Indeks górny Informacje na temat ekomapy znajdują się w Przewodniku Poznanie rodziny w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka – wywiad oparty o rutynowe czynności dnia codziennegoeditor‑lms:DoweNOynFPrzewodniku Poznanie rodziny w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka – wywiad oparty o rutynowe czynności dnia codziennego. Indeks górny koniec^{Informacje na temat ekomapy znajdują się w Przewodniku Poznanie rodziny w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka – wywiad oparty o rutynowe czynności dnia codziennegoeditor‑lms:DoweNOynFPrzewodniku Poznanie rodziny w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka – wywiad oparty o rutynowe czynności dnia codziennego.}

Informacje ogólne: dziewczynka wychowuje się w rodzinie pełnej, mama dziecka ma wykształcenie wyższe, tata średnie, aktualnie oboje rodzice są aktywni zawodowo, mama prowadzi własną działalność gospodarczą, jest właścicielem dużej firmy. Warunki materialne rodziny są bardzo dobre. Aleksandra jest jedynaczką. Ze względu wadę genetyczną oraz wynikającą z niej niepełnosprawność od urodzenia, dziewczynka uczestniczy w intensywnej rehabilitacji.

Dziewczynka mieszka z mamą i tatą w domku jednorodzinnym, jest jedynaczką. Największym wsparciem dla rodziny są rodzice zarówno mamy, jak i taty. Mama taty często odbiera dziewczynkę z przedszkola i zawozi ją na różnego rodzaju terapie, a także przekazuje informacje od nauczycieli. Często wykonuje zalecenia przedszkolnych pedagogów, ponieważ rodzice długo pracują. Pomimo dużego wsparcia, sytuacja ta bywa stresująca, szczególnie dla mamy, gdyż babcia czasami czuje, że traci swoją rolę i przejmuje rolę mamy. Dla taty również nie jest to komfortowa sytuacja, ale uważa on, że to najlepsze rozwiązanie. Rodzice mamy zostają z dziewczynką w razie potrzeby, zapewniając opiekę i wsparcie emocjonalne, choć nie uczestniczą czynnie w jej terapii. Zasobem dla rodziny jest także rodzeństwo mamy, które wspiera ją emocjonalnie i czasem opiekuńczo – szczególnie najmłodsza siostra, która może zaopiekować się dziewczynką w razie konieczności.

Dużym wsparciem są również przyjaciele mamy, z którymi spędza czas wolny, choć zdarza się to rzadko, bo raz w miesiącu, ze względu na jej pracę. Tata nie ma określonej osoby, która stanowiłaby dla niego pomoc, gdyż jest typem samotnika.

W trudnych chwilach wiara stanowi dla mamy wsparcie duchowe, natomiast dla taty nie ma znaczenia. Ze względu na zamieszkanie w domu oddalonym od wioski, rodzina nie ma bliskich znajomości z sąsiadami i nie korzysta z ich pomocy. Dużym wsparciem dla obojga rodziców jest praca – chociaż dla mamy, jako właścicielki firmy, jest to źródło dużego stresu.

Dziewczynka otrzymuje bardzo dużą pomoc instytucjonalną. Jest pod opieką ośrodka wczesnej interwencji, gdzie raz w tygodniu uczestniczy w zajęciach z fizjoterapeutą oraz logopedą – każde trwające po godzinie. Dodatkowo korzysta z prywatnych zajęć u neurologopedy, które odbywają się w takiej samej formule. Rodzice są z nich bardzo zadowoleni, mimo że terapeutka jest bardzo wymagająca, co czasami stanowi dla nich źródło stresu – zwłaszcza, gdy nie wykonają z córką „zadań domowych”. W przedszkolu dziewczynka ma dodatkowe zajęcia indywidualne – wynikające z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego oraz opinii o potrzebie wczesnego wspomagania – z fizjoterapeutą, neurologopedą, psychologiem i tyflopedagogiem. Każde odbywa się raz w tygodniu po pół godziny. Rodzice podkreślają, że mają bardzo dobre relacje z nauczycielami, którzy dostarczają im wiele wskazówek do codziennego wykorzystania w domu.

Wsparcie od lekarza specjalisty polega na kierowaniu procesem usprawniania dziecka. Konsultacje odbywają się dwa razy do roku oraz – w razie potrzeby – telefonicznie. Lekarz dostarcza informacji dotyczących dalszych kroków oraz adresy miejsc, w których mogą uzyskać pomoc.

Ekomapa rodziny Aleksandry:

Rodzina dysponuje wieloma zasobami nieformalnymi oraz formalnymi, które wspierają dziewczynkę i jej rodzinę. Wsparcie to obejmuje zarówno instytucje medyczne i terapeutyczne, jak i bliskie osoby, takie jak: rodzice, rodzeństwo oraz przyjaciele mamy. Mimo licznych zasobów, działania podejmowane w celu usprawnienia funkcjonowania dziewczynki są niejednokrotnie niezorganizowane. Terapeuci, ale również rodzice, nie wiedzą, nad jakimi celami pracują inni specjaliści, co prowadzi do powielania działań. Korzystanie z wielu powtarzających się zasobów mocno obciąża rodzinę czasowo, co może być przyczyną stresujących sytuacji, takich jak angażowanie babci (mamy taty) w życie terapeutyczne dziecka, a to z kolei wpływa na dynamikę ról w rodzinie.

Konflikt roli babci, która czuje się czasami bardziej matką, oraz ogólny brak koordynacji między specjalistami stanowią wyzwania, które wymagają uwagi specjalisty wiodącego z zakresu wczesnego wspomagania rozwoju.

Rodzina Aleksandry korzysta z szerokiego wsparcia formalnego, jednakże pewne formy terapii, np. logopedyczna, powielają się. W trakcie rozmowy rodzice wskazali, że terapeuci nie kontaktują się ze sobą. Prowadzi to do sytuacji, w której każdy z nich pracuje według własnego planu. Taka nieskoordynowana pomoc prawdopodobnie nie jest korzystna dla rozwoju mowy Aleksandry. Podobne problemy występują w przypadku fizjoterapeutów. Skutkuje to istnieniem dwóch odrębnych planów wspomagania rozwoju.

Należy rozważyć wprowadzenie działań, mających na celu lepszą koordynację terapii. Koordynacja planów terapeutycznych mogłaby obejmować ustalenie wspólnych celów i metod pracy. Ponadto liczba godzin terapii, która wynosi obecnie 7 godzin tygodniowo również wymaga oceny pod kątem jej efektywności oraz wpływu na codzienne funkcjonowanie i komfort dziecka oraz jego bliskich. Integracja planów terapeutycznych i ich skoordynowanie przyczyniłyby się do bardziej spójnego i skutecznego wsparcia rozwoju Aleksandry i jakości życia rodziny.

Należy również zastanowić się, jak wykorzystać rutynowe czynności rodziny w zwiększaniu kompetencji rozwojowych dziewczynki, w szczególności rozwoju mowy.