówki do przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego

Ewa Niestorowicz

Uniwersytet Marii‑Curie Skłodowskiej w Lublinie

Instytut Sztuk Pięknych

Magdalena Szubielska

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Psychologii

Bogusław Marek

Pełnomocnik Rektora ds. Studentów Niepełnosprawnych

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Typologia zaburzeń

Niepełnosprawność analizatora wzrokowego można podzielić według dwóch następujących kryteriów: (1) stopnia uszkodzenia tego zmysłu oraz (2) okresu życia, w którym nastąpiło uszkodzenie wzroku. W nurt funkcjonalny oceny działania wzroku wpisuje się podział opracowany przez komisję powołaną przez Polski Związek Niewidomych. Zgodnie z tym opracowaniem: (1) do niewidomych zaliczamy dzieci i dorosłych, którzy nie widzą od urodzenia, albo od wczesnego dzieciństwa tak, że nie pamiętają żadnych wrażeń wzrokowych; (2) do ociemniałych zalicza się wszystkich, którzy widzieli, lecz potem utracili wzrok: nagle (np. w wyniku nieszczęśliwych wypadków) lub stopniowo (np. wskutek chorób przewlekłych, wypadków, nieprzestrzegania przepisów BHP); (3) do szczątkowo widzących zalicza się ludzi, którzy z powodu znacznej, lecz nie całkowitej utraty wzroku, odróżniają jedynie światło od ciemności i nie mogą poprawić widzenia szkłami; z odległości 1m rozpoznają zarys słupa, ludzi, drzew, nie mogą jednak nawet przy zastosowaniu szkieł korekcyjnych posługiwać się wzrokiem przy zabawie, nauce, pracy; mają ograniczone pole widzenia np. patrzą jak przez mały otwór (Sękowska, 1982). Grupy te różnią się między sobą ze względu na ostrość widzenia, pole widzenia lub stan funkcjonalny narządu wzroku. Z pewnością uzupełnieniem przytoczonych klasyfikacji będzie stanowisko prezentowane przez Majewskiego (1995, s. 137): ,,Osoby niewidome to takie, które nie reagują na żadne bodźce wzrokowe”, natomiast za osobę niedowidzącą uważa się taką osobę, ,,[...] u której, pomimo znacznego uszkodzenia, wzrok zachował podstawowe funkcje poznania rzeczywistości. Znaczy to, że osoba taka w różnych sytuacjach życiowych w głównej mierze wykorzystuje informacje, jakie dostarczają jej bodźce wzrokowe”.

Osoby ociemniałe, a zwłaszcza słabowidzące, ze względu na zróżnicowane doświadczenie wzrokowe stanowią grupy mocno zróżnicowane wewnętrznie (Marek, Szubielska, 2012). Natomiast osoby niewidome od urodzenia stanowią dość homogeniczną podgrupę, ze względu na to, że charakteryzuje je całkowity brak doświadczeń wzrokowych. Jednoznaczne i precyzyjne zdefiniowanie terminu ,,osoba niewidoma” sprawia badaczom wiele trudności, ponieważ zaburzenia wzroku mogą przybierać różne nasilenie, począwszy od częściowych deficytów, aż po całkowity brak czynności tego zmysłu (Kłopotowska, 2016).

Wszystkie definicje dysfunkcji wzroku przyjmują do jej wyodrębniania dwojakiego rodzaju kryteria: (1) biologiczne, mierzone narzędziami medycznymi, które wskazuje na uszkodzenie narządu wzroku; (2) społeczne i funkcjonalne, wskazujące na skutki tego uszkodzenia dla różnych sfer działalności ludzkiej – życia osobistego, zawodowego i społecznego (Kłopotowska, 2016).

Należy pamiętać o indywidualnym podejściu do uczniów z dysfunkcją wzroku, co wydaje się szczególnie istotne w odniesieniu do uczniów słabowidzących – w populacji tej potrzeby i możliwości poznawcze niemal każdego ucznia są unikatowe. I o ile nie ma możliwości dostosowania diagnostycznych testów psychometrycznych do potrzeb i możliwości każdego dziecka z dysfunkcją wzroku (ponieważ testy te muszą spełniać wymóg standaryzacji, tj. jednolitej procedury badania wszystkich badanych osób pochodzących z określonej populacji), to np. w przypadku obserwacji, a także wybranych aspektów oceny funkcjonalnej i pedagogicznej, jak najbardziej wskazane jest zadbanie o indywidualne podejście do ocenianego ucznia. W takim indywidualnym podejściu powinno się brać pod uwagę zarówno grupę niepełnosprawności, do jakiej zostało zakwalifikowane dziecko (rodzaj i stopień niepełnosprawności wzroku), jak i poziom jego rozwoju (związany z wiekiem), wsparcie, jakie otrzymało na różnych etapach rozwoju i osiągnięcie poszczególnych umiejętności kluczowych. Uwzględniwszy wymienione czynniki, należy następnie dostosować materiały i zadania służące ocenie w taki sposób, by dawały one możliwość maksymalnego wykorzystania zmysłu wzroku w percepcji podczas badania przez uczniów słabowidzących, bądź też by pozwalały na zastąpienie treści wzrokowych innymi, najbardziej dostępnymi dla badanej osoby (np. dotykowymi, słuchowymi).

1. Zróżnicowanie populacji osób z zaburzeniami wzroku

Biorąc pod uwagę biologiczne kryteria opisu osób niewidomych, Sękowska (1982) proponuje następujący podział: (1) osoby ze ślepotą medyczną (czarną) – u których występuje brak poczucia światła, całkowita utrata widzenia; (2) osoby ze ślepotą z poczuciem światła – które rozróżnianiają dzień i noc, rozpoznają silne źródło światła i cienia, reagują na światło, ale nie dostrzegają przedmiotów. Ponadto za (3) osobę niedowidzącą uznaje się osobę, u której ostrość wzroku po korekcji szkłami, wynosi od 1/20 do 1/4 normalnej ostrości wzroku. Ostrość taka umożliwia naukę pisania i czytania, przy zastosowaniu odpowiednich pomocy optycznych i nieoptycznych (zob. fragm. Testy werbalne).

Dla społecznego funkcjonowania człowieka najistotniejsze są uszkodzenia dwóch następujących czynności wzrokowych: widzenia centralnego (środkowego) i widzenia obwodowego, na które nakładają się takie cechy, jak: ostrość widzenia, pole widzenia, wrażenie barwy (Niestorowicz, 2007).

Uszkodzenie widzenia centralnego wiąże się z obniżeniem ostrości wzroku. Człowiek z taką cechą nie widzi odpowiedniej wielkości przedmiotów z odległości, z jakiej widzi je osoba z normalną ostrością wzroku. Stopień uszkodzenia ostrości wzroku ustala się za pomocą tzw. Tablic Snellena lub, coraz częściej, najnowszej generacji komputerów do badania wzroku. Tablice Snellena zawierają odpowiednie znaki graficzne (litery, cyfry, obrazki) o różnej wielkości i grubości linii, tak dobranych, aby oko o normalnej ostrości wzroku rozróżniało je z określonej odległości. Ostrość wzroku badanej osoby określa się jako stosunek odległości, z jakiej widzi ona dany znak, do odległości, z jakiej powinna go widzieć. Jak podaje Majewski (1995), stosunek ten wyrażony jest w formie ułamka zwykłego lub dziesiętnego. Na przykład, jeśli badana osoba odczytuje na tablicy z odległości 5 m znak przewidziany dla tej odległości, wówczas jej ostrość wzroku (V) równa się V = 5/5 = 1,0, a więc jest normalna. Natomiast jeśli z tej odległości widzi ona zaledwie znak odpowiadający odległości 50 m (dziesięciokrotnie większy), wówczas jej ostrość wzroku (V) równa się = 5/50 = 0,1, jest więc dziesięciokrotnie obniżona w stosunku do normy.

Majewski (1995), na podstawie klasyfikacji Międzynarodowej Klasyfikacji Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń Światowej Organizacji Zdrowia (International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps, 1980), przyjmuje podział i stopnie uszkodzenia ostrości wzroku, przedstawione w Tabeli 1.

Tabela 1. Klasyfikacja uszkodzeń ostrości wzroku

Źródło: Majewski, 1995, s. 29

Według interpretacji Majewskiego (1995) za wzrok normalny uważa się wzrok o ostrości powyżej 0,3 i dzieli się ten zakres na normalny i prawie normalny. Słabowzroczność mieści się w przedziale ostrości wzroku od 0,3 do 0,05 i dzieli się na słabowzroczność umiarkowaną i znaczną. Do ślepoty zalicza się nie tylko całkowite zniesienie czynności wzrokowych, lecz również poczucie światła oraz zachowanie ostrości wzroku w granicach od 0,05 do 0,02. W odniesieniu do tej ostatniej kategorii przyjmuje się dwie nazwy: ślepota umiarkowana lub słabowzroczność głęboka. Człowiek całkowicie niewidomy ma zaburzone wszystkie czynności wzrokowe.

Zaburzenie widzenia obwodowego przejawia się w ograniczeniach i ubytkach pola widzenia. Normalne pole widzenia każdego oka w płaszczyźnie poziomej wynosi około 150˚, a w płaszczyźnie pionowej około 130˚. Przy częściowym nakładaniu się pól obu oczu pełne pole widzenia wynosi około 200˚. Majewski (1995) opisuje następujące rodzaje uszkodzenia pola widzenia: (1) koncentryczne, (2) połowiczne, (3) inne. Koncentryczne (równomierne) ograniczenie pola widzenia może być: niewielkie – średnica pola od 60˚do 120˚; umiarkowane – średnica pola od 20˚do 60˚; znaczne – średnica pola od 5˚do 20˚; głębokie – średnica pola poniżej 5˚; może też polegać na widzeniu lunetowym, tj. widzeniu tylko bardzo małą częścią siatkówki (jak przez dziurkę od klucza). Widzenie połowicze (ślepota połowicza) polega na wypadnięciu połowy pola widzenia, po lewej lub po prawej stronie. Do innych uszkodzeń pola widzenia należą m.in. wysepkowe ubytki w postaci mroczków (np. mroczek centralny w okolicy plamki żółtej) czy ćwiartkowe wypadnięcie pola widzenia.

Uszkodzeniu może ulec także widzenie barw. Wśród zaburzeń widzenia barw, według Majewskiego (1995), wyróżnić możemy: (1) monochromatyzm – widzenie czerni, bieli i odcieni szarości; (2) dichromatyzm, czyli ślepotę lub zaburzenie w obrębie pewnej części widma – może ono dotyczyć widzenia barwy czerwonej, zielonej lub niebieskiej.

Spośród innych zaburzeń widzenia ujawnia się często zaburzenie czynności widzenia obuocznego (stereoskopowego), które występuje np. w przypadku zeza. Częste pozostaje także zaburzenie widzenia nocnego, czyli procesu adaptacji do widzenia w słabych warunkach świetlnych. W przypadku wystąpienia tego zaburzenia osoba nim dotknięta całkowicie nie widzi ani o zmierzchu, ani przy słabym świetle (Majewski, 1995).

Dokonując charakterystyki populacji osób niewidomych należy również wziąć pod uwagę jeszcze jedno kryterium – czas utraty wzroku. Osoby niewidzące można podzielić na niewidome od urodzenia oraz ociemniałe w różnym wieku – całkowicie lub częściowo (Grzegorzewska, 1929; Sękowska, 1981). W polskiej literaturze tyflologicznej przyjęło się, aby traktować jako osoby ociemniałe wyłącznie te, które straciły wzrok po 5. roku życia, zaś osoby, które przestały widzieć przed 5. rokiem życia, proponuje się nazywać niewidomymi (np. Paplińska, 2008; Sękowska, 1982). Grzegorzewska (1930) natomiast proponuje traktować jako osoby niewidome te, które straciły wzrok między 4. a 5. rokiem życia. Dodaje jednak, że wskazana przez nią granica wieku jest orientacyjna, bowiem ustalenie sztywnej granicy wiekowej wydaje się problematyczne.

1.1. Wewnętrzne zróżnicowanie populacji osób słabowidzących

Osoby słabowidzące to najszersza i najbardziej zróżnicowana grupa w obrębie klasyfikacji osób z problemami wzrokowymi, gdyż może ona przyjmować różny stopień obniżenia sprawności wzrokowej. Według Klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia słabowidzący to osoba z ostrością wzroku równą lub większą niż 3/60 (lub równowartością 0,05), a mniejszą niż 6/18 (lub równowartością 0,3) w lepszym oku po korekcji okularowej lub o polu widzenia ograniczonym do obszaru 20 stopni (informacje podano za: Paplińska, 2008). Klasyfikacja ta uwzględnia więc osoby z obniżeniem ostrości widzenia i z zawężeniem pola widzenia.

Biorąc pod uwagę ostrość widzenia, rozróżnia się słabowzroczność umiarkowaną (poniżej 0,3) i słabowzroczność znaczną (poniżej 0,1). Majewski (1995) wskazuje, że obok uszkodzenia głównych czynności wzrokowych – obniżenia ostrości wzroku czy zawężenia pola widzenia człowiek słabowidzący może w różnym zakresie i stopniu odznaczać się zaburzeniami pozostałych czynności, np. zaburzeniem widzenia barw, zaburzeniem widzenia obuocznego lub widzenia zmierzchowego. Zaburzenia widzenia u słabowidzących mogą cechować się także nadmierną wrażliwością na światło, światłowstrętem, olśnieniami, problemami z adaptacją do zmian oświetlenia czy osłabionym poczuciem głębi. Obniżenie ostrości wzroku powoduje niewyraźne widzenie przedmiotów i ich kształtów. Zwężenie pola widzenia jest powodem utrudnień w orientacji i w samodzielnym poruszaniu się. Inne, dodatkowe zaburzenia czynności wzrokowej, przysparzają kolejnych problemów w codziennym funkcjonowaniu (Majewski, 1995; Niestorowicz, 2007).

Bäckman i Inde (1987, za: Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016) charakteryzują słabowzroczność pod kątem trudności pojawiających się podczas czytania i wyróżniają osoby słabowzroczne: (1) z ograniczeniami w obwodowym polu widzenia, lecz z zachowanym widzeniem centralnym; (2) z ubytkami w centralnym polu widzenia, najczęściej w postaci mroczka centralnego, (3) z poważnymi trudnościami w kontrolowaniu ruchów gałek ocznych, najczęściej z oczopląsem (gdy osoba ma wrażenie ruchu i zamazania obrazu, wynikające ze zwiększonej częstotliwości ruchów gałki ocznej); (4) z obniżoną ostrością wzroku i zaburzeniami wzroku o charakterze ogólnym.

Definiując słabowidzenie, można przyjąć też definicję funkcjonalną. Według takiej definicji osoba słabowidząca charakteryzuje się tym, iż pomimo korzystania z okularów korekcyjnych ma ona trudności z wykonywaniem czynności wzrokowych, ale która jednocześnie może poprawić swoją zdolność wykonywania czynności wzrokowych – poprzez wykorzystanie wzrokowych metod kompensacyjnych. Do metod tych można zaliczyć pomoce ułatwiające widzenie, inne pomoce rehabilitacyjne, a także dostosowanie środowiska fizycznego (por. Adamowicz‑Hummel, 2001).

Dostosowanie metod i narzędzi diagnostycznych

1. Uzasadnienie potrzeby modyfikacji metod i narzędzi diagnostycznych wykorzystywanych w badaniach dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku

Większość metod i narzędzi diagnozy dzieci i młodzieży bez niepełnosprawności opiera się na materiale, który ma postać obrazkową lub stanowi tekst pisany. Oczywiste jest, że narzędzia takie nie mogą być wykorzystywane bez wprowadzenia w nich odpowiednich modyfikacji do diagnozy indywidualnej ucznia z dysfunkcją wzroku. Stosowanie wspomnianych metod bez odpowiednich modyfikacji skutkowałoby skrajnie stronniczą, nietrafną oceną potencjału dziecka niewidomego lub słabowidzącego, np. stwierdzeniu niepełnosprawności intelektualnej u ucznia z dysfunkcją wzroku, którego faktyczny iloraz inteligencji jest w normie lub nawet powyżej normy.

Na prawidłową interpretację zadań testowych wpływa cały szereg czynników będących konsekwencją wzrastania i poznawania świata bez sprawnie działającego zmysłu wzroku, będącego głównym źródłem informacji o otoczeniu i koordynującego informacje dostarczane przez pozostałe zmysły (Barraga, 1986). Każde więc badanie zdolności intelektualnych czy też etapu rozwoju niewidomego i słabowidzącego dziecka w interesującym nas obszarze musi być poprzedzone oceną medyczną – okulistyczną, określającą rodzaj dysfunkcji wzroku oraz rokowania – i optometryczną, określającą stopień utraty wzroku i możliwości kompensacji, np. w postaci doboru szkieł korekcyjnych. Konieczna jest również ocena funkcjonalna widzenia, określającą stopień i sposób wykorzystywania wzroku przez dziecko w różnych sytuacjach. Funkcjonalnej oceny widzenia dokonuje tyflopedagog. Wynikiem kompleksowej oceny okulistycznej, optometrycznej i tyflopedagogicznej powinno być zakwalifikowanie dziecka do określonej grupy osób z niepełnosprawnością wzroku. Dopiero na podstawie tej klasyfikacji, prowadząc diagnozę psychologiczno‑pedagogiczną, należy dobierać odpowiednie wersje metod i narzędzi badania.

Hall, Scholl i Swallow (1986) wymieniają następujące komponenty całościowej diagnozy: (1) komponent dotyczący zmysłu wzroku, na który składają się okulistyczne i optometryczne badania wzroku; funkcjonalna ocena wzroku; ocena sprawności posługiwania się wzrokiem i ocena możliwości kompensacji (np. za pomocą szkieł korekcyjnych lub lupy); (2) komponent inteligencji i zdolności, w ramach którego diagnozuje się rozwój pojęciowy; funkcjonowanie w sferze intelektualnej; zmysły i motorykę; rozwój motoryki wielkiej i małej; zdolności percepcyjne; (3) komponent kompetencji edukacyjnych i rozwoju kognitywnego, do którego zalicza się kompetencje w zakresie czytania, pisania, ortografii i matematyki; rozwój językowy; korzystanie z bodźców słuchowych; rozumienie pojęć takich jak czas, umiejscowienie w przestrzeni, kierunek, kolejność; organizację przyswajania wiedzy; (4) komponent społeczno‑emocjonalno‑afektywny, dotyczący kontroli zachowań; zachowań społecznych; umiejętność wypoczynku; (5) komponent kompetencji w zakresie umiejętności życiowych, gdzie ocenia się funkcjonowanie w zakresie wykonywania codziennych czynności domowych; orientację przestrzenną, korzystanie ze środków transportu; przygotowanie do wykonywania pracy zawodowej.

Ważnym punktem wyjścia dla doboru narzędzi diagnostycznych jest cel, któremu ma służyć badanie. Cel badania determinuje zakres możliwych zmian, jakie diagnosta może wprowadzić w procedurze pomiaru. Dla niektórych potrzeb (np. diagnozy ilorazu inteligencji) konieczne jest wykorzystanie standaryzowanych testów psychometrycznych, w których badacz nie może nic zmieniać na własną rękę; dla innych – wystarczy użyć metody wywiadu (np. chcąc sprawdzić doświadczenie w zakresie korzystania z grafiki dotykowej) czy obserwacji (np. gdy chcemy zorientować się w strategiach eksploracji dotykowej tyflografiki), których treść i formę można dostosowywać do indywidualnych potrzeb i możliwości badanego ucznia. Inne narzędzia będą stosowane w badaniach porównujących kompetencje różnych uczniów (na przykład widzących i niewidomych), a inne – w badaniach postępów tego samego ucznia.

Każdy uczeń z dysfunkcją wzroku powinien być poddany nie tylko testom sprawdzającym poszczególne kompetencje, ale również całościowej diagnozie swych możliwości oraz słabych i mocnych stron. Heinze (2000) wymienia osiem etapów składających się na całościową diagnozę dziecka z niepełnosprawnością wzroku: (1) identyfikacja celu badania; (2) zebranie podstawowych informacji stanowiących tło dla przeprowadzanego badania; (3) obserwacja ucznia; (4) ustalenie planu badania; (5) przeprowadzenie badania; (6) zebranie i interpretacja otrzymanych informacji; (7) przedstawienie rekomendacji; (8) monitorowanie postępów ucznia.

2. Obszary modyfikacji metod i narzędzi diagnozy do badania dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku

Modyfikując metody i narzędzia służące diagnozie dzieci niewidzących i słabo widzących, należy rozważyć wprowadzenie zmian pod kątem: treści oraz formy prezentacji zadań, formatu udzielania odpowiedzi, a także czasu dozwolonego na wykonanie poszczególnych prób testowych.

2.1. Modyfikacje w zakresie treści

W treści instrukcji, treści poleceń i zadań należy unikać terminów, które mogą sprawiać problemy w rozumieniu osobom z dysfunkcją wzroku, np. odnoszących się do kolorów, relacji przestrzennych, wymagających przyjęcia określonego punktu widzenia (zob. np. Szubielska, 2012). Przykładowo, gdy diagnosta, wskazując na określony materiał bodźcowy, określi go jako znajdujący się po jego prawej stronie, uczeń z zaburzeniem wzroku może nie zorientować się, o którym materiale jest mowa, a w efekcie nie będzie w stanie trafnie wykonać danej próby. Zaburzenie wzroku może wiązać się ze specyficznymi lukami w wiedzy ogólnej, zwłaszcza u osób z poważną dysfunkcją wzroku. W związku z tym adaptacja narzędzi diagnostycznych powinna polegać m.in. na modyfikowaniu pozycji testowych w taki sposób, by fragmenty zawierające pojęcia potencjalnie problematyczne dla osób niewidomych zastępować zadaniami o analogicznej treści, która jednak jest bliska ich doświadczeniu.

2.2. Modyfikacje w zakresie formy

Dostosowanie formy prezentacji materiału diagnostycznego do możliwości osób z dysfunkcją wzroku powinno dotyczyć modyfikacji w obrębie sposobu przedstawiania treści zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych. Standardy opracowywania i dostosowywania informacji graficznej do potrzeb badania dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością wzroku zostały już przedstawione we wcześniejszym rozdziale niniejszego opracowania. W tym miejscu zajmiemy się więc modyfikacją formy tekstu pisanego, tj. przedstawieniem wskazówek edytorskich i dotyczących druku, osobno – na potrzeby uczniów słabowidzących i niewidomych.

2.2.1. Modyfikacje w zakresie formy dostosowne do potrzeb osób słabowidzących

Osoby mające ograniczoną ostrość widzenia i wynikające z niej duże trudności w czytaniu standardowego materiału drukowanego mogą potrzebować materiałów z powiększonym drukiem oraz powiększonymi rysunkami lub diagramami. Najczęściej stosowana wielkość powiększonej czcionki to 16–18 punktów (aczkolwiek należy pamiętać, że nie jest ona optymalna dla każdego słabowidzącego ucznia). Należy stosować czcionki bezszeryfowe i unikać czcionek z elementami ozdobnymi (np. Times New Roman). Dobrze sprawdzają się natomiast czcionki: Verdana, Arial, Tahoma. Nie powinno się stosować samych liter drukowanych, kursywy, podkreśleń. Należy też unikać rozstrzelania tekstu. Aby wyróżnić fragment tekstu, można stosować pogrubienia. Nie należy gęsto umieszczać liter w tekście. Odległość między wierszami tekstu (interlinia) powinna wynosić co najmniej 25–30% wielkości czcionki. Format materiałów powinien być powiększony w stosunku do oryginału – do rozmiaru A4. Należy również pamiętać, że powiększony tekst powoduje ograniczenie widzianej przestrzeni, a przez to spadek orientacji w całości strony – i w konsekwencji spadek tempa czytania (Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016).

Aby materiały stanowiły adaptację służącą jak największej grupie osób słabowidzących, muszą one być przygotowane z zachowaniem możliwie najwyższej jakości i przy zachowaniu jak największego kontrastu, ponieważ zwiększa on czytelność i widoczność treści. Tekst powinien być wydrukowany z wykorzystaniem najsilniejszego kontrastu – czarne litery na jasnym lub jasne na czarnym tle. Tło powinno być bez wzorów, jednolite. Należy unikać papierów kredowych, a także tych w kolorze śnieżnej bieli, aby uniknąć olśnień i odblasków. Należy również zróżnicować oznaczanie elementów, poprzez zastosowanie kontrastowych kolorów, różnych rodzajów linii, czy zróżnicowanych wzorów wypełnień (Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016).

2.2.2. Modyfikacje w zakresie formy dostosowne do potrzeb osób niewidomych

Dla uczniów niewidomych standardowej adaptacji tekstów służy alfabet Braille’a. W warstwie treściowej tekst brajlowski zawiera dokładnie te same informacje, co w oryginalnym tekście wizualnym. Możliwe są również adaptacje brajlowskie np. oznaczeń zmiany czcionki, stosowania ramek w tekście, oznaczeń zmian koloru, np. w formie podkreśleń za pomocą linii ciągłych, linii przerywanych (Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016).

Parametry, jakie powinien spełniać wydruk brajlowski, zapewniane są przez stosowne urządzenia – „drukarki” brajlowskie i maszyny do pisania brajlem. Wytyczne dotyczące wysokości punktów oraz odległości między punktami, znakami, wyrazami i linijkami w tekście ważne są w przypadku materiałów tworzonych z wykorzystaniem innych technik – na papierze mikrokapsułkowym (zwanym potocznie papierem pęczniejącym), w materiałach termoformowalnych, sitodrukowych, UV i termograficznych wykorzystywanych m.in. do umieszczania krótkich napisów na dotykowych adaptacjach grafiki. Minimalne parametry, wskazywane przez Polski Związek Niewidomych, jakie powinny cechować napisy w brajlu odpowiadające czcionce Marburg Medium, zamieszczono w Tabeli 2.

Tabela 2. Minimalne parametry, wskazywane przez Polski Związek Niewidomych, jakie powinny cechować napisy w brajlu odpowiadające czcionce Marburg Medium.

Źródło: tabela opracowana na podstawie danych ze strony: http://pzn.org.pl/stanowisko-polskiego-zwiazku-niewidomych-w-sprawie-napisow-w-brajlu-na-opakowaniach-lekow/ (dostęp: 20.06.2017 r.)

Jakubowski (2008) zwraca jednak uwagę na to, że osiągnięcie wlaściwych parametrów zależy od technologii stosowanej do wydruków brajlowskich. Stosując czcionkę brajlowską wielkości – np. 24,5 – inny rezultat osiągnie się na papierze mikrokapsułkowym (pęczniejącym), inny przy wydrukach termograficznych, a jeszcze inny przy termoformowaniu próżniowym.

Alternatywą dla wydruków brajlowskich teksów może być wersja audio (nagranie), ewentualnie wersja cyfrowa, możliwa do odczytania za pomocą linijki brajlowskiej lub jako wersja audio. Jednym z dostępnych narzędzi umożliwiających łączenie grafiki dotykowej i dźwięku jest specjalny ekran dotykowy, w którym każdy element grafiki można uzupełnić audiodeskrypcją, komentarzem, dźwiękową instrukcją dotyczącą wykonywanego zadania.

Należy pamiętać o tym, by odsłuchiwanie tekstu nie stanowiło jedynej formy zapoznawania się z tekstem – proces ten zajmuje więcej czasu i w wysokim stopniu obciąża pamięć operacyjną, w związku z czym diagnozowana osoba powinna mieć również wersję papierową, by mogła wrócić do informacji zawartych w tekście.

2.3. Modyfikacje w zakresie sposobu udzielania odpowiedzi

W zależności od rodzaju i celu badania może wymagać zmodyfikowania również forma odpowiedzi udzielanych przez diagnozowanego ucznia. Dla uczniów słabowidzących może ją stanowić wpisywanie odpowiedzi na papierze z pogrubionymi liniami lub zaznaczanie odpowiedzi flamastrem na karcie pracy. Niewidomi uczniowie mają do wyboru m.in. udzielanie odpowiedzi na maszynie brajlowskiej lub zaznaczanie właściwej odpowiedzi dotykową naklejką (np. w testach wyboru). Niewątpliwym ograniczeniem materiałów brajlowskich jest brak możliwości pisania w nich, a więc w przypadku pytań otwartych niewidomi uczniowie muszą udzielać odpowiedzi na osobnych arkuszach poza obszarem testu (ewentualnie – odpowiedzi ustnej, ale taka forma diagnozowania wydaje się być wrażliwa na zakłócenia przez zmienną aprobaty społecznej – zob. Brzeziński, 1996).

Istnieją też pewne pomoce dydaktyczne, które mogłyby mieć zastosowanie jako pomoce w testach diagnostycznych, szczególnie w badaniu niewidomych uczniów. Należą do nich drewniana ramka testów wyboru lub magnetyczna tabliczka do testów wyboru (zob. Rycina 1), umożliwiające wybór odpowiedzi w atrakcyjnej dla ucznia formie zabawy. Sprawdzianem wyboru poprawnej odpowiedzi w  ramce przedstawionej na rycinie jest możliwość wysunięcia kartki i przejścia do następnego zadania. W przypadku tabliczki klocki wstawione w niepoprawne pola odpowiedzi wypadają z ramki po jej odwróceniu.

Rycina 1. Narzędzia do testów wyboru:

a. ramka do zadań z 3 możliwościami wyboru; b. tabliczka z 9 możliwościami wyboru

RpAEY5tbWBcXB

Narzędzia do testów wyboru: a. ramka do zadań z 3 możliwościami wyboru; b. tabliczka z 9 możliwościami wyboru

Rg8n7PIqXQYiu

B.

tabliczka

Źródło: Ryc. 1a: Piskorska A. i inni, 2008, s. 87; Ryc. 1b: Marek B., 2000

Test diagnostyczny, a tym samym sposób udzielania odpowiedzi, może być też opracowany w wersji elektronicznej. Należy jednak pamiętać, że nie można prowadzić badania z wykorzystaniem komputerów i innego sprzętu np. notatników brajlowskich, jeśli wystandaryzowany test zakłada diagnozę z użyciem materiałów papierowych (por. Paluchowski, 2007).

Dokumenty tekstowe mogą być zapisane w pliku o rozszerzeniu txt. Ten format pliku ma jednak swoje wady, m.in. brak informacji o formatowaniu i brak możliwości umieszczania elementów graficznych*.* Natomiast jego zaletą jest niewątpliwa prostota i uniwersalność. Inną możliwością jest wykorzystanie dokumentów z pakietu Microsoft Office (np. edytora tekstu Word), który jest uważany za jedno z najlepszych narzędzi pod względem możliwości formatowania tekstu, jak również wykorzystania dźwięku przy odczytywaniu plików. Dokumenty można również zapisać jako pliki PDF. Wadą takiego rozwiązania jest jednak to, że pliki PDF nie są z reguły przeznaczone do dalszej edycji. Mogą wprawdzie zawierać wbudowane formularze i struktury umożliwiające wpisywanie tekstu, nie dają jednak pewności, w jaki sposób odtworzy je program odczytu ekranu (screen reader). Dlatego przygotowany dokument należy gruntownie sprawdzić, korzystając z przynajmniej jednego programu odczytu ekranu (w takiej sytuacji problemem, który nadal pozostaje, jest brak pewności, jaki program zostanie użyty do wyświetlenia dokumentu na ekranie końcowego użytkownika – nie ma bowiem pewności, że każdy z dostępnych programów odczyta dokument w taki sam sposób; istnieje niebezpieczeństwo, że na dwóch różnych komputerach odczyty tego samego dokumentu będą się nieco różnić, co nie powinno mieć miejsca w przypadku testów diagnostycznych).

Ważnym udogodnieniem w dostosowywaniu tekstów dla osób z dysfunkcją wzroku są programy z grupy OCR (ang. Optical Character Recognition – optyczne rozpoznawanie znaków), które umożliwiają przygotowanie kopii adaptowanego dokumentu i zapisanie go w dowolnym formacie tekstowym np. txt, rtf lub doc. Tak przygotowany dokument można następnie edytować w zakresie, jaki umożliwia wybrany format (np. zmiana kształtu, wielkości i koloru czcionki w formacie doc). Należy jednak pamiętać, że technologia OCR nie jest bezbłędna i zdarza się, że w adaptowanym tekście pojawiają się pomyłki – stąd konieczność jego sprawdzenia. Po zapisaniu dokumentu możliwe jest odczytanie tekstu głosem syntetycznym, przy wykorzystaniu edytora odpowiedniego dla danego formatu (Rzepka, 2007).

Dokument elektroniczny przeznaczony dla osób z dysfunkcją wzroku powinien spełniać szereg kryteriów. Do najważniejszych z nich należą: nadanie klarownej struktury dokumentom, z tekstem zaprezentowanym w sposób liniowy; wprowadzanie znaczników do plików, a więc otagowanie poszczególnych fragmentów tekstu; wyraźne rozgraniczenie tekstu i elementów graficznych w dokumencie; dopasowanie kroju, wielkości i koloru czcionki, a także koloru tła i odpowiedniego kontrastu do możliwości percepcyjnych odbiorcy; opisanie w dokumencie wszystkich informacji, które nie są tekstem (rysunki, obrazki, pola formularzy); prosta i przejrzysta nawigacja w dokumencie; wyróżnianie tekstu nie tylko za pomocą koloru, ale również poprzez użycie podkreśleń i pogrubień (Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016; Rzepka, 2007).

Postać elektroniczna metod diagnostycznych ma swoje plusy i minusy. Do plusów niewątpliwie zalicza się możliwość zaznaczania odpowiedzi w obrębie plików. Do minusów należy natomiast zaliczyć niemożność odbierania grafiki dotykowej. Ilustracje mogą wtedy być dołączone w dodatkowej wersji papierowej w formie grafik dotykowych, powinny również posiadać swój alternatywny opis. Pliki mogą zostać odczytane za pomocą programów odczytu ekranu wykorzystujących mowę syntetyczną, ewentualnie za pomocą linijki brajlowskiej. Diagnosta powinien mieć świadomość, że rozwiązywanie testów w wersji elektronicznej oznacza konieczność bardzo wysokiej swobody w posługiwaniu się komputerem, co u użytkownika, który nie może korzystać ze zmysłu wzroku, wiąże się w szczególności z koniecznością zapamiętania licznych skrótów klawiaturowych, a także biegłości w przewijaniu tekstu i wyszukiwaniu w nim informacji. Ponadto, jeśli nie zostaną użyte specjalistyczne programy kontrolujące przebieg badania, sposób rozwiązywania zadań jest niedostępny dla diagnosty, który otrzymuje jedynie wynik końcowy – w postaci zapisanego pliku. Konkludując, elektroniczne wersje testów wydają się mieć więcej minusów niż plusów. Zaleca się więc, by w diagnozie psychologiczno‑pedagogicznej dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzroku wersje komputerowe testów używać jedynie w uzasadnionych sytuacjach, np. wtedy, gdy forma komputerowa danego testu okazuje się bardziej przyjazna dla użytkownika niż forma papierowa.

2.4. Modyfikacje w zakresie czasu udzielania odpowiedzi

Zwiększony limit czasu na wykonanie zadania przez ucznia z dysfunkcją wzroku może być konieczny z wielu względów. Posługiwanie się pomocami optycznymi, zlokalizowanie na karcie testu potrzebnej w danym momencie informacji wymaga więcej czasu, gdy tekst podany jest w powiększonym druku lub w brajlu. Podobnie haptyczne zapoznanie się z grafiką dotykową jest procesem o wiele bardziej czasochłonnym, niż proces odbioru grafiki za pośrednictwem wzroku. W testach wymagających manipulacji wykorzystywanymi w badaniu obiektami (np. modelami), z równoczesnym dostępem do tekstu (zadań), zwiększony limit czasu jest tym bardziej niezbędny. Zwiększenia limitu czasowego wymagają także zadania, w których zastosowano wielokrotne odpowiedzi – niewidomy oraz słabowidzący uczeń nie ma dostępu do wszystkich alternatyw przez „jeden rzut oka”, co sprawia, że kolejne warianty odpowiedzi musi dokładnie przyswoić i porównać w pamięci roboczej – co jest zadaniem nie tylko wymagającym czasu, ale też ogromnego skupienia i wysiłku poznawczego. W związku z tym, przy dłuższych testach diagnostycznych, warto rozważyć podzielenie badania diagnostycznego na kilka etapów, by dziecko miało szansę odpocząć przed rozwiązywaniem kolejnej porcji zadań.

Specyficzne trudności w diagnozie psychologiczno‑pedagogicznej oraz w dostosowaniu warunków badania do potrzeb dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzroku

Problemem w obszarze diagnozy osób niewidomych i słabowidzących, z jednej strony jest brak na polskim rynku trafnych i rzetelnych testów psychometrycznych, dedykowanych badaniu tych populacji (dotyczy to zarówno testów tworzonych z myślą o tych populacjach, jak i dla nich adaptowanych). Z drugiej strony, trudności w diagnozie dzieci i młodzieży z poważną dysfunkcją wzroku wynikają z ogromnego zróżnicowania tych uczniów – ze względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności, ale także inne czynniki, które wpływają na ich funkcjonowanie.

Niezmiernie ważnym czynnikiem mającym wpływ na dostępność stosowanych narzędzi diagnostycznych dla badanego dziecka oraz ich wiarygodność, jest rodzaj i zakres opieki nad dzieckiem z uszkodzonym wzrokiem w okresie poprzedzającym badanie. Wspomnijmy tu o dostępie do wczesnej interwencji, stopniu zaangażowania i udziału rodziców (opiekunów) w rozwój emocjonalny, poznawczy i językowy dziecka, o dostępie do zabawek edukacyjnych i pomocy dydaktycznych czy kontaktach z widzącymi rówieśnikami. Obecność lub niedobór wymienionych wyżej czynników, w połączeniu z różnymi pedagogicznymi implikacjami poszczególnych typów dysfunkcji wzroku, odpowiedzialne są za znacznie większą różnorodność populacji dzieci niewidomych, ociemniałych i słabowidzących, niż równoległej wiekowo populacji dzieci widzących.

Wydaje się, że względnie najłatwiej jest adaptować do możliwości uczniów niewidomych i słabowidzących testy werbalne i wykonaniowe. Jednak i adaptacje tych narzędzi nie są wolne od problemów i wyzwań, w kontekście badania dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzorku. Szczególnie przemyślanej interwencji w zakresie podejścia do diagnozy wymagają uczniowie niewidomi od urodzenia. W przypadku tej grupy uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi warto rozważyć raczej tworzenie dedykowanych im metod i narzędzi diagnostycznych, niż adaptowanie testów opracowywanych pierwotnie dla uczniów widzących.

1. Testy werbalne

W odniesieniu do testów werbalnych należy zwrócić uwagę na to, czy badany może mieć trudności ze zrozumieniem pytania lub polecenia, czy posiada wystarczającą bazę pojęciową, pozwalającą mu na udzielenie prawidłowej odpowiedzi. Ponadto w niektórych przypadkach oczywiste z pozoru  rozwiązania, takie jak np. wykorzystywanie w adaptacjach dla osób słabowidzących powiększonego druku i zapewnienie dobrego oświetlenia, mogą mieć skutek odwrotny od zamierzonego. Jak już wielokrotnie podkreślano, należy pamiętać o indywidualnym podejściu do uczniów słabowidzących, ponieważ potrzeby i możliwości poznawcze niemal każdego ucznia z tego typu dysfunkcją są indywidualne. Uczniowie z taką samą diagnozą mogą mieć różne możliwości wzrokowe, a także mogą cechować się odmiennym funkcjonowaniem (Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016).

Przykładowo: przy widzeniu lunetowym powiększony druk zmniejszy obszar tekstu, który uczeń może objąć wzrokiem – dobrym rozwiązaniem będzie natomiast zastosowanie wyraźnego kontrastu między tekstem i tłem; mocne oświetlenie utrudni pracę dzieciom z fotofobią towarzyszącą albinizmowi (dzieci z tą dysfunkcją powinny mieć zapewnione zacienione miejsce, oddalone od okien). Dobry dostęp zarówno do tekstu, jak i grafiki, osobom słabowidzącym zapewniają szeroko stosowane w szkolnictwie specjalnym powiększalniki z systemem CCTV (ang. Closed Circuit TeleVision – monitoring wizyjny). Ich zaletą jest możliwość wielokrotnego powiększenia oglądanego obiektu, a także dobierania do indywidualnych potrzeb koloru czcionki oraz tła. Dzięki temu np. czarny druk na białym tle można zamienić na żółty na czarnym tle lub na inne zestawie kolorystyczne. Inaczej należy dostosowywać tekst dla ucznia z ograniczeniami w obwodowym polu widzenia czy z ubytkami w centralnym polu widzenia, a inaczej dla ucznia z obniżoną ostrością wzroku i zaburzeniami wzroku o charakterze ogólnym. Powiększony druk może stanowić dla jednej osoby słabowidzącej ułatwienie, a dla drugiej utrudnienie w śledzeniu tekstu. Tak więc przed podjęciem działań diagnostycznych należy zapoznać się z preferencjami i zaleceniami dla danego ucznia, by wybrać najlepszą dla niego opcję przygotowania materiałów tekstowych. Dla przykładu: na potrzeby dzieci słabowidzących czytających standardowy tekst (np. uczniów, u których występuje zawężenie obszaru widzenia, przy zachowaniu dobrej ostrości – jak w widzeniu lunetowym czy rozsianym mroczku), należy zastosować normalną wielkość czcionki przy jednoczesnym zachowaniu czytelności i przejrzystości materiału wynikających z kompozycji tekstu, z zachowania stosunkowo wysokiego kontrastu prezentowanych elementów oraz powtarzalności i przewidywalności układu elementów graficznych. Dzieci słabowidzące mogą w różnym zakresie korzystać z pomocy optycznych (jak np. lupy, liniały optyczne) a także z powiększalników cyfrowych lub programów powiększających. Innymi udogodnieniami będą: specjalne podstawki pod tekst z regulowanym kątem nachylenia, odpowiednie oświetlenie lub folia pryzmatyczna (najczęściej żółta) zwiększająca kontrast między płaszczyzną kartki i wydrukowanym tekstem, a także typoskopy – ramki pozwalające na utrzymanie wzroku w linii (Barabasz, Kończyk, Wdówik, 2016).

2. Testy wykonanioweIndeks górny 9⁹

Przykładowe testy wykonaniowe mogą polegać na układaniu, dobieraniu w pary, porównywaniu przedmiotów czy też na wskazywaniu ich wybranych cech. Stwarzają też one okazję do łączenia wykonywanych czynności z interakcją werbalną. Tego typu zadania są szczególnie przydatne w badaniach uczniów z dysfunkcją wzroku. Jednak część testów wykonaniowych wymaga operowania materiałem obrazowym.

Stosując ilustrację jako materiał bodźcowy w narzędziach diagnostycznych, należy pamiętać o indywidualnym podejściu do uczniów z dysfunkcją wzroku. Niektóre osoby słabowidzące z pewnością mogą się wesprzeć pomocami optycznymi i nieoptycznymi, czasem jednak tzw. „resztki widzenia” mogą być niewystarczające do percepcji rysunków (pomimo ich przygotowania w dużym formacie) i osoby te zmuszone będą korzystać z pomocy (tzw. tyflografik) przeznaczonych dla osób całkowicie niewidomych. Z pewnością zdarzą się też sytuacje, w których trzeba będzie zrezygnować z testów diagnostycznych prowadzonych z wykorzystaniem ilustracji, gdyż wiele osób niewidomych nadal ma problem z korzystaniem z grafiki dotykowej (por. Czerwińska, 2008; Marek, 2000; Piskorska, Krzeszowski, Marek, 2008).

Istotna dla wiarygodności testu zawierającego grafikę dotykową jest technologia, w jakiej została ona wykonana. Optymalnie byłoby, żeby jej wybór był zgodny z materiałami graficznymi, jakie znane są badanej osobie – na przykład jeśli uczeń korzystał w szkole z grafiki wykonanej techniką termografii, taką technikę należałoby zastosować w wykorzystywanych adaptacjach testów, a plansze wykonane techniką termoformowania próżniowego należałoby stosować w przypadku osób przyzwyczajonych do tak tworzonych adaptacji.

Zasadne wydaje się także rozważenie potrzeby i możliwości opracowania testów projektowanych specjalnie do badań uczniów z dysfunkcją wzroku. Jednym z obszarów prac w tym obszarze powinno być ustalenie listy kompetencji niezbędnych do korzystania z grafiki dotykowej o różnym stopniu trudności. Lista taka mogłaby być punktem wyjścia do projektowania testów pozwalających na określenie stopnia kompetencji uczniów w zakresie korzystania z grafiki dotykowej, a także do pomiaru ich postępów w odczytywaniu informacji zawartej w grafice. Grafika dotykowa może odgrywać ważną rolę w kształtowaniu samodzielności osób niewidomych. Testy sprawdzające kompetencje i postępy w zakresie korzystania z planów budynków i map mogą przyczynić się do poprawy orientacji przestrzennej osób niewidomych. Zadania polegające na rozpoznawaniu czynności wykonywanych przez przedstawione na uproszczonych rysunkach postacie mogą być pomocne w poznaniu ruchów własnego ciała i w opanowaniu trudnych do wyjaśnienia ćwiczeń fizycznych.

Przykładowe testy badające kompetencję niewidomych uczniów w zakresie korzystania z grafiki dotykowej mogłyby polegać na rozpoznawaniu linii (zob. Rycina 2) lub prostych figur geometrycznych (zob. Rycina 3). W zadaniu rozpoznawania linii materiał mógłby składać się z kart z dotykowymi rysunkami różnych linii (ciągłych, przerywanych, prostych, krzywych, równoległych, przecinających się). Przykładowe zadania mogłyby polegać na wskazaniu linii ciągłej, przerywanej, linii przecinających się, równoległych, ułożonych względem siebie pod kątem prostym. Z kolei w zadaniu, w którym wykorzystuje się proste figury geometryczne, materiał mógłby mieć postać zestawu drewnianych figur geometrycznych z wbudowanymi magnesami, ramki drewnianej, tabliczki metalowej, kart z dotykowymi rysunkami pojedynczych płaskich figur geometrycznych, kart z dotykowymi rysunkami figur zbudowanych z innych figur geometrycznych i kart z rysunkami pełnych i niepełnych figur. Zadania mogłyby polegać na znalezieniu rysunku przedstawiającego: drewnianą figurę trzymaną przez ucznia w dłoni (np. trójkąt prostokątny), powiększenie figury trzymanej w dłoni (np. mały trójkąt równoramienny) lub na wypełnianiu konturów figur geometrycznych figurami drewnianymi, nazywaniu figur geometrycznych ukrytych w rysunku kwadratu czy uzupełnianiu figury na rysunku tak, aby powstał kwadrat.

Rycina 2. Różne rodzaje linii prostych: ciągłe, przerywane, przecinające się lub stykające pod kątem prostym

R14s4Y49vpANE

Źródło: B. Marek, Geometryczny detektyw cz. 1, niepublikowane ćwiczenia z grafiki dotykowej

Rycina 3. Przykład ćwiczenia na rozpoznawanie

RlWrsVT14jgdG

a. figur geometrycznych tworzących kwadrat b. figury potrzebnej do wypełnienia brakującej części kwadratu

Źródło: B. Marek, Geometryczny detektyw cz. 4 i 5, niepublikowane ćwiczenia z grafiki dotykowej

Bibliografia

Adamowicz‑Hummel A., (2001), Posługiwanie się wzrokiem przez dzieci słabo widzące, [w:] Jakubowski S. (red.), Poradnik dydaktyczny dla nauczycieli realizujących podstawę programową w zakresie szkoły podstawowej i gimnazjum z uczniami niewidomymi i słabowidzącymi, Warszawa: MEN, s. 33–51.

Barabasz S., Kończyk D., Wdówik P., (2016), Minimalne standardy podręczników szkolnych przeznaczonych do kształcenia uczniów, Warszawa: Uniwersytet Warszawski.

Barraga N. C., (1986), Sensory perceptual development, [w:] Scholl G.T. (red.), Foundations of education for blind and visually handicapped children and youth: Theory and practice, Nowy Jork: American Foundation for the Blind, s. 83–98.

Bäckman Ö., Inde K., (1987), Usprawnianie wzroku słabowidzących, Warszawa: PZN.

Grzegorzewska M., (1930*), Opieka wychowawcza nad dziećmi niewidomymi i głuchociemnymi*, Warszawa: Zakład Polskiego Komitetu Opieki nad Dzieckiem.

Brzeziński J., (1996), Metodologia badań psychologicznych, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Czerwińska K., (2008), Rysunek wypukły jako pomoc dydaktyczna w nauczaniu języków obcych – doniesienia z badań, [w:] Czerwińska K. (red.), Adaptacja pomocy w nauce języków obcych osób niewidomych i słabo widzących, Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, s. 36–69.

Hall A., Scholl G., Swallow R., (1986), Psychoeducational assessment, [w:] Scholl G. (red.), Foundations of education for blind and visually handicapped children and youth, Nowy Jork: American Foundation for the Blind, s. 188–214.

Heinze T., (2000), Comprehensive assessment, [w:] Koenig A. J., Holbrook M. C. (red.), Foundations of education: Instructional strategies for teaching children and youths with visual impairments, Nowy Jork: American Foundation for the Blind, t. 2, s. 27–60.

Hornowska, E., Paluchowski, W. J. (2004). Kulturowa adaptacja testów
psychologicznych, [w:] Brzeziński J. (red.), Metodologia badań
psychologicznych. Wybór tekstów, Warszawa: Wydawnictwo
Naukowe PWN, (s. 151‑191).

Jakubowski M., (2008), Niech brajl będzie widoczny, „Tyfloświat”, nr 2(2), 19–24.

Kłopotowska A., (2016), Doświadczenie przestrzeni w rehabilitacji osób z dysfunkcją wzroku: Sztuka a tyflorehabilitacja, Białystok: Oficyna Wydawnicza Politechniki Białostockiej.

Krasowicz‑Kupis, G., Wiejak, K., Gruszczyńska, K. (2015), Katalog metod
diagnozy rozwoju poznawczego dziecka na etapie edukacji przedszkolnej i
wczesnoszkolnej, Warszawa: Instytut Badań Edukacyjnych.

Majewski T., (1995*), Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych*, Warszawa: PZN – Print.

Marek B., (2000), Does a stone look the way it feels? Introducing tactile graphics, spatial relations and visual concepts to congenitally blind children, Referat przedstawiony podczas European ICEVI Conference, Kraków 9–13.07.2000 r.

Marek B., Szubielska M., (2012), Różnice indywidualne w zdolności interpretacji grafiki dotykowej. Badania uczniów niewidomych i słabowidzących, Niepublikowany raport z badań przygotowany dla MNiSW.

Niestorowicz E., (2007), Świat w umyśle i rzeźbie osób głuchoniewidomych, Lublin: Wydawnictwo UMCS.

Paluchowski W. J., (2007), Nowe pomysły, stare problemy – wykorzystanie komputerów w psychologii, [w:] Brzeziński J.M. (red.), Psychologia. Między teorią, metodą i praktyką, Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM, s. 269–282.

Paplińska M., (2008), Konsekwencje wynikające z braku wzroku, [w:] Paplińska M. (red.), Edukacja równych szans. Uczeń i student z dysfunkcją wzroku – nowe podejście, nowe możliwości, Warszawa: Uniwersytet Warszawski, s. 14–21.

Piskorska A., Krzeszowski T., Marek B., (2008), Uczeń z dysfunkcją wzroku na lekcji angielskiego. Wskazówki metodyczne dla nauczycieli, Warszawa: Uniwersytet Warszawski.

Rzepka H., (2007), Studenci niewidomi i słabowidzący – poradnik dla wyższych uczelni, Kraków: Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego.

Sękowska Z., (1981), Tyflopedagogika, Warszawa: PWN.

Sękowska Z., (1982), Pedagogika specjalna: zarys, Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.

Szubielska M., (2012), Funkcjonowanie teorii umysłu u dzieci niewidomych, „Roczniki Psychologiczne”, nr 15(4), 183–203.

Streszczenie

Niniejszy rozdział podejmuje problem opracowania standardów, wytycznych i wskazówek niezbędnych do przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych, a także przeprowadzania procesu diagnostycznego dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku.

W części pierwszej zostaje nakreślony szkic teoretyczny dotyczący typologii zaburzeń, a zatem zróżnicowania populacji osób z zaburzeniami wzroku, zarówno osób całkowicie niewidomych od urodzenia, jak i osób ociemniałych, a także populacji osób słabowidzących.

Następnie dokonuje się próby uzasadnienia potrzeby modyfikacji metod oraz narzędzi diagnostycznych wykorzystywanych w badaniach dzieci i młodzieży z uszkodzeniami wzroku. W dalszej części rozdziału wskazane zostają obszary modyfikacji metod i narzędzi diagnostycznych. Przedstawiona zostaje potrzeba wprowadzenia zmian pod kątem treści, a także formy prezentacji zadań, formatu udzielania odpowiedzi, a także czasu dozwolonego na wykonanie poszczególnych prób testowych. Dokonuje się również analizy specyficznych trudności w diagnozie psychologiczno‑pedagogicznej oraz w dostosowaniu warunków badania do potrzeb dzieci i młodzieży z dysfunkcją wzroku.

Abstract

The chapter approaches the need to develop standards, guidance and instructions for preparation and adaptation of diagnostic tools, and for implementation of procedures in diagnosing children and youth with a visual impairment.

A theoretical background and typology of vision disfunctions are presented in the first part of the chapter which focuses on the variation among persons with a visual impairment and includes both congenitally and adventitiously blind population, as well as persons with low vision.

The next section of the chapter is an attempt to justify and substantiate the need for modification of both methods and diagnostic tools used in diagnosing children and youth with a visual impairment. The areas requiring modification of methods and tools are indicated with partiular attention paid to the need for including changes in the areas of content, form in which tasks are presented, format for responses and the time allowed for performing individual tasks. An analysis of the specific difficulties which may arise in the process of psychological and pedagogical diagnosis of children and youth with a visual impairment and of the conditions which must be met while diagnosing this group of subjects concludes the chapter.

Kazimiera Krakowiak

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Aleksandra Borowicz

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Agnieszka Dłużniewska

Akademia Pedagogiki Specjalnej w Warszawie

Instytut Pedagogiki Specjalnej

Renata Kołodziejczyk

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Instytut Pedagogiki, Katedra Pedagogiki Specjalnej

Rozdział 2

Standardy, wytyczne i wskazówki do przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z uszkodzeniami słuchu

Logopedyczna i pedagogiczna typologia uszkodzeń słuchu

Współczesne badania nad językowym komunikowaniem się ludzi oraz nowe doświadczenia rehabilitacyjne i edukacyjne dostarczają wiedzy o problemach osób z uszkodzeniami słuchu. Od czasów pierwszego znanego badacza tych problemów Girolama Cardana (Hieronimus Cardanus, 1501–1576), wiadomo, że uszkodzenia słuchu bywają różne i różne też są ich konsekwencje. W potocznej wiedzy, decydującej zwykle o ludzkich działaniach, zostały jednak utrwalone stereotypy, które dzieliły ludzi z uszkodzeniami słuchu na dwie grupy:

1. niedosłyszących i ogłuchłych, tj. źle słyszących, ale mówiących zrozumiale, którym stawiano takie same wymagania, jak słyszącym – jeśli jednak nie mogli im sprostać, byli traktowani jak „słabsi”, „gorsi”, „mniej zdolni”;

2. głuchych i głuchoniemych, tj. nie umiejących mówić lub mówiących niezrozumiale, którzy byli skazani na różne formy wyobcowania i marginalizacji – ale otrzymywali pomoc charytatywną.

Współczesne doświadczenie pozwala dostrzec, że populacja osób z uszkodzeniami słuchu jest dużo bardziej zróżnicowana, a specjalne potrzeby, których zaspokojenie warunkuje rozwój i edukację dzieci i młodzieży z tym rodzajem niepełnosprawności, wymagają szczegółowej, indywidualnej diagnozy i nie mogą podlegać generalizacji ani unifikacji. Zrozumienie problemów osób z uszkodzonym słuchem wymaga uświadomienia sobie, że nie można opisać tych kwestii przy użyciu jednego prostego schematu, ani wskazać ich łatwego rozwiązania. Wynika to ze zróżnicowania samych uszkodzeń, a także z różnic w zakresie funkcjonowania psychospołecznego dotkniętych nimi osób. Nic też dziwnego, że w ciągu wieków powstały różne definicje i sposoby interpretowania tych zjawisk przez specjalistów reprezentujących rozmaite dyscypliny naukowe (zob. Perier, 1992; Szczepankowski, 1999). Definicje zmieniają się wraz z rozwojem wiedzy medycznej i osiągnięciami nauk o funkcjonowaniu neuropsychicznym oraz językowym człowieka. W definicjach starszych, pochodzących z czasów, gdy nie istniały skuteczne protezy słuchowe, odróżniano ludzi pozbawionych wrażliwości słuchowej od urodzenia, którzy wskutek tego nie mogli w sposób naturalny opanować mowy, wobec czego byli określani jako głuchoniemi, od niedosłyszących, którzy mimo wady słuchu uczyli się mówić – choć ich mowa była zwykle wadliwa – oraz od ogłuchłych, którzy utracili wrażliwość słuchową po opanowaniu mowy i zachowali umiejętność prawidłowego mówienia oraz czytania i pisania – jeśli opanowali te umiejętności wcześniej. We współczesnych typologiach uszkodzeń słuchu i dotkniętych nimi osób bierze się pod uwagę cztery grupy kryteriów podziału: rodzaj uszkodzenia, stopień ubytku wrażliwości słuchowej, czas, w którym nastąpiło uszkodzenie słuchu względem rozwoju mowy oraz zdolność do czynności słuchowych w komunikowaniu się językowym rozwijającą się w wyniku wychowania słuchowego i językowego.

Rodzaj uszkodzenia słuchu zależy od lokalizacji uszkodzenia w strukturze analizatora słuchowego. Uszkodzenie części ucha przewodzącej i wzmacniającej fale akustyczne w uchu zewnętrznym i środkowym prowadzi do ograniczenia wrażliwości słuchowej określanego mianem niedosłuchu przewodzeniowego. Natomiast uszkodzenie części odbierających te drgania i przekształcających je na impulsy nerwowe, a następnie przesyłających je do wyższych pięter analizatora, powoduje ograniczenie zdolności słyszenia, które nosi nazwę niedosłuchu typu odbiorczego, czyli nerwowo‑zmysłowego. Najczęstszą przyczyną niedosłuchu lub głuchoty odbiorczej jest uszkodzenie narządu Cortiego w uchu wewnętrznym lub nerwu słuchowego. Wśród uszkodzeń odbiorczych wyróżnia się uszkodzenia szlaków i ośrodków słuchowych w mózgu, powodujące zaburzenia percepcji sygnałów dźwiękowych – nazywane niedosłuchem pochodzenia centralnego (lub głuchotą centralną). W przypadkach uszkodzenia obydwu części narządu słuchu mówi się o niedosłuchu lub głuchocie mieszanej (przewodzeniowo‑odbiorczej).

Niedosłuch typu przewodzeniowego powoduje ograniczenie percepcji bodźców akustycznych na drodze przewodnictwa powietrznego, a zatem przede wszystkim ogranicza percepcję sygnałów mowy wytwarzanych przez inne osoby i dźwięków wytwarzanych przez przedmioty znajdujące się w pewnej odległości od uszkodzonego ucha. Z uwagi na zwykle niezbyt duży stopień ubytku słuchu i na zachowaną zdolność słyszenia drogą przewodnictwa kostnego, pozwala on na dosyć sprawne słyszenie dźwięków dochodzących z bliska oraz kontrolowanie własnego głosu i artykulacji, nie doprowadzając do poważnych zaburzeń mowy. Powoduje poważne uciążliwości w komunikowaniu się z innymi ludźmi w mowie, ale nie zagraża głuchoniemotą. Uszkodzenia słuchu typu odbiorczego lub przewodzeniowo‑odbiorczego powodują zaburzenia mowy o różnym nasileniu – w zależności od stopnia, w jakim ograniczona jest wrażliwość słuchowa, i od wieku, w którym nastąpiło uszkodzenie – począwszy od nieznacznych zniekształceń barwy głosu, a kończąc na zablokowaniu naturalnego rozwoju umiejętności mówienia, wtórnym ograniczeniu zdolności porozumiewania się językowego czy na różnego stopnia niedoborze kompetencji językowej, aż po zupełny brak znajomości języka dźwiękowego i głuchoniemotę – która wystąpi, jeśli dziecko nie będzie objęte wczesną opieką audiologiczną i logopedyczną.

Określenie stopnia uszkodzenia (ubytku) słuchu polega na pomiarze ograniczenia wrażliwości słuchowej w porównaniu z wrażliwością normalnie słyszącego człowieka. Z uwagi na komunikowanie się językowe ważne jest ustalenie, czy dana osoba może odbierać i rozpoznawać dźwięki mowy. Ze względu na stopień ubytku wrażliwości, czyli podwyższenia progu reakcji słuchowej ocenianego w decybelach (dB), Międzynarodowe Biuro Audiofonologii wyróżnia uszkodzenie: lekkie (21–40 dB), umiarkowane IIndeks górny o^o (41–55 dB), umiarkowane IIIndeks górny o^o (56–70 dB), znaczne IIndeks górny o^o (71–80 dB), znaczne IIIndeks górny o^o (81–90 dB) i głębokie (powyżej 91–119 dB). Klasyfikując uszkodzenia głębokie, wyróżnia się trzy ich stopnie: IIndeks górny o^o (91–100 dB), IIIndeks górny o^o (101–110 dB), IIIIndeks górny o^o (110–119 dB).

Przyjmuje się (w uproszczeniu), że uszkodzenie lekkie uniemożliwia słyszenie szeptu i innych cichych dźwięków – mowa jest słyszalna (zarówno głośna, jak i cicha). Uszkodzenie umiarkowane IIndeks górny o^o sprawia, że nie są słyszalne dźwięki mowy cichej, natomiast mowa głośna jest słyszalna. Uszkodzenie umiarkowane IIIndeks górny o^o powoduje trudności w słyszeniu mowy głośnej – nie wszystkie dźwięki są słyszalne, dlatego trudno rozpoznawać słowa i rozumieć zdania. W tej sytuacji zastosowanie aparatów słuchowych może zlikwidować problem. Natomiast przy uszkodzeniu znacznym dźwięki mowy są zupełnie niesłyszalne bez użycia protez słuchowych. Z ich użyciem można osiągnąć zdolność częściowego odbierania dźwięków, a nawet częściowego rozpoznawania słów i rozumienia zdań, pod warunkiem, że zna się język. Natomiast przy uszkodzeniu głębokim, zwłaszcza IIIndeks górny o^o i IIIIndeks górny o^o, korzyści z zastosowania aparatów słuchowych, chociaż słyszalność jest wtedy zwykle znacznie lepsza, nie są wystarczające dla rozumienia wypowiedzi słownych. Wskazane jest wówczas zastosowanie innego rodzaju protez – implantów ślimakowych, które dają szanse na lepszą słyszalność mowy i pozostałych dźwięków.

Przedstawiony podział wprawdzie porządkuje wiedzę o zróżnicowaniu sytuacji osób z uszkodzeniami słuchu, ale też bardzo ją upraszcza. Uproszczenie wynika z tego, że podstawą podziału jest obliczenie średniego poziomu ubytku wrażliwości słuchowej w oparciu o pomiar reakcji na tony proste. Trzeba jednak uświadamiać sobie, że dźwięki mowy są tonami złożonymi, a ich percepcja zależy nie tyle od poziomu ubytku średniego, ile od dostępności tonów składowych. Istnieje więc złożone spektrum czynników różnicujących sytuację poszczególnych osób, które wynikają ze szczegółowej charakterystyki ich pola słuchowego. Często zdarza się, że osoba z ubytkiem średnio większym słyszy dźwięki mowy lepiej – ponieważ słyszy tony wysokie – niż osoba, której średni ubytek jest na pozór mniejszy – gdy nie słyszy ona tonów wysokich. Dodatkowe czynniki różnicujące indywidualne potrzeby poszczególnych osób mają miejsce w procesie usprawniania słuchu i wychowaniu językowym, których przebieg może zarówno powiększać, jak i pomniejszać posiadane zasoby sprawności percepcyjnych. Dzieci, które nie mają możliwości wykorzystywania bodźców akustycznych w porozumiewaniu się (np. używające tylko języka migowego), tracą zainteresowanie dźwiękami, przestają słuchać i nie rozwijają czynności słuchowych mózgu. Zablokowanie czynności słuchowych prowadzi w konsekwencji do zablokowania czynności językowych w języku fonicznym, a zwłaszcza rozwoju słuchu fonemowego (fonematycznego), czyli zdolności odróżniania elementarnych jednostek językowych w ciągu mowy, co skutkuje także ograniczeniem rozwoju elementarnych sprawności koniecznych do satysfakcjonującego czytania i twórczego (samodzielnego) pisania. Warto uświadomić sobie, że ludzka umiejętność czytania i pisania rozwija się na podłożu umiejętności rozumienia i mówienia. Czytać ze zrozumieniem i samodzielnie pisać uczą się tylko te dzieci z uszkodzeniami słuchu, które przyswajają język foniczny. Do osiągnięcia wysokiego poziomu umiejętności czytania i pisania nie jest koniczne osiągnięcie doskonałej wymowy, ale nieodzowne są do tego: dobra znajomość języka i posługiwanie się nim w mowie wewnętrznej. Znakomita większość osób z uszkodzeniami słuchu – przy zastosowaniu dobrze dobranych metod wychowania językowego – osiąga odpowiedni poziom kompetencji językowej.

Warto ponadto uświadomić sobie, że osoby z uszkodzonym słuchem mają zróżnicowaną zdolność słyszenia muzyki. Niektórzy słyszą ją tak słabo, że zupełnie nie odczuwają przyjemności obcowania z nią. Inni doznają przyjemnych wrażeń, chociaż ich percepcja jest inna niż u ludzi ze sprawnym narządem słuchu. Często zdarza się, że częściowo słyszą dźwięki instrumentów i ludzki głos, ale nie rozumieją słów pieśni i piosenek. Zdarza się też, że – mimo bardzo zubożonego słyszenia dźwięków – ludzie z uszkodzonym słuchem czerpią przyjemność z kontaktu z muzyką, mają doskonałe poczucie rytmu i pięknie tańczą. Znane są również osoby z uszkodzeniami słuchu, które czynnie, a nawet twórczo uprawiają muzykę.

Refleksja nad umuzykalnieniem osób z uszkodzeniami słuchu pozwala lepiej zrozumieć zakres i wieloaspektowość zróżnicowania specjalnych potrzeb edukacyjnych tej grupy osób – pomaga bowiem dostrzec rolę doświadczenia słuchowego zapisanego w pamięci centralnego układu nerwowego. Ujmując to zagadnienie w najprostszych słowach, można powiedzieć, że mózg, który „nauczył się słuchać” zwykle sprawnie korzysta z najsłabszych bodźców wywołujących wrażenia słuchowe i uzupełnia je spostrzeżeniami opartymi na działaniu innych zmysłów, aby zintegrować pozyskiwane informacje. Natomiast mózg, który nie miał okazji wykonywać czynności słuchowych, jest zmuszony radzić sobie w czynnościach poznawczych z wykorzystaniem tych wrażeń, które docierają do niego ze sprawnych narządów zmysłów – i jest mu trudniej.

Dlatego też istotny jest czas, w którym nastąpiło uszkodzenie słuchu, określany względem stadium rozwoju mowy u dziecka. Uszkodzenie słuchu u osoby, która w pełni przyswoiła język w mowie i piśmie, opanowując wszystkie sprawności posługiwania się nim w komunikowaniu, nazywane postlingwalnym późnym (zob. Krakowiak, 2006; zob. również Perier, 1992; Szczepankowski, 1999; Krakowiak 2012), nie zagraża zaburzeniami mowy i poważnymi konsekwencjami dla rozwoju poznawczego, jakkolwiek utrudnia bezpośrednie komunikowanie się z innymi ludźmi i zdobywanie wiedzy w jego toku. Natomiast uszkodzenie słuchu, które nastąpiło wcześniej, utrudnia zarówno rozwój mowy, jak również rozwój społeczno‑emocjonalny i poznawczy oraz edukację. Jeśli uszkodzenie słuchu nastąpiło wówczas, kiedy dziecko już sprawnie mówiło i wymawiało prawidłowo wszystkie głoski (postlingwalne wczesne), na ogół nie wpływa na samą zdolność mówienia, ale utrudnia naukę czytania i pisania, gromadzenie wiedzy oraz kontakty społeczne (zwłaszcza z rówieśnikami). Znacznie poważniejsze konsekwencje ma uszkodzenie słuchu w okresie wcześniejszym. Uszkodzenie prelingwalne – czyli takie, które nastąpiło przed osiągnięciem umiejętności używania słów w komunikowaniu się (przed urodzeniem lub w pierwszym roku życia) – powoduje najpoważniejsze zagrożenia dla rozwoju mowy. Nieco większe szanse na pomyślną terapię logopedyczną daje uszkodzenie perilingwalne wczesne, które nastąpiło w okresie, gdy dziecko już używało pierwszych słów, chociaż nie umiało jeszcze budować zdań (w drugim roku życia), a jeszcze pomyślniejsze rokowanie daje uszkodzenie perilingwalne późne, które nastąpiło po osiągnięciu umiejętności budowania zdań (w trzecim roku życia lub następnych latach) – chociaż wtedy dziecko zwykle nie wymawia jeszcze prawidłowo wszystkich głosek. Warto uświadomić sobie, że każdy rodzaj uszkodzenia powoduje dotkliwe trudności, ale w każdym przypadku nieco inne i wymagające innych strategii radzenia sobie z nimi. Czas, w którym nastąpiło uszkodzenie słuchu, stanowi najistotniejszy czynnik zróżnicowania specjalnych potrzeb edukacyjnych w toku całego życia osoby z uszkodzeniem słuchu.

Na wymienione podstawowe uwarunkowania nakłada się skuteczność zastosowanych protez (aparatów słuchowych lub implantów ślimakowych), przebieg rehabilitacji, warunki rozwoju psychospołecznego, efekty wychowania językowego oraz pełne spektrum uwarunkowań decydujących o rozwoju osobowości oraz integralnym rozwoju osoby, w tym także autorehabilitacja i samowychowanie. Dlatego właśnie bardzo ważne jest unikanie generalizacji w podejściu do problemów osób z uszkodzonym słuchem i postrzeganie ich w całej złożoności biologicznej, psychologicznej, społecznej i duchowej.

Oceniając praktyczne sprawności słuchowo‑językowe osób z uszkodzeniami narządu, można rozpoznać wśród nich takie, które uznać należy za funkcjonalnie słyszące, tj. takie, które mogą usłyszeć wszystkie dźwięki, pod warunkiem, że korzystają z doskonałych urządzeń technicznych ułatwiających słyszenie. Można przyjąć, że dla nich nieodzowne, ale też wystarczające są urządzenia służące do udostępniania dźwięków, takie jak aparaty słuchowe lub implanty ślimakowe oraz pętla indukcyjna lub urządzenie typu FM lub IR do bezprzewodowego przesyłania dźwięków drogą radiową. Najliczniejsze są jednak osoby niedosłyszące, tj. takie, które słyszą, ale nie wszystko i dlatego – oprócz wymienionych środków technicznych – potrzebują bliskiego kontaktu z rozmówcą/mówcą, aby móc pomagać sobie w słuchaniu obserwując jego twarz, czyli słuchać wizualnie (odczytywać z ust). Dla nich urządzenia służące do udostępniania dźwięków są pomocne, ale niewystarczające. Kolejna grupa – mniej liczna, ale doznająca jeszcze większych trudności w komunikowaniu się – to słabosłyszący, tj. tacy, którzy słyszą, ale bardzo mało, zdecydowanie za mało, aby dokładnie rozumieć wypowiedzi w oparciu o samą percepcję słuchową. Te osoby potrzebują nie tylko warunków sprzyjających jak najlepszemu słyszeniu i widzeniu twarzy rozmówcy/mówcy, ale również dodatkowej pomocy w docieraniu do treści wypowiedzi: napisów, wyjaśnień, definicji, szczegółowych omówień poruszanych zagadnień oraz dodatkowej lektury.

Podobna, chociaż znacznie trudniejsza, jest sytuacja osób funkcjonalnie niesłyszących, które wprawdzie także słyszą niektóre dźwięki, ale ich nie odróżniają i nie identyfikują. Są to niesłyszący. Wykorzystanie pętli indukcyjnej oraz urządzeń typu FM lub IR (wykorzystujące fale radiowe lub podczerwień) przynosi im niewielki pożytek. Protezy słuchowe pomagają im w orientowaniu się w przestrzeni, informują, gdyktoś mówi w ich otoczeniu, ale nie umożliwiają słyszenia głosek. Nie mając dostępu do dźwięków, osoby te potrzebują dostępu do językowej formy wypowiedzi oraz do jej ich znaczenia.

Wykres 1. Logopedyczna typologia uszkodzeń słuchu i osób nimi dotkniętych – zmiana kwalifikacji dziecka po rehabilitacji.

R9UAtPh1KEhfb

Logopedyczna typologia uszkodzeń słuchu i osób nimi dotkniętych – zmiana kwalifikacji dziecka po rehabilitacji.

Źródło: Krakowiak K., (2012), Dar języka. Podręcznik metodyki wychowania językowego dzieci i młodzieży z uszkodzeniami narządu słuchu, Lublin: Wydawnictwo KUL, s. 115

Mając świadomość opisanego powyżej funkcjonalnego zróżnicowania populacji osób z uszkodzeniami słuchu, pomimo przyjętego przez Ministerstwo Edukacji Narodowej formalnego podziału tej grupy na niesłyszących oraz słabosłyszących, proponujemy uwzględnienie w opisie specjalnych potrzeb edukacyjnych oraz potrzeb w zakresie adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego klasyfikacji funkcjonalnej – wyodrębniającej co najmniej cztery grupy, a więc: funkcjonalnie słyszących, niedosłyszących, słabosłyszących i funkcjonalnie niesłyszących (głuchych). Każda z tych grup bowiem wymaga odmiennego podejścia komunikacyjnego, a w konsekwencji diagnostycznego.

Zróżnicowanie specjalnych potrzeb edukacyjnych osób z uszkodzeniami słuchu

Ze względu na duże zróżnicowanie w zakresie funkcjonowania społecznego i językowego osób z uszkodzeniami słuchu, należy przede wszystkim ustalić, czy i jakie środki techniczne mogą zapewnić danej osobie dostęp do dźwięków wypowiedzi ustnej. Inaczej mówiąc, czy konieczne jest zainstalowanie pętli indukcyjnej, czy wystarczające okaże się korzystanie z urządzeń do bezprzewodowego przesyłania dźwięków (typu FM, IR), które przekazują dźwięki z mikrofonu używanego przez rozmówcę drogą radiową bezpośrednio do aparatów słuchowych.

W wielu przypadkach jednak pomoc techniczna, chociaż przydatna i konieczna, okazuje się niewystarczająca. Potrzebne jest ponadto zrozumienie specyfiki odbioru wypowiedzi przez osoby z uszkodzonym słuchem. Rozmówcy muszą mieć świadomość, że ich zachowania towarzyszące mówieniu mogą utrudniać, a nawet uniemożliwiać osobom z uszkodzonym słuchem słuchanie i odczytywanie wypowiedzi z ruchu ust (tzw. słuchanie wizualne lub odczytywanie z ust). Dzieje się tak, np.: gdy osoba mówiąca chodzi po sali, odwraca lub pochyla głowę, zasłania twarz rękami lub przedmiotami, które demonstruje, albo wówczas, gdy jej twarz jest źle oświetlona, usta zasłonięte obfitym zarostem, fryzurą lub elementami stroju (np. szalem). Najwieksze trudności pojawiają się w czasie wymiany zdań i dyskusji, gdy osoba z uszkodzonym słuchem nie może się zorientować, kto mówi, i nie widzi twarzy mówiącego. Istnieje szczegółowo opracowany zbiór zasad kultury komunikowania się z osobami z uszkodzeniami słuchu (Krakowiak, 2012, s. 437–438), których przestrzeganie pozwala na znaczne ułatwienie im życia codziennego i edukacji. Większość z tych zasad ma wartość także w komunikowaniu się osób słyszących. Najważniejsze jest zachowanie kolejności przy zabieraniu głosu i unikanie sytuacji, w których dwie lub więcej osób mówi jednocześnie. Niezwykle ważne jest także skrupulatne zachowywanie powszechnie znanych zasad kultury żywego słowa.

W przypadkach niektórych osób, którym rozumienie wypowiedzi ustnych sprawia szczególną trudność, nieodzowne jest włączenie pomocy osoby asystującej, która potrafi w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb udostępniać treści tych wypowiedzi. Indywidualne potrzeby są różne. Jednym wystarczy wyraźne mówienie z bliska, inni potrzebują uzupełniania komunikatów podaniem słów kluczowych, które można napisać na tablicy, kartce lub pokazać alfabetem palcowym albo uściślić z użyciem znaku migowego. Osoby z uszkodzeniami słuchu, które były rehabilitowane z zastosowaniem metody fonogestów (cued speech), z powodzeniem korzystają z pomocy tzw. transliteratora, który powtarza wypowiedzi innych mówców, uzupełniając je specjalnymi ruchami dłoni ułatwiającymi słuchanie, odczytywanie z ust i przetwarzanie ciągów głosek na ciągi ich umysłowych wzorców – fonemów. W jeszcze innych przypadkach, gdy umysłowe przetwarzanie fonemowe jest niemożliwe, konieczna jest pomoc tłumacza języka migowego, który dokonuje przekładu treści wypowiedzi na ten język, a w razie potrzeby udziela także wyjaśnień i uzupełnia przekazywane treści o informacje konieczne do ich zrozumienia.

Warto uświadomić sobie, że liczba użytkowników języka migowego wśród osób z uszkodzeniami słuchu jest niezbyt wielka. Biegle posługują się tym językiem przede wszystkim niesłyszący potomkowie niesłyszących, którzy wychowali się we wspólnotach gromadzących znaczną liczbę osób z uszkodzeniami słuchu. Stanowią oni około 5–10% wszystkich osób z uszkodzeniami słuchu. Jednakże to oni właśnie zwracają na siebie uwagę. Nie tylko dlatego, że komunikują się w charakterystyczny sposób, ale przede wszystkim dlatego, że ich trudności są najbardziej dotkliwe. Dotyczy to zwłaszcza niesłyszących potomków rodziców niesłyszących, którym konieczna jest pomoc tłumacza języka migowego.

Warto jednak uświadomić sobie, że wśród osób pochodzących z rodzin niesłyszących bardzo rzadko zdarzają się te z najpoważniejszymi uszkodzeniami słuchu. Takim osobom bowiem zwykle nie udaje się osiągnąć nie tylko umiejętności mówienia, ale również biegłego czytania w języku narodowym. Niestety, niesłyszący, którzy używają głównie języka migowego i nie mówią, mają również bardzo poważne trudności w czytaniu i pisaniu, ponieważ nie znają wystarczająco języka tekstów. Dużo lepiej radzą sobie niedosłyszący potomkowie niesłyszących, którzy doskonale znają język migowy, ale również dosyć dobrze słyszą wypowiedzi w języku fonicznym i nauczyli się mówić oraz czytać. Oni też najaktywniej walczą o specjalne uprawnienia, czasem nawet o przywileje, dla niesłyszących migających, domagając się pomocy tłumaczy. Stała obecność dobrze przygotowanych tłumaczy konieczna jest jednak tylko tym, którzy doświadczają najgłębszych uszkodzeń słuchu.

Ponad 95% osób, które potrzebują wsparcia z powodu uszkodzenia słuchu, nie zna języka migowego i nie potrzebuje pomocy tłumacza. Potrzebują natomiast dostępu do treści przekazu, jaką dają napisy w języku polskim. Najwyżej cenią sobie zwykle nową technikę znaną pod nazwą speech to text, która polega na bardzo szybkim transponowaniu wypowiedzi ustnych na tekst pisany, co jest możliwe przy zastosowaniu specjalnych rodzajów klawiatury, ale również z użyciem powszechnie używanych komputerów, jeśli osoba pisząca ma wprawę i osiąga szybkość pisania przynajmniej kilkunastu liter na sekundę.

Podsumowując rozważania zawarte w tym rozdziale, należy podkreślić, że specjalne potrzeby edukacyjne osób z uszkodzeniami słuchu są bardzo zróżnicowane i wymagają indywidualnego rozważania. Jednakże warto odnotować, że większość musi korzystać ze środków technicznych ułatwiających słuchanie. Niektórzy potrzebują pomocy transliteratorów mówiących z fonogestami. Inni potrzebują pomocy tłumaczy języka migowego (ważne jest, aby tłumacz posługiwał się tą odmianą języka migowego, która jest językiem rodzimym osoby niesłyszącej, a nie językiem sztucznie preparowanym i nauczanym na krótkich kursach). Wszyscy zaś mogą z powodzeniem korzystać z uniwersalnych środków przekazu, takich jak prezentacje multimedialne i różnego rodzaju pokazów oraz z pomocy osoby biegle transponującej wypowiedzi na tekst pisany. Warunkiem sprawnego korzystania z transkrypcji jest umiejętność szybkiego czytania, do którego konieczny jest wysoki poziom kompetencji językowej i szybkie tempo czynności językowych. Skuteczna rehabilitacja (np. systematyczne wychowanie i trening słuchowy, a w przypadku poważniejszych uszkodzeń słuchu stosowanie metody fonogestów) umożliwia osiągnięcie odpowiedniego poziomu umiejętności językowych, ale warunkiem ich dalszego rozwoju jest uczenie się ustawiczne.

Z uwagi na to, że dzieci i młodzież z uszkodzonym słuchem stanowią grupę bardzo zróżnicowaną pod względem możliwości odbioru informacji, które z kolei determinują zarówno wybór optymalnego kanału, jak i sposób komunikowania się, każde badanie z zastosowaniem standaryzowanych narzędzi powinno być poprzedzone oceną funkcjonalną, składająca się z takich elementów, jak: wywiad z rodzicami, opinia nauczyciela, obserwacja dziecka/ucznia w grupie/klasie oraz w kontakcie indywidualnym. Pozwoli to na zorganizowanie odpowiednich warunków indywidualnej diagnozy, a także wybór adekwatnie dostosowanych narzędzi.

Adaptacja procesu diagnostycznego i narzędzi diagnostycznych dla osób funkcjonalnie słyszących

a) Dostosowanie warunków badania:

W przypadku dzieci i młodzieży funkcjonalnie słyszących w sytuacji indywidualnie przeprowadzanej diagnozy nie ma potrzeby dostosowywania czasu pracy. Z uwagi na dobre możliwości odbioru informacji kanałem słuchowym, oczywiście w warunkach sprzyjających akustycznie, przekazywanie poleceń podczas badania powinno odbywać się w formie ustnej. W celu zapewnienia optymalnego odbioru informacji, należy natomiast zadbać o to, aby badany miał sprawnie działające protezy słuchowe, jeśli jest to dla niego pomocne, aby korzystał z systemów FM, IR lub pętli indukcyjnej, aby mógł obserwować twarz diagnosty i ewentualnie wspierać się odczytywaniem mowy z ust – odnosi się to głównie do osób z lekkim obniżeniem sprawności słyszenia. Konieczne może się okazać powtórzenie polecenia oraz upewnienie się, że dziecko/uczeń rozumie usłyszaną instrukcję – w tym celu warto poprosić o wymienienie kolejnych czynności, które badany ma wykonać.

Dostosowanie warunków przebiegu diagnozy może być też wskazane w przypadku badania funkcji słuchowych, takich, jak: różnicowanie i identyfikowanie fonemów opozycyjnych, analiza i synteza słuchowa, pamięć słuchowa. Zazwyczaj w diagnozie wymienionych funkcji badany nie może obserwować twarzy diagnosty, natomiast w odniesieniu do dzieci i młodzieży funkcjonalnie słyszących może zajść potrzeba modyfikacji przebiegu badania, polegająca na umożliwieniu badanemu obserwacji ust osoby diagnozującej. Dopuszczalne jest też przeprowadzenie badania wymienionych funkcji zgodnie ze standardami wyznaczonymi dla słyszących oraz powtórzenie go w zmodyfikowanych warunkach na kolejnym spotkaniu. Niewątpliwie uchroni to przed popełnieniem błędu diagnostycznego, jakim w tym przypadku może się okazać stwierdzenie dysfunkcji w zakresie świadomości fonologicznej.

Kolejną sytuację, w której konieczna może się okazać modyfikacja przebiegu badania, stanowi diagnoza rozumienia wysłuchanych i samodzielnie przeczytanych tekstów. W pierwszym przypadku, należy mieć na uwadze, że nawet u uczniów funkcjonalnie słyszących na niższym poziomie może funkcjonować pamięć słuchowa. W związku z tym, badając rozumienie wysłuchanych tekstów, trzeba mieć świadomość, że wynik tego typu diagnozy warunkuje zapamiętanie treści. Warto zatem zadać sobie pytanie: Co jest przedmiotem badania: rozumienie czy może pojemność pamięci słuchowej? Nie oznacza to, że nie należy tego typu badania przeprowadzać, natomiast konieczne wydaje się zadbanie o prawidłową interpretację, a tym samym uniknięcie zbyt pochopnej oceny stwierdzającej, że dziecko/uczeń nie rozumie wysłuchanego tekstu. Podobnie w drugim przypadku – badania rozumienia samodzielnie przeczytanego tekstu – dla uniknięcia błędnych interpretacji warto zadbać o to, aby tekst był dostępny uczniowi podczas wykonywania zadań sprawdzających poziom rozumienia. W tej sytuacji wskazane jest, podobnie jak w przypadku badania funkcji słuchowych, wykonanie badania najpierw zgodnie z założonymi standardami, a następnie w warunkach zmodyfikowanych. Wyniki uzyskane w przypadku badania w wersji niezmodyfikowanej mogą podlegać interpretacji ilościowej, natomiast ewentualne rozbieżności wynikające z dostosowania warunków posłużą do oceny funkcjonalnej. W rezultacie pozwoli to na uzyskanie pełniejszego obrazu możliwości badanego dziecka/ucznia oraz zdiagnozowanie jego faktycznych deficytów.

b) Dostosowanie narzędzia diagnostycznego:

W diagnozowaniu dzieci i młodzieży funkcjonalnie słyszących wskazane jest stosowanie tych samych narzędzi, które są wykorzystywane do diagnozy dzieci i młodzieży słyszących. Nie ma potrzeby modyfikacji języka narzędzi. W przypadku zastosowania zaproponowanego wyżej sposobu postępowania odnośnie do badania funkcji słuchowych oraz rozumienia treści wysłuchanych i samodzielnie przeczytanych tekstów, nie będzie też konieczna modyfikacja klucza oceny.

W procesie diagnozy dzieci i młodzieży funkcjonalnie słyszących należy uwzględnić, że w komfortowych warunkach akustycznych (wyciszone, pozbawione dystraktorów dźwiękowych pomieszczenie, kontakt „jeden na jeden”), które są zapewnione w sytuacji indywidualnego badania, osoby te mogą funkcjonować inaczej, niż w klasie, gdzie warunki te mogą być znacznie trudniejsze. Zatem w opracowaniu diagnozy należy zaznaczyć, że badanie przebiegało w kontakcie indywidualnym, w sprzyjających akustycznie warunkach, a uzyskane wyniki należy traktować jako informację o potencjale badanego dziecka/ucznia.

Adaptacja procesu diagnostycznego i narzędzi diagnostycznych dla osób niedosłyszących

a) Dostosowanie warunków badania:

W przypadku dziecka/ucznia niedosłyszącego dostosowywanie czasu pracy powinno być uzależnione od rodzaju zadania diagnostycznego. Wydłużenia czasu mogą wymagać próby polegające na pracy z tekstem. Nie należy się w tym przypadku sugerować tempem czytania, które może nie odbiegać od tego, w jakim czytają słyszący rówieśnicy, bowiem pomimo prawidłowego tempa, uczeń może potrzebować więcej czasu (np. na dwukrotne przeczytanie), aby zrozumieć treść tekstu.

Biorąc pod uwagę, że w przypadku omawianej grupy osób uszkodzenie słuchu ogranicza odbiór wielu cech dystynktywnych głosek, to zarówno w kontaktach spontanicznych, jak i procesie terapeutycznym, ukierunkowanym na kształtowanie języka, często dzieci te korzystają z odczytywania mowy z ust. W związku z tym dominującym kanałem odbioru treści przekazywanych w formie języka fonicznego może być kanał wizualno‑słuchowy. W sytuacji diagnozy będzie zatem konieczne zapewnienie dziecku/uczniowi możliwości odczytywania mowy z ust. W przypadku, gdy kształtowanie języka przebiegało u dziecka z wykorzystaniem metod wspomagających, np. fonogestów czy daktylografii, należy umożliwić badanemu pełny dostęp do przekazywanych przez diagnostę treści, uwzględnieniając ich przygotowanie w adekwatnej formie. Wskazane byłoby także zapewnienie dziecku możliwości stałego korzystania z treści poleceń dostępnej w formie pisemnej.

b) Dostosowanie narzędzia diagnostycznego

W tym przypadku modyfikacja powinna dotyczyć przede wszystkim sposobu formułowania poleceń. Należy je redagować w sposób jasny, nie powinny zawierać zdań złożonych, przekazujących informacje o konieczności wykonania kilku czynności. Wskazane jest, aby skomplikowane polecenie podzielone zostało na kilka prostych, podanych w formie wypunktowanej. W przypadku diagnozowania uczniów wykorzystujących fonogesty test powinien być zaopatrzony w nagranie, na którym translator przekazuje polecenia z użyciem fonogestów, oraz pisemną formę polecenia. Dostosowanie to powinno dotyczyć wszelkich narzędzi stosowanych do diagnozy tej grupy dzieci i młodzieży (testów wystandaryzowanych, jak nieformalnych testów osiągnięć, kwestionariuszy wywiadu, kwestionariuszy ankiety itp.).

W odniesieniu do testów badających możliwości intelektualne (testy inteligencji), składających się z części niewerbalnej oraz werbalnej, należy wziąć pod uwagę, że dzieci z uszkodzeniami słuchu mogą uzyskiwać w części werbalnej znacznie niższe wyniki w porównaniu z uczniami słyszącymi, co również wpływać może na ogólny wynik badania. W takiej sytuacji warto uzupełnić badanie o ocenę jakościową poziomu funkcji językowych lub skorzystać z wystandaryzowanych testów niewerbalnych, w których ani badany, ani diagnosta nie muszą używać mowy. Dostępne są też testy z opracowanymi normami dla dzieci z uszkodzonym słuchem (jak wspominana już wcześniej Międzynarodowa Wykonaniowa Skala Leitera, wyposażona w normy dla dzieci w wieku 3–15 lat oraz dla dzieci niesłyszących w wieku 3–14 lat). Obecnie trwają też prace nad nową standaryzacją wspomnianej skali dla populacji dzieci z uszkodzeniami słuchu.

W przypadku, gdy brakuje testów do badania populacji niedosłyszących dzieci i młodzieży z określonej grupy wiekowej, a zastosowanie tych, które są wystandaryzowane na grupie osób słyszących, wydaje się być nieuzasadnione, należałoby opracować nowe narzędzia diagnostyczne.

W przypadku testów badających percepcję wzrokową ich modyfikacja dla dzieci i młodzieży niedosłyszących powinna dotyczyć, podobnie jak wskazano wyżej, przede wszystkim sposobu formułowania poleceń oraz dokonania translacji z użyciem fonogestów i umożliwienia stałego dostępu do pisemnej formy polecenia. W tym przypadku wzpenienie polecenia powinno być poprzedzone wykonaniem zadań przykładowych o niskim stopniu trudności, co pozwoli diagnoście upewnić się, czy badane dziecko/uczeń rozumie polecenie.

Testy badające funkcje analizatora słuchowego wymagają modyfikacji w zależności od funkcjonowania badanego dziecka/ucznia. Istnieje potrzeba opracowania testów do badania świadomości fonologicznej dzieci/uczniów niedosłyszących. Próby te mogłyby być poddawane jedynie ocenie jakościowej wpisującej się w diagnozę funkcjonalną.

Kolejną grupę narzędzi diagnostycznych stanowią testy badające czytanie i pisanie (dekodowanie oraz rozumienie czytanego tekstu). Istnieje potrzeba opracowania i wystandaryzowania testów na rozumienie dla uczniów z uszkodzonym słuchem. Wskazane jest, aby wyniki uzyskane na podstawie badania tymi testami dawały informacje o poziomie rozumienia czytanego tekstu. Zatem teksty powinny być opracowane w taki sposób, aby prezentowały różne poziomy trudności (z uwzględnieniem współczynnika mglistości Gunninga lub skali Sigurda). Pozwoliłoby to lepiej prognozować osiągnięcia szkolne uczniów z uszkodzeniami słuchu. W badaniu omawianych umiejętności dzieci i młodzieży z tej grupy należy zastosować wskazówki sformułowane w odniesieniu do potrzeb osób funkcjonalnie słyszących.

W każdym z omawianych przypadków polecenia powinny też być zaprezentowane w postaci pisemnej (oczywiście dla tych, którzy już umiejętność czytania opanowali).

Adaptacja procesu diagnostycznego i narzędzi diagnostycznych dla osób słabosłyszących

a) Dostosowanie warunków badania:

Analizując potrzeby osób słabosłyszących w zakresie warunków koniecznych do prowadzenia rzetelnych badań diagnostycznych, należy uwzględnić następujące aspekty: dostosowanie czasu pracy, stworzenie warunków do lepszego słyszenia, umożliwienie lepszej wzrokowej percepcji wypowiedzi słownych, zapewnienie formy przekazu treści optymalnej dla badanego, stworzenie możliwości lepszego rozumienia przekazywanych treści.

Badanie osób słabosłyszących stwarza konieczność wydłużenia czasu pracy w trakcie realizacji zadań diagnostycznych. Jedynie podczas badania testami niewerbalnymi czas pracy może być taki sam jak dla osób z prawidłowo funkcjonującym słuchem, gdyż w tym przypadku zarówno instrukcja, jak i wykonanie zadania odbywa się bez użycia języka, a więc szanse osoby słabosłyszącej są porównywalne do innych badanych.

Przy zastosowaniu testów wykonaniowych, w których co prawda badany wykonuje polecenie bez użycia języka – ale instrukcja ma charakter słowny, będzie konieczne wydłużenie czasu pracy, w celu zadbania o właściwe zrozumienie przez niego instrukcji słownej.

Wszelkiego rodzaju testy werbalne są szczególnie trudne dla ucznia słabosłyszącego, gdyż głębokie uszkodzenie słuchu i odbiór mowy kanałem wzrokowym utrudniają i spowalniają proces rozumienia poleceń, instrukcji, a także treści zadań testowych. Powodują także poważne opóźnienia w rozwoju mowy czynnej, a wtórnie – w rozwoju poznawczym, co sprawia, że badany wkłada wiele wysiłku i czasu w sformułowanie językowej odpowiedzi na postawione pytania diagnostyczne. W odniesieniu do tej grupy zadań czas przeznaczony na ich wykonanie musi zostać znacznie wydłużony, by uwzględnione zostały wszystkie trudności percepcyjne i tempo pracy badanego.

W celu stworzenia optymalnej sytuacji badawczej dla osoby słabosłyszącej, konieczne jest zapewnienie dobrych warunków akustycznych oraz możliwości wykorzystania wszystkich urządzeń technicznych, audioprotetycznych wzmacniających odbiór dźwięków uszkodzonym narządem. Dobre warunki akustyczne to wyciszona sala – bez pogłosu, najlepiej profesjonalnie wytłumiona akustycznie. Można też zapewnić podobne warunki, pracując w sali z dywanem, firanami, zasłonami i umeblowaniem, które pochłania pogłos. Ważne jest ograniczenie dodatkowych bodźców akustycznych dobiegających z zewnątrz, które mogłyby rozpraszać osobę uczestniczącą w badaniu. Pomieszczenie przeznaczone do przeprowadzania badań powinno mieć zainstalowaną pętlę indukcyjną, dostępne systemy FM lub IR. Szczególnie u dzieci młodszych, w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym należy sprawdzić czy indywidualne protezy słuchowe, z których korzysta dziecko działają, czy mają sprawną baterię. Nawet jeśli osoba słabosłysząca korzysta tylko z resztek słuchowych, to możliwość ich maksymalnego wykorzystania jest niezwykle ważna dla komunikacji, a w konsekwencji dla ostatecznego wyniku badania.

Osoba słabosłysząca najczęściej odbiera mowę polisensorycznie, a więc wykorzystując nie tylko zaburzoną percepcję słuchową, ale przede wszystkim zmysł wzroku, tzw. wzrokową percepcję wypowiedzi słownych oraz percepcję kinestetyczno‑dotykową. W sytuacji diagnozy konieczne jest zatem zapewnienie dziecku/uczniowi odpowiednich warunków do maksymalnego wykorzystania wszystkich tych zmysłów w trakcie komunikacji. Aby zapewnić optymalne warunki percepcji wzrokowej, należy zadbać o dobre oświetlenie w pomieszczeniu. Najważniejsze jest jednak stworzenie możliwości odczytywania mowy z ust, a więc relacja face to face diagnosty i badanego, dobre oświetlenie twarzy, która w trakcie całego badania powinna być odsłonięta i dobrze widoczna (m.in. bez zarostu). Osoba badająca musi uwzględnić wszystkie zasady prawidłowego komunikowania się z osobą z uszkodzonym słuchem (Krakowiak, 2012; Krakowiak, Kołodziejczyk, Borowicz, Domagała‑Zyśk, 2011).

Wybór formy przekazu treści, optymalnej dla słabosłyszącej osoby badanej, nie jest prosty i wymaga często wnikliwej obserwacji dziecka, wywiadu z jego rodzicami, aby poznać wszystkie możliwości komunikowania się z nim oraz określić te preferowane, a jednocześnie pozwalające w najlepszym stopniu komunikować się skutecznie. W przypadku, gdy kształtowanie języka przebiegało u dziecka z wykorzystaniem metod wspomagających, np. fonogestów czy daktylografii, należy umożliwić badanemu dostęp do przekazywanych treści z uwzględnieniem adekwatnego sposobu komunikacji. Wskazane byłoby także zapewnienie możliwości stałego korzystania z treści poleceń dostępnej w formie pisemnej. Wśród osób słabosłyszących jest liczna grupa osób dobrze znających język migowy, a często nawet rodzimych użytkowników tego systemu komunikacji. Z kolei absolwenci szkół specjalnych znają również system językowo‑migowy. Jednocześnie umiejętności w zakresie mowy dźwiękowej, zarówno czynnej jak i biernej, są bardzo zróżnicowane: od wysokich do znacznie ograniczonych.

Osoba słabosłysząca może więc preferować:

- komunikację ustną z możliwością wzrokowo‑słuchowego odbioru mowy (terapeuta, tutor, rodzic, który potrafi mówić tak, że dziecko rozumie i który rozumie niewyraźne wypowiedzi dziecka);

- komunikację ustną ze wspomaganiem fonogestów (terapeuta, transliterator, rodzic, film z instrukcją nagraną z fonogestami);

- komunikację ustną z wykorzystaniem daktylografii (terapeuta, transliterator, rodzic, film z instrukcją nagraną z daktylografią);

- komunikację z wykorzystaniem pisma (gotowe teksty instrukcji i zadań testowych przygotowane w wersji zapisanej, w sytuacji rozmowy wymiana informacji poprzez zapisywanie na kartce zarówno przez badającego jak i przez badanego, zastosowanie symultanicznej transliteracji tekstowej – speech to text, filmu z napisami);

- komunikację z wykorzystaniem PJM – polskiego języka migowego (terapeuta, tłumacz języka migowego, rodzic, film z instrukcją i treścią zadań testowych nagraną w PJM);

- komunikację z wykorzystaniem SJM – systemu językowo‑migowego (terapeuta, tłumacz języka migowego, rodzic, film z instrukcją i treścią zadań testowych nagraną w PJM).

Po ocenie umiejętności komunikacyjnych osoby badanej oraz badającej, należy podjąć decyzję który z dostępnych sposobów komunikacji (mowa, mowa z fonogestami, pismo, daktylografia, PJM, SJM) oraz która z form przekazu tej informacji (terapeuta komunikuje się samodzielnie lub z pomocą rodzica, tutora, transliteratora, tłumacza języka migowego, wykorzystując film z właściwą adaptacją narzędzia) będą odpowiednie do rodzaju narzędzia diagnostycznego, które ma być wykorzystane w badaniu.

b) Dostosowanie narzędzia diagnostycznego

Najważniejszy aspekt dostosowania narzędzia diagnostycznego do potrzeb osoby słabosłyszącej stanowi dostosowanie języka. Narzędzia diagnostyczne mające charakter testów niewerbalnych nie wymagają żadnej adaptacji. Zarówno przekazanie instrukcji, jak i wykonanie zadania odbywają się bez użycia języka. Natomiast w przypadku narzędzi o typie testów wykonaniowych konieczne jest dostosowanie języka instrukcji do zadań.

W przypadku pozostałych narzędzi o charakterze werbalnym modyfikacja powinna dotyczyć języka, stosowanego zarówno w instrukcji, poleceniach, jak też w treści zadań testowych (szczegółowe informacje na ten temat w rozdziale 2, części II). Krakowiak K., Kołodziejczyk R., Wskazówki dotyczące dostosowania języka narzędzi diagnostycznych dla dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, zob. również: Krakowiak i inni, 2016) .

Polecenia powinny być sformułowane w sposób jasny, nie powinny zawierać zdań złożonych, zawierających informacje o konieczności wykonania kilku czynności. Wskazane jest, aby polecenie złożone zostało podzielone na kilka prostych, podanych w formie wypunktowanej. Zarówno słownictwo, jak i konstrukcje składniowe powinny być w miarę możliwości proste, powszechnie używane. Należy uwzględnić w instrukcji możliwość kilkukrotnego powtórzenia polecenia – by dziecko mogło odczytać je z ruchu warg i zrozumieć. Pomocne może się okazać wyjaśnienie niezrozumiałych terminów, zdefiniowanie, szczegółowe omówienie treści, których dotyczą zadania testowe. W wyjątkowych sytuacjach może być konieczne rozłożenie badania na kilka etapów. Etap pierwszy wprowadzający polega wówczas na przygotowaniu dziecka do badania poprzez wytrenowanie koniecznych do badania umiejętności bądź poprzez lekturę wprowadzającą ucznia w zakres wiedzy niezbędny, aby uczestniczyć w badaniu. Dopiero kolejny etap stanowi właściwe badanie. Wersję zmodyfikowaną narzędzia diagnostycznego można wzbogacić o dodatkowe elementy graficzne (zdjęcia, ilustracje, filmy, wykresy itd.) pomocne w rozumieniu treci przekazu słownego.

W przypadku diagnozowania uczniów wykorzystujących fonogesty, daktylografię PJM lub SJM test powinien być zaopatrzony w nagranie, na którym translator czy tłumacz przekazuje polecenia z użyciem tych środków przekazu oraz w pisemną formę polecenia. Dostosowanie to powinno dotyczyć wszelkich narzędzi stosowanych do diagnozy tej grupy dzieci i młodzieży (zarówno testów wystandaryzowanych, jak i nieformalnych testów osiągnięć, kwestionariuszy wywiadu, kwestionariuszy ankiety itp.).

W odniesieniu do testów badających możliwości intelektualne (testy inteligencji), składających się z części niewerbalnej oraz werbalnej, należy wziąć pod uwagę, że dzieci z uszkodzeniami słuchu mogą uzyskiwać w części werbalnej znacznie niższe wyniki w porównaniu do uczniów słyszących, co będzie wpływało również na ogólny wynik badania. W takiej sytuacji można uzupełnić badanie o ocenę jakościową poziomu funkcji językowych lub skorzystać z wystandaryzowanych testów niewerbalnych, w których ani badany, ani diagnosta nie muszą używać mowy. Dostępne są też testy z opracowanymi normami dla dzieci z uszkodzonym słuchem (wspominana już wcześniej Międzynarodowa Wykonaniowa Skala Leitera, wyposażona w normy dla dzieci w wieku 3–15 lat oraz dla dzieci niesłyszących w wieku 3–14 lat). Obecnie trwają też prace nad nową standaryzacją wspomnianej skali dla populacji dzieci z uszkodzeniami słuchu.

W sytuacji gdy brakuje testów do badania populacji słabosłyszących dzieci i młodzieży z określonej grupy wiekowej, a zastosowanie tych, które są wystandaryzowane na grupie osób słyszących, wydaje się być nieuzasadnione, należałoby opracować nowe narzędzia diagnostyczne.

Modyfikacja testów badających percepcję wzrokową dla dzieci i młodzieży słabosłyszących powinna dotyczyć przede wszystkim sposobu formułowania poleceń oraz dokonania translacji z użyciem fonogestów i umożliwienia stałego dostępu do pisemnej formy polecenia. Wykonanie przez dziecko zadania powinien poprzedzać trening z wykorzystaniemzadań przykładowych o niskim stopniu trudności, co pozwoli diagnoście upewnić się, czy badane dziecko/uczeń rozumie polecenie.

Testy badające funkcje analizatora słuchowego wymagają modyfikacji w zależności od specyfiki funkcjonowania konkretnego dziecka/ucznia. Istnieje potrzeba opracowania testów do świadomości fonologicznej dzieci/uczniów niedosłyszących. Próby te mogłyby być poddawane jedynie ocenie jakościowej wpisującej się w diagnozę funkcjonalną.

Testy badające czytanie i pisanie (dekodowanie oraz rozumienie czytanego tekstu) również wymagają dostosowania. Istnieje potrzeba opracowania i wystandaryzowania testów badających rozumienie przeznaczonych dla uczniów z uszkodzonym słuchem. Wskazane jest, aby wyniki uzyskane na podstawie badania tymi testami dawały informacje o poziomie rozumienia czytanego tekstu. Teksty powinny być zatem opracowywane w taki sposób, aby prezentowały różne poziomy trudności (z uwzględnieniem współczynnika mglistości Gunninga lub skali Sigurda) – pozwoliłoby to lepiej prognozować osiągnięcia szkolne uczniów z uszkodzeniami słuchu. Badając omawiane umiejętności u dzieci i młodzieży z tej grupy, należy zastosować wskazówki sformułowane dla funkcjonalnie słyszących. W każdym z omawianych przypadków polecenia powinny być zaprezentowane w postaci pisemnej (oczywiście dla tych, którzy już umiejętność czytania opanowali).

Adaptacja procesu diagnostycznego i narzędzi diagnostycznych dla osób funkcjonalnie niesłyszących

W grupie osób funkcjonalnie niesłyszących, czyli takich które z powodu głębokiego lub znacznego ubytku słuchu w ogóle nie odbierają dźwięków w komunikowaniu językowym, wyróżnić należy następujące grupy (podział ze względu na czas wystąpienia uszkodzenia słuchu):

1) osoby z uszkodzeniem postlingwalnym – te u których uszkodzenie słuchu wystąpiło po nabyciu kompetencji językowych, zazwyczaj biegle posługują sie językiem polskim;

2) osoby z uszkodzeniem prelingwalnym – to te, które urodziły się z uszkodzeniem słuchu, bądź straciły słuch w pierwszym roku życia, czyli przed rozpoczęciem nabywania mowy;

3) osoby z uszkodzeniem perilingwalnym – u których uszkodzenie mowy nastąpiło w trakcie nabywania mowy i utrudniło lub uniemożliwiło opanowanie wszystkich podsystemów języka.

Powyższy podział w dużej mierze wiąże się ze specyficznymi potrzebami komunikacyjnymi osób przynależących do wymienionych grup. Dla osób z uszkodzeniem postlingwalnym zazwyczaj wystarczające jest np. opracowanie transkrypcji poszczególnych dźwiękowych elementów narzędzia i dołączenie jej w postaci tekstu drukowanego bądź wyświetlanego na ekranie. W szczególnych przypadkach niezbędne może się okazać udostępnienie pewnych elementów badania w postaci obrazów lub sekwencji wideo. Przygotowując materiały tekstowe, należy pamiętać o ogólnie przyjętych zasadach udostępniania treści tekstu (prosty i precyzyjny język, odpowiednia czcionka, kontrast, użyte kolory).

Jeśli osoba badana sprawnie posługuje się językiem ojczystym, wykorzystanie materiałów drukowanych jako alternatywy dla materiałów dźwiękowych nie pociąga za sobą konieczności wydłużania czasu przeznaczonego na badanie czy zapoznanie się z instrukcją. Przyjmuje się, że przeciętne tempo czytania ucznia klasy 6 wynosi około 108–120 słów na minutę, podczas gdy umiarkowane tempo wypowiedzi mieści się w granicach 125–150 słów na minutę. Statystyki te można uwzględnić, projektując procedurę diagnostyczną. Określenie sprawności czytania powinno być poprzedzone przynajmniej ogólną diagnozą specjalisty wspomagającego dziecko podczas badania.

Przygotowując materiały tekstowe, należy również uwzględnić i uwypuklić w tekście te elementy, które są naturalne dla języka mówionego (takie jak akcent, intonacja, iloczas itp.), a których przekazanie jest utrudnione w formie pisemnej (o ile wymienione elementy prozodii mowy mogą mieć wpływ na zrozumienie i odbiór treści pytań bądź instrukcji).

Zupełnie innego podejścia wymaga dostosowanie narzędzi diagnostycznych do badania dzieci z głębokim i znacznym prelingwalnym uszkodzeniem słuchu. Osoby te zazwyczaj komunikują się z użyciem polskiego języka migowego (PJM), systemu językowo‑migowego (SJM) lub miganych idiolektów, a język ojczysty traktują jako język obcy, nabywany wówczas jako drugi. Osoby z tym typem niepełnosprawności słuchu, korzystając z aparatu słuchowego, są w stanie spostrzec, że ktoś mówi, ale nie są w stanie zrozumieć, co mówi (Krakowiak, 2012, s. 124). Rozwój mowy u dzieci z tej grupy bywa zwykle znacząco utrudniony lub zablokowany – mimo zastosowania protez słuchowych. Materiały drukowane jako alternatywa dla dźwiękowych elementów narzędzi diagnostycznych znajdują ograniczone zastosowanie dla tej grupy osób. Za najbardziej korzystne i efektywne metody i środki stanowiące dostosowanie do możliwości językowych dziecka należy uznać materiały wideo zawierające nagrania elementów badania z tłumaczeniem na język migowy (PJM lub SJM) lub transkrypcją z zastosowaniem metody fonogestów.

Wysoce pożądana i zalecana jest również obecność podczas badania osoby wspomagającej (tłumacza/transliteratora), posługującej się takim samym kodem językowym, co badane dziecko. Zalecane jest również, aby tłumacz/osoba wspomagająca była zaznajomiona z badanym zagadnieniem, narzędziem, jego słownictwem i poziomem językowym oraz procedurą diagnostyczną. Osoba wspomagająca powinna upewniać się podczas badania, czy poszczególne pytania i instrukcje zostały poprawnie zrozumiane przez badane dziecko.

Należy zapewnić osobie badanej możliwość kilkukrotnego odtworzenia przygotowanych materiałów wideo, jak również kierowania pytań do osoby wspomagającej i badacza (nawet jeśli w pierwotnej wersji narzędzia nie dopuszcza się komunikacji z osobami trzecimi podczas badania). Tłumacz/transliterator powinien rozróżniać, które pytania badanego dotyczą np. kwestii technicznych związanych z procesem udzielania odpowiedzi, starając się unikać dyskusji na tematy będące przedmiotem badania, aby nie wpływać na odpowiedzi osoby badanej.

Konieczność dodatkowego objaśniania pytań oraz interaktywnych instrukcji powinna zostać uwzględniona podczas planowania czasu wyznaczonego na wykonanie zadania, stosownie do czasu trwania materiałów wideo i czasu niezbędnego na komunikację z osobą wspomagającą. Niezależnie od udostępnienia materiałów wideo i zapewnienia obecności tłumacza, teksty pytań i objaśnień powinny być przygotowane z uwzględnieniem ogólnych zaleceń dotyczących możliwości poprawy ich czytelności i odbioru, wśród których wymienić można:

• używanie języka uniwersalnego – krótkich zdań, zbudowanych z powszechnie używanych i rozumianych słów;

• unikanie specjalistycznych określeń i skrótów (w przypadku konieczności ich użycia należy je objaśniać przy pierwszym zastosowaniu);

• unikanie określeń metaforycznych oraz wyrażeń frazeologicznych;

• stosowanie poprawnej interpunkcji.

Pozostałe zalecenia oraz wskazówki, jak modyfikować język tekstów użytych w narzędziach diagnostycznych, zostały omówione w rozdziale dotyczącym dostosowania języka (Krakowiak K., Kołodziejczyk R., Adaptacje narzędzi diagnostycznych – dostosowanie języka).

Bibliografia

Domagała‑Zyśk E. (red. i tłum.), (2009), Metoda fonogestów w Stanach Zjednoczonych i w Polsce. Wspomaganie rozwoju językowego dzieci i młodzieży z uszkodzonym słuchem, Lublin: Wydawnictwo KUL.

Krakowiak K., (2006), Pedagogiczna typologia uszkodzeń słuchu i osób nimi dotkniętych, [w:] Krakowiak K., Dziurda‑Multan A. (red.), Nie głos, ale słowo… Przekraczanie barier w wychowaniu osób z uszkodzeniami słuchu, Lublin: Wydawnictwo KUL, s.255–288.

Krakowiak K., (2012), Dar języka. Podręcznik metodyki wychowania językowego dzieci i młodzieży z uszkodzeniami narządu słuchu, Lublin: Wydawnictwo KUL.

Krakowiak K., Kołodziejczyk R., Borowicz A., Domagała‑Zyśk E., (2011), Student niesłyszący we wspólnocie akademickiej. Informator o warunkach edukacji wyższej osób z uszkodzeniami słuchu, Lublin: Wydawnictwo KUL.

Krakowiak K., Borowicz A, Dłużniewska A., Głodzik B., Kołodziejczyk R., Krawiec M., (2016), Wskazówki dla autorów i wydawców podręczników szkolnych dotyczące sposobu opracowania tekstów dostosowanych do rozwoju językowego uczniów oraz minimalne standardy dostępności treści podręczników szkolnych dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (w tym z niepełnosprawnościami, z trudnościami w uczeniu się lub komunikowaniu). Materiał dostępny na stronie MEN.

Périer O., (1992), Dziecko z uszkodzonym narządem słuchu. Aspekty medyczne, wychowawcze, socjologiczne i psychologiczne, Warszawa: WSiP.

Szczepankowski B., (1999), Niesłyszący – Głusi – Głuchoniemi. Wyrównywanie szans, Warszawa: WSiP.

Streszczenie

Celem rozdziału jest prezentacja standardów dotyczących przygotowania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego do potrzeb dzieci i młodzieży z uszkodzeniami słuchu z uwzględnieniem zróżnicowania wewnętrznego tej grupy. Autorki przedstawiają zarówno logopedyczne jak i pedagogiczne klasyfikacje osób dotkniętych tym rodzajem niepełnosprawności. Dla celów diagnostycznych najbardziej przydatna jest typologia funkcjonalna, w ramach której wyodrębniamy grupę: funkcjonalnie słyszący, niedosłyszący, słabosłyszący lub niesłyszący. Na funkcjonowanie społeczne poszczególnych osób wpływ mają: rodzina, w której dziecko się wychowuje, kod komunikacyjny czyli język używany w codzienności oraz doświadczenia edukacyjne i rehabilitacyjne. Zasady adaptacji zarówno narzędzi diagnostycznych, jak i całego procesu diagnostycznego zostały zaprezentowane w czterech blokach, uwzględniających zróżnicowanie funkcjonalne osób z uszkodzeniami słuchu. W grupie osób funkcjonalnie słyszących najważniejszą formą dostosowania jest troska o komfortowe warunki akustyczne i wizualne podczas badania. Osoby niedosłyszące potrzebują dostosowania warunków akustycznych i wizualnych. Mogą być im potrzebne również: sprzęt do radiowego przekazywania fal akustycznych, teksty zapisane, a także dostosowanie języka do ich potrzeb. Przy diagnozowaniu osób słabosłyszących dodatkowo może okazać się konieczne wykorzystanie fonogestów, alfabetu palcowego, systemu językowo‑migowego czy języka migowego. Zaś osoby funkcjonalnie głuche, które nie potrafią korzystać ze słuchu i nie posiadają umiejętności odczytywania z ust , w trakcie rozmowy mogą korzystać głównie z języka migowego, systemu językowo‑migowego, alfabetu palcowego oraz fonogestów, a także tekstu ułatwionego w wersji zapisanej. Uwzględnienie tych wszystkich wskazówek sprawia, że możliwe staje się rzetelne przeprowadzenie badań.

Abstract

The aim of this chapter is to present standards for the preparation and adaptation of diagnostic tools and diagnostic process for hearing impaired children and adolescents, taking into account the internal diversity of this group. The authors present both logopedic and pedagogical classifications of persons affected by this disability. For diagnostic purposes, functional typology is the most useful, in which we distinguish functional hearing, hearing impaired, deaf or hard of hearing. The social functioning of individuals is influenced by: the family in which the child is raised, the communication code, the language used in everyday life, and the educational and rehabilitation experiences. The principles of adaptation of both diagnostic tools and the entire diagnostic process were presented in four blocks, taking into account the functional differentiation of people with hearing impairment. In the group of functional hearing people, the most important form of adjustment is to care for comfortable acoustic and visual conditions during the study. Hearing impaired people need to have acoustic and visual conditions adapted. They may also need equipment for radio transmissions, prepared written texts, and language adaptation to the needs of children in this group. In addition, it may be necessary to use fonogesty (cued speech), linguistic‑sign language system, the finger alphabet or sign language. Functional deaf and hard‑of‑hearing people who are unable to use lip reading technique will take advantage mainly from the sign language, the linguistic‑sign language system, the finger alphabet and the fonogesty (cued speech) as well as the simplified text. Taking all these guidelines into account will help to carry out a fair study.

Jolanta Panasiuk

Uniwersytet Marii Curie‑Skłodowskiej w Lublinie

Zakład Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

Rozdział 3

Standardy i wskazówki przygotowywania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu oraz zespołem Aspergera

1. Status nozologiczny spektrum autyzmu i zespołu Aspergera dla potrzeb diagnozy klinicznej dziecka

Spektrum autyzmu i zespół Aspergera to całościowe zaburzenia neurorozwojowe, które charakteryzują się specyficznym zespołem objawów psychopatologicznych. Obraz zaburzenia tworzą: upośledzenie empatii, niezdolność do rozpoznawania i wyrażania stanów emocjonalnych w sposób społecznie akceptowalny, trudności w werbalnym i niewerbalnym porozumiewaniu się, problemy w przystosowaniu się do zmienionych sytuacji życiowych, powtarzalne i sztywne wzorce aktywności, zawężenie zainteresowań, a w konsekwencji zakłócenie interakcji społecznych. W Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych Światowej Organizacji Zdrowia (ICD‑10), która w Polsce wciąż jest podstawą klinicznej diagnozy dziecka, w obrębie całościowych zaburzeń rozwojowych (F.84) mieści się kilka jednostek diagnostycznychIndeks górny 10¹⁰:

Nasilenie i proporcje objawów są zróżnicowane – zarówno w obrębie grupy całościowych zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu, jak też w zakresie poszczególnych jednostek w jej obrębie wyodrębnianych, przez co całościowe zaburzenia rozwojowe sytuuje się w obrębie autystycznego kontinuum (Wing, 1981) lub spektrum zaburzeń autystycznych (ASD – Autistic Spectrum Disorders) (Bryńska, 2011b). W świetle literatury przedmiotu szczególnie niejasny jest status zespołu Aspergera. Jedni głoszą pogląd, że zespół Aspergera jest pewną odmianą autyzmu dziecięcego, charakteryzującą się najmniejszym nasileniem objawów, przez co jest tożsamy z tzw. „wysoko funkcjonującym” autyzmem (HFA – High Functioning Autism)Indeks górny 12¹², co oznacza wysokie możliwości intelektualne i wyższą niż w przypadku autyzmu sprawność w posługiwaniu się językiem (Schopler, 1996), natomiast inni postulują, by ujmować ten zespół jedynie w powiązaniu ze spektrum, a nie wewnątrz niego, i utworzyć dla niego odrębne kryteria diagnostyczne (Gillberg i Gillberg, 1989).

Istotne ustalenia w sposobie ujmowania zaburzeń autystycznych nastąpiły w klasyfikacji DSM‑5 z 2013 r., w której zrezygnowano z terminu „całościowe zaburzenia rozwoju”, a wchodzące wcześniej w zakres tej grupy zaburzeń trzy jednostki chorobowe: 1) zaburzenia autystyczne, 2) zespół Aspergera i 3) całościowe zaburzenia rozwoju nie zdiagnozowane inaczej (ang. Pervasive Developmental Disorder not Otherwise Specified – PDD‑NOS) objęto wspólną nazwą – spektrum zaburzeń autystycznych (Autistic Spectrum Disorders – ASD). Wprowadzono trójstopniową skalę spektrum zaburzeń autystycznych – ASD (od L1 do L3) określającącą stopień nasilenia objawów i ich wpływ na codzienne funkcjonowanie dziecka (American Psychiatric Association, 2013). W świetle tej klasyfikacji objawy zaburzeń neurorozwojowych ze spektrum autyzmu należy rozpoznawać jako stan pewnego kontinuum zaburzeń autystycznych, a zespół Aspergera jako szczególną formę autyzmuIndeks górny 13¹³ (Goldman i Scott, 2000), w którym występują zaburzenia językowe utrzymujące się przez całe życie z różnym nasileniem u poszczególnych osób.

Paradygmat problemów, które należy rozważyć w diagnozie dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera znacznie wykracza poza medyczne kryteria rozpoznawania tego zespołu i w diagnozie funkcjonalnej obejmuje wszelkie zachowania, które mają miejsce z udziałem języka, m.in.:

Ze względu na powyższe aspekty diagnozowanie dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera wymaga transdyscyplinarnej oceny, nie tylko w aspekcie klinicznym, ale też psychologiczno‑pedagogicznym i logopedycznym.

2. Psychologiczno‑pedagogiczna i logopedyczna charakterystyka dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera

Przyjmuje się, że dzieci z cechami autyzmu i zespołem Aspergera prezentują normę intelektualnąIndeks górny 14¹⁴, lecz profil sprawności poznawczych bywa często nieregularny, toteż do wskaźnika IQ uzyskiwanego na podstawie badań testowych należy podchodzić z pewną ostrożnością. Przebieg edukacji tych dzieci oraz ich funkcjonowanie w systemie szkolnym są zdeterminowane występowaniem rozmaitych zaburzeń rozwojowych, w tym językowych, komunikacyjnych i interakcyjnych. Co prawda kryteria diagnostyczne ICD‑10 dla całościowych zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu i zespołu Aspergera wskazują jedynie na trzy ogólne kategorie objawów:

1) zaburzenia relacji społecznych,

2) trudności komunikacyjne,

3) stereotypowe i rutynowe zachowania.

Jednak w odniesieniu do zespołu Aspergera wymienione kryteria nie są w pełni zgodne z charakterystyką zespołu, którą przedstawił sam Hans AspergerIndeks górny 15¹⁵ (Attwood, 2000; Gillberg, 2005) i profilem zaburzeń, które mogą wystąpić u poszczególnych uczniówIndeks górny 16¹⁶. Zwykle ten zespół charakteryzują następujące objawy:

Wbrew często podawanym informacjom, że w zespole Aspergera nie występują istotne trudności w rozumieniu i użyciu struktur języka (Leekam, Libby, Wing i in. 2000), należy podkreślić, iż właśnie objawy zaburzeń w zachowaniach językowych stanowią podstawowe kryterium rozpoznawania tego zespołu (Wing, 1981, 1988, 1991, 1996; Szatmari, Brenner i Nagy, 1989; Szatmari, Archer, Frisman i inni, 1995; Szatrami**, 1999; Gillberg 1989**; Eisenmajer, Priori, Leekam i inni, 1998; Joseph, Tager‑Flusberg i Lord, 2002) – i te w największym stopniu determinują funkcjonowanie dziecka w systemie szkolnym i środowisku społecznym.

Zaburzenia sprawności językowych, rozumianych jako umiejętność rozmienienia i aktualizowania struktur języka o różnym stopniu złożoności, najwyraźniej objawiają się w sferze semantyczno‑pragmatycznej i prozodycznej i obejmują:

Zaburzenia semantyczne skutkują nieumiejętnością rozumienia różnic w znaczeniu słów w zależności od kontekstu językowego i pozajęzykowego, rozumienia żartów, przysłów, frazeologizmów, tekstów poetyckich (Kerbel i Grunwell, 1998), a także niektórych potocznych sformułowań i wyrażeń slangowych. Konsekwencją zaburzeń w rozpoznawaniu znaczeń kontekstowych i trudności w rozumieniu wskazówek prozodycznych są nieporozumienia w relacjach międzyludzkich: niedostrzeganie ironii, żartów słownych, podtekstów, sugestii i niedomówieńIndeks górny 17¹⁷ (Happé, 1995), co wpływa na specyficzny sposób przyswajania treści programu kształcenia, a przez to wymaga specjalnej metodyki kształcenia i oceniania dziecka w systemie szkolnym.

Zaburzenia sprawności komunikacyjnych, rozumianych jako respektowanie językowych reguł społecznych, sytuacyjnych i pragmatycznych (Grabias, 1997), objawiają się jako:

Zaburzenia komunikacyjne utrudniają funkcjonowanie dziecka w środowisku rówieśniczym i mogą doprowadzać do trudności adaptacyjnych w szkole. W związku z tym istotne jest rozpowszechnienie informacji o specyfice zachowań autystycznych wśród uczniów, nauczycieli i pozostałych pracowników szkoły.

Zaburzenia sprawności interakcyjnych, rozumianych jako zdolność do nadawania znaczeń zachowaniom ludzkim dotyczą:

Wszystkie trudności w sferach językowej, komunikacyjnej i interakcyjnej mogą objawiać się u dzieci i młodzieży z zaburzeniami autystycznymi w zróżnicowanej postaci (Prior, Eisenmajer, Leekam i inni, 1998), zwłaszcza, że zwykle towarzyszą im również objawy zaburzeń obejmujących sferę motoryczną, emocjonalną i poznawczą. Niezgrabność i dyskoordynacja ruchowa mogą niektórym uczniom utrudniać wykonywanie czynności manualnych i przełączanie z jednej czynności na drugą. Szczególne deficyty sensoryczne (nadwrażliwość zmysłowa, np. dotykowa, słuchowa, czuciowa), swoiste mechanizmy percepcyjne (tendencja do zwracania uwagi na szczegóły, pamięć szczegółów przy trudnościach z rozpoznawaniem całości) i pamięciowe (doskonała, fotograficzna pamięć, zapamiętywanie obrazów, sekwencji dźwięków, utworów muzycznych, tekstów pisanych) determinują sposób odbioru rzeczywistości. Szczególne sposoby przetwarzania informacji powodują, że niektóre dzieci szczególnie dobrze rozpoznają struktury przestrzenne (wzorce, systemy, kalendarze) i odznaczają się obszerną, encyklopedyczną, lecz zwykle odtwórczą, wiedzą w jakiejś dziedzinieIndeks górny 18¹⁸. Funkcje ich wypowiedzi ograniczają się zwykle do informowania, często posługują się językiem profesjonalnym, przejawiając pedantyczną dążność do precyzji słownej, a także upodobanie do gier językowych. Ich działania odznaczają się schematycznością, przywiązaniem do wykonywania czynności w określony sposób, często niewygodny i niepraktyczny, niechęcią do jakichkolwiek zmian i trudnościami w zaakceptowaniu nowości.

W budowaniu narzędzia i procedury diagnozowania dzieci z cechami autyzmu i zespołem Aspergera należy wziąć pod uwagę fakt, że utrwalone w naukach medycznych kryteria diagnozowania tego zespołu są niepełne, pomijają bowiem występowanie wymienionych deficytów językowych. Zastosowanie narzędzi lingwistycznych w diagnozowaniu dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera staje się kluczowym elementem diagnozy funkcjonalnej. Konsekwencją zakłóceń w językowym przetwarzaniu informacji semantycznych i wiązaniu ich z utrwaloną wiedzą o świecie są bowiem zaburzenia w sferze zachowań społecznych. Deficyty komunikacyjne wyrażają się ograniczeniami w inicjowaniu i podtrzymywaniu konwersacji, respektowaniu społecznych, sytuacyjnych i pragmatycznych reguł użycia języka (Panasiuk, 2015).

Mechanizmy powstawania specyficznych zaburzeń językowych w zespole Aspergera, podobnie jak jego przyczyny, nie zostały w pełni rozpoznane. Istnieją dwie powiązane teorie wyjaśniające odmienne funkcjonowanie poznawcze i społeczne osób z zespołem Aspergera:

• teoria umysłu (ang. theory of mind mechanism – TOMM);

• koncepcja zaburzeń centralnej koherencji.

Teoria umysłu to system pojęć, jakich nabywamy we wczesnym dzieciństwie, pozwalający na podstawie gestów, mimiki, zachowań czy słów innej osoby, wyobrazić sobie jej motywacje i stan umysłu. U dzieci z zespołem Aspergera w zakresie kształtowania się tego systemu występuje deficyt nazywany „ślepotą umysłu”, powodujący niezdolność do przypisywania ludziom stanów umysłowych w celu wyjaśniania i przewidywania ich zachowań (Murphy, 2006). Natomiast charakterystyczny dla tych dzieci defekt poznawczy nazywany „zaburzeniem centralnej koherencji” polega na niezdolności do łączenia różnych informacji z danego kontekstu w jedną wspólną całość – trudność w hierarchizowaniu i syntetyzowaniu danych oraz odnoszeniu ich do własnych doświadczeń (Lang, Bouma, Sytema i inni, 2006). Przyjmuje się zatem tezę, że osobliwości w zachowaniach osób zaburzeniami autystycznymi wynikają z działania swoistych strategii poznawczych lub specyficznych składowych procesów poznawczych, które doprowadzają do odmiennych wzorców przetwarzania treści semantycznych (Toichi i Kamio, 2003; Frith i Frith, 2003). Nietypowe sposoby przetwarzania informacji skutkują trudnościami w rozumieniu stanów umysłu innych osób (Baron‑Cohen, 1995; Baron‑Cohen, Tager‑Flusberg i Cohen, 2009). Żadna z tych teorii nie ujmuje jednak całokształtu zaburzeń tworzących obraz spektrum autyzmu i zespołu Aspergera.

Trudno wyznaczyć kryteria, które pozwoliłyby na jednoznaczne rozgraniczenie deficytów semantycznych i deficytów poznawczych w obrazie spektrum zaburzeń autystycznych (Tager‑Flusberg, 1993), wydaje się, że funkcjonowanie chorych jest wynikiem mechanizmu błędnego koła – ze względu na obecność specyficznych deficytów poznawczych u osób z zaburzeniami autystycznymi nie wykształcają się prawidłowo struktury pojęciowe, występowanie deficytów semantyczno‑pragmatycznych powoduje ograniczenie doświadczeń językowych i możliwości opanowania reguł zachowań językowych w relacjach społecznych, a wraz z redukcją aktywności interakcyjnej następuje utrwalenie nieprawidłowych wzorców myślenia i zachowania (Bryńska, 2011 a). Wynika z tego, że zaburzenia językowe nie mogą być rozumiane wyłącznie jako niemożność przyswajania informacji semantycznych, lecz raczej jako trudność w integrowaniu treści semantycznych odpowiadających strukturze pojęciowej słowa z wiedzą o świecie zdobytą i utrwaloną na podstawie wcześniejszych doświadczeń.

Całościowe zaburzenia rozwojowe determinują nie tylko przebieg edukacji dziecka, ale też proces identyfikacji, kształtowania się jego tożsamości i osobowości – czego skutkiem stają się trudności w funkcjonowaniu w środowisku rówieśniczym. Mogą one utrudniać wchodzenie w role społeczne, zwiększanie własnej niezależności i sprawności w relacjach społecznych, osiąganie pewności siebie i zaufanie do samego siebie – a przez to wpływać na funkcjonowanie w życiu dorosłym (Schaffer, 2006), w skrajnych sytuacjach prowadząc do wiktymizacji, uzależnień, stanów depresyjnych, jadłowstrętu psychicznego, zachowań suicydalnych i innych zaburzeń psychicznych (Wojciechowska, 2013).

Psychopatologiczny obraz autystycznego spektrum zaburzeń zmienia się w ciągu życia. Większość symptomów występujących we wczesnym dzieciństwie utrzymuje się w okresie dorastania, ale na kolejnych etapach życia mogą też dołączać nowe objawy. Z powodu wzrastających wymagań społecznych objawy zaburzeń autystycznych stają się wyraźniejsze u dzieci w okresie dorastania. Świadomość własnej odmienności prowadzi wówczas do problemów adaptacyjnych i frustracji z powodu nieumiejętności funkcjonowania w grupie. Wiele nastolatków, choć odczuwa potrzebę nawiązywania relacji, z trudem odczytuje zachowania innych osób, przejawia nieśmiałość i brak pewności siebie w kontaktach z rówieśnikami. Niedojrzałość społeczna okresu adolescencji często wywołuje nieprzychylne komentarze w środowisku, a przykre reakcje otoczenia mogą nasilać reakcje lękowe, doprowadzać do stanów depresyjnych, a w konsekwencji pogłębiać wycofywanie się z kontaktów i utrwalać izolację społeczną.

3. Zróżnicowanie obrazu psychopatologicznego dzieci ze spektrum autyzmu i z zespołem Aspergera

Całościowe zaburzenia rozwojowe manifestują się w osobnych profilach psychopatologicznych, które zarysowane jedynie u dzieci, utrwalają się i stabilizują w kolejnych fazach rozwoju – w wieku dorastania, dojrzewania i dorosłości (Sławińska, 2014). Ze względu na kształtowanie się specyficznych cech osobowościowych dziecka (Łukaszewski, 1974) i utrwalanie swoistych zachowań kompensacyjnych obraz całościowych zaburzeń rozwojowych przebiera u poszczególnych dzieci zróżnicowane spektra objawów (Ehlers, Nyden, Gillberg i inni, 1997; Prior, Eisenmajer, Leekam i inni, 1998), które wymagają indywidualizacji w funkcjonalnej diagnozie dziecka.

W ocenie psychiatryczno‑psychologicznej dziecka ze spektrum autyzmu, obejmującej całokształt zaburzeń psychopatologicznych, można wskazać następujące subtypy zaburzenia neurorozwojowego (Panasiuk, 2015; Panasiuk, Kaczyńska‑Haładyj, 2015):

1. schizoidalny,

2. neurotyczny,

3. obsesyjno‑kompulsywny.

Dzieci z zaburzeniami schizoidalnymi odznaczają się żywymi zainteresowaniami i stereotypową aktywnością myślową ukierunkowaną na tematy bezproduktywne życiowo: nietypowe, fantastyczne, magiczne lub religijne. Tematyka ich wypowiedzi dotyczy często treści bardzo ogólnych – teoretycznych, filozoficznych i moralnych. Interpretacje zjawisk rzeczywistości często zaskakują oryginalnością, oceny i opinie są zwykle odmienne od poglądów obowiązujących w najbliższym otoczeniu, a zachowania naruszają obowiązujące reguły i konwencje społeczne. Te dzieci słabo nawiązują relacje z innymi, wykazują skłonność do wycofywania się z układów społecznych. W pierwszym kontakcie sprawiają wrażenie chłodnych emocjonalnie, wycofanych, wyalienowanych i pochłoniętych sobą, przy bliższym poznaniu ujawniają swe wewnętrzne dylematy – z jednej strony odczuwają potrzebę bliskości z innymi, z drugiej strony – lęk przed zdominowaniem przez innych, utratą własnej niezależności i odrębności, co doprowadza do zachowań niespójnych z normami subkulturowymi.

Konflikty wewnętrzne rozładowywane są ucieczką w świat wewnętrznych wyobrażeń, utrwalanych czasem na piśmie i przybierających formę wypowiedzi rozwlekłych, metaforycznych i dziwacznych, wyrażających uporczywe myśli i wątpliwości koncentrujące się na treściach dysmorfofobicznych lub seksualnych. Ze względu na niezwykłe doświadczenia percepcyjne i silną skłonność do introspekcji osoby przejawiające zaburzenia schizoidalne ulegają często depersonalizacji i derealizacji, rozwijają teorie spiskowe i przyjmują podejrzliwe nastawienie do świata. Wysoko rozwinięte myślenie logiczne pozwala im odnajdywać niestandardowe rozwiązania zwykłych problemów, tworzyć hipotetyczne scenariusze zdarzeń, wskazywać na niedostrzegalne dla innych zależności. W życiu szkolnym i rodzinnym ich działania określają zasady i regulaminy. Potrzeba logicznego i intelektualnego porządkowania rzeczywistości angażuje je w czynności inwentaryzowania, systematyzowania i klasyfikowania danych we wszystkich sferach aktywności życiowej (kalendarze, katalogi, plany, instrukcje itp.) (Eysenck, 1994).

Dzieci z zaburzeniami neurotycznymi odznaczają się lękowym przeżywaniem codziennych wydarzeń, ciągłym poczuciem napięcia i niepokoju psychicznego. Permanentny i wszechogarniający strach odnosi się bądź to do przyszłych nieznanych sytuacji, przewidywanych trudności i komplikacji, bądź też do przeżytych doświadczeń – krytyki ze strony innych czy towarzyskiego odrzucenia. Dotkliwe reakcje na codzienny stres, nadwrażliwość i chwiejność emocjonalna, zaburzenia nastroju ze skłonnością do smutku, ciągłe poczucie winy sprawiają, że dzieci te są skrępowane, nieśmiałe, ograniczają swoją aktywność do nielicznych znanych czynności, zadowalając się niewielkimi i powtarzalnymi efektami. Obawa przed popełnieniem błędów wzmaga u nich skłonność do perfekcjonizmu, a niepokój o brak akceptacji nasila dążenie do samowystarczalności i niezależności.

Infantylizm emocjonalny i społeczny, niechęć do wchodzenia w interakcje społeczne i ubóstwo życia towarzyskiego nie ograniczają u tych dzieci potrzeby uznania oraz akceptacji w środowisku rówieśniczym i szkolnym. Przy dużej wrażliwości emocjonalnej mająone jednak znaczne trudności z identyfikacją i formułowaniem własnych potrzeb emocjonalnych – przez to często oddają się zajęciom rutynowym zapewniającym im wewnętrzną harmonię i równowagę psychiczną (McWilliams, 2009). Z powodu przeżywanych konfliktów wewnętrznych ich reakcje mogą być zaskakujące. Często dzieci te mają uzdolnienia w czynnościach mimetycznych i zadaniach matematycznych, jednak w swoim środowisku bywają wyalienowane (Eysenck, 1994).

Dzieci z cechami obsesyjno‑kompulsyjnymi odznaczają się perfekcjonizmem. Nadmierna tendencja do szczegółowego planowania działań, pedantyczne zatroskanie o szczegóły w realizacji przedsięwzięć, sztywne przestrzeganie ustalonego porządku i ścisłe respektowanie przyjętych zasad powodują, że skupiając się na detalach i procedurach gubią nadrzędne cele, a w konsekwencji nie są w stanie realizować zadań złożonych, wieloetapowych i strategicznych. Sztywność, upór i przywiązanie do przymusowych rytuałów dezorganizują ich aktywność i utrudniają zakończenie rozpoczętych prac. Skrupulatność i skłonność do perfekcji sprawia, że trudno im sprostać własnym wymaganiom. Kierowane ciągłą potrzebą udoskonalania i doprecyzowywania swoich prac oraz zwiększania wydajności przy ich wykonaniu często rezygnują z odpoczynku i innej aktywności. Brak elastyczności w sposobie postępowania i nieustępliwość w relacjach międzyludzkich utrudnia współdziałanie w obrębie grupy i realizację celów wspólnych, a jednoznaczność ocen moralno‑etycznych, niezdolność do kompromisu i przyjmowania różnych perspektyw w wartościowaniu rzeczywistości dodatkowo jeszcze utrudniają im relacje z otoczeniem (Eysenck, 1994).

Istnieje pewne podobieństwo pomiędzy cechami obsesyjno‑kompulsyjnymi w zespole Aspargera a zaburzeniem obsesyjno‑kompulsyjnymi (ang. Obsessive‑Compulsive Disorder – OCD) rozpoznawanym jako osobna jednostka nozologiczna. Różnice dotyczą tego, że objawy kompulsyjne u dzieci z zaburzeniami rozwojowymi częściej przejawiają się jako myśli natrętne a także przymusowe czynności gromadzenia rzeczy, układania, porządkowania, podczas gdy u osób z zaburzeniem obsesyjno‑kompulsyjnym na pierwszy plan wysuwają się czynności związane z kontrolą, obsesje czystościowe i myśli o tematyce agresywnej (Sławińska, 2014). Dodatkowo, dzieci z zaburzeniami autystycznymi mają osłabiony wgląd w mechanizmy swojego działania i niedostateczny krytycyzm w stosunku do swoich nietypowych zachowań (Ruta, Mugno, D’Arrig i inni, 2010).

Poszczególnym profilom psychopatologicznym dzieci z cechami autyzmu i zespołem Aspergera odpowiadają określone spektra zaburzeń w zachowaniach językowych, które wiążą się z odmiennymi trudnościami w uczeniu się, a przez to wymagają precyzyjnej oceny, która staje się podstawą doboru optymalnych form wsparcia w procesie kształcenia i oceniania ucznia.

Tabela 1. Spektra zaburzeń mowy u dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera

Źródło: opracowanie własne

Ustalenie pełnego obrazu zaburzeń i potencjału rozwojowego dziecka ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera wymaga oceny sprawności językowych, komunikacyjnych i interakcyjnych za pomocą narzędzi diagnostycznych. Diagnozowanie zachowań werbalnych i niewerbalnych w rozmaitych uwarunkowaniach społecznych umożliwia też ocenę dziecka‑pacjenta w sferze motorycznej (poprzez analizę sposobu kreowania komunikatów niewerbalnych – mimicznych i gestowych), poznawczej (poprzez opis sposobu rozumienia i budowania struktur narracyjnych) oraz emocjonalno‑społecznej (poprzez ocenę zdolności do rozpoznawania i respektowania językowych reguł komunikacyjnych). Przedmiotem analizy i oceny powinny być wszelkie zachowania dziecka w rozmaitych sytuacjach komunikacyjnych i w zróżnicowanych uwarunkowaniach społecznych. Jedynie wczesne, precyzyjne rozpoznanie trudności dzieckaIndeks górny 19¹⁹ pozwoli opracować zindywidualizowany program kształcenia i terapii.

4. Wskazówki do interpretacji danych diagnostycznych w przypadku dziecka ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera

Interpretacja danych zebranych na potrzeby diagnozy funkcjonalnej dziecka ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera wiąże się z analizą jakościową, której celem jest:

Granice pomiędzy spektrum autyzmu i zespołem Aspergera w wielu przypadkach nie są ostre, co może nastręczać wielu problemów diagnostycznych (Rynkiewicz, 2009). Pewne objawy przypominające cechy autystyczne mogą wystąpić w pokrewnych zaburzeniach rozwoju, m.in. w upośledzeniu zdolności uczenia się niewerbalnego (ang. Nonverbal Learning Disabilities/Disorder – NLD), zaburzeniu semantyczno‑pragmatycznym (ang. Semantic Pragmatic Disorder – SPD), a także zaburzeniach emocjonalnych, np. reaktywnym zaburzeniu przywiązania (ang. Reactive Attachment Disorder – RAD), zespole nadaktywności ruchowej z deficytem uwagi (ang.  Attention Deficit Hyperactivity Disorder – ADHD) i wielu innych rzadkich zespołach. Pokrywanie się objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu i zespołu Aspergera z objawami innych zaburzeń psychicznych może doprowadzić do błędnego rozpoznania. W przypadku wątpliwości, czy dziecko ma dobrze postawione rozpoznanie kliniczne, należy koniecznie dokonać weryfikacji tego rozpoznaniaIndeks górny 20²⁰.

W przypadku niektórych dzieci wskazane są też dodatkowe badania specjalistyczne: neurologiczne, foniatryczne, genetyczne, metaboliczne, audiologiczne, okulistyczne i inne, a także konsultacje specjalistyczne – np. dietetyka czy fizjoterapeuty. W związku z potrzebą wykluczenia organicznego podłoża rozpoznanych zaburzeń przeprowadza się badania neuroobrazowe (tomografia komputerowa, ang. computed tomography - CT, rezonans magnetyczny, ang. magnetic resonance imaging – MRI) i funkcjonalne mózgu (elektroencefalografia – EEG, funkcjonalny rezonans magnetyczny, ang. functional magnetic resonance imaging - FMRI, emisyjna tomografia pozytronowa, ang. positron emission tomography – PET, tomografia emisyjna pojedynczych fotonów, ang. single‑photon emission computed tomography - SPECT). Wyniki badań kwestionariuszowych i zastosowanych prób eksperymentalno‑klinicznych, a także ukierunkowanej obserwacji pozwalają wyznaczyć profil i zakres rozpoznanych zaburzeń, ustalić strategie postępowania dydaktycznego i program terapii – stosownie do występujących dysharmonii i rozwojowych deficytów dziecka.

5. Wskazówki do diagnozy i kształcenia dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera

Ze względu na znaczne zróżnicowanie obrazu psychopatologicznego uczniów z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi nie istnieje jeden model postępowania diagnostycznego wykorzystywany w odniesieniu do nich czy określona metoda nauczania. W przypadku poszczególnych dzieci istnieje potrzeba zapewnienia kilku podstawowych warunków: bezpiecznego środowiska szkolno‑wychowawczego, skutecznych interakcji społecznych, przezwyciężania schematyzmu i zapobiegania fiksacjom, wzmocnienia i ukierunkowania uwagi, dodatkowych zajęć wyrównujących deficyty motoryczne i przełamujących trudności szkolne.

Znaczna część uczniów ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera wie o swym schorzeniu, nazywając się osobami „neuronietypowymi” w przeciwieństwie do „neurotypowych”. Nie muszą oni mieć kontaktu z diagnostą i terapeutą dopóty, dopóki nie dojdzie do wtórnego nawarstwienia się zespołów psychopatologicznych na skutek poczucia osamotnienia, frustracji, braku możliwości realizacji planów życiowych. W trakcie edukacji uczniowie ci doświadczają jednak znaczących trudności w rozumieniu innych, obawiają się nowego środowiska i zmian w otoczeniu, toteż pragną rozpoznać źródła swoich trudności, dowiedzieć się, co inni czują i myślą i jak reagują w kontakcie z nimi, by wykształcić sposoby radzenia sobie w relacjach społecznych. W związku z trudnościami adaptacyjnymi miewają objawy depresyjne lub nerwicowe (lęki, natręctwa, obniżenie nastroju, poczucie pustki, bezradności), dążą do zrozumienia swoich emocji i opanowania akceptowalnych sposobów ich wyrażania, by unikać niepowodzeń w relacjach z osobami z otoczenia i nawiązywać bardziej satysfakcjonujące relacje z innymi ludźmi. Chcą poznać mechanizmy swoich zachowań i nauczyć się je kontrolować, odnaleźć swoje mocne strony, by rozwinąć własne możliwości i poczuć się pewnie w kontaktach z innymi. Programując narzędzia do diagnozowania spektrum autyzmu i zespołu Aspergera, należy wziąć pod uwagę wszystkie te ograniczenia i potrzeby, które są udziałem dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, a w szczególności zadbać o bezpieczne środowisko szkolno‑wychowawcze, bezpieczeństwo w relacjach interpersonalnych, przezwyciężanie stereoptypizacji i rutynizacji zachowań, ukierunkowanie uwagi i rodzaju aktywności poznawczej, usprawnienie koordynacji ruchowej i eliminowanie trudności szkolnych.

Dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera ze względu na przywiązanie do rytuałów mają trudności z zaakceptowaniem i dostosowaniem się do zmian w otoczeniu czy sposobie wykonywania zadań. Zapewnienie stałego porządku w ich otoczeniu lub – w przypadku wprowadzania koniecznych zmian – jasna informacja o tym, co je czeka, zmniejsza u nich poziom lęku i łagodzi przeciążenia zmysłowe, które są źródłami pobudzenia psychoruchowego i zachowań agresywnych. Przed szczególnymi wydarzeniami, które zakłócają codzienny rutynowy porządek (zmiana nauczyciela, rozkładu zajęć czy sali dydaktycznej, wyjazd na wycieczkę szkolną czy obóz, wyjście do kina, teatru, muzeum) należy przygotować ucznia, uprzedzając go jak najwcześniej o planowanej zmianie, by pozwolić mu zapoznać się i oswoić z nowymi okolicznościami.

2. Skuteczne interakcje społeczne

Uczniowie ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera mają trudności w rozumieniu złożonych reguł zachowań społecznych, w relacjach z innymi cechują się naiwnością, egocentryzmem, trudnościami w rozumieniu i stosowaniu znaków niewerbalnych (prozodia wypowiedzi, gestykulacja, mimika, dystans fizyczny) i werbalnych (znaczenia metaforyczne i kontekstowe, ironia, sarkazm). W związku z tym należy ich chronić przed napastowaniem, drażnieniem i wykluczaniem – poprzez uświadamianie im reguł zachowań społecznych i umożliwianie ich zrozumienia na poziomie racjonalnym oraz przedstawianie ich szkolnym kolegom specyfiki zachowań właściwych dla spektrum autyzmu, promowanie wśród nich postawy empatycznej i nagradzanie wszelkich przejawów tolerancji. Należy modelować interakcje w obrębie grupy, eksponując często wyjątkowe zdolności ucznia z zespołem Aspergera i tworząc okazje do pracy zespołowej, dzięki której staną się one czynnikiem ułatwiającym akceptację ucznia przez kolegów.

3. Przezwyciężanie schematyczności, zapobieganie fiksacjom

Uczniowe ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera odznaczają się znaczną trwałością zainteresowań, schematyzmem myślenia i tendencją do fiksowania się na ulubionych tematach. W kontaktach z dzieckiem należy unikać pytań i dyskusji na te jednorodne tematy, ograniczać ramy czasowe, w których skupia się swoich kompulsywnych zainteresowaniach, nagradzać wszelkie przejawy modyfikowania tej tematyki, zainteresowania się inną tematyką lub tematami rozwijanymi przez inne osoby w grupie. Należy też postawić stanowcze oczekiwania związane z realizacją zadań w klasie, w przeciwnym wypadku uczeń może odmawiać wykonania jakiegokolwiek zadania, o ile wychodzi ono poza zakres jego zainteresowań. W przypadku dzieci z wyjątkowo nasilonymi stereotypiami w mówieniu podczas realizowania treści programowych konieczne może być na początku skupienie całej aktywności dziecka wokół jego zainteresowań (np. przyswajanie gramatyki, umiejętności czytania, pisania i liczenia – na materiale odnoszącym się do preferowanej tematyki), a następnie stopniowo wprowadzać inne tematy. Obsesyjne zainteresowania ucznia mogą być podstawą do poszerzania zakresu podejmowanych tematów.

4. Wzmocnienie i ukierunkowanie uwagi

Uczniowie ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera cechują się słabą koncentracją i trudnościami w utrzymaniu uwagi – łatwo się rozpraszają przez działanie bodźców zewnętrznych – lub skupiają uwagę na bodźcach swoistych, wycofując się w swój wewnętrzny nierealny świat. Poprawa koncentracji uwagi dziecka wiąże się z koniecznością kontrolowania jego aktywności w trakcie zajęć (ważne jest miejsce zajmowane przez ucznia w sali klasowej), podziału złożonych zadań na etapy, egzekwowania informacji zwrotnych w czasie wykonywania przez nie pracy i ciągłego ukierunkowywania jego aktywności poprzez interwencje, wskazówki i instrukcje. Pomocne w zorganizowaniu aktywnego i owocnego uczestnictwa ucznia w realizacji zadań jest limitowanie czasu wykonywania pracy. W przypadku niektórych uczniów, ze względu na ich trudności z koncentracją, wolne tempo pracy czy problemy z kończeniem wykonywanych zadań potrzebne może być zmniejszenie ilości czy zakresu pracy domowej lub klasowej albo zapewnienie dodatkowego czasu. Usprawnienie wykonywania zadań klasowych może wiązać się z pracą pod ścisłym nadzorem w dwu- lub kilkuosobowej grupie.

5. Przezwyciężanie dyskoordynacji ruchowej

Dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera są niezręczne, niezgrabne, nie odnoszą sukcesów w działaniach związanych z aktywnością fizyczną, co wpływa na spowolnienie tempa wykonywania czynności samoobsługowych i zadań w klasie szkolnej, a także obniżenie sprawności w rysowaniu i pisaniu. Tych uczniów należy włączyć w program zajęć wyrównawczych z zakresu sprawności fizycznej lub program fitness. Nie sprawdzą się w tych przypadkach zajęcia sportowe oparte na współzawodnictwie i rywalizacji, gdyż mogą one powodować dodatkowe trudności, nasilając frustrację ucznia i prowokując innych uczniów do niepożądanych komentarzy. Na wczesnych etapach edukacji uczniowie mogą wymagać zindywidualizowanych metod opanowania ruchowych wzorców liter umożliwiających w trakcie nauki pisania kontrolowanie rozmiaru i kształtu znaków, a na kolejnych etapach edukacji mogą potrzebować wydłużonego czasu na napisanie pracy klasowej lub egzaminu. Wskazane jest zdawanie przez nich egzaminów w oddzielnym pomieszczeniu i wydłużenie czasu jego trwania, a także zapewnienie dodatkowych wskazówek.

6. Przezwyciężanie trudności w nauce

Dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera odznaczają się inteligencją na poziomie przeciętnym i ponadprzeciętnym, ale ze względu na specyficzny profil poznawczy, mają trudności w procesach myślenia i rozumienia. Cechuje je nadmierna konkretność w myśleniu i rozumienie dosłowne. Pedantyczny sposób mówienia i imponujące słownictwo mogą stwarzać pozorne wrażenie, że dzieci te rozumieją, o czym mówią, podczas kiedy zwykle, w związku z doskonałą pamięcią odtwórczą, powtarzają jedynie to, co zasłyszały lub przeczytały (nie rozumieją metaforycznych, kontekstowych i emocjonalnych znaczeń warunkujących rozumienie tekstów, zwłaszcza poetyckich i literackich). Ich umiejętności w rozwiązywaniu problemów teoretycznych i wykonywaniu złożonych zadań szkolnych są niskie.

W związku z wyżej wymienionymi ograniczeniami uczniom z zespołem Aspergera należy zapewnić zindywidualizowany program nauczania skonstruowany tak, by mogli odnosić sukcesy. Dziecko z autystycznym spektrum zaburzeń potrzebuje wzmocnienia motywacji, ukierunkowania jego działań i kontroli. By nie podążać za bodźcami rozpraszającymi i wykonać zadanie, musi być nagradzane. Szczególne znaczenie dla przyswojenia przez dziecko treści programowych ma wyjaśnianie pojęć abstrakcyjnych i upraszczanie instrukcji wykonania zadań, hierarchizowanie informacji istotnych i nieistotnych, układanie planu odpowiedzi (wypowiedzi ustne i pisemne tych uczniów zawierają częste powtórzenia, niespójności w gramatycznym i semantycznym porządku tekstu). Pomimo często doskonałej techniki czytania, dzieci te nie w pełni rozumieją sens przeczytanego tekstu. Przy wykonywaniu zadań mogą tracić motywację, zwłaszcza wówczas, gdy tematyka nie odpowiada ich utrwalonym zainteresowaniom – przez co ich prace mogą cechować się niską jakością. Dla diagnosty i nauczyciela istotne jest, by egzekwować wykonanie w określonym czasie nie tyle kompletnej, co starannej pracy (można ją dokończyć w innym terminie).

7. Łagodzenie nadwrażliwości emocjonalnej

Wśród objawów typowych dla spektrum autystyzmu obserwuje się zaburzenia rozwoju emocjonalnego i kontroli reakcji emocjonalnych. Usztywnienie zachowań i niedostosowanie do środowiska społecznego mogą nasilać występowanie sytuacji stresowych, obniżać poczucie własnej wartości, ograniczać wgląd, samokrytycyzm i tolerancję wobec innych. Czynniki te sprzyjają wybuchom złości, agresji słownej i fizycznej, a także – zwłaszcza u uczniów starszych – stanom depresyjnym, szczególnie w sytuacji, gdy nie są oni zdolni do zrozumiałego dla innych wyrażania swoich emocji poprzez komunikaty słowne i pozasłowne. Łagodzenie napięcia emocjonalnego wymaga spokojnej i zdystansowanej postawy nauczyciela, jasnych zasad postępowania, unikania nieoczekiwanych zmian oraz wykształcenia u dzieci akceptowalnych społecznie sposobów rozładowywania napięcia i umiejętności wykorzystywania technik relaksacji. Dziecko ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera jest zwykle nieświadome własnych emocji, często też zaprzecza ich występowaniu. Niepokojącymi objawami powinny być dla opiekunów zmiany w zachowaniu dziecka – wzmożona dezorganizacja w wykonywaniu czynności, nieuwaga i nasilająca się potrzeba izolacji, zmniejszony próg odporności na stres, chroniczne zmęczenie, płaczliwość, myśli samobójcze czy wypowiedzi dotyczące tematu śmierci. W takich przypadkach należy wziąć pod uwagę ryzyko wystąpienia depresji i skierować ucznia do poradni zdrowia psychicznego.

6. Wskazania do terapii dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera

Wyniki badań nad zachowaniami dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera podważyły utrwalone przekonanie o braku deficytu lingwistycznego w tej grupie całościowych zaburzeń rozwojowych i wykazały konieczność zastosowania odpowiednich metod terapii zaburzeń mowy. Potrzeba objęcia opieką coraz liczniejszej grupy osób z problemami psychicznymi sytuowanymi w obrębie autystycznego spektrum zaburzeń wymusiła też zmianę dotychczasowych standardów kształcenia dzieci z tym zespołem, procedury ich diagnozowania i usprawniania. Specyfika zachowań dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi wymaga zastosowania określonych metod i technik diagnozowania, kształcenia i terapii.

Celem postępowania wychowawczego i terapeutycznego w przypadku dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera jest budowanie właściwego wzorca zachowań interakcyjnych, na który składa się zdolność do rozumienia i kreowania komunikatów werbalnych i niewerbalnych, opanowanie kompetencji i sprawności językowych na wszystkich poziomach organizacji systemu językowego, a także przyswojenie językowych reguł społecznych, sytuacyjnych i pragmatycznych oraz zdolności do ich zastosowania w rozmaitych uwarunkowaniach i kontekstach.

Efektem terapii złożonej z wielospecjalistycznych oddziaływań (pedagogicznej, psychologicznej, logopedycznej, farmakologicznej) ma być poprawa funkcjonowania poznawczego, kontrola procesów emocjonalnych, usprawnienie w nawiązywaniu kontaktu z otoczeniem, wzrost zdolności dopasowywania zachowań językowych do osoby interlokutora, czasu, miejsca i tematu rozmowy oraz intencji komunikacyjnej, a także opanowanie posługiwania się systemem języka zgodnie z regułami poprawności formalnej i semantycznej (Grabias, 1997; Panasiuk, 2015).

2. Strategie edukacji i terapii

Werbalne i niewerbalne wykładniki zaburzeń, swoiste dla osobnych subtypów dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera (schizoidalnego, neurotycznego i obsesyjno‑kompulsywnego) stają się też podstawą do ukierunkowania oddziaływań edukacyjnych i terapeutycznych. W zależności od subtypu zaburzenia stosuje się następujące strategie (Panasiuk, 2015; Kaczyńska‑Haładyj, 2015):

• subtyp schizoidalny – kształcenie sprawności komunikacyjnych, a na kolejnym etapie doskonalenie sprawności językowych i sprawności interakcyjnych;

• subtyp neurotyczny – aktywizowanie zachowań interakcyjnych, a na kolejnym etapie doskonalenie sprawności językowych i sprawności komunikacyjnych;

• subtyp obsesyjno‑kompulsyjny – kształcenie sprawności językowych, a na kolejnym etapie kształcenie sprawności interakcyjnych i komunikacyjnych.

W określaniu strategii terapii istotne jest przystosowanie programu i metod terapeutycznych do dynamicznych możliwości pacjenta wynikających z jego aktualnego stanu psychofizycznego, bieżących potrzeb życiowych oraz osiąganych wyników i oczekiwanych efektów. Ze względu na dynamikę zaburzenia i indywidualną kondycję poszczególnych pacjentów trudno jest stosować sztywne schematy terapii.

3. Organizacja procesu dydaktycznego i postępowania terapeutycznego

W zależności od zdiagnozowanego subtypu zespołu Aspergera i towarzyszącego mu spektrum zaburzeń zachowania oraz od współwystępujących innych objawów psychopatologicznych, kształcenie i ocena powinny mieć charakter metodycznie zindywidualizowany (wydłużenie czasu wykonywania zadań, uszczegółowienie instrukcji, opracowanie zrozumiałej językowo formy poleceń), a także dostosowany do możliwości i ograniczeń ucznia, zaś terapia powinna być prowadzona w ramach zajęć indywidualnych, grupowych i terenowych. Budowanie właściwego wzorca zachowań językowych odbywa się w relacji terapeuta/nauczyciel – pacjent/uczeń, ale także w relacji dziecko – rodzina i dziecko – szersze środowisko społeczne. Mając to na uwadze, prowadzi się zajęcia indywidualne, zwłaszcza oparte na ćwiczeniu sprawności językowych (fonetycznych, prozodycznych, gramatycznych, semantyczno‑pragmatycznych, składniowych), zajęcia grupowe prowadzone metodą dramy – służące przede wszystkim ćwiczeniu sprawności komunikacyjnych (społecznej, sytuacyjnej i pragmatycznej), a także zajęcia terenowe mające na celu usprawnianie zachowań interakcyjnych w rozmaitych sytuacjach życiowych.

Dla tych spośród uczniów, którzy w związku z wysokimi możliwościami intelektualnymi są zdolni do logicznego przetwarzania informacji, racjonalizacji zachowań oraz konceptualizacji modelu, pomocne jest określenie w procesie terapii reguł poprawności w zakresie użycia jednostek systemu językowego, zachowania się w relacjach społecznych oraz nawiązywania i podtrzymywania interakcji językowych w rozmaitych sytuacjach.

Ważnymi elementami terapii są: rozwijanie opanowanych już umiejętności społecznych i poznawczych, motywowanie do podejmowania aktywności interakcyjnej i poszerzania kontaktów językowych oraz wzmacnianie umiejętności społecznych i poznawczych w życiu codziennym.

4. Kierunki, metody i narzędzia postępowania

Terapia dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi jest zadaniem szczególnie trudnym przede wszystkim dlatego, że u podłoża zaburzeń leżą deficyty motoryczne, sensoryczne, emocjonalne, poznawcze językowe. W związku z wieloczynnikowym patomechanizmem objawów terapia powinna mieć charakter kompleksowy i wielospecjalistyczny, znacząca rola przypada w niej najbliższemu otoczeniu pacjenta.

Nie istnieje jedna całościowa terapia, która pozwoliłaby uzyskać zadowalające efekty w usprawnianiu dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera, dlatego zwykle stosuje się różne formy terapeutyczne, takie jak:

Udział poszczególnych form terapii u konkretnych dzieci może być różny w związku z obrazem psychopatologicznym i dynamiką zaburzeń na kolejnych etapach rozwoju. Nie ulega wątpliwości, że specjalistyczna terapia zaburzeń u dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera, nawet jeśli nie przynosi wyrównania wszystkich deficytów, wpływa znacząco na poprawę jakości życia ich samych, a także ich najbliższego otoczenia i decyduje o osiągnięciach rozwojowych i edukacyjnych.

Bibliografia

American Psychiatric Association, (1994), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM‑IV), Washington: DC APA.

American Psychiatric Association, (2013), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), Washington: DC APA.

Asperger H., (1944), Autistic psychopathy in childhood. Translated and annotated by U. Frith [w:] Frith U. (red) (1991), Autism and Asperger Syndrome, New York: Cambridge University Press.

Attwood T., (2006), Zespół Aspergera, Poznań: Wydawnictwo Zysk i S‑ka.

Baron‑Cohen S., (1995), Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind, Cambridge: MA MIT Press.

Baron‑Cohen S., Tager‑Flusberg H., Cohen D. J. (red.), (2000), Understanding Other Minds: Perspectives from Developmental Cognitive Neuroscience, Oxford: Oxford University Press.

Beglinger L. J., Smith T. H., (2001), A review of subtyping in autism and proposed dimensional classification model, „Journal of Autism and Developmental Disorders”, nr 31(3), s. 411–422.

Bryńska A., (2009), Zespół Aspergera – kryteria diagnostyczne, obraz kliniczny, [w:] Komender J., Jagielska G., Bryńska A. (red.) Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa: PZWL.

Bryńska A., (2011 a), Deficyty komunikacyjne w zespole Aspergera, „Psychiatria i Psychologia kliniczna, 11 (1), s. 46–50.

Bryńska A., (2011 b), Miejsce zespołu Aspergera w grupie całościowych zaburzeń rozwoju, „Psychiatria Polska”, t. XLV, nr 5, s. 749–758.

Ehlers S., Gillberg C., (1993), *The epidemiology of Asperger syndrome. A total population study, „*Journal of Child Psychology Psychiatry”, nr 34 (8), s. 1327–1350.

Ehlers S., Nyden A., Gillberg C., Dahlgren‑Sandberg A., Dahlgren S. O., Hjelmquist E., Oden A., (1997), Asperger syndrome, autism and attention disorder: a comparative study of the cognitive profiles of 120 children, „Journal of Child Psychology and Psychiatry” nr 38, s. 207–217.

Eisenmajer R., Prior M., Leekam S., Wing, L., Ong B., Gould J., Welham D., (1998), Delayed language onset as a predictor of clinical symptoms in pervasive developmental disorders, „Journal of Autism and Developmental Disorders”, nr 28 (6), s. 527–534.

Everall I. P., LeCouteur A., (1990), Firesetting in an adolescent boy with Asperger’s syndrome, „British Journal of Psychiatry”, nr 157, s. 284–287.

Eysenck H. J., (1994), Wymiary osobowości, [w:] Januszewski A., Oleś P., Witkowski T. (red.), Wykłady z psychologii w KUL (t. 7, s. 273–296), Lublin: RW KUL.

Frith U. (red.), (2005), Autyzm i zespół Aspergera, Warszawa: PZWL.

Frith U., Frith C. D., (2003), Development and neurophysiology of mentalizing, „Philosophical Transactions of the Royal Society”, Series B: Biological Sciences, nr 358, s. 459–473.

Gerhant A., Olajossy M., Olajossy‑Hilkesberger L., (2013), Neuroanatomiczne, genetyczne i neurochemiczne aspekty autyzmu dziecięcego, „Psychiatria Polska”, nr 47, s. 1101–1111.

Gillberg C., (1989), Asperger syndrome in 23 Swedish children, „Developmental Medicine and Child Neurology”, nr 31, s. 520–531.

Gillberg C., (1998), Asperger syndrome and high‑functioning autism, „British Journal of Psychiatry”, nr 172, s. 200–209.

Gillberg C., (2002), A Guide to Asperger Syndrome, New York: Cambridge University Press.

Gillberg C., Gilberg I. C., Steffenburg S., (1992), Siblings and parents of children with autism: A controlled population‑based study, „Developmental Medical Child Neurology”, nr 34, s. 389–398.

Gillberg C., Gillberg I. C., (1989), Asperger syndrome – some epidemiological considerations: A research note, „ Journal of Child Psychology and Psychiatry”, nr 30, s. 631–638.

Gillberg C., Steffenburg S., (1987), Outcome and prognostic factors in autism and similar conditions: A population‑based study of 46 cases followed through puberty, „Journal Autism Developmental Disorders”, nr 17, s. 273–287.

Goodman R., Scott S., (2000), Psychiatria dzieci i młodzieży, Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner.

Grabias S., (1997 a), Język w zachowaniach społecznych, Lublin: Wydawnictwo UMCS.

Happé F. G. E., (1995), Understanding minds and metaphors: insights from the study of figurative language in autism, „Metaphor and Symbol”, nr 10, s. 275–295.

Howlin P., Goode S., Hutton J., Rutter M., 2009, Savant skills in autism: psychometric approaches and parental reports, „Philosophical Transactions of the Royal Society”, Series B: Biological Sciences, nr 364 (1522), s. 1359‑1367. 

ICD‑10, (1994), Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych. Rewizja dziesiąta, Kraków: Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne „
Vesalius”.

Jaklewicz H., (1993), Autyzm wczesnodziecięcy, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Jakuszkowiak‑Wojten K., Swinarska‑Naumiuk M., Burkiewicz A., Pankiewicz P., (2007), Zespół Aspergera – studium przypadku, „Via Medica”, t. 4, nr 1, s. 33–38.

Joseph R. M., Tager‑Flusberg H., Lord C., (2002), Cognitive profiles and social‑communicative functioning in language and learning impaired children, „Journal of Child Psychology and Psychiatry” nr 6, s. 807–821.

Kaczmarek L., (1988), Nasze dziecko uczy się mowy, Lublin: Wydawnictwo Lubelskie.

Kaland N., Møller‑Nielsen A., Smith L., Mortensen E. L, Callesen K., Gottlieb D., (2005), The Strange Stories test – a replication study of children and adolescents with Asperger syndrome, „European Child & Adolescent Psychiatry”, nr 14, s. 73–82.

Karmiloff‑Smith A., (1998), Development itself is the key to understanding developmental disorders, „Trends in Cognitive Science” nr 2, s. 389–398.

Kerbel D., Grunwell P., (1998), A study of idiom comprehension in children with semantic‑pragmatic difficulties, Part II: *Between‑groups results and discussion, „*International Jorunal of Language & Communication Disorders”, nr 33, s.23–44.

Kjelgaard M., and Tager‑Flusberg H., (2001), An investigation of language impairment in autism implications for genetic subgroups, „Language and Cognitive Processes” nr 16, s. 287–308.

Lai M. C., Lombardo M. V., Ruigrok A. N., Chakrabarti B., Wheelwright S. J., Auyeung B., Allison C. i in., (2012), Cognition in males and females with autism: similarities and differences, PLoS ONE, nr 7 (10), e47198.

Lainhart J. E., Folstein S. E., (1994), Affective disorders in people with autism: a review of published cases, „Journal of Autism Developmental Disorders”, nr 24, s. 587–601.

Lang N. D. J., Bouma A., Sytema S., Kraijer D. W., Minderaa R. B. A., (2006*), Comparision of central coherence skills between adolescents with an intellectual disability with an intellectual disability with and without comorbid autism spectrum disorder*, „Research in Developmental Disabilities”, nr 27, s. 217–226.

Leekam S. R., Libby S., Wing L., Gould J., Gillberg C., (2000), Comparison of ICD‑10 and Gillberg criteria for Asperger syndrome, „Autism”, nr 4 (1), s. 11–28.

Leslie A., (1987), Pretense and representation: the origins of „theory of mind”, „Psychological Review”, nr 94, s. 412–426.

Łukaszewski W., (1974), Osobowość: struktura i funkcje regulacyjne, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Mayes S. D., Calhoun S. L., (2003), Relationship between Asperger syndrome and high functioning autism, [w:] Prior M. (red.), Learning and Behaviour Problems in Asperger Syndrome, New York: Guilford Press.

McWilliams N., (2009), Diagnoza psychoanalityczna, Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Milosky L. M., Ford J. A., (1997), The role of prosody in children’s inferences of ironic intent, „Discourse Processes”, vol. 23, s. 47–61.

Murphy D., (2006), Theory of mind in Asperger’s syndrome, schizophrenia and personality disordered forensic patients, „Cognitive Neuropsychiatry”, nr 11 (2), s. 99–111.

Panasiuk J., (2015), **Skala do oceny profilu zaburzeń językowych w zespole Aspergera, [**w:] Kurowska M., Wolańska E. (red.), „Z Prac Towarzystwa Kultury Języka”, t. XII, Metody i narzędzia lingwistyczne w logopedii, Warszawa: Dom Wydawniczy Elipsa, s. 155–182.

Panasiuk J., Kaczyńska‑Haładyj M. M., (2015), Postępowanie logopedyczne w przypadku dorosłych z zespołem Aspergera, [w:] Grabias S., Panasiuk J., Woźniak T. (red.), Logopedia. Standardy postępowania, Lublin: Wydawnictwo UMCS, s. 395–427.

Pisula E., (2000), Autyzm u dzieci. Diagnoza. Klasyfikacja. Etiologia, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Pisula E., (2010), Autyzm – przyczyny, symptomatologia, terapia, Gdańsk: Harmonia.

Prior M., (2003), What do we know and where should we go? [w:] Prior M. (red.) Learning and Behaviour Problems in Asperger Syndrome, New York: Guilford Press.

Prior M., Eisenmajer R., Leekam S., Wing L., Gould J., Ong B., (1998), Are there subgroups within the autistic spectrum? A cluster analysis of a group of children with autistic spectrum disorders, „Journal of Child Psychology and Psychiatry” nr 39 (6), s. 893–902.

Rajewski A., (2002), Całościowe zaburzenia rozwoju, [w]: Bilikiewicz A., Pużyński S., Rybakowski J., Wciórka J. (red.), Psychiatria kliniczna, t. II, Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner, s. 646–653.

Reitzel J‑A., Szatmari P., (2003), Cognitive and academic problems, [w:] Prior M. (red.) Learning and Behaviour Problems in Asperger Syndrome, New York: Guilford Press.

Ruta L., Mugno D., D’Arrigo V.G. i wsp., 2010, Obsessive‑compulsive traits in children and adolescents with Asperger syndrome, „European Child and Adolescent Psychiatry”, nr 19, s. 17–24.

Rynkiewicz A., (2009), Zespół Aspergera. Inny mózg. Inny umysł, Gdańska: Wydawnictwo Harmonia.

Schaffer H. R, (2006), Rozwój społeczny. Dzieciństwo i młodość, Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Schopler E., (1996), Are autism and Asperger syndrome (AS) different labels or different disabilities?, „Journal of Autism and Developmental Disorders”, nr 26, s. 109–110.

Shore S. M., (2006), Ujawnianie się – rady dla osób ze spektrum autystycznego, [w:] Willey L. H. (red.), Zespół Aspergera w okresie dojrzewania. Wzloty, upadki i cała reszta, Warszawa: Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna.

Sławińska A., (2014), Zespół Aspergera u osób dorosłych – zbieżność z innymi zaburzeniami, zaburzenia współwystępujące i problemy towarzyszące, „Psychiatria i Psychologia Kliniczna”, nr 14 (4), s. 304–307.

Szatmari P., (1999), Heterogeneity and the genetics of autism, „Journal of Psychiatric Neuroscience”, nr 24, s. 159–165.

Szatmari P., (2007), Uwięziony umysł, Warszawa: Wydawnictwo Znak.

Szatmari P., Archer L., Fisman S., Streiner D. L., Wilson F., (1995), Asperger’s syndrome and autism: differences in behaviour, cognition and adaptive functioning, „Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry” nr 34, s. 1662–1671.

Szatmari P., Brenner R., Nagy J., (1989), Asperger syndrome: a review of clinical features, „Canadian Journal of Psychiatry”, nr 34, s. 554–560.

Szatmari P., Tuff L., Finlayson M.A., Bartolucci G., (1990), Asperger’s syndrome and autism: neurocognitive aspects, „Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry”, nr 29, s. 130–136.

Tager‑Flusberg H., Joseph R. M., (2003), Identifying neurocognitive phenotypes in autism, „Philosophical Transactions of the Royal Society of London”, Series B: Biological Sciences, nr 358, s. 303–314.

Tager‑Flusberg H., (1992), Autistic children’s talk about psychological states: deficits in the early acquisition of a theory of mind, „Child Development”, nr 63, s. 161–172.

 Tammet D., (2010), Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera, Kraków: Wydawnictwo Czarne.

Tantam D., Prestwood S., (1999), A Mind of One’s Own. A Guide to the Special Difficulties and Needs of the More Able Person with Autism or Asperger Syndrome, London: National Autistic Society.

Tantam D., (1988), Asperger’s syndrome, „Journal of Child Psychology and Psychiatry”, nr 29, 245–55.

Toichi M., Kamio Y., (2003), Long‑term memory in high‑functioning autism: controversy on episodic memory in autism reconsidered, „Journal of Autism Developmental Disorders”, nr 33, s. 151–161.

Volkmar F.R., State M., Klin A., (2009), Autism and autism spectrum disorders: diagnostic issues for the coming decade, „Journal of Child Psychology and Psychiatry”, nr 50, s. 108–115.

Wing L., (1981), Asperger’s syndrome: A clinical account, „Psychological Medicine”, nr 11, s. 115–129.

Wing L., (1988), The continuum of autistic characteristics, [w:] Schopler E., Mesibov G. (red.), Diagnosis and Assessment in Autism, New York: Plenum Press, s. 91–110.

Wing L., (1991), The relationship between Asperger’s syndrome and Kanner’s autism, [w:] Frith U. (red.), Autism and Asperger Syndrome, Cambridge UK: Cambridge University Press, s. 93–121.

Wing L., (1996), The Autistic Spectrum, London: Constable.

Wojciechowska A., (2013), Pomiędzy dzieciństwem a dorosłością – o dorastaniu osób z zespołem Aspergera, „Studia Edukacyjne, nr 25, s. 137–148.

Streszczenie

Dzieci ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera, pomimo rozwoju intelektualnego mieszczącego się w granicach normy, odznaczają się zaburzeniami w zakresie obustronnej interakcji społecznej, ograniczeniem zainteresowań i aktywności, schematycznym zachowaniem i powtarzającymi się rytuałami, trudnościami w rozumieniu i budowaniu wypowiedzi, zakłóceniami w komunikacji niewerbalnej, niezgrabnością ruchową i innymi zaburzeniami, które determinują ich funkcjonowanie. Ze względu na wymienione trudności narzędzia diagnostyczne wykorzystywane do oceny osoby ze spektrum autyzmu czy zespołem Aspergera oraz przebieg procesu diagnostycznego muszą być dostosowane do specyfiki występujących u niej zaburzeń. W rozdziale przedstawiono standard postępowania diagnostycznego odnoszący się do dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera, który obejmuje zakres badania, a także zalecenia dotyczące sposobu badania oraz oddziaływań edukacyjnych i terapeutycznych.

Abstract

Children with autistic spectrum and Asparger’s syndrome are distinguished by appropriate intellectual development. However, are characterized by disorders of bilateral social interaction, reduction of interests and activity, stereotypical behaviour and repeated rituals, difficulty in understanding and formation of statements, disruption in nonverbal communication, motoric incoordination and other disorders which determine their existence. Therefore, the diagnostic tools and diagnostic course has to be adapted to their particular disorders. Chapter presents the diagnostic procedure for children and youth with autistic spectrum and Asparger’s syndrome. The range of examination, manner of examination and educational and therapeutic influence are contained in the paper.

Jolanta Panasiuk

Uniwersytet Marii Curie‑Skłodowskiej w Lublinie

Zakład Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego

Rozdział 4

Standardy i wskazówki przygotowywania oraz adaptacji narzędzi diagnostycznych i procesu diagnostycznego dla dzieci i młodzieży z afazją dziecięcą

W Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Zaburzeń Psychicznych (ICD‑10) specyficzne zaburzenia rozwoju mowy ujęte zostały w jedną grupę [F.80], w obrębie której wyróżnia się wynikające z patologii rozwoju lub uszkodzeń mózgu zaburzenia ekspresji mowy (rozwojowa dysfazja lub afazja – typ ekspresyjny [F80.1]) oraz zaburzenia rozumienia mowy (rozwojowa afazja lub dysfazja typ recepcyjny, rozwojowa afazja Wernickego, głuchota słów i wrodzone zaburzenia percepcji słuchowej, którym prawie zawsze towarzyszą zaburzenia ekspresji mowy [F80.2]) (Pużyński i Wciórka, 2010)Indeks górny 21²¹.

Na gruncie różnych dyscyplin naukowych podejmujących problem specyficznych zaburzeń rozwoju mowy wciąż trwa dyskusja wokół kwestii terminologicznychIndeks górny 22²² (Panasiuk, 2010; Panasiuk, 2015). Niektórzy badacze termin alalia synonimicznie zastępują terminem afazja (grec. phásis – wypowiedź; łac. phasia – mowa; grec. a- –brak; łac. aphasia – niemota) (McGinnes, Kleffner oraz Goldstein za: Parol, 1989), inni zdecydowanie odrzucają określenie afazja jako odnoszące się do nabytych zaburzeń językowych u osób dorosłych, wprowadzając w jego miejsce opisowe i mało precyzyjne określenie opóźnienie rozwoju języka (ang. delayed language development) (West i Ansberry, 1968) czy specyficzne zaburzenie rozwoju językowego (ang. specific language impairment) (Leonard, 2006). Wobec braku zgodności w ujmowaniu istoty zaburzeń rozwoju mowy warunkowanych czynnikami neurologicznymi w różnych środowiskach badawczych wciąż utrzymują się rozbieżności terminologiczne.

W ostatnich latach pojawiły się nowe perspektywy badawcze w opisie specyficznych zaburzeń rozwoju językowego. Określenie mózgowej organizacji mowy dzięki zastosowaniu funkcjonalnych technik neuroobrazowania, wyjaśnienie neurobiologicznych mechanizmów akwizycji języka w świetle nowych teorii (Herzyk, 1993), a także opisy przypadków klinicznych dokumentujących obraz i dynamikę trudności językowych u dzieci z uszkodzeniami mózgu nabytymi w okresie pre-, peri- i postlingwalnym (Aram, 1988; Siemiernicka, 1985) dały podstawy do tego, by w obrębie grupy różnie nazywanych, ale także zróżnicowanych przyczynowo i objawowo specyficznych zaburzeń w nabywaniu języka, wyodrębnić odrębne jednostki patologii mowy: alalię prolongatę, alalię, niedokształcenie mowy o typie afazji i afazję dziecięcą. Na gruncie logopedii takie zróżnicowanie służy budowaniu odpowiednich procedur diagnostycznych oraz optymalnych strategii terapeutycznych, a szczególnie przydatne okazuje się w doborze metod oceny i kształcenia w systemie szkolnym.

W istniejących opisach specyficznych zaburzeń rozwoju mowy u dzieci wymienia się kilka czynników określających istotę zaburzenia, takich jak:

Pierwszym kryterium różnicowania specyficznych zaburzeń rozwoju mowy u dzieci jest czynnik biologiczny – występowanie bądź brak organicznych uszkodzeń w obrębie centralnego układu nerwowego. W związku z tym kryterium należy wśród specyficznych zaburzeń rozwoju mowy wyodrębnić jako osobne grupy zaburzenia o podłożu organicznym spowodowane uszkodzeniami centralnego układu nerwowego oraz zaburzenia o podłożu czynnościowym, często warunkowane genetycznie lub środowiskowo, będące konsekwencją zakłóceń w dojrzewaniu i funkcjonowaniu mózgu. W obrębie grupy specyficznych zaburzeń mowy u dzieci, które są wynikiem uszkodzenia struktur mózgowych, należy uwzględnić czynnik temporalny, który określa zarówno stopień specjalizacji strukturalno‑czynnościowej układu nerwowego, jak i stopień opanowania języka w momencie uszkodzenia mózgu.

Na podstawie powyższych kryteriów wśród specyficznych zaburzeń mowy u dzieci wyodrębnia się osobne jednostki patologii mowy, które wymagają odmiennych narzędzi diagnostycznych oraz odrębnych kryteriów interpretacyjnych (Panasiuk, 2008, 2010):

Wyodrębnione jednostki różnią się między sobą ze względu na głębokość i złożoność objawów językowych oraz dynamikę ich ustępowania, a przez to wymagają odrębnych metod przeprowadzania diagnozy, zastosowania odrębnych sposobów kształcenia i terapii dziecka i wiążą się z różnymi rokowaniami w zakresie rozwojowych i edukacyjnych możliwości dziecka.

Specyficzne zaburzenia językowe u dzieci w wieku szkolnym, klasyfikowane w diagnozie klinicznej jako afazja, w opiniach logopedycznych mogą być rozpoznawane jako alalia, niedokształcenie mowy o typie afazji i afazja dziecięca. W logopedii są to osobne jednostki nozologiczne, które odnoszą się do zaburzeń ontogenezy lub utraty mowy u dzieci słyszących i inteligentnych z organicznymi uszkodzeniami i dysfunkcjami struktur mózgowych nabytymi w okresie pre-, peri- i postlingwalnym. Wszystkie te zaburzenia charakteryzują się deficytem przyswajania lub utratą sensorycznych bądź motorycznych wzorców wypowiedzi.

Mianem alalii określa się specyficzne zaburzenie procesu kształtowania się mowy na skutek uszkodzeń centralnego układu nerwowego spowodowanych działaniem czynników egzogennych w okresie prenatalnym, perinatalnym i postnatalnym do 2. roku życia. W obrazie klinicznym dziecka z alalią obserwuje się: zaburzenia w opanowywaniu wszelkich sprawności językowych. m.in. trudności artykulacyjne i prozodyczne – występujące pomimo prawidłowego ukształtowania warunków anatomiczno‑fizjologicznych w obrębie aparatu mowy; ograniczenia leksykalno‑semantyczne – pojawiające się pomimo prawidłowych możliwości intelektualnych – ujawniające się najwyraźniej jako zaburzenia rozumienia nazw i nominacji; problemy z rozumieniem i stosowaniem kategorii fleksyjnych oraz konstrukcji słowotwórczych; trudności w rozumieniu i tworzeniu struktur składniowych; brak zdolności narracyjnych. Ograniczenia w użyciu języka dotyczą percepcji lub ekspresji wypowiedzi słownych. Trudności w budowaniu komunikatów werbalnych są kompensowane przez użycie znaków niewerbalnych.

Pierwotnym zaburzeniom rozwoju językowego u dzieci z alalią mogą towarzyszyć wtórne deficyty rozwojowe w sferze emocjonalnej, poznawczej i społecznej, np:

Rokowania w przypadkach alalii są niepewne – mowa zazwyczaj nie osiąga normalnego poziomu rozwoju, w niektórych przypadkach, gdy zbyt niski poziom opanowania kompetencji językowej uniemożliwia rozwój myślenia pojęciowego, może wystąpić wtórne upośledzenie – pomimo kształcenia i terapii.

Niedokształcenie mowy o typie afazji odnosi się do specyficznych zaburzeń mowy u dzieci, u których problemy neurologiczne wystąpiły w okresie kształtowania się struktur językowych, czyli między 2. a 6. rokiem życia. Nazwa tej jednostki patologii mowy, nawiązująca do terminu „afazja”, wskazuje na uszkodzenie mózgu jako przyczynę niedokształcenia mowy i specyficzny charakter objawów, które dotyczą rozwoju kompetencji i sprawności językowych. U dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji prawidłowo ukształtowany jest aparat artykulacyjny, dobrze funkcjonuje narząd słuchu, nie występują ograniczenia intelektualne ani nieprawidłowości w procesie socjalizacji językowej i – do pewnego etapu życia – rozwój językowy przebiega zgodnie z normą. Wystąpienie zaburzeń mowy jest wynikiem schorzenia neurologicznego, które doprowadza do regresu nabytych dotąd sprawności językowych i trudności w dalszym rozwoju mowy.

Podobnie jak w alalii u dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji ograniczenia w słownym porozumiewaniu się kompensowane są używaniem znaków niewerbalnych: gestów, mimiki, pantomimy, elementów prozodycznych i kontekstu sytuacyjnego, a także zdezintegrowanych jednostek systemu językowego, który na pewnym poziomie został przyswojony przed zachorowaniem i w wyniku uszkodzenia mózgu uległ afatycznemu rozpadowi. Objawy zaburzeń w niedokształceniu mowy o typie afazji są jednocześnie wynikiem dezintegracji opanowanych w pewnym zakresie struktur języka, jak też trudności w procesie dalszej akwizycji języka i integracji mowy. Deficyty językowe zwykle dotyczą wszystkich sprawności językowych (fonologiczno‑fonetycznych, fleksyjnych, słowotwórczych, leksykalno‑semantycznych, syntaktycznych, narracyjnych). W związku z funkcjonalną specjalizacją struktur mózgowych i mózgową lateralizacją czynności mowy wraz z rozwojem języka, u dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji mechanizm zaburzeń jest tym bardziej specyficzny (sensoryczny lub motoryczny), a objawy wybiórcze (odnoszące się do określonych sprawności językowych), im później w ontogenezie mowy doszło do uszkodzenia mózgu i im mniej jest ono rozległe.

W przypadkach afazji dziecięcej występują izolowane trudności w rozumieniu lub mówieniu, gdyż uszkodzenie pewnych struktur mózgowych, odpowiedzialnych za rozwój języka, następuje po ukończeniu 7. roku życia – u normalnie rozwijających się dzieci mowa jest już w tym okresie wykształcona i odpowiednio rozwinięta. W wyniku uszkodzenia mózgu następuje utrata zdolności porozumiewania się – dezintegracja mowy, co jest charakterystyczne dla afazji występującej u ludzi dorosłych (symptomatyka zaburzeń językowych w afazji dziecięcej koreluje z afazją u osób dorosłych). W afazji dziecięcej następuje utrata w pełni opanowanych sprawności językowych, zatem zaburzenia mowy mają specyficzny i wybiórczy charakter. W 7. roku życia jest już ukształtowana specjalizacja funkcjonalna struktur mózgowych, dlatego istnieje silna zależność pomiędzy lokalizacją ogniska uszkodzenia a zespołem objawów afatycznych.

Rokowania w przypadkach alalii, niedokształcenia mowy o typie afazji i afazji dziecięcej są różne – zależą od rozległości i lokalizacji patologii mózgu, wieku dziecka oraz stopnia opanowania przez nie języka. Im później doszło do uszkodzenia mózgu i im bardziej mowa była rozwinięta, tym prognozy są lepsze. Jeśli uszkodzenie mózgu nastąpiło na bardzo wczesnym etapie ontogenezy mowy i było rozległe, nabywanie sprawności językowych postępuje zwykle bardzo wolno. U niektórych dzieci z mniejszymi deficytami neurologicznymi usprawnianie logopedyczne prowadzi do szybszej poprawy zdolności językowych – pomimo złagodzenia zaburzeń językowych mogą jednakże pozostawać pewne ograniczenia natury metajęzykowej, które utrudniają przetwarzanie informacji werbalnych i uczenie się. Jednak neuroplastyczność i możliwości kompensacyjne rozwijającego się mózgu pozwalają nawet w przypadku dzieci z głębokimi zaburzeniami rozwoju mowy stawiać optymistyczne rokowania. Najbardziej trwałe i okresowo nasilające się zaburzenia językowe mogą wystąpić u dzieci, u których patomechanizm doprowadzający do deficytów neurologicznych ma charakter przewlekły (np. w związku z encefalopatią padaczkową w zespole Landaua–Kleffnera) (Stainborn, 2008).

3. Zróżnicowanie obrazu psychopatologicznego dzieci z afazją dziecięcą

Zaburzenia językowe w przypadkach alalii, niedokształcenia mowy o typie afazji i afazji dziecięcej wiążą się z zaburzeniami percepcji słuchowej lub kinestezji artykulacyjnej, doprowadzając do trudności w opanowaniu, aktualizowaniu i realizowaniu słuchowych lub czuciowo‑ruchowych wzorców języka. Prawidłowy rozwój funkcji słuchowych, czyli wrażliwości na bodźce akustyczne, zdolności do ukierunkowania uwagi na dźwięki, pamięci zjawisk dźwiękowych, zdolności do wyodrębniania, identyfikowania i różnicowania dźwięków, selekcjonowania bodźców akustycznych, analizowania i syntezowania dźwięków (Kurkowski, 2013), jest warunkiem opanowania języka i prawidłowego rozwoju dziecka w sferze emocjonalnej, poznawczej i społecznej. Zaburzenie w rozwoju funkcji słuchowych u dzieci z alalią sensoryczną, niedokształceniem mowy o typie afazji sensorycznej i afazją sensoryczną ogranicza percepcję słuchową, a przez to rozwój kompetencji językowej i komunikacyjnej. Niedobory kompetencji językowej uniemożliwiają opanowanie sprawności w realizowaniu struktur języka w czynnościach mówienia, a na dalszych etapach życia – w czynnościach czytania i pisania.

Kształtowanie się sprawności ruchowych wpływa na prawidłowy rozwój procesów wykonawczych będących podstawą wszelkich sprawności realizacyjnych, w tym werbalnych. Procesy wykonawcze sterują działaniem, ich prawidłowy rozwój umożliwia wykształcenie ciągów uporządkowanych czynności, a także nawyków i sprawności. Zakłócenie rozwoju motorycznego doprowadza do trudności w planowaniu i realizowaniu złożonych czynności, w tym również językowych, powodując niemożność opanowania ruchowych wzorców głosek, wyrazów i zdań, bądź niemożność ich aktualizacji.

Ze względu na rodzaj mechanizmu doprowadzającego do zaburzeń w opanowaniu i realizacji struktur języka u dzieci z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą wyróżnia się zatem objawy sensoryczne lub motoryczne. Poszczególnym typom zaburzeń językowych towarzyszą osobne spektra zaburzeń rozwoju psychomotorycznego.

Tabela 1. Obraz zaburzeń w alalii i niedokształceniu mowy o typie afazji

Źródło: opracowanie własne

W związku z występowaniem któregoś z patomechanizmów – sensorycznego i/lub motorycznego – zakłócającego proces nabywania języka stosuje się dwie osobne procedury diagnozy, kształcenia i terapii dziecka z alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji.

Uszkodzenia mózgu w wieku rozwojowym mogą objawiać się w postaci objawów specyficznych i niespecyficznych, stąd wyróżnia się dwie kategorie zaburzeń (Spionek, 1965):

Zaburzenia parcjalne doprowadzają do specyficznych deficytów w rozwoju języka, nazywanych w logopedii alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji lub afazją dziecięcą i nie są one następstwem innych zaburzeń rozwojowych, natomiast zaburzenia niespecyficzne wynikają z uogólnionej patologii mózgowej, przejawiają się we wszystkich czynnościach poznawczych, powodując ogólne pogorszenie funkcjonowania dziecka we wszystkich aspektach – także w sferze językowo‑komunikacyjnej. Kryterium tego podziału koreluje z ogniskowymi i rozsianymi uszkodzeniami centralnego układu nerwowego.

Kliniczny obraz dziecka z uszkodzeniem mózgu mogą tworzyć dwie grupy zaburzeń związanych z działaniem osobnych patomechanizmów (Spionek, 1973):

Takie rozróżnienie nie zawsze jest oczywiste, gdyż na skutek specyficznych, ale głębokich, deficytów językowych i komunikacyjnych u niektórych dzieci z alalią mogą wystąpić wtórne zburzenia w zakresie myślenia pojęciowego (spowolnienie i lepkość procesów myślenia), obniżenie zakresu uwagi, deficyty pamięci, a także zaburzenia emocjonalne i behawioralne przypominające czasem obraz niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim (Kodyl, 1968; Panasiuk, 2010).

Objawy trudności językowych, ich głębokość, złożoność i trwałość różnią się w alalii, niedokształceniu mowy o typie afazji i afazji dziecięcej. W przypadku alalii mowa od początku rozwija się nieprawidłowo, stąd zaburzenia kompetencji i sprawności językowych są głębokie, dotyczą wszystkich podsystemów języka i przejawiają we wszystkich zachowaniach językowych. Z zaburzeniami językowymi zwykle współwystępują wtórne zakłócenia w rozwoju wyższych funkcji psychicznych.

W przypadku niedokształcenia mowy o typie afazji – ponieważ mowa do pewnego momentu rozwijała się prawidłowo i w związku z zaistniałym incydentem neurologicznym nastąpiło zakłócenie lub utrata nabytych sprawności językowych, a dalszy rozwój mowy został spowolniony bądź zahamowany – zaburzenia czynności językowych mają charakter bardziej wybiórczy, są tym bardziej specyficzne, im bardziej były rozwinięte sprawności językowe przed zachorowaniem.

W przypadku afazji dziecięcej obserwuje się najbardziej specyficzne deficyty językowe skorelowane z lokalizacją uszkodzenia zorganizowanego już funkcjonalnie mózgu, przy zachowanych niektórych czynnościach przebiegających z udziałem języka (np. zaburzenia rozumienia wypowiedzi mówionych przy zachowanym czytaniu globalnym).

U podłoża specyficznych zaburzeń mowy w wieku rozwojowym spowodowanych schorzeniami neurologicznymi leżą zakłócenia percepcji słuchowej lub zaburzenia kinestezji artykulacyjnej i programowania motorycznego. Symptomy zaburzeń językowych oraz mechanizm ich powstawania pozwalają na rozróżnienie następujących trzech rodzajów zaburzeń w alalii, niedokształceniu mowy o typie afazji i afazji dziecięcej:

W alalii sensorycznej, niedokształceniu mowy o typie afazji sensorycznej i afazji sensorycznej trudności w percepcji słuchowej, a zwłaszcza zaburzenia słuchu fonematycznego i słuchowej pamięci słownej, są barierą w rozwoju kompetencji językowej i komunikacyjnej oraz opanowaniu sprawności realizacyjnych bądź ich utratą. Głębokie trudności w rozumieniu komunikatów werbalnych uniemożliwiają budowanie interakcji opartych na przekazie słownym, a niedostatki rozwoju kompetencji językowej ograniczają rozwój poznawczy dziecka. Dzieci z zaburzeniami sensorycznymi wchodzą w interakcję z otoczeniem za pośrednictwem znaków niewerbalnych – dobrze rozumieją gesty, mimikę, pantomimę, muzykę, same też podejmują i podtrzymują kontakt, wykorzystując środki niewerbalne i znaczenia kontekstowe. Nawiązują prawidłowe relacje emocjonalne, lecz – pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego – mają trudności w budowaniu relacji opartych na kontakcie słowno‑logicznym.

Zaburzenia w opanowaniu i rozpoznawaniu słuchowych wzorców głosek i wyrazów wtórnie manifestują się w czynnościach mówienia: dzieci posługują się neologizmami i szczątkową formą wyrazów, jednak zdeformowane *quasi-*słowa wypowiadają bez stałego związku ze znaczeniem, mają trudności w powtarzaniu głosek, słów i zdań, a jeśli nawet – na podstawie zaprezentowanego wzorca akustycznego i wzrokowego wyrazu – reduplikują słowa, nie przyporządkowują im odpowiedniego znaczenia. Z powodu głębokich zaburzeń w rozumieniu struktur języka nie są zainteresowane przekazem słownym, niechętnie wchodzą w interakcje i mogą sprawiać wrażenie głuchych lub autystycznych.

W alalii motorycznej, niedokształceniu mowy o typie afazji motorycznej i afazji motorycznej deficyty rozwojowe dotyczą rozwoju ruchowego w zakresie motoryki dużej i małej oraz sprawności artykulacyjnych lub wiążą się z utratą sprawności motorycznych. Trudności w opanowaniu i realizowaniu ruchowych wzorców języka objawiają się brakiem lub głębokim zaburzeniem czynności mówienia i powtarzania wyrazów oraz zdań. Ograniczenia dotyczą również rozumienia złożonych formalnie i semantycznie wypowiedzi. Dodatkowo mogą wystąpić zaburzenia lateralizacji, trudności w orientacji przestrzennej, deficyty uwagi. Dzieci z zaburzeniami motorycznego aspektu mowy budują relacje oparte zarówno na kontakcie emocjonalnym, jak i słowno‑logicznym, posiłkując się znakami niewerbalnymi.

Zróżnicowany obraz zaburzeń językowych u dzieci z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą dodatkowo modyfikują przeciwstawne procesy neurodynamiczne. Z jednej strony, na skutek zmian organicznych w tkance rozwijającego się mózgu następuje wzrost aktywności mechanizmów dezintegracyjnych, a w wyniku ich działania pojawia się ryzyko utraty wykształconych w procesie terapii sprawności językowych. Z drugiej strony, w związku z aktywnością biologicznych procesów neurokompensacyjnych następuje reintegracja zaburzonych funkcji mózgowych i zmiana mózgowej organizacji złożonych czynności (Panasiuk, 2014). Działanie tych dwu mechanizmów: neurodezintegracji i neuroplastyczności powoduje, że objawy zaburzeń językowych i ich dynamika w poszczególnych przypadkach alalii, niedokształcenia mowy o typie afazji i afazji dziecięcej mogą tworzyć zindywidualizowane obrazy patologii, co nastręcza wielu wątpliwości diagnostycznych.

Diagnoza dzieci ze specyficznymi zaburzeniami rozwoju językowego uwarunkowanymi patologią rozwoju lub uszkodzeniem mózgu (alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji) powinna opierać się na analizie wyników badań medycznych, psychologicznych, pedagogicznych i logopedycznych oraz na analizie wytworów, np. nagrań swobodnych i ukierunkowanych wypowiedzi, prac plastycznych czy zeszytów szkolnych.

Analiza uzyskanego w badaniu materiału językowego powinna być prowadzona według następujących kryteriów lingwistycznych (Parol, 1989):

2. Jaki rodzaj struktur składniowych tworzy dziecko?

2.1. związki (orzekające; określające – zgody, rządu, przynależności),

2.2. rodzaje wypowiedzeń:

3. Czy dziecko używa cytatu?

4. Jakie osobliwości językowe występują w wypowiedziach dziecka?

4.1. mutylacja,

4.2. metateza,

4.3. opuszczanie zaimka zwrotnego,

4.4. pomieszanie kategorii osoby, rodzaju, liczby,

4.5. zmiana szyku zdania.

5. Jak dziecko realizuje kategorie gramatyczne?

5.1. deklinacyjne,

5.2. koniugacyjne.

6. Jakie konstrukcje słowotwórcze tworzy dziecko?

6.1. zdrobnienia,

6.2. zgrubienia,

6.3. spieszczenia,

6.4. neologizmy strukturalne i / lub funkcyjne.

7. Jaki jest słownik dziecka?

7.1. części mowy (ile, w jakich grupach znaczeniowych),

7.2. zjawiska szczególne (znajomość nazwy bez znajomości desygnatu, opisywanie desygnatu w wypadku nieznajomości nazwy).

8. Jak dziecko realizuje fonemy?

W głębszych postaciach alalii, niedokształcenia mowy o typie afazji i afazji dziecięcej objawy ujawniają się jako całkowity brak możliwości słownego porozumiewania się, w lżejszych – jako nieprawidłowości w rozwoju poszczególnych sprawności językowych (fonologiczno‑fonetycznych, fleksyjnych, słowotwórczych, leksykalno‑semantycznych i syntaktycznych). Na poziomie fonologiczno‑fonetycznym objawy zaburzeń dotyczą trudności w identyfikowaniu i realizowaniu dźwięków mowy. Pomimo tego, że dzieci mają prawidłowy słuch fizyczny i wykształcone anatomiczno‑fizjologiczne podstawy artykulacji, nie rozpoznają dźwięków języka, mylą głoski, niekonsekwentnie zastępując jedne drugimi, deformują je, zmieniają ich kolejność w strukturze wyrazu, tworzą kontaminacje dźwięków i sylab w obrębie wyrazów, zniekształcają wzorzec wyrazu, wprowadzając głoski epentetyczne i stosując elizje, mają problemy w realizowaniu procesów asymilacji – i to zarówno w postaci upodobnienia poszczególnych dźwięków w obrębie wyrazu, czy całej wypowiedzi, jak i  upodobnienia całego wyrazu do zbliżonego fonicznie, znanego im już słowa. Występujące zniekształcenia artykulacyjne mają charakter nieregularny, nie są przez dziecko uświadamiane, nie podlegają autokontroli i autokorekcie. Mogą wynikać z deficytów słuchu fonematycznego, słuchowej pamięci słownej lub z zaburzeń kinestezji artykulacyjnej, a przez to powodować trudności w opanowaniu i aktualizowaniu słuchowo‑ruchowych wzorców języka. Dziecko poszukuje właściwego wzorca głoski, toteż przy zaburzeniach percepcji słuchowej oraz trudnościach w rozumieniu i powtarzaniu wspomaga się wzrokiem i próbuje rozpoznawać układy artykulatorów na twarzy rozmówcy bądź odwołuje się do pisanych wzorców języka, natomiast przy zaburzeniach kinestezji artykulacyjnej, poszukując właściwego wzorca artykulacyjnego, wykonuje przesadne ruchy wargami, językiem, żuchwą, a w powtarzaniu naśladuje ruchy artykulacyjne rozmówcy.

Prócz zaburzeń na płaszczyźnie segmentalnej języka u dzieci z alalią, zwłaszcza motoryczną, występują trudności w realizacji zjawisk suprasegmentalnych – spowolnienie tempa mówienia i zakłócenie rytmu wypowiedzi poprzez wydłużanie artykulacji niektórych sylab, spłaszczenie konturu intonacyjnego, wyrównanie akcentu. U dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji motorycznej lub afazją motoryczną może wystąpić skandowanie. W przypadkach alalii i niedokształcenia mowy o typie afazji zaburzenia fonetyczne dotyczą przede wszystkim rozpoznawania i realizowania jednostek segmentalnych, lepiej natomiast percypowane są zjawiska suprasegmentalne. Kompensacyjna funkcja prozodii lingwistycznej i emocjonalnej pozwala na identyfikowanie globalnego znaczenia wypowiedzi na podstawie jej konturu melodyczno‑intonacyjnego.

Objawy zaburzeń językowych na poziomie morfologicznym dotyczą rozumienia kategorii gramatycznych a objawiają się w postaci agramatyzmów i ubóstwa konstrukcji słowotwórczych. Następuje redukcja fleksyjnego nacechowania wypowiedzi – dziecko zestawia wyrazy w formach podstawowych lub nieprawidłowo je odmienia w obrębie wszystkich kategorii deklinacyjnych i koniugacyjnych, rzadko używa wyrazów gramatycznie lub semantycznie niesamodzielnych, np. przyimków – często zestawienie przyimka z rzeczownikiem stanowiące całostkę akcentową stanowi dla dziecka jeden wyraz. Ograniczenia dotyczą też użycia konstrukcji słowotwórczych – u dzieci z alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji niska jest frekwencja neologizmów strukturalnych, długo utrzymują się infantylne formacje leksykalne.

Zaburzenia w rozwoju leksykalno‑semantycznym ujawniają się najwyraźniej jako zaburzenia desygnacji i nominacji. Ubóstwo zasobu leksykalnego w słowniku biernym i czynnym manifestuje się trudnościami w rozumieniu nazw, zaburzeniami nazywania wyrażającymi się np. przez zastępowanie nazwy obiektu czy zjawiska nazwą gatunkową lub nazwą innego obiektu pozostającego w metonimicznym związku z nazywanym obiektem, bądź przez zastępowanie nazwy przedmiotu peryfrastycznym określeniem jego funkcji. W przypadkach alalii sensorycznej i niedokształcenia mowy o typie afazji sensorycznej słownik czynny obejmuje przede wszystkim całostki prozodyczne: onomatopeje, wyrazy onomatopeiczne, neologizmy niesystemowe i krótkie frazy o wysokiej frekwencji w języku mówionym, zaś w przypadkach alalii motorycznej i niedokształcenia mowy o typie afazji motorycznej – partykuły, zaimki i rzeczowniki, niewielki jest natomiast udział innych części mowy. W przypadku afazji dziecięcej mogą wystąpić trudności w czynnościach nazywania, rozumienia i powtarzania ciągu nazw.

Zaburzenia składniowe u dzieci z alalią, niedokształceniem mowy i afazją dziecięcą wynikają zarówno z ograniczeń gramatycznych, jak i semantycznych. Dotyczą rozumienia struktur składniowych, zwłaszcza realizowanych w wypowiedziach poza kontekstem sytuacyjnym, i budowania zdań – wypowiedzenia są zwykle krótkie, najczęściej stanowią ciąg kilku słów połączonych związkiem sytuacyjnym. Trudności w rozpoznawaniu relacji semantycznych i gramatycznych pomiędzy strukturami języka uniemożliwiają prawidłowe rozumienie komunikatów słownych. W związku z ograniczeniami leksykalno‑semantycznymi, gramatycznymi i składniowymi dzieci z alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji nie tworzą też spójnych gramatycznie, semantycznie i pragmatycznie struktur monologowych, lepiej funkcjonują w realizacji form dialogowych.

Z zaburzeniami rozwoju mowy zwykle współwystępują objawy innych nieprawidłowości rozwojowych: deficyty uwagi i pamięci, problemy z lateralizacją, zaburzenia orientacji w przestrzeni i w schemacie ciała, trudności emocjonalne oraz behawioralne, problemy w opanowaniu zdolności metajęzykowych i uczeniu się, a także wykształceniu czynności czytania, pisania i liczeniaIndeks górny 23²³ (Spionek, 1973). W związku z niedostatkiem sprawności językowych i komunikacyjnych na kolejnych etapach rozwojowych mogą u dziecka narastać problemy w relacjach interpersonalnych i zakłócenia procesu socjalizacji, a w przypadkach, gdy trudności w opanowaniu kompetencji językowej są głębokie i trwałe na tyle, że uniemożliwiają rozwój myślenia pojęciowego, może dojść nawet do wtórnego upośledzenia umysłowego.

W ocenie zachowań językowych dziecka z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą należy uwzględniać charakterystykę kliniczną, ocenę psychologiczno‑pedagogiczną i społeczne uwarunkowania rozwoju dziecka, a także jego aktualne możliwości porozumiewania się z otoczeniem. Zachowania językowe powinny być zawsze analizowane w kontekście kilku zmiennych: stanu rozwoju języka, czynników etiologicznych, które doprowadzają do wystąpienia zakłóceń w realizacji czynności językowych, rodzaju działającego mechanizmu patologicznego (sensoryczny, motoryczny), typologii objawów zaburzeń językowych (rozumienia, mówienia), dynamiki ustępowania trudności w słownym porozumiewaniu się oraz mechanizmów kompensowania trudności językowych.

W ocenie należy uwzględnić, czy:

Specyficzne zaburzenia rozwoju mowy uwarunkowane neurologicznie diagnozuje się w oparciu o kryteria inkluzywne, na które składają się ocena stanu kompetencji i sprawności językowych oraz wyniki badania neurologicznego i badań neuroobrazowych, a także w oparciu o kryteria ekskluzywne, wykluczające występowanie innych jednostek zaburzeń mowy na podstawie wyników badań specjalistycznych i charakterystyki objawów.

Z objawami alalii, niedokształcenia mowy o typie afazji i afazji dziecięcej mogą współwystępować zaburzenia rozwoju czynności fizjologicznych i wyższych funkcji psychicznych. W diagnozie dziecka należy uwzględnić korelacje pomiędzy poszczególnymi czynnikami, a przez to wskazać pierwotny mechanizm zaburzeń językowych. Dlatego też w badaniu ocenie podlegają: recepcja słuchowa (o ile pacjent nie miał wykonanych badań audiologicznych, wykonuje się orientacyjne badanie słuchu fizycznego), sprawność w realizowaniu czynności fizjologicznych – czyli połykania, żucia i gryzienia, oddychania (tor oddechu, typ oddychania) czy fonacji – oraz budowa i funkcjonowanie aparatu artykulacyjnego, a także niektóre czynności poznawcze, np. analiza i synteza wzrokowa, myślenie, pamięć itp. W przypadku stwierdzenia dodatkowych dysfunkcji obwodowych lub zaburzeń rozwoju psychoruchowego, należy skierować dziecko na odpowiednie badania specjalistyczne.

W związku z interferencją zmiennych biologicznych, psychicznych i lingwistycznych kształtujących obraz zaburzeń u poszczególnych dzieci z problemami neurologicznymi, diagnozowanie dzieci z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą wymaga wykorzystania wyników badań wielospecjalistycznych. W przypadku zaburzeń rozwoju mowy i języka do postawienia rzetelnej diagnozy niezbędne są następujące badania specjalistyczne:

W niektórych przypadkach dla potrzeb diagnozy wykorzystuje się także wyniki innych badań specjalistycznych (np. genetycznych, metabolicznych, kardiologicznych, alergologicznych itp.), a także konsultacji ze specjalistami w zakresie pediatrii, fizjoterapii, dietetyki itp.

W rozpoznawaniu patomechanizmu alalii, niedokształcenia mowy o typie afazji i afazji dziecięcej – zaburzeń rozwoju mowy wynikających z uszkodzeń centralnego układu nerwowego – pomocne są badania instrumentalne – elektroencefalografia (EEG) do oceny aktywności bioelektrycznej mózgu, oraz rozmaite techniki neuroobrazowania: tomografia komputerowa (CT), rezonans magnetyczny (MRI), magnetyczny rezonans jądrowy (NMRI), pozytronowa tomografia emisyjna (PET), czy tomografia emisyjna pojedynczych fotonów (SPECT) (Steuden, 1997). Wyniki badań przeprowadzanych przy użyciu niektórych technik należy traktować z dużą ostrożnością. Objawy alalii lub niedokształcenia mowy o typie afazji nie zawsze znajdują potwierdzenie w postaci uszkodzeń mózgu uwidocznionych w neuroobrazowaniu. W wielu przypadkach badania neuroobrazowe (CT, MRI) stosowane standardowo w praktyce klinicznej nie wykazują uszkodzeń mózgu, choć dane z wywiadu i dokumentacji klinicznej a także funkcjonalna ocena dziecka jednoznacznie wskazują na neurologiczne podłoże obserwowanych deficytów rozwojowych. W związku z występowaniem złożonych zespołów chorobowych, kiedy w badaniu neuroobrazowym wyraźnie uwidocznione są zmiany strukturalne, należy także wziąć pod uwagę możliwość występowania sprzężonych zaburzeń mowy, które wymagają zastosowania procedur diagnozy różnicowej.

Zespół objawów właściwych alalii, niedokształceniu mowy o typie afazji i afazji dziecięcej należy zróżnicować z symptomami innych jednostek patologii mowy, które mogą wystąpić u dziecka w wieku rozwojowym, takich jak:

W większości przypadków u dzieci w wieku rozwojowym patomechanizmy i symptomatologia zaburzeń językowych i komunikacyjnych korelują z rozpoznaniem klinicznym (głuchota, upośledzenie umysłowe, autyzm, dziecięce porażenie mózgowe, zespoły chorobowe ze zmianami strukturalnymi w obrębie twarzoczaszki itp.), w niektórych przypadkach brak jest rozpoznania klinicznego.

U dzieci ze specyficznymi zaburzeniami rozwoju mowy wynikającymi z patologii lub uszkodzenia mózgu na skutek zaburzeń rozwoju funkcji słuchowych, w tym słuchu fonematycznego, lub w związku z opóźnionym rozwojem motorycznym występują trudności w przyswojeniu sensoryczno‑motorycznych wzorców głosek i wyrazów, a przez to zaburzenia w kształtowaniu się kompetencji i sprawności językowych oraz komunikacyjnych. W alalii objawy zaburzeń rozwoju językowego dają się zauważyć w obrębie zastosowania wszystkich podsystemów języka i ujawniają się jako trudności w słuchowym rozpoznawaniu i realizowaniu nazw, ubóstwo słownika biernego i czynnego, problemy z rozumieniem form gramatycznych oraz struktur złożonych formalnie i semantycznie, uproszczenie i redukcja składni, brak zdolności narracyjnych. Postępy w przyswajaniu poszczególnych sprawności językowych cechuje wolne tempo, co skutkuje znacznym i względnie trwałym ograniczeniem możliwości komunikacyjnych i poznawczych. Na skuteczność zachowań komunikacyjnych dzieci z alalią w trakcie procesu diagnostycznego w dużym stopniu wpływają czynniki pozawerbalne, takie jak: gesty, mimika, układ sytuacyjny (Kordyl, 1968).

Narzędzia do diagnozy deficytów rozwojowych dziecka z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą muszą musi być skonstruowane tak, by uwzględniały patomechanizm zaburzenia i całokształt objawów przezeń powodowanych, były dostosowane do właściwości konkretnego dziecka – jego stanu klinicznego, wieku, płci, możliwości poznawczych i cech osobowościowych. Na stan sprawności dziecka ze specyficznymi zaburzeniami językowymi, prócz czynników biologicznych, znaczący wpływ mają też uwarunkowania środowiskowe oraz metodyka dotychczasowego postępowania dydaktycznego i terapeutycznego.

Język wyrasta z działania (Wygotski, 1971). Poprzez uczestnictwo w rozmaitych sytuacjach komunikacyjnych następuje interioryzacja reguł użycia języka, a zaistnienie określonych warunków sprzyja ich aktualizacji w formie zachowań językowych. W procesie diagnozy należy więc stwarzać sytuacje umożliwiające dziecku wykazanie się umiejętnościami komunikacyjnymi (Szuman, 1968). Czynnikami aktywizującymi dziecko do działania językowego są:

Dziecko z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą, poza naturalną potrzebą porozumiewania się, podobnie jak każde dziecko, przejawia liczne potrzeby psychologiczne. Próba realizacji tych potrzeb może wiązać się frustracją, bowiem ich wyrażanie jest utrudnione przez deficyt językowy i komunikacyjny. W związku z frustracją mogą wystąpić: regresja (czyli powrót do prymitywnych form działania), fiksacja (czyli zamknięcie się w kręgu stereotypowych zachowań), a także rezygnacja z kontaktu. W procesie diagnozy należy zadbać o zaspokojenie rozmaitych potrzeb dziecka (zwłaszcza emocjonalnych i poznawczych), toteż niezmiernie ważna jest twórcza inwencja diagnosty i umiejętność zagwarantowania dziecku poczucia akceptacji i sukcesu. Poprzez nawiązanie i utrzymywanie kontaktu emocjonalnego, pozostawanie w kontakcie wzrokowym i fizycznym, obserwowanie, słuchanie i podążanie za dzieckiem, dostrzeganie i wzmacnianie wszelkich zachowań komunikacyjnych, rozbudzanie motywacji do inicjowania i podejmowania interakcji werbalnych budzi się u dziecka aktywność komunikacyjna i poznawcza (Szuman, 1968).

Zaburzeniom w rozumieniu i mówieniu towarzyszą niekiedy zaburzenia czytania (aleksja) i pisania (agrafia). Dzieci mogą mieć problemy w rozumieniu poprawnie przeczytanego tekstu, zniekształcać słowa w głośnym czytaniu, często czytanie bywa zredukowane do czytania globalnego. Aleksji towarzyszą czasem zaburzenia pisania (przy uszkodzeniach zakrętu kątowego – pole 39), ale może wystąpić też aleksja bez agrafii (przy lewostronnych uszkodzeniach potylicznych obejmujących również tylną część spoidła wielkiego – „ślepota korowa”). Agrafia przejawia się trudnościami w odtwarzaniu organizacji przestrzennej, właściwej danym literom bądź cyfrom – dzieci błędnie posługują się różnymi znakami graficznymi. Jeżeli zaburzenia w mówieniu mają podłoże słuchowe, wówczas dziecko źle artykułuje i źle pisze, a trudności w pisaniu są bardziej nasilone niż trudności w mówieniu.

W rozwiązywaniu problemów metodycznych dotyczących konstruowania narzędzi do diagnozy dzieci z alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji należy odwołać się do wiedzy psychologicznej i lingwistycznej dotyczącej praw rozwoju dziecka, a stymulując rozwój językowy uwzględnić aspekty mowy, które stanowią inherentne właściwości komunikacji językowej, (Atkinson, 1991) takie jak:

Ocena dziecka ze specyficznymi zaburzeniami językowymi powinna obejmować użycie języka w jego funkcji poznawczej, interakcyjnej i grupotwórczej (Grabias, 1997 a) – w rozmaitych uwarunkowaniach komunikacyjnych, umożliwiającego zdobywanie wiedzy na miarę zdolności intelektualnych danego dziecka, które mogą się urzeczywistnić jedynie w przypadku, gdy proces dydaktyczny będzie zindywidualizowany metodycznie.

Zasadą w diagnozowaniu stanu języka u dziecka jest odwołanie się do praw warunkujących jego przyswajanie przez dzieci zdrowe. W ontogenezie mowy najpierw rozwija się percepcja oraz ekspresja sygnałów niewerbalnych (wokalizacja, mimika, gesty itd.), zatem narzędzia do oceny dziecka z zaburzeniami rozwoju językowego należy oprzeć na komunikacji niewerbalnej. Odczytując intencje komunikacyjne dziecka, kodowane niewerbalnie na tle kontekstu sytuacyjnego, należy podawać alternatywne wzorce ich werbalizacji, używając przy tym zróżnicowanego, lecz zrozumiałego słownictwa ujętego w zrozumiałe konstrukcje gramatyczne. W tych zadaniach diagnosta aranżuje określone sytuacje komunikacyjne i ukierunkowuje rozmowy, sugerując przy tym wzorce oczekiwanych zachowań językowych.

Tworzenie się w umyśle dziecka konwencjonalnych symboli językowych wynika z integracji danych przekazywanych polimodalnie – za pośrednictwem dróg słuchowych, czuciowych i wzrokowych, w rozmaitych – lecz w powtarzających się – kontekstach. Pomocne w aktualizowaniu nazw są przede wszystkim naturalne przedmioty codziennego użytku, a także zdjęcia, ilustracje, własne rysunki dziecka, gry i loteryjki dobrane adekwatnie do doświadczeń, potrzeb i zainteresowań dziecka. Aktualizacja słuchowo‑ruchowych wzorców słów może być wspomagana poprzez wzorce wzrokowe (pismo). Zapisanie wyrazów pozwala na skuteczniejsze rozpoznawanie brzmieniowej formy wyrazu.

Również aktualizacja symboli językowych powinna angażować rozmaite zmysły i przebiegać z wykorzystaniem kanału ustnego (słowa), pisanego (wyrazy) oraz kinezycznego (gesty). Badanie umiejętności w zakresie korzystania z poszczególnych struktur językowych powinno następować kolejno w odniesieniu do czynności rozumienia, powtarzania i samodzielnego realizowania. Nie jest wskazane koncentrowanie się na ćwiczeniach artykulacyjnych. Dzieci z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą są zdolne do względnie poprawnej realizacji głosek w izolacji lub w sylabach, ich trudności artykulacyjne nasilają się natomiast w wyrazach. Wielokrotne powtarzanie słów i fraz, kojarzenie dźwięków mowy z wzorcami wzrokowymi i bodźcami dotykowymi ułatwia aktualizację wzorców brzmieniowo‑artykulacyjnych, a przez to poprawne rozpoznawanie i realizowanie głosek w ciągu fonicznym. Proces diagnozowania możliwości dziecka z alalią niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą powinien być prowadzony równolegle z oddziaływaniem terapeutycznym.

Terapia dzieci z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą jest procesem długotrwałym, daje jednak szansę na rozbudowanie sprawności językowych oraz poprawę funkcjonowania emocjonalno‑społecznego i poznawczego. W terapii specyficznych zaburzeń językowych należy unikać podejścia redukcjonistycznego i przy uszkodzeniu lewej półkuli nie skupiać się na oddziaływaniach wykorzystujących jedynie operacje sekwencyjne, a pomijających działania symultatywne, ani odwrotnie – przy uszkodzeniach prawej półkuli nie ograniczać się do ćwiczeń w całościowym opracowywaniu informacji przy braku operacji analitycznych. Dobór technik terapeutycznych powinien umożliwiać współdziałanie półkul mózgowych (Knobloch‑Gala, 1989), a materiał ćwiczeniowy powinien odpowiadać komunikacyjnym i poznawczym potrzebom dziecka. Program terapii należy oprzeć na wykształconych już sprawnościach dziecka (Helm‑Estabrooks, 1983; Papanicolaou, Moore i Deutsch, 1988).

Głównym celem kształcenia i terapii dziecka z alalią, niedokształceniem mowy o typie afazji i afazją dziecięcą jest budowanie bądź odbudowywanie oraz rozwijanie kompetencji językowej i komunikacyjnej, a także korygowanie zaburzeń w programowaniu wypowiedzi (Panasiuk, 2008). Zależnie od rozpoznanego mechanizmu zaburzeń (sensoryczny, motoryczny) stosuje się odrębne procedury.

W przypadkach alalii sensorycznej, niedokształcenia mowy o typie afazji sensorycznej i afazji sensorycznej pierwszym krokiem w postępowaniu terapeutycznym jest usprawnienie funkcji słuchowych. Poprawa percepcji słuchowej otwiera naturalną drogę zaprogramowania języka w umyśle dziecka i budowania językowej interpretacji świata. Rozwój kompetencji językowej w obrębie wszystkich podsystemów języka umożliwia wykształcenie sprawności w posługiwaniu się strukturami językowymi w zachowaniach interakcyjnych.

W przypadkach alalii motorycznej, niedokształcenia mowy o typie afazji motorycznej i afazji motorycznej postępowanie terapeutyczne jest zorientowane na przełamanie deficytu w rozwoju funkcji motorycznych lub odzyskanie sprawności motorycznych, co umożliwia opanowanie lub realizację ruchowych wzorców języka. Poprawa sprawności motorycznych stanowi podstawę do realizowania struktur języka o różnym stopniu złożoności.

Oddziaływania dydaktyczno‑terapeutyczne w przypadku zaburzeń rozwojowych powinny być elementem systemowej i wielospecjalistycznej stymulacji rozwoju dziecka. Ćwiczenia ogólnorozwojowe powinny służyć doskonaleniu:

Jedynie całościowe podejście stymulujące rozwój dziecka daje szansę powodzenia w kształtowaniu jego zachowań językowych i osiąganiu postępów w nauce, a efekty takiej stymulacji powinny być elementem funkcjonalnej oceny dziecka.

2.Strategie kształcenia i terapii

Trudności językowe dzieci z alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji mogą dotyczyć bądź procesu interioryzacji języka, jak w przypadku zaburzeń sensorycznych, bądź procesu aktualizacji kodu językowego, jak w przypadku zaburzeń motorycznych, co odpowiada zaburzeniom w nabywaniu kompetencji językowej lub sprawności językowej (Grabias, 1997 b). Zatem nie można ćwiczyć u dziecka realizacji wypowiedzi, jeżeli nie ma ono wykształconej kompetencji językowej. Rozumienie mowy musi wyprzedzać czynność mówienia.

W przypadkach alalii, w których zaburzenia językowe są głębokie i towarzyszą im inne objawy zaburzeń rozwoju psychomotorycznego, należy oddziaływać stymulująco na wszelkie sfery aktywności – zarówno werbalnej, jak i niewerbalnej dziecka – natomiast w przypadkach niedokształcenia mowy o typie afazji, kiedy zaburzenia rozwoju językowego są wybiórcze, dobór strategii terapeutycznych powinna poprzedzać analiza struktury zaburzonych czynności językowych, zaś stymulacja obejmować te funkcje, które zakłócają ich przebieg.

Dziecko z alalią i niedokształceniem mowy o typie afazji wymaga, podjętej jak najwcześniej, stałej opieki logopedycznej (Stecko, 1996). Terapia według zasad formułowanych w literaturze przedmiotu, ukierunkowana na rozwój językowy, powinna odbywać się indywidualnie z każdym dzieckiem, wskazane jednak, by stworzyć dziecku możliwość uczestniczenia także w zajęciach grupowych. W każdym przypadku konieczna jest współpraca rodziców dziecka lub jego opiekunów z logopedą, włączenie ich do terapii w celu codziennego stymulowania rozwoju mowy dziecka w systemie rodzinnym.

Sesje terapeutyczne, w których uczestniczy dziecko z organicznym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego, powinny być zróżnicowane pod względem metodycznym. Należy ograniczać zakres materiału do ćwiczeń, aby nie rozpraszać uwagi dziecka, wprowadzić zasadę stopniowania trudności (rozpoczynać pracę od materiału nie sprawiającego dziecku trudności) i stosować przerwy, jeżeli u pacjenta narasta zmęczenie lub dekoncentracja uwagi.

Postępowanie dydaktyczno‑terapeutyczne wymaga kontrolowania i dokumentowania jego przebiegu oraz efektywności kształcenia i terapii mowy, modyfikowania celów i metod kształcenia i terapii. Niezbędne jest też zaopatrzenie dziecka w niezbędne wyposażenie rehabilitacyjne, edukacyjne, finansowe. Konieczna wydaje się również pomoc nauczyciela wspomagającego, zwłaszcza na wczesnych etapach edukacji.

Bibliografia

Aitchison J., (1991), Ssak, który mówi. Wstęp do psycholingwistyki, Warszawa: PWN.

Aram D., (1988), Language Sequelae of Unilateral Brain Lesions in Children, [w:] Plum F. (red.) Language Communication and Brain, New York: Raven Press, s. 171–197.

Basser D., (1962), Hemiplegia on Early Onset and the Faculty Speech with Special Reference to the Effects of Hemispherectomy, „Brain”, nr 85, s. 427–460.

Bogdanowicz M., (1985), Psychologia kliniczna dziecka w wieku przedszkolnym, Warszawa: WSiP.

Brisset Ch., (1948), L’aphasie congenitale en regard des théories de l’aphasie, „Evolution Psychiatrique”, nr 2, s. 41–57.

Busemann A., (1959), Psychologie der Intelligenzdefekte, München‑Basel: Ernst Reinhardt Verlag.

Czaplewska E., (2012), Rozumienie pragmatycznych aspektów wypowiedzi przez dzieci ze specyficznymi zaburzeniami językowymi SLI, Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia Universalis.

Daniluk B., (2006), Specyficzne zaburzenia językowe u dzieci, [w:] Borkowska A. R., Domańska Ł. (red.), Neuropsychologia kliniczna dziecka, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Dąmbska M., (1997), Z patofizjologii rozwoju ośrodkowego układu nerwowego (morfologiczne podłoże rozwoju zaburzeń mowy), [w:] Mierzejewska H., Przybysz‑Piwko M. (red.), Rozwój poznawczy i rozwój językowy dzieci z trudnościami w komunikacji werbalnej, Warszawa, DiG, s. 7–9.

Dilling‑Ostrowska E., (1982), Rozwój i zaburzenia mowy u dzieci w zależności od stopnia dojrzałości układu nerwowego, [w:] Szumska J. (red), Zaburzenia mowy u dzieci, Warszawa: PZWL.

Dilling‑Ostrowska E., (1990), Zaburzenia mowy, [w:] Czochańska J. (red.), Neurologia dziecięca, Warszawa: PZWL, s. 174–182.

Drewniak‑Wołosz E., Paluch A, (2009), Niedokształcenie mowy o typie afazji – rozważania nad kryteriami diagnozy, „Logopeda”, nr 1(7), s. 90–99.

Geschwind N., Levitsky K. W., (1968), Human brain left right asymmetrics in temporal speech region, „Science”, nr 161, s. 186–187.

Gołąb B., (2004), Anatomia czynnościowa ośrodkowego układu nerwowego, Warszawa: PZWL.

Grabias S., (1997 a), Język w zachowaniach społecznych, Lublin: Wydawnictwo UMCS.

Grabias S., (1997 b), Mowa i jej zaburzenia. „Audiofonologia” X, s. 9–36.

Hecaen H., (1976), Acquired Aphasia in Children and the Ontogenesis of Hemispheric Functional Specialization, „Brain and Language”, nr 3, s. 114–134.

Helm‑Estabrooks N., (1983), Exploiting the Right Hemisphere for Language Rehabilitation, [w:] Perecman E. (red.) Cognitive Processing in the Right Hemisphere, New York: University Medical Center***,*** s. 83–110.

Herzyk A., (1992), Afazja i mutyzm dziecięcy. Wybrane zagadnienia diagnozy i terapii, Lublin: Wydawnictwo Orator.

Herzyk A., (1993), Mózgowa organizacja języka w ontogenezie. Ujęcie neuropsychologiczne. „Audiofonologia”, t. V, s. 55–74.

Jankowicz E., Drozdowski W., (2003), Dysgenezja korowa – ogniskowa dysplazja korowa – jako przyczyna padaczki lekoopornej, „Neurologia Dziecięca”, nr 12 (24), s. 29–36.

Jastrzębowska G., (1999), Afazja, dysfazja dziecięca, [w:] Gałkowski T., Jastrzębowska G. (red.), Logopedia. Pytania i odpowiedzi, t. 1., Opole, s. 369–406.

Kaczmarek B. L. J., (1986), Z zagadnień kształtowania mowy u dzieci z dysfunkcjami ośrodkowego układu nerwowego, „Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne”, nr 5–6.

Kaczmarek L., (1966), Nasze dziecko uczy się mowy, Lublin: Wydawnictwo Lubelskie.

Kershner J., (1985), Ontogeny of Hemispheric Specialization and Relationship of Developmental Patterns to Complex Reasoning Skills and Academic Achievements, [w:] Best C. (red.), Hemispheric Function and Collaboration in the Child, New York: Academic Press, s. 327–360.

Kinsbourne M., Hiscock M., (1977), Does Cerebral Dominance Develop? [w:], Segalowitz S., Gruber F. (red.), Language Development and Neurological Theory, New York: Academic Press, s. 171–191.

Knobloch‑Gala A., (1990), Asymetria i integracja hemisferyczna a mowa i niektóre jej zaburzenia, Kraków: Wydawnicto Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Kordyl Z., (1968), Psychologiczne problemy afazji dziecięcej, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Kordyl Z*.,* (1981), Nauka szkolna dzieci z niedokształceniem mowy*,* „Szkoła Specjalna”, nr 3.

Kordyl Z., (1969), Mowa dzieci afatycznych, „Logopedia”, t. 8/9.

Kurkowski Z. M., (2013), Audiogenne uwarunkowania zaburzeń komunikacji językowej, Lublin: Wydawnictwo UMCS.

Kurkowski Z. M., (2001), Stymulacja audio‑psycho‑lingwistyczna – Metoda Tomatisa, „Audiofonologia”, t. IX.

Kurowska M., (2008), Rozwijanie umiejętności rozumienia wypowiedzi i samodzielnego wypowiadania u dzieci z niedokształceniem mowy pochodzenia korowego, [w:] Porayski‑Pomsta J. (red.), Diagnoza i terapia w logopedii, Warszawa: Elipsa, s. 339–348.

Lenneberg S., (1967), Biological Foundations of Language, New York: John Wiley & Sons.

Leonard L. B., (2006), SLI – Specyficzne zaburzenie rozwoju językowego, Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Majewska Z., Szelożyńska K., (1957), Zaburzenia mowy u dzieci z niedowładami prawo- i lewostronnymi, „Neurologia, Neurochirurgia i Psychiatria Polska”, t. IX, nr 6.

Michaux L., (1953), Psychiatrie infantile, Paris: Presses Universitaire de France.

Mierzejewska H., Emiluta‑Rozya D., (1998), Propozycja modyfikacji projektu „Badania mowy”, Ireny Styczek, „Logopedia”, t. 25, s. 49–63.

Mitrinowicz‑Modrzejewska A., (1963), Fizjologia i patologia głosu, słuchu i mowy. Rozpoznawanie, leczenie i rehabilitacja, Warszawa: PZWL.

Mroziak J., (1992), Równoważność i asymetria funkcjonalna półkul mózgowych, Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.

Panasiuk J., (2008), Standard postępowania logopedycznego w przypadku alalii i niedokształcenia mowy o typie afazji, „Logopedia”, t. 37, s. 69–88.

Panasiuk J., (2010), Zaburzenia mowy u dzieci chorych neurologicznie – diagnoza i terapia logopedyczna, [w:] Cyl B. (red.), Różne aspekty opóźnionego rozwoju mowy, Katowice, s. 30–69.

Panasiuk J., (2014), Terapia zaburzeń mowy u chorych neurologicznie a mechanizmy neuroplastyczności, [w:] Michalik M. (red.), Diagnoza i terapia logopedyczna osób dorosłych i starszych, seria „Nowa Logopedia”, t. 5 , Kraków: Collegium Columbinum, s. 41–65.

Panasiuk J., (2015), Postępowanie logopedyczne w przypadku alalii i niedokształcenia mowy o typie afazji, [w:] Grabias S., Panasiuk J., Woźniak T. (red.), Logopedia. Standardy postępowania, Lublin: Wydawnictwo UMCS, s. 205–242.

Papanicolaou A., Moore B., Deutsch G, (1988), Evidence for Right‑hemisphere in Recovery from Aphasia, „Archives of Neurology”, nr 45, s. 1025–1029.

Parol U. Z., (1989), Dziecko z niedokształceniem mowy, Warszawa: WSiP.

Pruszewicz A., (1992), Opóźniony rozwój mowy, [w:] Pruszewicz A. (red.), Foniatria kliniczna, Warszawa: PZWL, s. 233–241.

Sawa B., (1990), Dzieci z zaburzeniami mowy, Warszawa: WSiP.

Sherborne W., (1997), Ruch rozwijający dla dzieci, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Simiennicka E. G., (1985), Mozg człowieka i psichiczeskije procesy w ontogienezie, Moskwa: MGU.

Smoczyńska M., (2012), Opóźniony rozwój mowy a ryzyko SLI: wyniki badań podłużnych polskich dzieci, [w:] Poryski‑Pomsta J., Przybysz‑Piwko M. (red.), Interwencja logopedyczna. Zagadnienia ogólne i praktyka, Warszawa: Wydawnictwo Elipsa, s. 13–38.

Sovák M, (1971), Alalia, „Logopedia”, t. 10, s. 18–33.

Spionek H., (1973), Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Spionek H., (1965), Zaburzenia psychoruchowego rozwoju dziecka, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Stasiak J., (2008), Standard postępowania logopedycznego w przypadku alalii prolongaty, „Logopedia”, t. 37, s. 39–57.

Stecko E., (1996), Zaburzenia mowy u dzieci – wczesne rozpoznawanie i postępowanie logopedyczne, Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.

Steinborn B., (2008), Wybrane zagadnienia z neurologii dziecięcej: padaczka wieku rozwojowego i mózgowe porażenie dziecięce – możliwości diagnostyczne i lecznicze, „Family Medicine & Primary Care Review”, nr 10 (1), 107–115.

Styczek I., (1980), Logopedia, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Szuman S., (1968), O rozwoju języka i myślenia dziecka, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Szumska J., (1982), Neurofizjologiczne podstawy zaburzeń mowy u dzieci, [w:] Szumska J. (red.), Zaburzenia mowy u dzieci, Warszawa: PZWL.

Traczyńska H., (1982), Rozwój i zaburzenia czynności ruchowych a funkcja mowy u dzieci, [w:] Szumska J. (red.), Zaburzenia mowy u dzieci, Warszawa: PZWL.

Walsh K., (1998), Neuropsychologia kliniczna, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.